Hvad er næste skridt? Kan du hjælpe...?

[Nila84]

Hej Alle sammen

Nu er jeg komplet ny her på siden, så undskylder på forhånd hvis min tråd ligger et forkert sted.

Jeg har i dag snakket med to forskellige sagsbehandlere og min læge, på det hospital hvor jeg går til behandling og må krybe til korset, jeg er bundulykkelig lige nu, aner ikke hvad jeg skal gøre, hvor jeg skal starte og hvad jeg overhovedet skal starte med.

Jeg har forsøgt at læse en del indlæg og tråde her på sitet, men jeg synes jeg blander det hele sammen, det sortner for mine øjne, min migræne dunker og jeg kan slet ikke finde hoved og hale i noget som helst. Er bare total ynkelig lige nu

Min historie meget kort fortalt:
Jeg er 24 år gammel og er på Kontanthjælp på 5. år. Jeg føler jeg sidder fast i systemet og kan hverken komme frem eller tilbage. Det nytter så heller ikke noget, at min meget højt værdsatte læge på hospitalet hvor jeg går til behandling i dag kunne fortælle mig, at han stopper pr. 1. februar 2009.

I børnehaven får jeg nogle røde plamacher på arme og ben (børne eksem), dog er det ikke alarmerende slemt og der sker intet i den forbindel og det forsvinder igen. I slutningen af folkeskolen (8. klasse) kommer plamacherne igen. Denne gang bliver de der og eksemen blusser voldsomt op. Omkring samme tid begynder jeg at få mange hovedpine anfald. Jeg kontakter min privatpraktiserende læge som slår hovedpinen hen med almindelig stress pga. folkeskole og eksemen er; ”bare tør hud, som skal have en fed Nivea creme”. Dette er i 97/98.

I 2000 starter jeg direkte efter 9. klasse på Handelsskolen på den 3-årige uddanelse. Jeg har jævnligt været ved min læge med hovedpine og eksem, men hun fastholder hendes mening og mener desuden at jeg er hypokonder!
1. år på Handelsskolen forløber uden de store problemer. Min eksem er rigtig slem, men jeg kan tilnærmelsesvist holde den nede med fugtighedscreme. I slutningen af 2. år (2002) er eksemen så slem at jeg ”pjækker” meget op til sommerferien. Da sommerferien 2002 kommer beslutter jeg at skifte privat praktiserende læge. Jeg får en tid hos min nye læge i oktober 2002 og så går det ellers stærkt.

Eksemen er ”ikke bare tør hud”, det er meget, meget slem og ubehandlet atopisk dermatitis. Jeg får en akut tid ved en hudlæge i byen og går hos ham i en måned i december 2002. Kort før jul giver han op overfor min hud og sender mig direkte ud på Marselis Hud Hospital i Århus. Har den første tid der den 3. januar 2003 og den 6. januar er jeg indlagt!!
Jeg er mere eller mindre indlagt fra januar 2003 til juni 2003. (Ligger både på deres døgnafdeling, deres dagsklinik og går til ugentlige lægebesøg). Jeg læser op til min afgangseksemen fra Handelsskolen fra ”sygesengen” og består mine eksamnier meget flot.

I oktober 2003 tager jeg den sidste eksamen fra Handelsskolen og melder mig samtidig ledig hos Kommunen og kommer på Kontanthjælp i samme måned. (Jeg havde søgt jobs gennem hele sommeren, men ingen ville ansætte mig, når de så, at jeg havde været indlagt i ca. 6 måneder).

Efter nogle måneder på KH får jeg pip af at gå derhjemme så jeg søger SELV om noget aktivering. Jeg kommer på en daghøjskole som skal vare i 6 måneder med 4 daglige undervisningstimer. Jeg er der i 3 uger og så må jeg bukke under. Eksemen er simpelthen for slem. Jeg tager resten af daghøjskole opholdet hjemmefra og mødes med læreren hver 14. dag hvor vi evaluerer mit arbejde.

Efter sommeren 2004 og til foråret 2005 ”laver jeg ikke noget”. Jeg går til mange behandlinger på Marselis, men der sker intet i forhold til kommunen.
Jeg får igen pip af ikke at lave noget og får mine forældre til at betale et skolekursus som fungerer over breve. Et brevkursus som Indretningsarkitekt (min store drøm). Da uddannelsen ikke er SU berittiget kan kommunen ikke anse den for at være en ”lovlig” aktivering og de vil derfor (forståeligt nok) ikke betale, det gør mine forældre så, hvilket er ca. 10.000,- kr.
Uddannelsen skulle efter planen stoppe her til Maj 2009, men jeg er ca. 2 år efter, pga. sygdom. Nu vil kommunen lige pludselig godt betale for de ekstra udgifter jeg får hver måned, fordi jeg forlænger ”skole uddannelsen”, men det ville de ikke til at starte med.

Jeg har siden 2003 været på Marselis en gang om måneden i snit. Min eksem er utrolig slem og vi har været alle behandlingsformer igennem efterhånden. Jeg aner ikke hvad næste skridt er!
Det er hårdt, både fysisk men også psykisk at have så slem eksem.
Jeg sover dårligt pga. kløe, når kløen er slem bliver jeg træt, når jeg er træt klør jeg mere osv osv. Er det helt slemt, får jeg et migræneanfald oveni, får ca. 2 anfald om ugen. (Den slemme hovedpine jeg klagede over i ’97 til egen læge, har siden vist sig at være moderart til slem migræne).
Der er ufatteligt mange ting jeg ikke kan tåle: Lugte, berøring, visse materilaer (uld, viskose og mikrofiber), madvarer (som fx citron og kartofler og tomater), stress og så meget mere.

Oveni hatten har jeg så udviklet astma også pga. min eksem...! :-)

Nu står jeg så her, og vil gerne ”videre”, på den ene eller den anden måde. Min læge, som jeg har gået ved i 2 år nu, har lige fortalt mig i dag, at han stopper om ca. 14 dage og det er umuligt for ham, at presse mig ind inden, så jeg skal IGEN finde en ny læge og starte forfra!
Jeg har i min tid på Marselis, ca. 5 år, haft over 15 forskellige læger. HVER GANG jeg får en ny læge, skal jeg / vi starte forfra og det er en psykisk hård kamp.
Den første ”gode” læge jeg havde smuttede i 2004 til Afganistan, han er nu på Sjælland, lidt for langt væk, den 2. ”gode” læge jeg havde er smuttet til Herning og svarer ikke på mine henvendelser. Kører sku hellere end gerne til Herning for at blive behandlet hos hende. Og den 3. ”gode” læge smutter nu her, pga. orlov og uoverensstemmelser med Hospitalet. Seriøst, jeg går psykisk ned nu hvor jeg skal starte forfra med den 16. nye læge!!

Og med kommunen... Ihh... Hvor skal jeg dog starte!
Har haft 5 forskellige sagsbehandlere og 3 forskellige ”økonomi” sagsbehandlere. Mine udgifter til medicin fik jeg betalt, men nu er der opstået nye problemer der også!
Min normale sagsbehandler er urtolig sød og meget venlig, men hun er bare så langsom. Jeg kan ringe og sige at jeg enten vil det ene eller det andet, bare for at der sker noget, men hun er sådan lidt: ”Ja, lad os nu lige snakke sammen om 2 måneder og se hvad der er sket”.
Hun har fuld forståelse for, at det er en kamp med Marselis pga. de mange lægeskift men hun forstår bare ikke, at jeg har det på samme måde overfor kommunen

Min sag er også blevet 100% væk to gange, hvorefter den er dukket op igen få dage efter, hvis bare man ringer og minder dem om, at de skal huske og lede.

Jeg har selv udfyldt og lavet min resourceprofil men aner ikke hvordan den er kommet til at se ud, her til slut. Jeg har planer, ( i samråd med min sagsbehandler), at søge en ftp her til efteråret. MEN... Kommunen kan ikke søge en pension så længe alle behandlingsmuligheder ikke er udtømte... fair nok... MEN... Alle behandlingsmuligheder som Marselis kan tilbyde (og det er alle der tilbydes i DK) er blevet testet. Men da Kommunen kunne se i mine papirer, at det var et stykke tid siden med de forskellige behandligsformer, bad de mig om at ”starte” forfra med nogen af dem, for at de nye resultater kunne stå i min journal.
Fair nok... Det har jeg så været i gang med det sidste år. Altså afprøvet ting, som jeg allerede VED ikke virker, men gladeligt gør det igen, for at behage kommunen. Og det er altså ikke ”blide” behandlingsformer, vi snakker bl.a. om pillekure som ”gør min lever syg”, mine tal så i hvert fald ikke for gode ud. Har godt nok været på meget hidsigt medicin de sidste 5. år.

Da min læge nu smutter her, kan jeg godt vinke farvel til min plan:
Afprøve den sidste pillekur efter ”kravet” fra kommunen, finde ud af at det heller ikke virkede denne gang, smutte til en psykolog som kommunen har tilbudt mig, for at få en ”voksenvurdering” som de kalder det og DEREFTER søge en pension. Højst sandsynligt via §17, efter hvad jeg kan læse mig frem til her på siden.

Men... Nu er det igen, igen en ny læge. Ergo jeg skal starte forfra. Kommer jeg ikke på den nye pillekur kan jeg udskyde min ftp’s ansøgning som jeg ville have søgt her i efteråret...

Og samtidig, jeg føler min sagsbehandler hjælper mig, men jeg føler samtidig også, at hun gør alt hvad hun kan for at trække tiden og, og beholde mig på KH så længe som overhovedet muligt.

Jeg har bare personligt (psykisk) brug for noget afklaring.
1) Søger en pension, får afslag – Fint! Så ved jeg da HVORFOR jeg får afslag og får sikkert afvide hvad Kommunen så mener jeg kan og skal gøre...
2) Søger en pension, får den (sikkert meget usandsynligt) og kan ligesom slappe af i nogen tid. Og ikke stresse så meget som jeg gør! Måske opsøge nogle alternative behandlere igen, og se om det måske giver pote denne gang?

Jeg føler bare jeg står i stampe og træder vande og INGEN gider høre på mig (udover familie og venner selvfølgelig). Hospitalet er ligeglad med, at jeg bliver kastet rundt mellem nye læger og starter fra scratch hver gang. Kommunen, føler jeg, prøver bare at trække tiden ud.

Hvad skal jeg gøre? Hvad er klogest? Hvad er næste træk?
Alt min kommunikation med kommunen er foregået pr. telefon, har aldrig mødt min nuværende sagsbehandler da jeg fx reagerer MEGET voldsomt på lugte og kan ”blive syg” af at være i rum med en person som har en stærkt parfume på, så jeg har ikke været til møde, men vi ringes sammen med en måneds mellemrum. Havde det været bedst med skriftlig kommunikation?

Er der ikke en eller anden som please vil sige hvad bnæste skridt er? Jeg føler jeg er begyndt at tælle måneder eller år i stedet for dage som normale folk gør

Det er sikkert pokkers rodet, og jeg har sikkert glemt en masse (vigtig) indformation. Men bare skriv, svarer nogenlunde hurtigt, har jo ikke andet at lave... hehe

Nila84

[annasen]

Hvis jeg var dig, hvad jeg ikke er...........

Så ville jeg sende lige nøjagtig det brev som du har sat ind her til BESKÆFTIGELSESANKENÆVNET.

Du skriver flot og udførligt, og tro mig.
Der sker noget. Du får en afgørelse af den ene eller anden art.

Varme hilsner
Anna.

[Nila84]

Annasen:

Nu spørger jeg sikkert dumt
Men hvad "får jeg ud af det"?

[zuza]

Sikken historie....

Udover det, du selv har gang i osv., så kunne du måske kontakte Astma- og Allergiforbundets socialrådgivere, som måske kan rådgive dig bedre om det fremtidige forløb.

Du skriver, at du ikke tager til møde på kommunen, men der er også den mulighed, at sagsbehandleren kan komme hjem til dig... mod at undgå stærk parfume o.lign.

I din ressourceprofil SKAL der være en detaljeret PLAN for, hvordan du hurtigst muligt kan vende tilbage til arbejdsmarkedet. Denne plan mangler ofte.

Det kan da også undre mig, at man slet ikke har talt om revalidering til dig, hvor dine skånehensyn naturligvis respekteres.

Men prøv at kontakte rådgivningen. Linket er her:

http://www.astma-allergi.dk/raadgivning

[annasen]

Du får det ud af det, at andre skal bedømme din sag.

Det er ikke kommunefolk.
De har deres egen læge. Jeg synes du er kostet nok rundt i det system.
De sender det nok tilbage til kommunen, men så får de fingeren ud og behandler din sag med omhu.
Jeg ved godt, at jeg svarer alle herinde, at de skal sende det videre, men det er fordi jeg synes, at det er bund urimeligt, at kommunerne ikke tør/kan tage et standpunkt.

Måske har andre en anden løsning du kan bruge. Måske er jeg forkert på den, men jeg bliver så indædt rasende når jeg læser disse indlæg.

Det eneste der efter min overbevisning kan ske ved at sende det til beskæftigelsesankenævnet er at du får et journalnummer. Din sag kommer på rette spor, og du får nogle redskaber til at komme videre.

Vent på andre svar herinde. Jeg er som sagt en (sur på kommunen) person, og jeg kan ikke se noget formål med at blive josket ud i den ene arbejdsprøve/behandling efter den anden.

Håber du finder den rette løsning.

Anna

[Nila84]

Zuza:
Tak, vil kigge nærmere på linket
Der var på et tidspunkt tale om, at min sagsbehandler skulle komme hjem til mig, netop af den grund. Men af en eller anden grund blev det aldrig til noget, sålænge jeg bare huskede at ringe hver gang jeg havde været på Marselis, så hun ingen grund til, at vi skulle mødes.

I min resourceprofil som jeg selv udfyldte var det bare noget med min sygdomshistorie, hvad jeg havde af kompetancer (?), hvilke uddannelser jeg havde og hvad MIN plan for fremtiden var... Har endnu ikke fået respons på den og har heller ikke hørt om min sagsbehandler har "godkendt" den, selvom jeg mener det var i sommeren 2008 jeg lavede den.

Mit spørgsmål, sådan mere generelt, går måske mere på, HVAD jeg skal foretage mig inden efteråret hvor jeg vil søge en ftp.
Hvad skal være i orden inden osv?

Nila84

[zuza]

Mange kommuner giver kun pension, hvis borgeren har været arbejdsprøvet.

Du kan jo sende en mail til din sagsbehandler og spørge, OM du skal i arbejdsprøvning eller ej.

Samtidig kan du jo bede om en opdateret ressourceprofil, da den jo skal udfyldes i samarbejde med borgeren og løbende.

[LUM]

annasen tak for tippet, lige det! tror jeg, jeg vil kunne få glæde af på et tidspunkt lidt senere i min sag, ikke at jeg pt skal klage over størrelsen af forsørgelse, men man er vel taktisk

[annasen]

Ja Lum- Alle kneb gælder. At vente på retfærdighed fra kommunen, er som at lede efter en nål i en høstakke.

[Trold]

Det der stikker mig i øjnene er, at du skriver, at fordi du skal have ny læge, så skal du starte forfra med at afprøve medicin o.l.
Har den "gamle" læge ikke skrevet noget om resultaterne, af de ting du har prøvet (i denne omgang)?
Sådan, at du med den nye læge kan starte hvor den gamle slap.