Hej alle K10 medlemmer og specielt Fibro'er

[Batman]

Hej alle K10 medlemmer og specielt Fibro'er

Min historie kort: Har stort set hele livet haft smerter. Som 20 årig tager jeg selv til Frederiksberg hospital for at blive udredt for Fibromyalgi (jeg betalte selv for undersøgelsen). På det tidspunkt havde jeg ikke nok aktive TP og fik at vide at når jeg kom i 30'erne så ville jeg have nok aktive TP til at få stillet dianosen. Jeg har siden da fået taget blodprøver hvertandet år, for at udelukke gigt. Jeg er blevet revalideret, og jeg har modtaget en masse symtombehandling gennem årene, der bla. betyder at jeg har betalt for en bideskinde til at sove med om natten pga. kæbesmerter etc. Jeg har nu endelig fået dianosen og skal nu igang med at ansøge om flexjob, og derfor har jeg tilmeldt mig her på K 10, også med håbet om at undgå at gøre for mange fejltagelser. Jeg starter op på stabilicerende behandling i feb. 2011. og min. 9 mdr frem. Jeg er åben overfor gode råd og vejledning jeg kan få fra jer der har været igennem et lign. forløb eller hvis du også skal til at starte kan vi måske være til støtte for hinanden undervejs.

Jeg ønsker alle lykke og fremgang i 2011

De bedste hilsner
fra Batman

[ladybird]

Hvilken behandling starter du op på? Jeg har bla samme diagnose og et mislykket revalideringsforsøg bag mig og lige nu med udsigt til at være smidt i kontanthjælpshullet på nærmest ubestemt tid.

[Charliza]

Velkommen til Batman...

Har også diagnosen Fibromyalgi, sammen med Allodynia, og Hypermobilitetssyndrom.

Fik diagnosen på Parkerinstituttet af Bente Danneskiold Samsøe. Jeg fik for nylig et tilbud om at være med i en gruppe hvor der er ergoterapeuter osv tilknyttet. Noget med at lærer at leve med daglige smerter m.m. Har ikke fået dato endnu, men det er vist et forløb på et par uger. Problemet for mig, er at jeg er startet i fleksjob, og kan ikke bare rive et par uger ud af kalenderen.

Jeg undrede mig da også, for det kan da ikke være alle fibro-ramte der enten er på sygedagpenge eller pension?! Fik som svar, at så var der nok en anden der gerne ville ha min plads.

Nå, men er det mon det du skal på også Batman?? For på Frederiksberg talte de også om behandling... OG dog. 9 mdr frem.... Det er vist ikke det samme....

Kh C

[Batman]

Hej igen

Gennem egen læge er jeg blevet henvist til smertecenteret på OUH. Da der er mere end 4 ugers ventetid (nærmere 11 mdr.) har jeg gjort brug af det frie sygehus valg. Jeg var blevet anbefalet Allévia i Kolding, for der er ingen ventetid. (NB! det skal hvis nok være i region, så kun dem fra Syddanmark kan gøre direkte brug af dette) Inden for en mdr. med juleferie imellem kom jeg til en samtale, hvor der efter blev oplyst hvilken behandling de ville sætte igang. Da det er et Tværfagligt Smertecenter kommer jeg hele vejen rundt om mig. d.v.s. afprøvning af medicin, fys terapi, kognitiv terapi og i gruppe med andre. alt med henblik på at forbedre min livskvalitet, for de forventer ikke at kunne gøre mig smertefri.
Alt i Alt går det godt lige nu og jeg har også kontakt til kommunen, så lige nu er jeg positiv

Batman

NB! Mit behandlingsforløb er på 9-12 mdr. med møde en gang om ugen ca. 2½ time.

[Charliza]

Fantastisk....

På sygehuset i min by, er der op til 2 års ventetid på smertecentret... Har ikke lige noget alternativ synes jeg?! Måske jeg skulle undersøge det nærmere.

Har også som dig haft problemer i mange år. Siden teenagealderen faktisk. Har været igennem et meeeeeget langt forløb, og fik så endelig bevilget fleks i sommers.... Så hvis du er i tvivl om noget vil jeg meget gerne hjælpe, hvis jeg kan

[ladybird]

Skulle egentlig også starte samme sted nu her til februar men dog mhp 16 ugers forløb også 1 gang om ugen.

[Batman]

Hej Ladybird

Jeg er i den gode situation at jeg har 52 uger + op til ekstra 26 uger inden jeg skal på kontant hjælp.

Jeg har ventet i mange år på at få dianosen, og jeg har været heldig at have jobs hvor jeg har kunne arbejde hjemmefra, eller om aftenen, og holde fri efter behov. Jeg har også arbejdet på nedsat tid det sidste år, og jeg viste at så snart jeg fik dianosen ville jeg ansøge om flexjob. Lige nu er jeg på sygedagpenge, og har derfor ikke noget press fra en arbejdsgiver, og er lige startet på Sygedagpenge så jeg er ikke presset på samme måde som dig.
Jeg blev meget glad for at de på Allévia ser på det hele menneske, og de har også tilknyttet socialrådgivere, der kan råde og vejlede mig præcist der hvor jeg er i mit forløb.

De bedste hilsner
Batman

TAK!

For alt hjælp og råd der kan betyde at mit forløb bliver så "smertefrit" som muligt.

Og ja gør brug af det frie sygehusvalg i din region...

[Charliza]

.... Og du spørger bare...

Er pt ved at søge om støtte til handicapbil. en ergoterapeut kommer hjem til mig på onsdag, hvor vi bl.a skal ud og gå en tur (gangtest) Så jeg er rigtig spændt og lidt nervøs....

[Susanne2412]

Oprindeligt indsendt af Batman

Hej Ladybird

Jeg er i den gode situation at jeg har 52 uger + op til ekstra 26 uger inden jeg skal på kontant hjælp.

Jeg har ventet i mange år på at få dianosen, og jeg har været heldig at have jobs hvor jeg har kunne arbejde hjemmefra, eller om aftenen, og holde fri efter behov. Jeg har også arbejdet på nedsat tid det sidste år, og jeg viste at så snart jeg fik dianosen ville jeg ansøge om flexjob. Lige nu er jeg på sygedagpenge, og har derfor ikke noget press fra en arbejdsgiver, og er lige startet på Sygedagpenge så jeg er ikke presset på samme måde som dig.
Jeg blev meget glad for at de på Allévia ser på det hele menneske, og de har også tilknyttet socialrådgivere, der kan råde og vejlede mig præcist der hvor jeg er i mit forløb.

De bedste hilsner
Batman

Hej, og velkommen...
Inden for de første 6 uger du er sygemeldt, bliver du kontaktet af Jobcentret, og skal til et lovpligtig møde omkring sygedagpenge og reglerne, og bagefter er der individuelle samtaler hvor der skal laves en plan for hvad du skal med og hvilken matchgruppe du passer i. Så du er ikke helt på egen hånd og kan få det som du vil... ikke for at være negativ men så du ikke bliver overrasket når brevet kommer.
Ja altså hvis du ikke allerede har været til det møde....

[simba]

Hej Batman.

Jeg har også diagnosen fibromyalgi, lettere hybermobilitet og discusdegeneration i lænden.

Hvis du ikke allerede gør det, vil jeg anbefale dig at skrive dagbog, hvor du beskriver din hverdag. Hvad kan du holde til, hvor stærke er dine smerter -og hvad de gør ved dig.

Du kan evt. bruge smerteskalaen, som du kan finde her på siden under "nyttige links", under overskriften "skemaer til at printe ud", til at hjælpe dig.

Sådan en dagbog er en god hjælp, når man skal igennem sådan et forløb hos kommunen, både for dig og for de implicerede parter.

Det er nemmere, at forklare hvordan man har det, ved at vise dagbogen, frem for at skulle fortælle om det.

I dagbogen kan man få det hele med, hvor det derimod er svært at huske det hele, når man "bare" skal fortælle.

Held og lykke med det hele.
Simba