Besøg hos Henrik Isager

[Annc]

Man kan jo bare ikke ændre på fakta. Og har man ME/CFS står man også rigtig skidt uden diagnose hvis man allerede er der hvor man ikke kan passe et arbejde. I kategorien fuktionelle lidelser er jo ikke kun ME/CFS, men også andre sygdomme som fibromyalgi, piskesmæld og irriteret tyktarm.

Jeg fik selv min diagnose af Henrik Isager i marts måned, men kommunen ville ikke læse hans papirer fordi man ikke kan blive henvist til ham af lægen og derfor er jeg nu også henvist til to andre og kommer nok også forbi Per Finks klinik, men hvad pokker kan man gøre?? De har dog fået papirerne fra Isager alligevel og det er ret vigtige ting han skriver, så derfor må de tage hans ord i betragtning

Jeg ved ikke om ME/CFS er godkendt i sundhedsstyrelsen. Det er altid kun WHO man hører om. Jeg synes dog det er skammeligt at man tvivler så meget på den her sygdom, men det er vel lidt ligesom med sclerose, der blev kaldt for de dovnes syge inden man opfandt mr.scanneren. Endnu mere skammelig er det, at man i udlandet nu undskylder overfor alle patienterne fordi der snart er så mange beviser på de er syge og fylkdt op med infektioner. Her i DK er man bare slet ikke nået så langt og da man ikke ved hvad man skal stille op med os, kommer vi ind under psykomatikken. Men ærgeligt er det ihvertfald

[henry]

Hej! Jeg er ny i dette forum, men har brugt k10 til at søge mange oplysninger og erfaringer fra andre som er havnet i den kommunale trædemølle.

Jeg er selv blevet syg, og har fået stillet diagnosen ME i 2009. Har fået stillet
diagnosen hos Anne Korsgaard i Odense, men ved at der er lang ventetid. I mine lægepapir står der ME (på dansk kronisk træthedssyndrom) der bliver
lagt vægt på at det er ME-delen jeg lider af. Jeg har været syg i mange år,
ingen kan sige hvornår præcis, men ca. 14 år, måske mere. Men sygdommen kan ikke afsløres igennem blodprøver, så derfor er der gået så mange år.
Jeg forstår godt at jer som mistænker at i har ME, gerne vil have klar besked.
Er altid rart at få sat navn på sin sygdom, men da denne sygdom er så ukendt, så kræver det virkelig sin sag at komme igennem det kommunale net-
værk. Og ens lægepapir skal virkelige være gode, og der er intet der må kunne misforståes. Så ens læge skal vide hvad det drejer sig om.
Jeg har været i kontakt med blodbanken på mit lokale sygehus, da jeg har fået
blod derfra for ca. 20 år siden, de har testet mig yderligere og intet fundet, men kan ikke udelukke at smitten evt. kommer derfra. Men de synes at jeg skulle tage kontakt til Bente Danneskjold, og jeg betalte for en udredning hos
hende (kr. 2000,-) og medbragte papirerne til jobcenteret. Det stillede mig ikke bedre, så jeg vil anbefale andre at overveje at selv betale sig til privat
udredningsforløb. Jobcentrerne kan ikke lide dem, så måske hellere gå den offentlige vej, selvom det tager en krig.
Jeg kan helt klart anbefale at i/man besøger den danske hjemmeside for ME-
patienter (dmef.dk) De arbejder for at udbrede forståelsen for sygdomsramte
ME-patienter, og der er kan man læse om sygdommen. Det var lidt fra mig, synes jeg lige ville give mit besyv med.

[Jørgine]

Hej henry.

Tak for dette. Meget fin information.

Jørgine

[Wodpoulsen]

Så kom brevet.
Her er konklussionen:

Diagnose: Fibromyalgosyndrom.

Som det fremgår af sygehistorie og symptombeskrivelse, er funktionsevnen svært nedsat, først og fremmest på grund af ekstrem lav tærskel for udmattelse, der især rammer motoriske og kognitive funktioner. Udtalt overfølsomhed for lyde og visse typer af lys(lystofrør) begrænser livsudfoldelsen yderligere.

Tilstanden må anses for varig, med riciko for forværring, når den grænse for aktivitet, der udløser langvarig symptomforværring, overskrides(som det f.x skete i forbindelse med aktiveringsforsøg i 2010).
Der kan ikke peges på behandlingsmuligheder, som vil ændre denne status.

Erhvervsevnen skønnes reduceret til et ubetydeligt minimum.Anne-Lise har brug for andres hjælp for at klare sin hverdag.

Der må advares mod yderligere forsøg på aktivering. Først og fremmest på grund af risikoen for langvarig, i værste fald blivende forværring af tilstanden, med yderligere funktionstab til følge.

med venlig hilsen





Ja, det siger vel det hele. Een gang til.

[Vovse]

Oprindeligt indsendt af Wodpoulsen

Der må advares mod yderligere forsøg på aktivering. Først og fremmest på grund af risikoen for langvarig, i værste fald blivende forværring af tilstanden, med yderligere funktionstab til følge.

Og hvis kommunen så vil sende dig ud i noget hiver du lige denne frem, og beder dem skrive under på, at de tager ansvar for eventuel forværring.

[Isabel]

tillykke Wodpoulsen.

Nu bliver det spænende at høre fra kommunen.

kh Isabel

[Wodpoulsen]

Oprindeligt indsendt af Vovse

Og hvis kommunen så vil sende dig ud i noget hiver du lige denne frem, og beder dem skrive under på, at de tager ansvar for eventuel forværring.

Min læge vil skrive nogenlunde det samme, helst ved direkte forespørgsel og det har SB lovet at gøre.

Lysner det derude

[Jørgine]

Hej Wodpoulsen.

Jeg synes, Henrik Isager har gjort det rigtigt godt. Håber, du nu kommer videre.

Jørgine

[Lunasdatter]

Bingo.. det var da en skøn konklussion fra Henrik Isager at ha med i bagagen.. mon ikke at du skal kan skrive jubiiiiiiiiii herinde.. håber det for dig ♥
Knus Lone

[Wodpoulsen]

Oprindeligt indsendt af Lunasdatter

Bingo.. det var da en skøn konklussion fra Henrik Isager at ha med i bagagen.. mon ikke at du skal kan skrive jubiiiiiiiiii herinde.. håber det for dig ♥
Knus Lone

DET vil jeg glæde mig til.


Det kostede iø. "kun" 900 kr....(troede det var 2000kr)
Håber De er givet godt ud.