Min historie -mit mareridt!

[Vovse]

Du har fået forskellige bud på det helbredsmæssige, og jeg har ikke noget "nyt" at tilføje der, men jeg vil da kraftigt anbefale dig, at sige fra og gå hjem noget før.
Det er ikke meningen med en arbejdsprøvning, at man skal være totalt smadret så man ikke kan mere.

I min sidste praktik/arb.prøvning havde jeg en utrolig rar jobkonsulent (anden aktør), han sagde en dag til mig i tlf., at "du skal jo ikke vise hvor meget smerte du kan klare, du skal kun vise hvor meget du kan arbejde".

Tænk lidt over den.

[annagw]

Et klap på skulderen til dig her fra!

Hvis ikke du skriver dagbog, så er det bare med at komme igang.
Skriv nattesøvn, arbejdstimer og eftermiddagssøvn ned, beskriv dagens smerters placering og styrke, beskriv situationer som den med at du bliver "søsyg" af at gynge din datter; og gør det konsekvent.
Så har du dét at vise i forbindelse med samtaler om dit arbejdsmarkedsperspektiv.

Har du søgt om noget støtte i hverdagen??? Altså til rengøring, opvask, tøjvask og sådan... Selvfølgelig bør en 4-årig lære at sætte sine ting i opvaskemaskinen; men det skal jo ikke være fordi mor ikke kan pga. smerter.
Jeg vil tro at det er muligt. Prøv at høre ad på socialforvaltningen.

P.S.
Det er lidt vigtigt at lave afsnit i lange tekster. Når man har svært ved at koncentrere sig og fokusere bliver det lettere at læse lange historier når der er luft i teksten :-)

[Lotz01]

Oprindeligt indsendt af kiskada

...også selvom det ikke er en "klub" man melder sig ind i af lyst, men af nød!


Du får nok aldrig svar på, hvad der konkret har startet alle dine skavanker..
men det er så heller ikke det vigtigste!

sidder her og tænker;
jeg har fibromyalgi
(er også hybermobil fra ung alder, alt for lidt svaj i nakke + div. andre ting),
og mange af de symptomer du beskriver, lyder som fibromyalgi...

...du skriver mht. til fib., at du fik taget en blodprøve,
som viste du ikke havde fibromyalgi...
men fibromyalgi kan IKKE påvises i en blodprøve!!

så måske du har misforstået, og slet ikke er blevet undersøgt rigtig??
Det er en reumatolog, der fastslår diagnosen fibromyalgi
(nogle privatpraktiserende læger, gør det også), man gennemgår en test,
hvor der bliver trykket m.m på forsk. fastlagte "tenderpoints" på kroppen..
har du fået en sådan undersøgelse???


Bliv her på tråden - der kommer flere kommentarer og hjælp...
også fra mig, men lige nu er mit ene ben på vej i seng





Kiskada

Hej Kiskada.

Jeg forstår udemærket, hvad du mener, og ja mange af mine symptomer lyder som fibro.
Jeg har heller ikke helt selv kunne forstå, at den blodprøve skulle kunne vise det, men min læge sagde, at det var noget nyt, man havde fundet ud af, og hvis jeg havde fibro. skulle mine tal i den prøve være lavere end normalt. Det var noget med, at dem der har fibro. mangler et eller andet stof, som man åbenbart kan blive delvist behandlet for
Jeg troede jo også, jeg skulle undersøges med trisser, lodder og hvad har vi, men det skulle jeg så ikke...
Tror ikke jeg har misforstået min læge, men om det er noget fusk og hombuk med den blodprøve, det ved jeg så ikke -han plejer bare at bakke mig meget op... og så har jeg jo det med autoriteter, at jeg ikke rigtig formår at sige "Nej, det passer altså ikke!" Jeg går jo ud fra, de ved mere end jeg, men ved jo samtidig godt, jeg ikke skal stole på alt!
Jeg føler bare, at det jeg så siger til ham, hvis jeg ber' om den der trisse-undersøgelse, er: "jeg stoler ikke en pind på din lægelige viden" og vil da flove mig totalt, hvis den undersøgelse så stadig viser jeg ikke har fibro. hmmm....
Tak for din indlæg!
Kh Lotte

[Lotz01]

Oprindeligt indsendt af Vovse

Du har fået forskellige bud på det helbredsmæssige, og jeg har ikke noget "nyt" at tilføje der, men jeg vil da kraftigt anbefale dig, at sige fra og gå hjem noget før.
Det er ikke meningen med en arbejdsprøvning, at man skal være totalt smadret så man ikke kan mere.

I min sidste praktik/arb.prøvning havde jeg en utrolig rar jobkonsulent (anden aktør), han sagde en dag til mig i tlf., at "du skal jo ikke vise hvor meget smerte du kan klare, du skal kun vise hvor meget du kan arbejde".

Tænk lidt over den.

Tak Vovse!
Ja det er noget jeg stadig arbejder på!!!! Tror mit problem bunder i, at jeg tror, jeg kan det hele, så længe jeg er igang... men når jeg så stopper i bare 5-10min så ramler det, og eftersom jeg SÅ GERNE VIL, har jeg bare svært ved at acceptere, at mit helbred skal stoppe mig, når nu jeg kun er 27!

Uh hvor ville jeg ønske min jobkonsulent sagde sådan! Men det er bestemt ikke tilfælde! Tvært imod har han netop beordret mig til, at jeg SKAL møde alle dage de næste 3 uger, eller lukker de mine sygedagpenge! Det på trods af jeg har kæmpet de sidste 3mdr. for at komme gennem dagene, og ja jeg har da haft 4 sygedage på en måned, men altså hvad forventer de!? Jeg blir kun mere stresset og smertepræget af den udmelding, for kan jo ikke garantere at hverken ungerne eller jeg blir syg. Synes det er vanvittigt, at man som sygemeldt ikke må være syg!

Kh Lotte

[Lotz01]

Oprindeligt indsendt af annagw

Et klap på skulderen til dig her fra!

Hvis ikke du skriver dagbog, så er det bare med at komme igang.
Skriv nattesøvn, arbejdstimer og eftermiddagssøvn ned, beskriv dagens smerters placering og styrke, beskriv situationer som den med at du bliver "søsyg" af at gynge din datter; og gør det konsekvent.
Så har du dét at vise i forbindelse med samtaler om dit arbejdsmarkedsperspektiv.

Har du søgt om noget støtte i hverdagen??? Altså til rengøring, opvask, tøjvask og sådan... Selvfølgelig bør en 4-årig lære at sætte sine ting i opvaskemaskinen; men det skal jo ikke være fordi mor ikke kan pga. smerter.
Jeg vil tro at det er muligt. Prøv at høre ad på socialforvaltningen.

P.S.
Det er lidt vigtigt at lave afsnit i lange tekster. Når man har svært ved at koncentrere sig og fokusere bliver det lettere at læse lange historier når der er luft i teksten :-)

Hej Anna.

Ja, syntes også selv det blev lidt uoverskueligt Skal prøve at huske de afsnit fremover!

Go' idé med den "smerte-dagbog", men tro bare næsten det er for sent at gå igang nu (det er en lang historie, som blir' smidt ind en anden dag snart!), men ellers vil jeg klart huske på det, hvis jeg endnu engang ender i systemet.

Nej jeg får DESVÆRRE ikke noget hjælp -men det står øverst på ønskesedlen, og havde vi råd, betalte jeg det gerne selv! Jeg har desværre bare fået afvide, at så længe jeg ikke har en diagnose, kan jeg ikke få nogen form for hjælp! Men vil meget gerne høre dig præcis, hvordan man søger om det? Er det noget du har erfaringer med?

Kh Lotte

[Lotz01]

Oprindeligt indsendt af MorWettendorff

Hejsa og velkommen til K10, som kiskade også skriver, kan fibromyalgi ikke ses i en blodprøve, og du har mange symtomer der ligner fib. symtomer, jeg har også selv fib. jeg syntes du skulle bede din egen læge om en henvisning til en ny reumatolog, som tror på fin, en rigtig god læge er Hans Jacob Haga fra Reumaklinik danmark i Esbjerg.

Tak for dit indlæg!
Du kan lige se det svar jeg har skrevet til Kiskade, så er jeg fri for at skrive det igen Tak for navnet, det er hermed skrevet ned... men sidder lige og tænker "er han ikke privat?" I så fald så har jeg desværre ikke råd

Kh Lotte

[Lotz01]

Oprindeligt indsendt af Peppe

Hej og velkommen!

Jeg vil ikke gøre mig klog på dine diagnoser.

Jeg vil dog anbefale dig at skrive en dagbog. Time for time. Beskriv hvordan din dag forløber ned tiltagende smerter, træthed osv. Lav evt et karaktersystem. I stil med nedenstående.

1: ok
2: moderat smerte
3: stærk smerte
4: Uudholdelige smerter på randen af kollaps.

Ja find selv de beskrivelser der passer bedst på dig. Skriv karakterene først i din bog. og brug skalaen under skrivningen. Lad være med at "pynte" på din hverdag. Denne bog medbringer du ved div. undersøgelser og møder med sagsbehandler. Ofte har man en tendens til at "glemme" nogle ting når man støder sammen med systemet og alle det´s krav.

Hej Peppe.

Tak for svar.
Helt sikkert en go' idé med "Smerte-dagbog", og ja jeg glemmer altid halvdelen når jeg er til møde -efterfølgende har jeg dog ofte sendt dem en mail, med de glemte ting, og der kræver jeg så også at de vedlægger MIN MAIL, MED MINE ORD i min sag, og det har indtil videre "beroliget" mig lidt, at vide at der trods alt, også ligger LIDT sandfærdigt i min sag, som ikke er skrevet om med deres ord!

Kh Lotte

[Lotz01]

Oprindeligt indsendt af Tutti

Sidder også her og tænker - en har skrevet fibromyalgi, og jeg skriver HMS.

HMS er hypermobilitetssyndrom, hvor ens hypermobilitet giver mange smerter og også skader. En af de sekundære risisi vi har, er at udvikle sekundær fibromyalgi pga. vores smerter.

Det der bliver skrevet, at man uforvarende kommer til at lave fx. forkert benstilling for at aflaste, med deraf følgende smerter et andet sted osv. er en ond spiral, der kun går en vej - den forkerte.

Har du opbakning af din læge? Det kunne i hvertfald være en meget god ide, såfremt du enten for at få ovennævnte udelukket, eller bekræftet, at du gennem din læge får en henvisning til en "udredning og genoptræning" på gråsten gigthospital (der SKAL stå udredning og genoptræning i henvisningen fra din egen læge derned til)

De har også mange hypermobile dernede, og de skader vi får som følge af dette. Mange der er på et sådant ophold dernede, har flere operationer i bl.a. knæ bag sig. Da jeg var dernede, var der flere der fik diagnosen, men ikke bare det. Uanset hvilken årsag der er til smerterne, så vil det være en god ide, at få et 3 ugers ophold dernede, der er fysioterapeuter, varmtvandsbassin, ergoterapeuter og læger. De kigger på din krop som helhed, ligesom jeg også fik en snak omkring smertehåndtering. Der bliver lavet en plan direkte til dig. Det bliver hårdt, men det er det hele værd, og kan varmt anbefales - der er også tilknyttet en socialrådgiver man kan tale med omkring bla. fleksjob, pension, sygedagpenge osv.

Så uanset om diagnosen er det ene eller det andet, så vil du lære at stå, gå og bevæge dig mere hensigtsmæssigt, lære at hvile som du skal, lære at tage de hensyn til din krop, lære at sige fra. Du får oveni hatten så også en journal som er god at have overfor jobcentret, så de kan se, at læger, fysioteraputer, ergoterapeuter m.v. siger det samme, at din krop gør ondt, og sikkert også kan vi håbe, af hvilken årsag den gør ondt.

Journalen har været guld værd for mig sammen med de andre papirer overfor jobcentret. Men samlet set, har opholdet dernedet givet mig meget mere end det personligt, så på den baggrund vil jeg anbefale det til dig, for det lyder til at være en ond smertespiral du er ved at komme i.

Held og lykke

Hilsen Tutti (førtidspensionist marts 2010)

Hej Tutti.

Jamen du har helt ret! Det er en ond spiral, og den vil ingen ende ta', der kommer bare flere og flere ting til hele tiden!
Men altså ja, jeg havde jo fået diagnosen Hypermobilitetssyndrom, (skal vist kun hypermobil her i teksten ) Men så er det jo desværre sådan at ÉN læge, ud af jeg ved da ikke hvormange, ikke kunne genfinde diagnosen (må antage hun var både blind og døv!) og så har kommunen hæftet sig noget så grusomt ved den udtalelse, og har nu fuldstændig streget "hypermobilitetssyndrom" fra deres papirer.

Nu står jeg så uden nogen form for diagnose, men selv da jeg havde "hypermobilitetssyndrom" stående, var de ligeglade! De sagde bare "der er jo mange, der er hypermobile, som aldrig har smerter og sagtens kan leve med det! Hypermobilitet er jo ingen sygdom, blot et syndrom!) Hmmmmmmm!

Tak for tippet om gråsten, det er værd at overveje men pt. der magter jeg bare overhovedet ikke mere end den alm. dagligdag, og kommunen ville sikkert også lukke for mine penge, og betragte det som ferie -SOM JEG JO ABSOLUT IKKE MÅ HOLDE!" (nu 5år uden ferie!)

kh Lotte

[MorWettendorff]

Oprindeligt indsendt af Lotz01

Tak for dit indlæg!
Du kan lige se det svar jeg har skrevet til Kiskade, så er jeg fri for at skrive det igen Tak for navnet, det er hermed skrevet ned... men sidder lige og tænker "er han ikke privat?" I så fald så har jeg desværre ikke råd

Kh Lotte

Jo han er privat, men man kan blive henvist til ham, hvor det offenlige betaler, jeg blev henvist til ham af min egen læge, og betalte ikke selv for ham.

[MorWettendorff]

Oprindeligt indsendt af Lotz01

Hej Kiskada.

Jeg forstår udemærket, hvad du mener, og ja mange af mine symptomer lyder som fibro.
Jeg har heller ikke helt selv kunne forstå, at den blodprøve skulle kunne vise det, men min læge sagde, at det var noget nyt, man havde fundet ud af, og hvis jeg havde fibro. skulle mine tal i den prøve være lavere end normalt. Det var noget med, at dem der har fibro. mangler et eller andet stof, som man åbenbart kan blive delvist behandlet for
Jeg troede jo også, jeg skulle undersøges med trisser, lodder og hvad har vi, men det skulle jeg så ikke...
Tror ikke jeg har misforstået min læge, men om det er noget fusk og hombuk med den blodprøve, det ved jeg så ikke -han plejer bare at bakke mig meget op... og så har jeg jo det med autoriteter, at jeg ikke rigtig formår at sige "Nej, det passer altså ikke!" Jeg går jo ud fra, de ved mere end jeg, men ved jo samtidig godt, jeg ikke skal stole på alt!
Jeg føler bare, at det jeg så siger til ham, hvis jeg ber' om den der trisse-undersøgelse, er: "jeg stoler ikke en pind på din lægelige viden" og vil da flove mig totalt, hvis den undersøgelse så stadig viser jeg ikke har fibro. hmmm....
Tak for din indlæg!
Kh Lotte

Jeg har bestemt ikke hørt om nogen ny blodprøve, og er medlem af dansk fibromyalgi forening, og der kommer alle nyhedderne om fibro med.