Hypermobilitet - historier fra det virkelige liv??

[Solen]

Det er jo frygtelig træls, når det ikke går som man håber.

Sådan helt generelt så er det jo nok også for meget, at forvente en bedring efter 2 uger. Som du måske selv er inde på, så kan træningen jo også være for meget eller forkert.

Jeg har levet en stor del af mit liv efter devisen, at det skal gøre ondt før det bliver godt!
Den holder bare slet ikke mere. Nu ved jeg, at hvis det gør ondt, så har jeg allerede overskredet grænsen. Så det bedste er at stoppe med en aktivitet før det begynder at gøre ondt....og under alle omstændigheder at stoppe, når det gør ondt i stedet for at fortsætte.

Den vane med at køre derudaf (eller i det mindste prøve på det) har givet uoprettelige skader, som måske kunne have været undgået eller i hvert fald have været udsat en tid, hvis jeg havde hørt efter kroppen.

Jeg ved nu, at jeg kan lave ganske få øvelser (fysio-pilates) og at der under ingen omstændigheder må være vægt/modstand på.

Hvad siger din læge? Har du fået rådgivning af en speciallæge? Hvad med fysioterapeuten - er det en, som ved noget om hypermobilitet?

Det er jo forskelligt hvor meget den enkelte får ud af træning, men du skal være sikker på at din fysioterapeut kender til hypermobilitet ellers kan træningen skade mere end den gavner.

Ps. Jeg håber, du er en af dem, som har gavn af træningen og kan opnå en god og mærkbar forbedring.

[hboegelund]

Hej solen

Ja jeg er et ret utålmodigt menneske he he Men jeg ved jo at jeg skal være opmærksom Jeg kan lave RIGTIG mane øvelse uden at noget gør ondt. Men der er ofte stor sandsynlighed for at det gør jeg får et ledskred Så det at øvelsen ikke gør ondt er for mig ikke en indikation på om jeg kan tåle øvelsen eller ej! Meget frustrerende!

Og det er noget som min gamle fys. slet ikke kunne forstå. Jeg tror det var fordi han ikke forstod HMS og i øvrigt er uddannet i tiden hvor man troede at store muskler var løsningen på ALT! Min nye fys. er helt anderledes og det er også det fysio pilates han hjælper mig med, og det jeg lærte på gigtcenter og har trænet siden da. Ingen vægt på nogen måde. udover den givet af tyngdeloven

Min læge han er.... ja, jeg ved det ikke. Moderat træning, sådan som jeg har lært det, og så har han ikke rigtig mere at byde ind med. Han ved at for meget træning kan skade mig. Men egentlig ret frustrerende at han ikke har noget at byde ind med. Men på den anden side så er der jo ikke rigtig nogen løsninger udover det jeg ved.

Men det er jo en kamp hele tiden, at skulle lære at leve med de frustrationer ens tilstand giver.....

Men tak for din opmuntrende tone Det er altid dejligt

[Solen]

Oprindeligt indsendt af hboegelund

Hej solen

Ja jeg er et ret utålmodigt menneske he he Men jeg ved jo at jeg skal være opmærksom Jeg kan lave RIGTIG mane øvelse uden at noget gør ondt. Men der er ofte stor sandsynlighed for at det gør jeg får et ledskred Så det at øvelsen ikke gør ondt er for mig ikke en indikation på om jeg kan tåle øvelsen eller ej! Meget frustrerende!

Og det er noget som min gamle fys. slet ikke kunne forstå. Jeg tror det var fordi han ikke forstod HMS og i øvrigt er uddannet i tiden hvor man troede at store muskler var løsningen på ALT! Min nye fys. er helt anderledes og det er også det fysio pilates han hjælper mig med, og det jeg lærte på gigtcenter og har trænet siden da. Ingen vægt på nogen måde. udover den givet af tyngdeloven

Min læge han er.... ja, jeg ved det ikke. Moderat træning, sådan som jeg har lært det, og så har han ikke rigtig mere at byde ind med. Han ved at for meget træning kan skade mig. Men egentlig ret frustrerende at han ikke har noget at byde ind med. Men på den anden side så er der jo ikke rigtig nogen løsninger udover det jeg ved.

Men det er jo en kamp hele tiden, at skulle lære at leve med de frustrationer ens tilstand giver.....

Men tak for din opmuntrende tone Det er altid dejligt

Når du får ondt "på den forkerte måde" efterfølgende så har du overskredet din kvote...men jeg ved godt at det er forbasket svært at finde balancen.

Måske skal du indarbejde en eller to øvelser ad gangen for stille og roligt at finde ud af kroppens reaktionsmønster. Du er jo nødt til at få udelukket de øvelser, som skader dig. På den måde er det nemmere at gennemskue, hvilken øvelse der udløste ledskredet. Hvorimod det kan være svært at gennemskue, hvis du ikke har været i gang med flere forskellige øvelser.

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af Solen

Når du får ondt "på den forkerte måde" efterfølgende så har du overskredet din kvote...men jeg ved godt at det er forbasket svært at finde balancen.

Måske skal du indarbejde en eller to øvelser ad gangen for stille og roligt at finde ud af kroppens reaktionsmønster. Du er jo nødt til at få udelukket de øvelser, som skader dig. På den måde er det nemmere at gennemskue, hvilken øvelse der udløste ledskredet. Hvorimod det kan være svært at gennemskue, hvis du ikke har været i gang med flere forskellige øvelser.

Ja det er meget meget svært!! Og lige nu har jeg ikke fået det værre af træningen som sådan. Ikke meget ihvertfald hvis det er noget, men mine knæ er blevet "løse" i det fx. Men jeg ligger kun ned og laver øvelser så det er ikke fordi de er blevet overbelastet, det gør heller ikke ondt, men det er ikke sjovt at gå med "løse knæ".

Jeg har startet stille op, og på en måde har jeg en god følelse med det, men jeg synes bare man har sådan en indre uro/angst for om man nu gør skade eller ej

[PiaL]

Løse knæ er et tegn på, at du gør noget som belaster for meget eller forkert... Måske gør nogle af øvelserne, at du bliver mere ustabil i hoften, og det forplanter sig så til knæene - fys'en må kunne undersøge dig og se, hvad der sker.

Løse knæ betyder slidte knæ på længere sigt

Tænker også lige om du er platfodet? Det er ret almindeligt, hvis man er HMS eller EDS. Hvis ja, så er det en kæmpekæmpe hjælp at få indlæg i skoene. Det tager lige lidt tid for kroppen at vænne sig til at fødderne bliver rettet op, men det er helt utroligt, hvad det gør for knæ, hofter og bækken. Det er det, der suverænt har hjulpet mig mest - jeg tror faktisk, at jeg ville sidde næsten permanent i kørestolen, hvis jeg ikke havde fået indlæg i skoen. Fys'en kan se, om du er platfodet.

Skoene er også meget vigtige for hofter og lænd - hvis ikke fødderne kan fungere optimalt i skoene, så forplanter skævheder sig hele vejen op. Så sko, hvor der er plads til at tæerne kan sprede sig som de er skabt til, og hvor bunden støtter hele foden, anklen bliver stabiliseret osv, er "must do". Hælhøjde er max 2 cm, når man har dårlig lænd... det har bandagist og fys belært mig om - og jeg må nok sige, at i de sidste 2½ år, hvor jeg er kommet ned i hælhøjde, går i de rigtige sko og har indlæg, så har jeg ALDRIG ondt i fødderne mere, ingen hård hud, ingen ømhed, ingen vabler - ingenting! Bare bløde dejlige fødder...

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af PiaL

Løse knæ er et tegn på, at du gør noget som belaster for meget eller forkert... Måske gør nogle af øvelserne, at du bliver mere ustabil i hoften, og det forplanter sig så til knæene - fys'en må kunne undersøge dig og se, hvad der sker.

Løse knæ betyder slidte knæ på længere sigt

Tænker også lige om du er platfodet? Det er ret almindeligt, hvis man er HMS eller EDS. Hvis ja, så er det en kæmpekæmpe hjælp at få indlæg i skoene. Det tager lige lidt tid for kroppen at vænne sig til at fødderne bliver rettet op, men det er helt utroligt, hvad det gør for knæ, hofter og bækken. Det er det, der suverænt har hjulpet mig mest - jeg tror faktisk, at jeg ville sidde næsten permanent i kørestolen, hvis jeg ikke havde fået indlæg i skoen. Fys'en kan se, om du er platfodet.

Skoene er også meget vigtige for hofter og lænd - hvis ikke fødderne kan fungere optimalt i skoene, så forplanter skævheder sig hele vejen op. Så sko, hvor der er plads til at tæerne kan sprede sig som de er skabt til, og hvor bunden støtter hele foden, anklen bliver stabiliseret osv, er "must do". Hælhøjde er max 2 cm, når man har dårlig lænd... det har bandagist og fys belært mig om - og jeg må nok sige, at i de sidste 2½ år, hvor jeg er kommet ned i hælhøjde, går i de rigtige sko og har indlæg, så har jeg ALDRIG ondt i fødderne mere, ingen hård hud, ingen ømhed, ingen vabler - ingenting! Bare bløde dejlige fødder...

Hej Pia

Hvad angår mine knæ. De har lige siden jeg var 13 givet mig problemer. En fys. jeg havde på gigtcenter, sagde at jeg havde lidt slid, men altså ikke lægeligt dokumenteret. Der kommer nemt inflammation i dem, men det er der ikke på nuværende tidspunkt. Når lænd og hofte driller, så driller knæet også altid.

Den øvelse jeg laver, er at jeg ligger på ryggen med bøjede knæ, trækker vejret ind og på udånding ligger jeg det ene ben ned til et par cm over overfladen, holder en vejrtrækning og trækker benet op til mig igen. Det siger knæk over halvdelen af gangene, og det er ved bevægelse uden belastning jeg kan mærke de er blevet løse i det.

Jeg er ikke platfodet, men fys. på gigtcenter mente at jeg havde nedsunken forfod. Det mener min læge på ingen måde jeg har
Jeg har det problem at min venstre ankel/fod hele tiden vælter udad, men det er nyt det er kommet, og min nye fys. siger at det stammer fra manglende muskler i "korsettet". Så det skal rettes den vej fra.

Hvad angår høje hæle, så er det noget jeg igennem hele mit liv kun har gjort lidt i, da jeg allerede som helt ung fik ondt i lænd af det. Det er ved at være nogle år siden jeg sidst satte mine fødder i en høj hæl :P DESVÆRRE!!!! Jeg er en lille lav en he he

Men jeg har de senere gange jeg har købt fodtøj enten købt Green Comfort eller Ecco. Sidst købte jeg nogle med en smule højde på, men så var det at der gik galt med hoften og har så ikke gået i dem siden for det er svært at lære at gå i så bløde sko når man har så store vanskeligheder som jeg har nu

Men jeg håber da ikke at det er DERES skyld det er gået så galt!!! Tror i det kan være pga dem? De er hundedyre og det skulle jo være så godt! Men hvad der er godt for den ene er jo ikke altid godt for den anden

hvad angår hård hud, så har jeg rigtig meget under foden på den bule yderst under lilletåen. Det er i begge sider. Lægen kan godt se det, men aner jo ingenting og hvad der så er galt. Jeg har ikke råd til at tage til bandagist Men jeg gad virkelig godt have en forklaring og især hvis man kan finde en årsag og man så kan afhjælpe problemet!

nå, sikke en smøre

[PiaL]

Umiddelbart tænker jeg, at en ustabil ankel/fod skal have hjælp til at blive rettet op - måske en ankelbandage i en overgangsperiode når du belaster? Jeg kan godt følge at der skal rettes op fra bækken/hofter, men når du er så hypermobil, så er det ikke særlig sundt at det sådan skvatter rundt. Og det vil altså også påvirke dine knæ, at din fod er ustabil...

Jeg er iøvrigt ikke sikker på, at en almindelig læge kan afgøre om der er nedsunken forfod . Sådan en nedsunken forfod har godt af et forfodsindlæg, og jeg mener at man kan købe nogle på apoteket. Det er selvfølgelig næstbedst ift et bandagistindlæg, men du kan jo prøve at snakke med fys'en om det. Du kan iøvrigt også besøge en bandagist og få en kort gratis undersøgelse af dine fødder - så siger du bare, at du lige vil tænke over det og snakke med din fys om det, og så vælger du jo selv om du vil gå videre med bandagisten .

Mener iøvrigt nok også, at det du skriver om hård hud under lilletåens bule tyder på nedsunken forfod. Der kommer hård hud der, fordi forfoden bliver presset ned og ud, når du går. Så presser leddet mod huden, huden presser mod skoen, og så kommer den hårde hud.

Med mindre du har haft dine Ecco sko på hele tiden siden du købte dem, burde de ikke kunne lave så meget ballade men måske er det klogt ikke at bruge dem for meget. Green comfort lyder som det gode valg. Jeg har købt nogle Stretch Walker, som også er rigtig gode. De ligner lidt MBT, men den runde bund er lavet sådan, at man bliver stabiliseret i den rigtige holdning - hvor MBT mere udfordrer musklerne. Og ellers så bruger jeg mest sko fra Rieker, som kan det der med at få det fornuftige kombineret med noget nogenlunde smart også. Og så er de til at betale - hvis man bor tæt på Tyskland, så er det en fordel at køre derned, for der er sko en del billigere.

Kender iøvrigt godt det der med højden ... jeg er 160...

Tænk også på evt. indesko... Nogle gange har man tendens til at bruge nogle elendige tøfler - jeg har et par gode sandal-sko fra Geox, som sidder godt fast om fødderne.

Hvad siger fys'en til, at det knækker når du laver den øvelse??

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af PiaL

Umiddelbart tænker jeg, at en ustabil ankel/fod skal have hjælp til at blive rettet op - måske en ankelbandage i en overgangsperiode når du belaster? Jeg kan godt følge at der skal rettes op fra bækken/hofter, men når du er så hypermobil, så er det ikke særlig sundt at det sådan skvatter rundt. Og det vil altså også påvirke dine knæ, at din fod er ustabil...

Jeg er iøvrigt ikke sikker på, at en almindelig læge kan afgøre om der er nedsunken forfod . Sådan en nedsunken forfod har godt af et forfodsindlæg, og jeg mener at man kan købe nogle på apoteket. Det er selvfølgelig næstbedst ift et bandagistindlæg, men du kan jo prøve at snakke med fys'en om det. Du kan iøvrigt også besøge en bandagist og få en kort gratis undersøgelse af dine fødder - så siger du bare, at du lige vil tænke over det og snakke med din fys om det, og så vælger du jo selv om du vil gå videre med bandagisten .

Mener iøvrigt nok også, at det du skriver om hård hud under lilletåens bule tyder på nedsunken forfod. Der kommer hård hud der, fordi forfoden bliver presset ned og ud, når du går. Så presser leddet mod huden, huden presser mod skoen, og så kommer den hårde hud.

Med mindre du har haft dine Ecco sko på hele tiden siden du købte dem, burde de ikke kunne lave så meget ballade men måske er det klogt ikke at bruge dem for meget. Green comfort lyder som det gode valg. Jeg har købt nogle Stretch Walker, som også er rigtig gode. De ligner lidt MBT, men den runde bund er lavet sådan, at man bliver stabiliseret i den rigtige holdning - hvor MBT mere udfordrer musklerne. Og ellers så bruger jeg mest sko fra Rieker, som kan det der med at få det fornuftige kombineret med noget nogenlunde smart også. Og så er de til at betale - hvis man bor tæt på Tyskland, så er det en fordel at køre derned, for der er sko en del billigere.

Kender iøvrigt godt det der med højden ... jeg er 160...

Tænk også på evt. indesko... Nogle gange har man tendens til at bruge nogle elendige tøfler - jeg har et par gode sandal-sko fra Geox, som sidder godt fast om fødderne.

Hvad siger fys'en til, at det knækker når du laver den øvelse??

Jeg har også selv haft den tanke hvad angår min ankel, men jeg ved ikke rigtig.... jeg har prøvet at gå med en støtte "sok" men jeg synes det var minimalt hvad det hjalp

Jeg er skæv i mit bækken og har været det altid, og mine ben er ikke lige lange og det tror jeg personligt er en dårlig kombi med den hypermobilitet jeg har i min lænd og mit bækken

Det er de der green comfort jeg lige har købt jeg var bekymret for kunne være skyld i det, Men jeg kan godt se det nok er mere kompliceret end som så

Hvad angår nedsunken forfod, så har jeg købt nogle smarte puder fra gelsmart. De er egentlig gode, men har ikke fået gået så meget med dem da mine nye sko var på en måde så jeg fik mere ondt af at have dem på. Jeg har ikke de vilde smerter når jeg går i green comfort skoene.

Til indendørs går jeg enten i nogle gode ecco ballarinaer til 800 kr DYRE ballarinaer!! men de er VILDT gode!! Og hvis jeg ikke går i dem så er det green comfort sandalerne

Rieker har jeg også gået i før jeg skiftede til green comfort, men skiftede fordi jeg fik giga ondt af at gå i dem. Netop i den knogle der hvor jeg har hård hud.

Sidste år købte jeg nogle ankelstøvler fra MaryBcomfort, det var gode bløde og virkede som en vildt god investering, men jeg kan bare ikke gå i dem mere. Så jeg skal ud og spendere og ha mig nye støvler i år! Har du andre gode forslag til mærker udover green comfotr når vi snakker høje vinterstøvler?

Jeg kan stort set ikke gå eller holde balancen uden sko på mere. Jeg er en der ALTID og så meget som muligt har gået uden sko på. Siden jeg var teenager. Min mor sagde altid " tag nu noget fodtøj på" men det har aldrig passet mig. Nu kan jeg ikke gå uden noget på fødderne!
Har du oplevet noget i den stil også? at nul fodtøj er rigtig skidt?

[hboegelund]

ps. min fys ved ikke det med de knæ endnu. Men det får han af vide på onsdag Er meget spændt på at høre hvad han synes om det alt sammen!

[PiaL]

Altså - nu skal jeg jo ikke sidde her og diagnosticere, vel... ... men det der, det skal du få kigget på! Det kunne godt lyde som om dine fødder er vildt overlastede, måske fordi du er mere hypermobil i fødderne end du lige regner med - måske fordi din ankel helt skævvrider din gang - eller måske har du noget irritationsbetændelse i leddene - måske er du blevet platfodet ret hurtigt - et eller andet er der galt. Især det, at du ikke kan gå uden fodtøj... Min bandagist sagde, at det der med at få barfodet, det kunne jeg da godt gøre hvis jeg synes, men det ville jeg ikke få noget godt udaf ;(

Efter min ydmyge erfaring, så kan du godt glemme alt om at få dine hofter på plads, hvis dine fødder er så dårlige...

Du kan prøve at checke det der med platfod, når du har været i bad. Hvis du har glat gulv, eller en glat plade eller noget, så prøv at lave et fodaftryk. Check bredden på foden på det smalleste sted, den skal være temmelig smal der...

Højskaftede støvler... hmmm. Det er ikke fodtøj, som jeg bruger ret meget. Har et enkelt par fra netop Mary B med firkantet snude, hvor der er plads til tæerne, men jeg skal ikke bruge dem mere end en enkelt gang om ugen,og jeg kan ikke gå ret langt i dem. Problemet er, at der ikke er ordentlig ankelstøtte, når de har de høje læderskafter. Af dagligdags vinterstøvler bruger jeg børnestøvler . Jeg bruger str 36 og de der rigtige gode børnestøvler fra f.eks. Ecco (ikke de stangsmarter, men de lidt brede, klodsede, ergonomisk korrekte nogen), det er bare lykken . De kan strammes ind efter behov med velcrolukningen, der er supergod plads til tæerne (og mit indlæg ).

Mht lilletåen - min bandagist siger, at når jeg kigger på sko, så skal jeg tage mine sko af, sætte den sko, jeg måske vil købe, ved siden af min fod. Og så må foden ikke være breddere end skoen ude ved forfoden... Prøv lige at checke dine sko ift det... Det er også bedst, hvis skoen lukkes med velcro eller snørrebånd, så man kan regulere lidt på bredden med det. Og jeg hader at sige det til dig, men da jeg fik at vide, hvad det her handlede om og fik indlæg, så måtte jeg skifte ALLE mine sko ud (og jeg havde f.g. mange...).