Jeg synes det er svært....

[Hero]

Jeg er stadig ny på siden, men kigger en del og kommer en gang i mellem med små indlæg og kommentare.

Jeg er ikke førtidspension eller flexjobber og håber heller aldrig at det er noget jeg skal spekulere i, men jeg kæmper kampen for min mand. Han orker det ikke og jeg kan ikke se passivt til. Det er ikke kun hans liv det berører, men også mit og vores datters.

Jeg læser mange indlæg om hvor hård kampen er og jeg kan sagtens følge jer. Jeg kan se hvordan tiden og tingene slider på min mand.

Han fejler lidt af hvert, efterhånden. Svær depression, knogleskørhed, opgivet ryg og skulder, konstant hovedpine, et par diskusprolapser, et par dårlige knæer som også er opgivet af læger og en mindre hjerneskade, der svigter hukommelse og konsentrationen. Og så har der været en del alkohol inde i billedet også - det er hårdt. Det skulle være lagt på hylden, han har drukket med måde til komsammener, istedet for meget og hver dag herhjemme. Frygten for at han falder i, vil altid sidde der, men det kæmper han meget for at han ikke gør. Han har det svært, det ved jeg.

Men jeg har det også svært. Det hårdt at skulle passe arbejde, barn, hus, handle, fritidsinteresser, venner, familie og samtidig ikke få noget hjælp af ham der går hjemme. Han prøver da, det ved jeg. Han prøver at støvsuge en gang i mellem og han kan da også vande blomster og hænge vasketøj op - hvis han husker det. Hukommelsen har det ikke godt og jeg er faktisk nødt til at skrive en seddel og ligge den på computeren, skrive det på tavlen i køkkenet og sende en sms til ham. Og alligevel, er det ikke sikkert blomsterne lige bliver vandet.

Venner og fritidsinteresser har vi ikke noget af længere. Min mand har ikke overskud og jeg har ikke tid. Jeg har måttet prioritere og det var det der faldt fra. Jeg har et arbejde hvor jeg først er hjemme omkring kl. 18 og så skal der laves mad og ryddes op, snakke med mand og datter og så er dagen gået.

Det er hårdt at se min mand som jeg har kendt i 12 år, sygne hen til noget hvor jeg skal hjælpe ham med alt. Selvfølgelig går han selv på toilet, børster tænder, finder "måske" noget mad i løbet af dagen og går i bad.

Det jeg gerne vil sige med dette er egentlig bare at komme ud med det. Jeg tror ikke jeg vil sige noget med det, men håber måske at der er flere i min situation, som ved hvordan det er at stå på den anden side.

Jeg synes mange glemmer os på den anden side. Alle siger at jeg er stærk og kan holde til det og det kan man i en periode. Jeg ved med mig selv at jeg er ved at være brugt op og skal tage mine skridt varsomt. Jeg har lige holdt mine sidste 3 mdr. barsel, noget jeg havde gemt fra datteren på 8. Det har kostet os 25.000 kr men det var det værd. Penge skal vi ikke snakke om herhjemme, men når vi gør, spørger han hver gang om det var det værd. JA DET VAR DET. Det har givet mig lidt pusterum......

Fortsat god dag til alle......

[Ricky M.]

Hej Susanne, og velkommen til

Du har fuldstændig ret, det kan nogle gange være lige så hårdt at være den "raske" i nogle situationer.

Er din mands situation klaret overfor kommunen i form af pension eller?

[puttenu]

sidder lige her og læser dit indlæg,og fik lige lyst til at sige:

Du har fuldstændig ret i, at du som pårørende også har brug for at læsse af, og ja det kunne være rart hvis der også blevet taget hånd om jer,men nej sådan er det ikke idag.

Da jeg selv har en mindre hjerneskade og problemer med huskommelse,vil jeg bare lige sige at det har stor betydning dels, at man selv arbejder med problemet, dels at vi får feks. sms med det vi skal huske,dels at der ligger sedler på stratetiske steder jeg selv bruger pc en del.

tænker på dig

[Hero]

Oprindeligt indsendt af Ricky M.

Hej Susanne, og velkommen til

Du har fuldstændig ret, det kan nogle gange være lige så hårdt at være den "raske" i nogle situationer.

Er din mands situation klaret overfor kommunen i form af pension eller?

Nej ikke endnu. Han manglede en undersøgelse som kommunen forlangte og den fik vi svar på i lørdags. Jeg overvejer at ringe i dag og spørge: "hvad så nu", eller skal jeg vente et par dage???

Vi bestræber os mod en pension og ved faktisk ikke hvad vi skal gøre hvis det ikke går igennem.....

[Tassi]

Jeg står ikke på den anden side, men kan se hvor meget det slider på min familie at de gør
Når et familiemedlem rammes på helbreddet er det nemlig ikke kun den person der isoleret bliver ramt. Det koster i fysisk energi når man ikke længere kan magte det fulde ansvar for at holde sig selv i live, og det koster en hel del i mental energi at skulle bekymre sig om fremtiden, og det at man magtesløs bare må stå og se på et elsket familiemedlem sygne hen. Det er en livsforandring der slider på hele familien - og der er alt for lidt fokus på det

Når vi bliver syge og ikke længere kan tage fuldt vare på os selv, bliver vi afhængige af familien, både til at blive taget af og beskyttet. Men vi glemmer at vi også stadig skal tage af og beskytte dem. Så de ikke slides for meget af bekymringer og af at skulle arbejde dobbelt. Bla betyder det at prøve at bevare en vis normalitet når man er sammen med familien, ikke lade ens egne bekymringer tage overhånd, og ikke lade frustrationen gå for meget ud over dem. For det slider når man får ansvaret for et andet menneske, og på den måde er vi syge med til at inkludere vores egen familie i vores personlige deroute. Og står det på for lang tid, bliver vores familie også syge. Og på den måde kan en hel familie sygne hen.

Så det vil være fint med en diskussion omkring hvad vi syge kan gøre for at passe bedre på dem, der nu er nødt til at passe på os

[LUM]

ja at være pårørende kan jeg ikke sætte mig ind i, på det led, men jeg kan i forhold til at være mor til et barn med nøjagtigt de samme vanskeligheder som jeg selv.

At jeg kender det fra mig selv, letter naturligvis tingene, for selvfølgelig har jeg en anden forståelse end du har for din mand, men samtidig oplever jeg altså den samme frustration som alle andre pårørende, ud over at jeg jo har mit eget at kæmpe med oven i, og min lunte derfor måske nok er en tak kortere op nogle områder (hvor I der ikke selv døjer har en lidt længere, og omvendt der hvor min er lidt længere er jeres måske nok lidt kortere)

At have svært ved at "tage sig sammen" (det er helt bevist i anførselstegn for, for han kan man ikke BARE sige tag dig sammen, den har jeg selv) det er ikke spor morsomt, for man ved man skuffer andre og gør dem kede af det og frustrede, og det er bare det aller aller SIDSTE man har behov for at vide man gør, man har dårlig samvittighed nok over at man ikke kan "kage sig sammen" føler man så andres nag over at man ikke kan oven i, bliver den dårlige samvittighed 3 gange så slem, og så bruger man en hvis energi der i stedet for at ligge den der hvor man forsøger at ændre situationen (det er helt naturligt at gøre sådan)

Nu din dejlige mand (skrevet med positiv klang for naturligvis elsker du ham uanset hvor svært han har ved at få livet til at fungere) har en hjerneskade (muligvis efter for meget druk) så har han brug for lidt de samme tiltag som gælder for ADHD´ere, for at få tingene til at glide lidt lettere.

Piktugram struktur og piktugram og lige lidt mere struktur.
Pikturam er det samme som en kalender, ofte bare meget mere udspecificeret.
Det kunne være en rigtig god ide (hvis han har lyst til at prøve naturligvis) at lave en dags kalender, der må gerne hænge et par kopier rundt om i huset der hvor han færdes mest.
De kan udformes på 1000 forskellige måder, nogen skal have kl 12-12.15 spiser jeg kl 12.15- 13 morfar, andre skal have det uden tidspunkter, altså hvor der bare står fortløbende hvad man skal i løbet af dagen, morgenmad oprydning osv osv, nogle kan bedst med billeder andre med tekst, nogle skal have, sådan at hver ting uanset hvad der er er tidsbegrænsede opgaver, det kan være man ikke kan holde koncentrationen i mere end 15 min af gangen, så er det støvsuge, gør man det i 15 min og ikke mere, så holder man pause i fx 20 min, der er også mulighed for en blødere udgave (evt sammen med dagsskema) med en oversigt over hvad man skal i løbet af ugen, mandag mor til Pilates, tirsdag skal jeg til læge (sådan et bruger vi, der står alle de faste ting på der skal huskes, fx mandag buspenge tirsdag tas gym, onsdag far ungdomsbrand (det er dog ikke hver onsdag, næsten hver onsdag, men så holder vi spille hygge tamtam hvis han er hjemme, toresdag knægten gym og tas bib osv osv)
Det er stort set kun den enkeltes formåen og fantasien der sætter grænsen for hvordan skemaet ser ud og hvad det indeholder.

Dog er det EKSTREM vigtigt at det skal handle om at det lykkes, derfor kan det sagens være at skema´et er ens hele ugen i gennem, med måske kun 1 opgave ud over alm "mig selv pasning" fx at han spiser morgenmad rydder op efter den, slapper af til middag spiser rydder op slapper af til ved kaffe tid, og der så tager 15 min med støvsugeren, og det står så på alle ugens dage, ikke mere (måske fri i weekenden??)

Der er det muligt DU er nød til at sætte en grænse for ham, for tager jeg ikke fejl vil han gerne meget mere end han magter, og det handler om at han med sikkerhed magter det der står, der må endelig ikke være for meget, hellere for lidt, det er nemlig ikke spor forbudt fx også at vande blomsterne de dage kan magter og husker det.

Når tingene så er blevet vane (og der kan sagtens gå meget MEGET lang tid) kan der kommes en ny ting på til toppen er nået, det kan også være man sætter noget på som ikke fungere, og det derfor skal pilles af igen, måske noget andet nemmere på, eller helt væk, det er helt ok) Man slår 2 fluer med et smæk struktur og et nemt oversigtsskema over hvad man skal, det gør det hele meget meget nemmere at overskue, fordi det er det samme det samme og atter det samme, og det kan så men sagtens kombineres med sms´er, eller en god kalender på ens tlf

Jeg kan kun varmt anbefale dig at sætte dig ned med ham og spørge om han har lyst til at prøve, jeg ved godt det lyder lidt barnligt, og lyder som mangel på evne til selvstændighed, men tusinde vis af mennesker bruger piktogrammer, mange helt uden at vide det, via en dagskalender, kl 9 møde med Børge, kl 10 ankommer dronningen osv, en indkøbsliste er også et piktogram, et skoleskema er osv osv, det er meget mere normalt end man lige forestiller sig, forskellen er bare at det for os med dårlig hukommelse (og dårlig evne til at "tage os sammen") er tilrettelagt vores egen formåen og ikke tilrettelagt andres tid, som langt de fleste andres kalender er

Det virker altså, nej jeg når ikke altid lige det der står på min plan jeg syntes jeg gerne vil nå, men jeg har lært ikke at banke mig selv oven i hovedet med det jeg så ikke når, lige som at jeg har lært at begrænse mig til et mere realistisk niveau frem for det jeg syntes jeg bør/gerne vil nå, jeg/man spejler mig jo gerne i hvad alle andre kan, men det kan jeg altså bare IKKE!, jeg har lært at det ikke kan nytte at se på hvad andre kan, men se på hvad jeg selv magter og tage udgangspunkt i det, de dage hvor jeg så kan klare hele verdenen bruger jeg så til nogle af de ting jeg ellers gerne vil, men som der ikke er plads til.

Personligt har jeg frabedt mig sms ol påmindelse, jeg bliver SUPER tvær, det skal manden (eller andre) overhovedet ikke blande sig i *gg* men det er fordi jeg føler et "angreb" på de ting jeg så ikke når, som ellers står på min liste, det er noget negativt for mig, jeg har langt mere brug for at blive mindet om de ting jeg så HAR nået, frem for de ting jeg ikke har nået eller måske ikke når, jeg bliver mindet om skuffelserne af andre, jeg kan nok selv finde ud af at banke mig selv oven i hovedet, mens andre ting der vil jeg super gerne have et spark, som fx at få læst mine replikker til delilttant hver dag (især i år syntes jeg det er svært at få nået, det er vigtigt for mig at få læst, det er et KRAV jeg stiller til mig selv, noget jeg har lyst til skal blive godt, og så må manden (og andre) gerne give mig sådan et los over skinnebenet at jeg aldrig nogen sinde glemmer det, så længe tonen er positiv meget gerne med lidt humor, LUM dit store fjolds, tag for F da og læse nu i stedet for at spilde din tid med fx k10, jeg kan selv se det komiske i sådan en, det jo gak jeg smider mig foran k10 når jeg ved jeg burde læse, hvor dum må jeg være *gg*)
Så måske det også skal vendes med din mand, hvor meget spark har han brug for, og hvor meget gulerod, også det er meget muligt skal ændres med tiden.

Der findes sikkert noget forenings værk tilknyttet de ting din mand fejler, hvor du kan søge noget netværks kontakt med ligestillede, jeg ved godt i har med mange områder at gøre, og det derfor ikke er helt det samme som hvis i kun havde et eller 2, men prøv det af, det kunne jo være en af dem alligevel dækker dit/jeres behov rimelig godt.

Ja undskyld den laaange smøre, nu skal jeg have losset en hæl i rumpetten på mig selv og have "taget mig sammen"

[missemøge]

Ja det er hårdt at være pårørende.

Jeg selv fik før jul tilkendt et flexjob. Min mand kunne ikke forstå hvorfor jeg ikke blev glad for det. Men jeg så jo stadig kun det økonomiske for jeg er stadig på kontant hjælp indtil jeg har haft et flexjob i 9 måneder.

Men fra den dag jeg blev tilkendt flex, kørte min mand længere og længere ind i en depression og med angst anfald. Først nu forstod min mand hvilket ******* jeg har været igennem, han kunne genkende alle mine tegn i ham selv.

Nu var jeg lige på vej op og så vælter han, og lægger næsten hans liv i mine hænder så nu skal jeg også holde ham oppe også. Det slider meget på mig igen om ikke andet så den dårlige samvittighed over at jeg har påført han denne lidelse også. Han ser op til mig for at jeg skal løse hans problemer hurtigere end jeg har kunne for mig selv.

Der skulle være tvungen pårørende kurser som kunne hjælpe hele familien, for det er jo aldrig en lidelse der kun rammer én, men altid hele familien

[heidi kastrup]

LUM super god ide med piktogram....:-) Vi gør det også omkring de faste ting og møder vi skal til...Men tænker/blev lige inspireret til at tænke nærmere over at lave et for mig selv i løbet af dagen... Jeg er så mega træt oven i de evindelige smerter - men synes nemt hele dagen indtil børnene kommer hjem, går med ikke ret meget ud over at hvile....Ville være dejligt hvis jeg kunne sætte mig op til at nå en lille smule inden huset bliver fuldt igen.....på den anden side, holder jeg heller ikke hele dagen, hvis ikke jeg sover et par timer....

Og ja det der med en sms om, har du nu nået det o.lign det gør også ofte mig ked af det, fordi jeg bliver ked af alt det jeg ikke kan og det jeg ikke kan overskue.... Nej føler mig indimellem som et lille barn, der bare gerne vil bekræftes i at det er ok, at jeg gør det jeg kan :-)

Men kan sagtens følge, hvor svært det må være at være pårørende... Jeg kan for mig selv sige, at mit "handicap" er en fysisk skade med deraf følgende kroniske smerter. Ud over det jeg ikke kan, ja så påvirker medicin mig jo også - jeg er som følge af begge dele ikke den samme som jeg var før ....og tager jeg så kontakt til lægen i forhold til dette, har svaret været at det er der ikke så meet at gøre ved - lær at leve med det... Så har da ofte ret ondt af min mand, som oveni at han arbejder alt det han overhovedet kan (pga ægteskabsforsørgelse) så også sidder tilbage med en kone, som på mange punkter ikke er "den hun var"...

Ville være rigtigt godt hvis man i kommunerne kunne arbejde med "hele familien" i stedet for kun den sygemeldte....Kan også være det skal ligge i lægeregi...

Jeg har som sygemeldt selv været med til at starte en lille lokal gruppe op for nogle i samme situation som jeg selv...Vi har store planer om at drage vores mænd/koner med ind i det....netop for at de også kan "udveksle erfaringer" - finde ud af at de ikke er alene i alt det her.... Måske andre kunne gøre det samme???