Hjælp til OP ind og udland.

[Camille]

Jeg undskylder på forhånd, for et måske lidt langt indlæg.

Jeg har store problemer med mit haleben, det begrænser mig meget i min hverdag og jeg kan stort set intet med de smerter. Jeg spiser rigtig meget medicin til hverdag og som det ser ud nu har jeg ingen udsigter til en fremtid med et arbejde.

Jeg er i forvejen blevet opereret i ryggen og jeg fik trænet min ryg op på et ophold på Montebello, men efter jeg fik et tilbagefald med mit haleben og deraf ikke kan træne, er alt hvad jeg har trænet op, blevet til ingenting - jeg er tilbage ved nul og jeg kan ikke træne så længe jeg har de smerter i halebenet.

Jeg har sat mig ind i en operation i halebenet, hvor man går ind og fjerner halebenet, jeg har også været hos en specialist i haleben på Holbæk sygehus, men jeg er ærlig talt ikke særlig vild med den operation.
Jeg er 26 år og har allerede "ligget" i 4½ år og været igennem 1 operation.
Operationen som kan laves ved at fjerne halebenet er ikke en garanti for at smerterne forsvinder - Jeg har læst utrolig mange historier bla. på www.Coccyx.org, hvor mange fortæller at efter den meget lange helingsperiode (det tager minimum 1 år før end at du kan sidde ned) så oplever de at smerterne kommer tilbage. Jeg synes det er nogle meget dårlige kort at spille med, derfor har jeg søgt efter andre muligheder, og jeg fandt den!

På www.Coccyx.org læste jeg at flere og flere, enden efter at de har fået fjernet haleben hvor det ikke er gået godt, eller uden operation, anbefaler at få brændt nerverne over istedet.
Det er et meget mindre indgreb og tager få måneder at komme sig over.
Det kaldes nerve blokering også kaldet "rhizotomy" hvor man med en nål brænder nerverne over via scanning på stedet også kaldet "radiofrequency eller RF heating". Jeg kan ikke finde nogle neurologer her i Danmark der laver den slags - Er der nogen herinde som har prøvet dette og kan anbefale en læge? eller bare ved noget om det?

Jeg ved at der er flere læger/sygehuse i England der laver denne form for OP, hvilke chancer er der for mig, hvis det ikke laves i Danmark, at jeg kan få hjælp til at komme til England?

Vil gøre opmærksom på at dette ikke bare er en fiks idé, jeg har læst på min lektie og har sat mig ind i hvad der skal ske og hvad de forskellige ting betyder. Men dette er efterhånden sidste chance for mig, hvis jeg skal have håb for en fremtid.
Jeg har været hos diverse neurologer (private som min læge har henvist mig til) men de aner intet om noget som helst og jeg har været denne trummerum igennem én gang før med min ryg - Jeg var hos 9 forskellige læger før der er én der tager mig seriøst og finder ud af hvad jeg fejlede, som så endte ud i en OP med en diskusprotese.

Er der nogen der kan hjælpe?

På forhånd tak og god påske

[Maja44]

Undskyld - aner ikke en dyt om det - men det lyder vildt spændnende. kæmper selv med et haleben, det er ikke særlig sjovt skal jeg hilse og sige er meget spændt på at høre hvad du gør og hvordan det går - held og lykke med det.

[nocturne]

jeg er ikke sikker, men her nævnes noget lignende:

CEREBRAL PARESE HOS BØRN OG UNGE I REGION SYDDANMARK
06-03-2010

Niels Ove Illum, specialeansvarlig overlæge, børneneurologisk afsnit, H. C. Andersen Børnehospital,
Odense Universitetshospital

Børn og unge med cerebral parese, rygmarvsbrok og muskelsygdomme udgør rygraden i børneneurologi
og børneortopædkirurgi og ikke mindst samarbejdet med de 2 faggrupper. Endvidere udgør det
rygraden i samarbejdet med fysioterapeuter og ergoterapeuter på sygehusene og, efter kommunalreformen,
i stigende grad med samme fag specialer i kommunerne. Antal børn i RS udgør omkring 350,
heraf hovedparten med cerebral parese.

Mange af børnene er meget handicappede, går på specialskoler, er på specialinstitutioner, bliver transporteret
i specialindrettede køretøjer og har naturligt mindre tolerance for lang transporttid.
De bliver vurderet og behandlet af teams bestående af børneneurologer, børneortopæder, fysioterapeuter
og ergoterapeuter. Kontroller og behandling foregår i gensidigt samarbejde mellem disse og
sker på institutioner, på lokale sygehuse og på OUH. Selve den ortopædkirurgiske behandling foregår
på OUH, hvor en afdeling er specialindrettet og personalet er specialuddannet til at varetage opgaver
omkring disse børn, ikke mindst i den umiddelbare periode efter operation. Nævnte team af behandlere
holder fælles konferencer for at opnå bedst mulig behandling. På samme måde skal optimal træning
efter operation foregå i tæt samarbejde med børneortopædkirurgerne for at opnå langtidseffekt af et
givent ortopædkirurgisk indgreb.
På OUH anvender vi som den eneste afdeling i DK en samlet og internationalt anerkendt vifte af behandlinger
for børn og unge med cerebral parese og med forskellige behov for behandlingsintensitet:

• Botoxbehandling
• Ortopædkirurgiske indgreb i henhold til gældende standarder
• Rhizotomi i samarbejde med neurokirurgisk afdeling
• Baklofenpumpebehandling i samarbejde med neurokirurgisk afdeling
• Medicinsk behandling for spasticitet

Behandlingsvalg og type vedtages i plenum og underbygges af forudgående grundige ganglaboratorieanalyser
og undersøgelsesrapporter.
For at forbedre kvaliteten af behandlingen, herunder samarbejdet med kommunerne og kommunernes
andel i behandlingen, indfører vi nu CPOP, et kvalitetsudviklingsprogram for behandling af børn og unge
med cerebral parese. Det er udviklet på universitetet i Lund, er ortopædkirurgisk funderet og der foregår
et tæt samarbejde med samme universitet. Programmet er indført og udgør standard i Sverige og
Norge. RS er det første og foreløbigt eneste område i DK, hvor det er under indføring. Vi forventer, at
det efterhånden kan danne grundlag for en NIP enhed for DK.
Til udvikling og forskning i området er bevilliget indtil nu i alt 4,2 mill kr. En pæn del heraf er fra Sundhedsstyrelsens
satspuljemidler. Der foretages samtidig udvikling af ICF-CY (WHO baseret) og vi har
deltaget i Sundhedsstyrelsens arbejde i opstartfaserne af dette registreringsværktøj og er forskningsaktive
her (kontaktperson er Tóra Dahl, MPH). Både ICF-CY og CPOP vil blive vægtige værktøjer til at
kvalitetsudvikle behandlingen af handicappede børn og unge i RS og, håber vi, i DK.

Tab af den børneortopædkirurgiske funktion i RS er selvsagt en katastrofe for os og for vores arbejde
for og med børn og unge med handicap i RS og vores integrerede samarbejde vanskeliggøres.
Vi skal derfor anmode om at respektere vores integritet, indsats, udvikling, forskning og ansvar for de
handicappede børn og unge og bibeholde funktionen i RS.
Vi står gerne til rådighed for yderligere uddybende spørgsmål.

LINK VEDLAGT http://www.cpop.dk/wordpress/wp-cont...SYDDANMARK.pdf

Vil i ikke nok være søde og vedlægge link til det i kopiere
Hvis man forsætter med at lade være med at vedlægge link til de ting man kopiere vil det kopieret blive slettet fremover da jeg ikke har tid til at finde frem til det på nettet
/Webmaster

[Vovse]

Oprindeligt indsendt af Gigipi'

før der er én der tager mig seriøst og finder ud af hvad jeg fejlede,

Prøv at undersøge muligheden for, at komme til den læge igen.

[Camille]

Oprindeligt indsendt af Vovse

Prøv at undersøge muligheden for, at komme til den læge igen.

Den læge var Christian Møller på center For Rygkirurgi, han ved ikke noget om haleben, desværre.

[Camille]

Oprindeligt indsendt af nocturne

jeg er ikke sikker, men her nævnes noget lignende:

CEREBRAL PARESE HOS BØRN OG UNGE I REGION SYDDANMARK
06-03-2010

Niels Ove Illum, specialeansvarlig overlæge, børneneurologisk afsnit, H. C. Andersen Børnehospital,
Odense Universitetshospital

Børn og unge med cerebral parese, rygmarvsbrok og muskelsygdomme udgør rygraden i børneneurologi
og børneortopædkirurgi og ikke mindst samarbejdet med de 2 faggrupper. Endvidere udgør det
rygraden i samarbejdet med fysioterapeuter og ergoterapeuter på sygehusene og, efter kommunalreformen,
i stigende grad med samme fag specialer i kommunerne. Antal børn i RS udgør omkring 350,
heraf hovedparten med cerebral parese.

Mange af børnene er meget handicappede, går på specialskoler, er på specialinstitutioner, bliver transporteret
i specialindrettede køretøjer og har naturligt mindre tolerance for lang transporttid.
De bliver vurderet og behandlet af teams bestående af børneneurologer, børneortopæder, fysioterapeuter
og ergoterapeuter. Kontroller og behandling foregår i gensidigt samarbejde mellem disse og
sker på institutioner, på lokale sygehuse og på OUH. Selve den ortopædkirurgiske behandling foregår
på OUH, hvor en afdeling er specialindrettet og personalet er specialuddannet til at varetage opgaver
omkring disse børn, ikke mindst i den umiddelbare periode efter operation. Nævnte team af behandlere
holder fælles konferencer for at opnå bedst mulig behandling. På samme måde skal optimal træning
efter operation foregå i tæt samarbejde med børneortopædkirurgerne for at opnå langtidseffekt af et
givent ortopædkirurgisk indgreb.
På OUH anvender vi som den eneste afdeling i DK en samlet og internationalt anerkendt vifte af behandlinger
for børn og unge med cerebral parese og med forskellige behov for behandlingsintensitet:

• Botoxbehandling
• Ortopædkirurgiske indgreb i henhold til gældende standarder
• Rhizotomi i samarbejde med neurokirurgisk afdeling
• Baklofenpumpebehandling i samarbejde med neurokirurgisk afdeling
• Medicinsk behandling for spasticitet

Behandlingsvalg og type vedtages i plenum og underbygges af forudgående grundige ganglaboratorieanalyser
og undersøgelsesrapporter.
For at forbedre kvaliteten af behandlingen, herunder samarbejdet med kommunerne og kommunernes
andel i behandlingen, indfører vi nu CPOP, et kvalitetsudviklingsprogram for behandling af børn og unge
med cerebral parese. Det er udviklet på universitetet i Lund, er ortopædkirurgisk funderet og der foregår
et tæt samarbejde med samme universitet. Programmet er indført og udgør standard i Sverige og
Norge. RS er det første og foreløbigt eneste område i DK, hvor det er under indføring. Vi forventer, at
det efterhånden kan danne grundlag for en NIP enhed for DK.
Til udvikling og forskning i området er bevilliget indtil nu i alt 4,2 mill kr. En pæn del heraf er fra Sundhedsstyrelsens
satspuljemidler. Der foretages samtidig udvikling af ICF-CY (WHO baseret) og vi har
deltaget i Sundhedsstyrelsens arbejde i opstartfaserne af dette registreringsværktøj og er forskningsaktive
her (kontaktperson er Tóra Dahl, MPH). Både ICF-CY og CPOP vil blive vægtige værktøjer til at
kvalitetsudvikle behandlingen af handicappede børn og unge i RS og, håber vi, i DK.

Tab af den børneortopædkirurgiske funktion i RS er selvsagt en katastrofe for os og for vores arbejde
for og med børn og unge med handicap i RS og vores integrerede samarbejde vanskeliggøres.
Vi skal derfor anmode om at respektere vores integritet, indsats, udvikling, forskning og ansvar for de
handicappede børn og unge og bibeholde funktionen i RS.
Vi står gerne til rådighed for yderligere uddybende spørgsmål.

LINK VEDLAGT http://www.cpop.dk/wordpress/wp-cont...SYDDANMARK.pdf

Vil i ikke nok være søde og vedlægge link til det i kopiere
Hvis man forsætter med at lade være med at vedlægge link til de ting man kopiere vil det kopieret blive slettet fremover da jeg ikke har tid til at finde frem til det på nettet
/Webmaster

Tak for dit fund

[Fyret2011]

Hej

Jeg undskylder hvis det allerede er nævnt, men har du prøvet en osteopat ?? søg evt. på google for at finde en osteopat nær dig.

Jeg har selv prøvet ikke at kunne bevæge mig pga. smerter i halebenet, jeg nævnte selv fysioterapeut eller kiropraktor til min læge, ok sagde han, max 5 gange, virker det ikke, så skal du til en osteopat.

Jeg kravlede ind til osteopaten (min mand kørte mig og så hele forløbet, det overbeviste ham om at det virker) og jeg gik ud fra osteopaten, var dog til 1 behandling mere hos ham.... men så havde jeg heller ikke flere smerter.

Min mor på 73 har efterfølgende opgiver fysioterapi og bruger nu en osteopat, fordi det er fantastisk for hende.

[phhmw]

Kære Gigipi`

http://www.danskeosteopater.dk/index.php?sid=21

Din osteopat er blandt andet trænet til
at behandle patienter med:

Halebenssmerter

Du har intet at tabe, prøv og lad os andre hører nærmere.

Hilsen Peter

[Camille]

phhmw og Fyret2011 - Korrekt! Jeg har intet at tabe, så jeg prøver sådan en filejs inden jeg begiver mig ud i diverse operationer.
Han/hun er godt nok en dyr fætter/fætterinde

Tak for svar

[Camille]

Fyret 2011 - Jeg har lige et spørgsmål: Nu skriver du at du var til behandling to gange.. Hvor mange gange skal man gå til behandling før end at man siger at man skal stoppe, fordi det ingen virkning har?
Jeg har bare prøvet så mange alternative behandlinger som har tømt mig for penge (Hurra for Sygeforsikring Danmark!) fordi de ikke har sagt i tide at det er nyttesløst, men bare bliver ved for at tjene penge på en.

Har du et godt råd?