Hvordan kommer jeg igennem afklaringsmøllen uden at blive mere syg?

[Ramtafpcs]

Jeg har har været syg med post hjernerystelses syndrom i 4 år, hvoraf jeg har været på kontantkælp i lidt over 1 år. Mit liv har i de sidste år været et helvede, hvor jeg har måtte kæmpe mig bare for at kunne klare min hverdag og helt basale ting. Nu har jeg kæmpet mig ud af det værste og har fået nogle strategier hvormed at jeg kan klare mig. Dette er dog kun så længe jeg ikke skal noget ude (møder eller andet), så har jeg ofte flere dage jeg skal bruge på at komme mig. Når jeg har klaret det praktiske i mit liv er der overhovedet ikke noget tilbage, dvs jeg bliver nød til at leve ret isoleret og bruger næsten ikke noget tid til aktiviteter for mig selv, da jeg bliver nød til at hvile mig i stedet.

I hele perioden på kontanthjælp er jeg ikke kommet det mindste skridt videre i afklaring, da jeg har været for syg til nogen som helst tiltag. Det er selvfølgelig dejligt at de ikke har presset mig ud i noget, men samtidig er det også frustrerende at blive ved med at være på kontanthjælp uden nogen afklaring der kan få mig videre.

Jeg er kommet derhen nu hvor jeg måske kan begynde at tage de næste skridt kommunen foreslår, som er noget erhvervsfremmende aktivitet. Altså hvis jeg presser mig selv. Problemet er alt hvad gør ekstra koster helt vildt og gør mig mere syg og får mig tilbage til der hvor jeg igen ikke kan klare de vigtige ting i min hverdag. Jeg er kun lige kommet ud på den anden side af et mareridt af et liv og jeg vil ikke og kan ikke mere af den slags. Jeg har brug for at begynde at have det godt. Derudover drømmer jeg også om at få mulighed for at se lidt mennesker og gøre noget for mig selv. Jeg er alenemor, så det er ikke kun min hverdag der skal fungere, men også hentning og bringning af børn og hvad der ellers skal til med dem.

Hvordan kommer jeg videre i systemet på en måde hvor jeg samtidig kan synes det er rart at være i live? Altså, hvordan kommer jeg videre uden at blive mere syg?

Mit håb er at jeg kan få det så godt at jeg kan holde til et fleksjob, om så det bare er et par timer om ugen. Jeg er under 40, så tanken om pension er for nedtrykkende, selvom det nok er det eneste jeg ville kunne klare lige nu. Uddannelse er fuldstændig udelukket, hvordan kommer jeg hurtigt udenom det forslag?

Erhvervsfremmende tiltag...? Kan det være noget rart eller er det noget med at jeg skal bruge min meget sparsomme energi på at møde op et eller andet tåbeligt sted?

Hvordan bliver jeg helt afklaret lægeligt?

Er der nogen der er kommet igennem det hele på en rar måde? Synes mest jeg har hørt skrækhistorier.

Tak!!

[MistyMiss]

Jeg kan godt give sådan et kort/overordnet oprids af mit forløb, hvis du har brug for at høre om et forløb der ikke er en skrækhistorie? Jeg døjer ikke med en hjernerystelse, men med psykiske diagnoser.

Ved du hvordan dine helbredsmæssige udsigter er? Altså hvad siger læge/behandler? Er der chancer for at det bliver bedre, eller er du nået til et niveau, hvor du med de redskaber du har fået, skal leve med det så godt du kan?

[Ramtafpcs]

MistyMiss, jeg vil rigtig gerne høre et forløb, ja! Jeg har ikke rigtig nogen ide om hvad jeg kan forvente.
Så vidt jeg kan se i forhold til andre der også har PCS er mine heldbredelsesmæssige udsigter er uvisse. Der er nogen der kommer sig en hel del og nogen der ikke gør. Men jo længere tid jeg har det jo værre er min prognose. Dem jeg har hørt om der kommer sig en del er typisk allerede efter 1-2 år og jeg har haft det over 4 år.
Der er ikke nogen behandlingsmuligheder. Man kan selvfølgelig forsøge sig med craniosakralterapi, hypnose, osv ud idet uendelige, men der er ikke noget lægeligt evidensbaseret behandling. Jeg håber jo selvfølgelig at jeg kommer mig mere, men nu efter 4 år har jeg måtte sande at jeg må leve med det som det er og skabe et liv der fungerer på trods. Min læge har skrevet i min journal at med stor sandsynelighed er kronisk. Min neurolig sagde, på et tidspunkt hvor det gik rigtig dårligt at jeg ville få bedring uden at sige hvor meget. Det gjorde jeg også, men nu hvor jeg respekterer mine grænser virker det til at jeg har nået et niveau som ikke har rykket sig (endnu i hvert fald).

[MistyMiss]

Jeg tror at du først og fremmest skal sørge for, at få nye vurderinger fra læge og neurolog. Der er jo gået noget tid, så måske kan f.eks. neurolog nu bedre sige, om tilstanden er kronisk. Det samme med din læge
Når behandler/læge kan skrive at alle behandlingsmuligheder er udtømte (her tager de ikke alternativ behandling med), og at ens tilstand ikke bliver bedre, kan kommunen begynde at afklare ens arbejdsevne

Min sag kort:
De første 4 år var jeg i behandling, samtidig med at kommunen sendte mig i diverse tilbud.
Efter 4 år på kh, kunne jeg fra min psykiater fremvise en udtalelse, hvor hun skrev at alle behandlingsmuligheder nu var udtømte, og at min tilstand var kronisk.
Herefter føltes det som om kommunen smed hvad de havde i hænderne, og sendte mig i arbejdsprøvning.
Efter noget tid i arbejdsprøvning, hvor jeg var ret ustabil, kom vi frem til (jeg var enig), at et ressourceforløb kunne være relevant. Der var nemlig behov for et "tværfagligt forløb" i håb om at det kunne gøre mig mere stabil.
Fra vi blev enige om det, og til jeg sad inde ved teamet, gik der maks 1½ måned, og teamet bevilligede mig 2 års ressourceforløb (fra den 4. november 2015).
Det forløb er jeg godt igang med, og pt er planen at jeg skal ind til teamet igen allerede i juni måned i år, for min sagsbehandler vurderer at vi har nået det vi skal, og at jeg nu er afklaret nok ift fleksjob. Og både hun og min mentor, tror meget på min sag
Så medmindre alt går galt, bliver jeg forhåbentligt visiteret til fleksjob i juni måned

De gode historier findes også!

[Ramtafpcs]

Tak for svar. 2 år i ressourceforløb lyder som lang tid. Men det er måske det der er normalt? Mit problem er at jeg kan enormt lidt udover det praktiske jeg ellers skal. Hvis jeg forsøger at gøre mere så får jeg det værre og kan så heller ikke det praktiske. Lige nu arbejder jeg fx 3 timer en gang om måneden og det kan faktisk også være svært at få det til at hænge sammen med møder og andet. På et tidspunkt arbejdede jeg 3 timer om ugen og det gik overhovedet ikke. Selvom det er et arbejde jeg er super glad for og giver mig en masse psykisk energi, så tærede det alt for meget på helbredet! Så det er virkelig lidt jeg kan... Så ressourceforløb lyder som et mareridt. Men måske det er mig der ikke ved hvad et ressourceforløb kan være...?

[MistyMiss]

De lod mig faktisk argumentere for, hvor langt ressourceforløb jeg ville have Planen var adhd-kursus (som tog ½ år), og så arbejdsprøvninger i MIT tempo, fulgt af en bostøtte (som så blev mentor i stedet for). Så efter ADHD-kursus startede jeg i en arbejdsprøvning, hvor jeg var i ½ år, hvor jeg havde 2x 2 timer om ugen. Det har hjulpet mig meget, at kunne bekræfte for mig selv, at jeg godt kan være samme sted i mere end 3 mdr
Og fra januar startede jeg i 2. arbejdsprøvning, hvor jeg forhåbentligt kan være indtil juni. Her prøver vi meget stille og roligt med lidt flere timer (pt 3x 2 timer om ugen). Det at de ikke siger: "vi skal skynde os at trappe op, for vi har ikke så meget tid", er jeg rigtig glad for Og så sagde de også, at hvis vi blev færdige før tid, kunne jeg bare komme ind til dem igen der

Ressourceforløb laves jo ud fra den enkeltes behov

Jeg synes du skal prøve at snakke med din sagsbehandler om, hvilke ting h*n mener kan være relevant
Før du ved hvad det er, er det jo svært at sige om det er godt eller skidt
Jeg var i en periode (på kh) i noget "netværksgruppe", med andre unge med psykiske problemer. Det synes jeg var rart, for så var alle i samme båd, så man var ikke "anderledes"

[Vovse]

Oprindeligt indsendt af Ramtafpcs

Mit problem er at jeg kan enormt lidt udover det praktiske jeg ellers skal. Hvis jeg forsøger at gøre mere så får jeg det værre og kan så heller ikke det praktiske.

Jeg synes at kunne huske, at nogen er blevet tilbudt hjemmehjælp i hjemmet i forb. med en arb.prøvning.
Kunne det evt. være en mulighed for dig, at få hjemmehjælp i hjemmet til nogle af dine praktiske opgaver, så du selv kunne bruge kræfter på nogle timers arbejde, og dermed komme lidt hjemmefra og få en succes-oplevelse?

Bare en tanke.

Oprindeligt indsendt af Ramtafpcs

Lige nu arbejder jeg fx 3 timer en gang om måneden og det kan faktisk også være svært at få det til at hænge sammen med møder og andet. På et tidspunkt arbejdede jeg 3 timer om ugen og det gik overhovedet ikke. Selvom det er et arbejde jeg er super glad for og giver mig en masse psykisk energi, så tærede det alt for meget på helbredet!

Jeg vil anbefale dig, at skrive dagbog, så du kan dokumentere overfor kommunen hvordan dit liv fungerer når du er i arbejde.
Se nogle forslag her: http://www.k10.dk/showthread.php?t=9...ghlight=dagbog