colitis ulcerosa flex/pension

[søs]

Hej Hansen,undskyld jeg lige glemte dig i svinget.

Colitis ulcerosa er en tarmsygdom.

Kan forstå du også har fået kam til dit hår.Jeg kan desværre ikke bidrage med gode råd da jeg selv er lidt grøn på det område endnu.Men det lyder da vanvittigt at en læge siger for og en anden imod.Hvis mening står så højest?

God kamp!!(ville gerne ha givet dig en smilies men ved ikke lige hvor jeg finder dem).

Søs

[Berit p]

Oprindeligt indsendt af søs

Så jeg har ikke brug for at læse om min sygdom på netdoktor eller finde ccf som jeg selvfølgelig er medlem af.....men ville gerne høre fra andre med min sygdom ,som er på flex /pension,høre om deres forløb,så jeg kan danne mig et billede af,hvad jeg skal smides ud i.Søs

Hej igen søs.

Grunden til jeg skrev om CCF var at de også har rådgivning når man står i juridiske problemer. Jeg kan fortælle dig lidt om hvordan min sæsters sag gik.

Min søster blev syg allerede som 18 årig. Dvs. hun er enægget tvilling og hendes søster havde været syg siden hun var 12 år. Hun døde så for 10 år siden pga. Morbus Crohn. Minsøster prøvede at gøre hendes lærertid færdig. Hun stod på en tankstation i lærer. Det var i stedet for at stå i en forretning. Men den gik ikke. Hun blev fyrret pga for mange sygedage.

Da hun havde gået syg i ca. 1 år kom hun først i arbejdsprøvning i en genbrugsforretning. De kunne så heller ikke hjælpe hende da hun havde for mange sygedage.

Derefter blev hun sendt på REVA Esbjerg. Der var hun faktisk i 1 1/2 år. Men de fandt ud af at hun blev hurtigt stresset. Og når hun var stressset belv hun syg. Så de anbefalede pension. Hun har så i dag et arbejde ved siden af pensionen. Men det er kun nogle timer og kun så længe hun kan holde til det. Og de er meget søde ikke at fyrre hende.

Hun har nemlig været "sygemeldt" fra det arbejde i 2-3 mdr. nu. Og det er hun jævnligt. Hun ligger på sygehuset ca. 4-5 mdr om året. Vi håber så at stomien kan hjælpe lidt på det.

Men når du skal alt det igennem med kommunen g arbejdsprøvninger vil jeg råde dig til at være 100% ærlig mht hvordan du har det. Jeres sygdom er jo meget påvirket at om i er fysisk eller psykisk stresset. Så være ærlig.

Jeg håber det kan hjælpe dig lidt.

[søs]

Hej Berit P,jeg er taknemmelig for at du vil dele din søsters sygeforløb med mig.
Og jeg må sige jeg tydelig kan se mig selv i det.Jeg bliver også hurtigt stresset ,men prøver at lade være.Og vores sygdomme cu/mc er jo også stressrelateret,så det er ofte en skrue uden ende.

Det gør mig ondt at høre om din søstres hårde forløb,og forstår godt hun er på pension,men samtidig skønt hun har lidt arbejde ,så tiden går.

Det er første gang jeg hører om en med mc der ikke klarede det,må jeg tillade mig at spørge hvorfor?
Men ønsker du ikke at uddybe det,har jeg selvfølgelig fuld respekt for det.

Jeg har også tænkt mig at sige til og fra,når det bliver min tur til arbejdsprøvning,og har da også en forventning om,at de også tar hensyn til mine led og muskelsmerter,stress og min vægt som falder ved stress.Det kan jo ende galt,det har min læge også skrevet med store bogstaver til kommunen.Så håber hans ord vægter.

Vil rigtig gerne bruge nogle af de hoveder (smilies),har siddet og leget ,men kan ikke finde ud af det.Kan du løse gåden for mig,please!

Og ang.stomi,håber jeg det bedste for din søster,man kan sagtens få et bedre liv,selv om man lige skal vende sig til at få flyttet numsen om på maven.

Varme hilsner søs

[akp]

Hej Søs

Vil lige sige at på den sidste tråd inde på CCF hjemmeside (CU pt med små børn) er der en ung kvinde som lige har fået tilkendt fleks pga CU.. Du kunne prøve at skrive til hende.

Ha' en god dag!
Akp

[Berit p]

Hej søs.

Jo jeg vil da gerne fortælle. Har fået det så meget på afstand nu at jeg kan snakke om det.

Min søster der døde blev syg som 12 årig. Der gik omkring 2-3 år hvor de blev ved med at det var psykisk. Der var ikke det mine forældre blev beskyldt for at gøre ved hende så hun fik ondt i maven. Alt var inde i billedet selvom min søster (rent ud sagt) sked rent blod. Ikke en enste læge her i esbjerg ville undersøge hendes tarm.

En dag hvor min søster ikke kunne hverken sidde, stå eller gå selv og hun ligende en med anoreksi, blev det for meget for min far. Han bankede meget hårdt i bordet og nægtede at gå før de havde undersøgt tarmen med kikkert. Det blev lægen så meget sur over at han sendte dem til ribe for han nægtede at behandle min søster mere. Han mente stadig at det var psykisk.

En dag på ribe sygehus og hun havde fået havde fået konstateret Morbus Crohn. Men da var hendes tarm så ringe at de fjernede en stor del. Jeg kan ikke huske hvor meget. Men fordi de havde taget så lang tid om at få det undersøgt var hendes Crohn belvet så agressiv at hun fjøl ind og ud af sygehuset. Hun kunne ikke holde noget i sig. Og hendes mave var bare helt ude af kontrol.

De næste mange år var hun mere på sygehuset end hjemme. Og næsten hver gang fik hun fjernet lidt tarm. Da hun var omkring 20 år havde hun ingen tarm tilbage. Hverken tyk- eller tyndtarm. Så hun kom på "astrunautføde" og lå faktisk fast på sygehuset for at få væske og alt muligt andet ind.

Hun fik stomi og en fast indgang i halsåren til væske. Altså den vi plejer at få i hånden havde hun fast i halsen så de hurtigt kunne give hende væske når hun kom ind.

Sådan levede hun i et par år. Samtidig kæmpede vi med kommunen om tilskud til hendes medicin og hendes "astrunautføde". De ville ikke betale nogeet som helst. Så når hun havde fået medicin o.s.v. havde hun ikke penge til husleje og alt mulig andet. Samtidig kørte vi sag mod sygehuset. Men hun døde inden der kom afgørelse i nogen af sagerne.

14 dage efter hendes 23 års fødeslsdag døde hun. Akut væskemangel p.g.a. stomien og Morbus Crohn står der i hendes papire. Men hun mærkede ikke noget. Hun sov bare ind i følge lægerne. Efter alt det med min søster har de lavet meget om på esbjerg sygehus. De vil nok ikke have en sag som den igen. Vi havde jo medierne med hele vejen og der var mange der støttede os. Så de ville nok gøre alt for at det ikke sker igen. Så det er da altid noget.

Så her har du hendes historie.

Jeg er glad for at du lover at psse på dig selv. For det er ekstremt vigtigt med jeres sygdom. Stress er en stor fjende for jer.

[søs]

Hej Berit,jeg sidder helt med en klump i halsen over din søster.Hun gør mig virkelig ondt,selv om hun nu har fred.Men jeg raser helt når jeg læser om sygehuset,da din søster måske kunne ha været her i dag,hvis de havde lyttet.
Synd for hende at hun til sidst måtte leve på den måde,et uværdigt liv,håber virkelig der er nogen på det sygehus der har dårlig smag i munden.Det samme burde kommunen ha,hvor uhørt at behandle folk sådan.
Det må også være hårdt for den anden tvilling,at miste "den ene halvdel" og samtidig have den samme sygdom.Men de mener vidst den er i generne.

Men lige netop dehydrering er jeg meget nervøs for,da det ikke er at spøge med.
Jeg drikker 4 liter om dagen,mange siger det er al for meget,man skal kun drikke max. 2½ liter om dagen,ellers overbelaster man nyerne.Men jeg kan ikke undvære det,for det der kommer ud i min pose ,er tyk som havregrød.Så drikker jeg mindre får jeg da forstoppelse.

Endnu engang tak fordi du vil dele din søstres historie med mig....det betyder at jeg tror på ting også kan lykkedes for mig.For selv om man kan læse mange ting her,står der ikke altid noget om folks sygehistorie,så kan det være svært at gennemskue,om de er berettiget det ene eller det andet.

Men i bund og grund ka jeg godt se at det ikke kun er ens sygdom,men også alle de ting der følger med,der gir en samlet betydning.

Jeg håber også du passer på dig selv,for der er jo nok også en grund til at du triller rundt herinde.Godt du har været så heldig ikke at få mc,smiler.

De varmeste hilsner søs

[Berit p]

Hej igen søs.

Vi må jo hjælpe hinanden. Og kan mn søsters historie hjælpe så er det lige i begge søstres ånd. Det er meget vigtigt at du drikker meget. Og 4 l om dagen tror jeg er meget normalt for en i din situation. Jeg tror faktisk at min søster drikker mere. Vi har tit snakket om at måle hvad hun drikker men det er aldrig blevet til noget. Får du noget der binder væske i kroppen??? Det skal du jo nok så det hele ikke bare løber igennem dig. Men det ved lægen. Væske er mega vigtigt når man har stomi.

Jeg er nu ikke helt sluppet. Vi var 5 børn, nu 4, og der er kun 1 rask. Min storebror døjer også med tarmen. Men af en eller anden grund bøvler jeg ikke med tarmene. Mit sidder i leddene i stedet. Mit hedder så bare sarkoidose. Men princippet er det samme og det er "beslægtede" sygdomme. Men når jeg kigger på alle jer så har jeg ikke noget at brokke mig over.

Jo min led er stive af "betændelse" og jeg kan næsten ikke gå eller bevæge mig i det ele taget. Men mine smerter er ikke noget i forhold til jeres smerter i tarmen. Jeg har så samtidig en stiv ryg, hypermobile led og fibromyalgi. Så det er derfor jeg er herinde.

Jeg har haft flexjob siden 2000 men nu kan min krop ikke mere. Det er jeg megt ked af men der er ikke noget at gøre. Men det har jeg skrevet om i nogle forskellige indlæg herinde. Dem kan du finde ved at gå ind på medlemsliste og så ind under mit navn. Der er så en linje der hedder noget med "alle mine indlæg". Så der kan du læse hele min historie.

Bare spørg hvis der er noget jeg kan hjælpe dig med.

[søs]

Hej Berit.
Hmm får noget der binder min væske,nææhhh ,det var jeg ikke klar over,man kan få,men jeg vil helt sikkert spørge min læge næste gang om han synes det er nødvenligt for mig.Gad vide om det ryger lige igennem fordi mit out-put i posen er så tykt hmm.
Tak for dit gode råd.

Og du har da også selv meget sygdom at slås med,har lige været inde og læse dine
indlæg.
Det lyder næsten som et mareridt.Jeg har jo selv smerter i muskler og ledde,så ved hvad du mener. Men mit er dog ikke så slemt som dit,uha jeg føler med dig.Tænk at du må indtage al den gift for at kunne være til.Ka godt forstå du ikke har overskud til noget og bliver noget tvær.Hvem ville ikke det?
Kan forstå du nu er opgivet af lægerne,men hvad så nu hvor du ikke arbejder,går det så bedre?Jeg mener fordi du ikke belaster din krop.
Sådan som jeg læser dine indlæg,burde du nemt kunne få pension.Du kan jo intet uden at ha smerter.

Og ja det er slemt at ha ondt i tarmene,sidde og krænge vrangen ud på toilettet p.g.a næsten presseveer for derefter at se blod og slim et utal af gang på en dag.Men værst var de kikkertundersøgelser,føj hvor var de smertefulde og udmygende.Og trætheden der følger med sygdommen.På den måde er stomien bedre,men jeg har ikke helt accepteret den endnu.Men uden den var jeg her ikke i dag,så er alligevel meget taknemmelig for den.

Vil gerne lige spørge dig ang. smerter,smertelæge osv.
Det med mine muskel/ledsmerterer er rimelig nyt for mig.Dvs jeg har hele tiden haft ondt periodisk i mit sygeforløb,men nu er det meget mere fremskredent og vedvarende,ja daglige smerter i især ben,hofter bækken,lænden,arme og til min skræk har jeg opdaget,at jeg har svært ved at skrue en prop af,eller f.eks må jeg ha hjælp til at ta et mundstykke af støvsugeren,øv!
Og endelig kommer mit spørgsmål.
Hvis jeg siger det til kommunen,siger de så at jeg skal til en smertelæge...og får så nogle piller(hader at fylde min krop med piller,går hellere rundt med f.eks hovedpine,end at ta en pille)???Og når de så ordinerer piller mener de så bare at man skal spise dem og se glad ud eller???Og derefter prøve at fortsætte livet???

Godt at dine børn er så store hvis man absolut skal plages af sygdom.
Jeg har selv en dreng på næsten 15.Har også hund som dig,kan du magte at gå tur med den 3 gange om dagen?

Ka se du er fra Esbjerg,jeg er fra Haderslev,men bor i kbh med mand og barn.

Nå jeg må hellere slutte,øjnene hænger nede på knæerne.

Søs

[søs]

bare en test

okay det virker,skulle bare tænke mig lidt om!

[Berit p]

Hej igen søs.

Sidder lige her med min søster. Og har lige spurgt hende om det. Hun mener ikke det er nødvendigt med noget der binder væsken så længe din afføring er sådan. Men du skal være MEGET opmærksom på det. Og så har hun fået at vide at når man har stomi, og tit bare når man har en af sygdommene, så har man lav salt balance. Så det skal du også være opmærksom på. Hun spiser meget salt.. Og det er også med til at binde væsken.

De piller jeg snakkede om til at binde væske har hun kun fået når hun var indlagt for væsskeunderskud.

Hun mener, og jeg mener også jeg har læst det et eller andet sted, at de smerter du har i led o.s.v. kan være i forbindelse med din sygddom. Men du skal sige det til lægen. Både fordi at han ikke kan danne sig et helt billede af hvordan du har det men også for at du kan blive undersøgt for det. Og det er heller ikke godt for dig at gå og tænke på. Det kan stresse dig. Så sige det til lægen næste gang.

Du skal først undersøges for at finde ud af hvorfor du har de smerter. Bagefter er det lægen og dig der finder ud af om du skal til smertelæge. Hvis du kommer til smertelæge skal du bare forklare hvordan du har det med piller. Min smertelæge tilbyder f.eks. først akupunktur. Og hvis det ikke hjælper supplere han med piller. Så det kunne jo være du kunne finde en der har lidt andet at tilbyde dig. Det er jo frit hvilken læge du vælger. Jeg fandt selv min.

Det er blevet lidt bedre, men jeg kan stadig ikke ret meget. Jeg har det psykisk bedre. Er ved at acceptere at jeg ikke kan alt hvad jeg har kunnet. Jeg er ved at gøre hovedrent herhjemme. Før i tiden tog det en dag aller højst to dage. Men nu kan jeg ikke holde til så meget. Så det bliver måske et skab det bliver ryddet op og gjort rent. Også må jeg vente en dag eller to før jeg tager det næste skab.

Smerterne er ikke blevet mindre. Men det er nok fordi jeg ikke vil tage alle de piller. Så jeg er begyndt i samrås med lægen at trappe ud af dem. Mit mål er at blive pille fri. Min læge siger godt nok at det bliver jeg aldrig, men derfor er det mit mål alligevel. Jeg vil simpelthen ikke have de piller når jeg går hjemme.

Jeg håber det kan hjælpe dig lidt det her. En skam du bor i den anden ende af landet. Det kunne være hyggeligt at sidde og snakke.