tilsidesætter diagnose til fordel for egne holdninger

[Heidi86]

Hej.
Jeg siger på forhånd undskyld for det lange indlæg og tak fordi i gad læse/kigge på det.
Jeg er helt ny herinde og har brug for lidt hjælp.
Jeg har været syg siden jeg var 17, er nu 24, og i mandags fik jeg endelig diagnosen fibromyalgi, før det havde jeg "stemplet" myalgi fra forskellige reumatologer. Jeg har aldrig fået en diagnose eller udtalelse fra en læge om jeg skulle fejle noget psykisk, andet end den depression jeg har fået som følge af sygdommen(og min håbløse kamp med systemet)
efter flere års kamp med kommunen om at blive udredt sagde min sagsbehandler endelig ja til at sende mig i arbejdsprøvning.
Vi havde så et møde med damen fra arbejdsprøvningsstedet(kan ikke huske stedets navn), og hun startede mødet med at sige at hun jo kunne se ud fra min papirer at min sygdom var psyko-somatisk... Jeg protesterede og siger at intet i mine papirer peger på det. hun fortsætter så med at det er min barndoms skyld, hvortil jeg svarer at min barndom var fin og hun afslutter med at sige at det var i hvert tilfælde hvad jeg selv troede.
vi kommer så ind på at min mor er en stor støtte for mig, hvor damen så siger at det er unaturligt at have et tæt forhold til sin mor og at jeg i arbejdsprøvningsperioden ikke må søge hjælp hos min mor.

Ved vores næste møde tager jeg det op at jeg ikke syntes hendes tidligere udtalelser var ok. Hendes respons er at hun holder fast at min sygdom er udelukkende psyko-somatisk og det kommer også til at spille ind i hendes vurdering af mig. yderligerer holder hun fast i at mit forhold til min mor er unaturligt(min mor tager med mig på kommunen da jeg husker sindssygt dårligt, hun kører mig når jeg intet selv kan, handler lidt for mig når jeg intet kan og jeg spiser hos mine forældre 1 gang om ugen.. altså mine forældre er der for mig når jeg har brug for det). Jeg spørger hende om hun da syntes hun er bedre kvalificeret til at stille min diagnose end de 4-5 reumatologer(og de andre læger og psykologer) jeg har været ved, dertil svarer hun ja, da hun har langt tids erfaring med folk med smerter.
ved det tidligere møde nævnte hun at jeg ikke måtte spørge min mor om hjælp og have særlig meget kontakt med hende, det fortæller jeg damen at det vil jeg ikke respekterer, hun svarer at jeg lyver og det har hun aldrig sagt - heldigvis var der andre tilstede ved mødet som heldigvis havde skrevet dette ned

Nu kommer jeg så ENDELIG til det væsentlige.
Må hun det? negligere flere lægers diagnoser og udtalelser fordi hun føler hendes erfaringer er bedre??
Må hun lade hendes personlige holdning fremgå af hendes vurdering af mig?
Og må hun være personlig og kritisere mit forhold til mine forældre, dette forhold kan jo på ingen måde være relevant i forhold til en arbejdsprøvning??

Jeg har tænkt mig at klage over hende, men det er nok ikke smart at gøre før efter arbejdsprøvningforløbet, eller hvad synes i??

Endnu engang tak fordi i gad at læse med

[Susanne2412]

Hej og lige et par til dig, det har du da brug for....

Jeg kan ikke giver dig et godt svar, da jeg ikke er så klart tænkende på denne tid af dagen, men hun er da lidt af en, undskyld mit sprog, møg kælling.....

Håber I andre vil komme med nogle gode råd her for det er da utroligt hvordan hun opfører sig...

Susanne

[trinetrunten]

Hej Heidi

Må og må - der er desværre utallige eksempler på, at forskellige kommunale sagsbehandlere ikke kan finde ud af, at fibromyalgi altså ER en fysisk sygdom, og der findes også utallige eksempler på, at de underkender læger, speciallæger og psykologers udtalelser og erklæringer.

Det virker dybt krænkende og nedladende, samt dybt uprofessionelt af hende at behandle dig sådan, og det skal du efter min mening ikke finde dig i.

Find ud af hvem hendes nærmeste overordnede er - hvilken forvaltning eller lignende arbejdsprøvningsstedet hører under - og klag direkte til alle de chefer du kan finde frem til - de har sikker et organisationsdiagram på kommunens hjemmeside.

Forlang ligeledes et møde med din sagsbehandler - og tag endelig din mor med (det rager simpelt hen ikke damen, at din mor gerne vil hjælpe dig) det er utroligt vigtigt, at have en bisidder med, så man er sikker på, at få sagt alt det, man gerne vil, samt får fat i det der bliver sagt. Forlang et skriftligt referat af mødet.
Sig til din sagsbehandler, at du ganske enkelt ikke vil finde dig i den mistænkeliggørelse og nedladende behandling. Husk at være godt forberedt - gerne skriftligt.

Klag ligeledes til borgmesteren og de lokale kommunalpolitikere - også gerne til den lokale presse - lokalblad eller lignende.

Jeg har selv gang i en større klagesag mod min kommune - og jeg synes, at det er noget fis at sige, at man ikke må lufte sin vrede overfor "systemet", for så vil de bare finde én kværulantisk, når man vitterligt føler sig dårligt behandlet og også har noget at have det i - som om, "hvis man bare opfører sig pænt og tålmodigt i flere år, så bliver man belønnet med at blive visiteret til fleksjob eller førtidspension".

Se i øvrigt mit indlæg under linket "Fremtiden for fleksjob og førtidspension" under Forumkategorier.

Håber, at du har kræfter og overskud til det - træk på al den hjælp du kan få fra familie og venner.

Held & Lykke.

Hilsen Trine

[c.l.e.o.]

HVEM er hun,er det en fra et arbejdssted/praktik eller er du sendt ud til anden aktør der skal arbejdsprøve dig,

enten det er det ene eller det andet ville jeg vist tage kontakt til sagsbehandler,eller jobkonsulenten ,og be om at komme et andet sted hen..

[Carmen]

Kære Heidi!

Velkommen til!

Dit indlæg er ikke spor for langt :-)

DET er i hvert fald ikke acceptabelt, som den "dame" opfører sig og jeg synes, at du allerede har kommenteret hendes udtalelser ret godt!

Hvad er hendes uddannelse/stillingsbetegnelse?

INGEN overhovedet, hverken i Socialforvaltningen eller hos anden aktør, skal blande sig i dine private forhold, kun glædeligt at du har støtte hos dine forældre.

Du må desværre lære at overhøre en masse sagte ting fra inkompetente personer (det har taget mig flere år) og du skal indstille dig på udelukkende at forholde dig til det skrevne ord.

Har du aktindsigt i din sag?

[Jørgine]

Hej Heidi86 - og velkommen til.

Nej, det må hun ikke. Du har din mor med som bisidder - det er helt lovligt.

I fremtiden synes jeg, du skal bede om løbende aktindsigt - så får ud automatisk akterne tilsendt, når der sker noget i din sag. Sagsbehandleren har notatpligt.

Sørg altid for at have bisidder med til møderne. Optag evt. samtalerne. Så ender du aldrig i en lignende situation.

I den sidste ende er det din myndighedssagsbehandler, der skal komme med et bud på din fremtidige forsørgelse. H*n vil helt sikkert lægge sig tæt op af den rapport, der fremkommer af din arbejdsprøvning - samt lægekonsulentens udtalelse.

Så længe, du ikke er arbejdsprøvet, er det meget svært at komme med en udtalelse om din funktionsevne i fremtiden. Hvis arbejdsprøvningen ender med konklusionen - ingen restarbejdsevne - og reumatologerne siger, at alle behandlingsmuligheder er udtømte - og lidelsen er varig - så skal din sagsbehandler tage hensyn til det i sin vurdering af fremtidig forsørgelse.

Men du har mange odds imod dig. Du er diagnoistiseret med fibromyalgi. Der er meget delte meninger om, hvilken kategori af sygdomme, fibromyalgi hører under. Nogen læger mener endda, at den kan forsvinde over tid. Og så du er meget ung.

Hvilke tanker har du selv om fremtiden?

Håber, du kan bruge det til noget.

Jørgine.

[Heidi86]

Wow, I er hurtige :0) Hvor er det skønt!

Susanne: tak for knuset, støtte hjælper rigtig meget

Trinetrunten: jeg har også tænkt at klage på alle mulige måder, men jeg tør simpelthen ikke før jeg er færdig med arbejdsprøvningen. Lige siden starten af mit sygdomsforløb er jeg blevet trampet på og nedgjort af næsten alle mine sagsbehandlere, og når jeg har prøvet at klage er der kommet et svar i stilen af "jeres kemi passede nok bare ikke sammen". Så nu venter jeg til forløbet er slut, for der findes ikke andre muligheder for arbejdsprøvning i området.
Tak for rådene

c.l.e.o. : hun er fra kommunens eget center for arbejdsprøvning, et sted hvor de også har førtidspensionister til at gå og lave småting, hun er bare alm. ansat, ikke leder el. en speciel konsulent - men åbenbart på linie med gud hvad angår klogskab.
Jeg har også tænkt mig at kontakte min sagsbehandler, men er lidt nervøs for om det kan skade min sag, men det må jeg bare leve med så.

Carmen: Hun er ikke andet end alm. ansat ved det projektcenter der arbejder med arbejdsprøvning. det kan da godt være hun har set mange syge i løbet af hendes karriere, men det gør hende vel ikke alvidende.
Jeg har skullet høre på meget L*** siden starten at min sygdom, første sagsbehandler ignorerede mig totalt, skar i min kontanthjælp uden varsel osv. efter jeg i ca. 5måneder havde prøvet at få kontakt med hende uden held, startede på hf, bare for at prøve at komme videre i livet. lige pludselig var min sag så afsluttet for sagsbehandleren havde jo fået mig i uddannelse(som hun selv skrev i journalen).
senere sagsbehandler har bedt mig om at søge pension for så slap hun for at snakke med mig(jeg brugte hvert eneste møde til at spørge ind til hvilken hjælp jeg kunne få, det irriterede hende), ved et af vores møder rejste jeg mig pænt op og gik, altså midt i mødet - hvor efter der blev skrevet i min journal at jeg blev agressiv ved modgang. osv osv osv..
Så bøvl og problemer har jeg vænnet mig til, men at hun direkte siger at hendes holdninger er mere korrekte end lægernes diagnoser og at lægernes diagnoser også bare er et udtryk for holdninger, så det hun tror er mere korrekt og det hun bedømmer udfra.
Og at hun går til personligt angreb allerede første gang jeg møder hende er virkelig væmmeligt, hvis det så bare var mig hun ramte, så fint - det kan jeg leve med, men hun skal sgu ikke angribe min mor.

Jørgine: Diktafonen skal købes imorgen, den skal have en fast plads i tasken :0)
Min sagsbehandler nævner ofte pension som en mulighed overfor de andre der er involveret i mit forløb(arbejdsprøvning, kursus osv) bare ikke overfor mig, tror ikke han vil give mig for høje forventninger
Udtalelserne fra lægekonsulenten er ret uheldige, da lægekonsulenten ikke fik tilsendt nogen af papirerne fra reumatologerne og egen læge og kun kunne vurdere det til noget psykisk, men de RIGTIGE læger(reumatologer, psykiater, egen læge) har aldrig nævnt det som en faktor.
Aktindsigt er klart noget jeg skal have bedt om, for ca. 1år siden fik jeg alle papirerne i sagen udleveret, men har ikke fået noget siden.
Mine egne tanker om fremtiden er ikke-eksisterende. lever fra dag til dag, for den ene dag kan jeg måske stå op midt formiddag og rydde lidt op og pusle rund, mens den næste dag bliver brugt i sengen fordi jeg intet kan.
Jeg vil så gerne arbejde og tjene mine egne penge, bliver så trist når jeg ser alle de tidligere skolekammerater som er i job eller har fået en fed uddannelse, mens jeg bare har siddet fast i det her smerte*******, uden anden hjælp end den fra min familie. Kommunen har totalt ignoreret mig og den eneste hjælp jeg har fået har været kniv og gaffel(og det tog lang tid at få det igennem, først ville de have givet et brugt sæt, men fik dem til sidst til at skaffe et nyt).

Tak for jeres hurtige svar, jeg aner ikke om jeg har besvaret jer rigtigt eller særligt godt, kan godt blive overivrig når jeg endelig får lov til at "snakke" om alt mit bøvl.

Jeg kan bruge alt det i har skrevet og i må meget gerne komme med mere :0)

[anne mette 39]

Hej Heidi !

Det er da bare for groft. Har selv en fysisk kronisk lidelse og ogsaa provet at sidde foran en sagsbehandler, som paastod at det havde man kun hvis man havde haft en daarlig barndom, som skulle bearbejdes. Det havde jeg ikke. Men det havde hun da tydeligvis selv, idet hun begynder at fortaelle mig om sin alkoholiserede far. Hmm det kan man da vidst kalde for noget af en projektion.
Det er dybt kraenkede, jeg sidder netop nu og er ved at skrive en klage over behandlingen. Jo flere vi er som sender klager afsted, jo storre er chancen vel for at der paa et tidspunkt er nogen politikere som tager os seriost.

At sagsbehandlere tror at de er eksperter i sygdomme siger jo mere om dem selv. Det ville vaere onskvaerdigt hvis de blev eksperter i sagsbehandling. Tog kurser inden for paedagogik, kommuniaktion og arbejdede under supervision.

held og lykke !

[anne mette 39]

Det er da ogsaa fuldsstaendig god nat med den udtalelse omkring at det er psykosomatik. Det siger jo bare noget om at hun slet ikke ved hvad psykosomatik er. psykosomatik kan fx. vaere hvis man faar smerter, infektiner mm. efter langvarig stress. Det er skam meget alvorligt, for det siger jo noget om hvor langt man er kommet ud med stressen, at der bla. er saa meget nordadrenalin som fiser rundt i kroppen paa en, at det begynder at saette sig fysisk, og hele systemet braser sammen.
Der er saa mange fordomme, og negative ladninger i ordet psykosomatik, at det efter min mening burde afskaffes.

Nu har du jo en fysisk lidelse, som der er en diagnose paa. Jeg foler virkelig med jer fibromyaligpatienter, som ikke bliver taget seriost. I har brug for langvarig ro, til langsomt at bygge systemet op igen, og faa hverdagen til at fungere bare en lille smule.

[Jørgine]

yHej igen, Heidi86.

Du skal bede om løbende aktindsigt. Det er ordet "løbende", der gør, at du får akterne tilsendt efterhånden, som de indgår i din sag. Så behøver du ikke mere søge om aktindsigt i din sag. Det hele kommer af sig selv. Men, men - på sidelinien skal du følge med i, om alle lægepapirer, du har kendstab til, kommer med. Der kan jo ske kommunale svigt.

Vil råde dig til at holde tæt kontakt til de læger, du har størst tillid til.

Og så håber jeg, du finder kræfterne til at komme igennem systemet.

Held og lykke.

Jørgine