Neurologisk undersøgelse - erfaringer søges

[Vibbe]

Der er mange neurologer at vælge mellem .... ved jeg jo af erfaring ! Min første scanning blev bestilt efter besøg hos kæbekirurg af min egen læge - de to følgende af tandlægen ( der skal laves en speciel skinne som skal sidde i munden under scanningen hvis det er kæbeleddene man undersøger funktionen af !) - og yderligere er to gange røntgen bestilt af neurologer og kæbekirurg i samarbejde. Men det er da bare at gribe fat i din læge og forhøre dig om en scanning - kunne jo være rart at få gjort når du alligevel går og venter på reumatologen ( der muligvis også vil se en scanning inden konklusion !?!
Pøj pøj
KH vibbe

[FacingTrouble]

Oprindeligt indsendt af Vibbe

Jeg har været hos 8 forskellige neurologer - og havde det faktisk lige som dig : burde jeg have sat mig ind i hvad det var jeg skulle hos en neurolog ....... En enkelt neurolog havde mig under luppen i 17 minutter førend jeg havde 5 recepter på virkelige stærke sager !!!!

Som du kan læse i min tråd om min historie så startede mine smerter også i ansigtet - på min side kan du også læse mere om mine symptomer !

Jeg har været igennem nærmest hele sundhedsvæsenet med mine smerter - og har været medicineret i øst og vest - været udsat for mistro og mange undrende blikke. Jeg havde hele tiden selv en fornemmelse af at mine smerter stammede fra mit bid / tænder - og har heldigvis fundet en tandlæge der støtter mig 100 % - en scanning viste nemlig en skævhed i mine kæber der tricker hele nervesystemt - men men men : der er først efter 5 års kamp det nu er blevet anerkendt !

Du skriver at dine led hæver ! - det gør mine også i perioder og ligner nærmest noget der er betændelse i ! Konklusionen lige nu hos mig er : trigeminusneuralgi / nerveskade ukendt årsag samt føleforstyrrelser / motoriske forstyrrelser ( det sidste er under udredning som bivirkning af overmedicinering !)

Håber du finder kampgejsten frem og får spurgt dig til en masse svar ! Jeg var lige som dig temmelig autoritetstro - men efter 37 speciallægeerklæringer så bliver man hærdet ! Langt de fleste erklæringer kunne være skrevet af mig selv - og kunne have været meget mere udførlige ....! Men få lavet en scanning hurtigst muligt - i tilfælde af at det udvikler sig er det nemlig rigtig godt at have scanninger fra flere faser i forløbet !

Og ikke mindst : i sådan svingende tilstande er det formidabelt at kunne henvise til en dagbog hvor du anfører hvornår hvad optræder ! Det kan fjerne lidt af den diffuse opfattelse af din sygdom og kan vise udviklingen af din sygdom på sigt ! Og er rigtig god i forbindelse med at få opfølgningssamtaler til at foregå efter din plan !!!

Pøj pøj
KH
Vibbe

Tak Vibbe
Jeg har læst din historie - ikke sjov læsning.....hvor skrækkeligt. 8 neurologer - det er jo uhørt mange. Kunne de ikke stille diagnosen eller hvorfor endte du rundt hos så mange (hvis jeg må spørge)?

Tak for rådet - jeg vil begynde med dagbog..... dette har jeg bevidst ikke gjort før, fordi jeg er blevet bildt ind, at det var psykisk det hele. Og jeg har nærmere forsøgt at fortrænge min tilstand mere end noget andet......forsøgt at leve et almindeligt liv, hvilket er umuligt.

På et plan så minder din historie dog en eller grad om min egen. Altså forløbet.
Bortset fra at jeg forud for mine nakke/kæbeproblemer også har haft rigtig mange andre smertesymptomer i øvrig krop.
Men jeg har også været forbi tandlæge (bideskinne) og specialtandlæge (viste sig at være dyr og måtte opgive på forhånd). Og jeg har selv forsøgt at opsøge forskellige behandlingsmuligheder, men ingen har ligesom kunne hjælpe mig videre.
Og så tror jeg vist at jeg gav op.....da egen læge mente at det bare var psykosomatisk det hele. Dengang argumenterede jeg med, at led var hævet osv., men det prellede vist af på lægen. Han havde stemplet mig, og tilbudt en henvisning til psykiater, som derefter har stået mig bi i alle årene, men på et tidspunkt sagde han dog, at "han ikke mente at jeg fejlede noget psykisk". Han har undret sig over, at jeg er sendt til ham uden egentligt at være rigtig udredt. Og det undrer også mig....nu....jeg havde egentlig bare accepteret at det hele var psykisk og prøvede at fortrænge det hele, og sådan har jeg levet nogle år nu.

Den scanning må jeg bare have.......

[FacingTrouble]

Oprindeligt indsendt af Vibbe

Der er mange neurologer at vælge mellem .... ved jeg jo af erfaring ! Min første scanning blev bestilt efter besøg hos kæbekirurg af min egen læge - de to følgende af tandlægen ( der skal laves en speciel skinne som skal sidde i munden under scanningen hvis det er kæbeleddene man undersøger funktionen af !) - og yderligere er to gange røntgen bestilt af neurologer og kæbekirurg i samarbejde. Men det er da bare at gribe fat i din læge og forhøre dig om en scanning - kunne jo være rart at få gjort når du alligevel går og venter på reumatologen ( der muligvis også vil se en scanning inden konklusion !?!
Pøj pøj
KH vibbe

ok - og ja du har da ret. Godt argument - reumatologen vil da højst sandsyngligt også se en scanning.
Jeg må få lægen til at henvise. Jeg oplever heldigvis at min nye læge lytter - og vælger at sende mig videre til udredning. Rart - i modsætning til tidligere læge.
Mon ikke jeg kan overbevise hende herom - også selvom neurologen har "frikendt" mig.
Jeg tror at jeg tager en snak med hende omkring min oplevelse - og så må hun vurdere hvorvidt jeg skal forsøge en anden speciallæge.....

[FacingTrouble]

Oprindeligt indsendt af Piamus

Hej FT

Da jeg var til Neurolog første gang med konstante føleforstyrrelser i begge ben (op til navlen) tog det 10 dage, med undersøgelser, at komme frem til at det måtte være en virus.(hvilket ikke var sandt)

Hos selve neuroligen var det stort set det samme som du har prøvet idag, de spurgte også om jeg havde ryg problemer, så de scannede ryggen, for at se om det kunne være en discusprolaps, men det var det så heller ikke.

6 måneder senere, fik jeg en synsnervebetændelse (dobbeltsyn), også denne gang blev jeg testet af neurologen, krafter i ben og arme, finger på næsen, gå på line osv.

Denne gang var MR scanningen og rygmarven så mere afslørende end første gang, det var sclerose.

I mit tilfælde var de hurtige til at få meg scannet, min far måtte vente i over 15 år med føleforstyrrelser i armene og smerter i ryggen før han blev scannet, 4 discusprolapser blev det til, hvor 2 af dem kan ses med det blåtte øje -av-.

Det undre mig dog, at du ikke er blevet undersøgt nærmere, når det er nakken du døjer med. Måske reumatologen sender dig til scanning, så de kan se om der er noget galt, det håber jeg.

Venligst

Piamus

Hej Piamus
puha - du har vist da også været gennem en del - tænk at du til at starte med fik at vide, at det skulle være virus......
og hvor er det forfærdeligt at læse sig til, at rigtig mange folk gå rundt med symptomer uden at der bliver gjort noget. Stakkels din far.

Jeg har haft en forsigtig mistanke om at jeg måske kunne have en virus grundet mine mange, forskellige, varierende symptomer.
Dette fik jeg under besøget hos neurologen spurgt om - om det kunne være noget virus.....
Hans svar var: " altså, folk render ikke sådan rundt med virus" ....så det blev klart afvist - det kan man ikke have.....
Interessant at du så omvendt får besked på virus...

Min nye praktiserende læge har dog indvilliget i at lave nogle tjek for virusser, da jeg både har haft voldsomt udslæt og sygdom efter en udlandsrejse for mange år siden. Og så har jeg også haft nogle runde borrelia-mærker.

Ja det er altså underligt, at jeg ikke blev undersøgt yderligere - men jeg har håb om at reumatologen er den rigtige at gå til.
Den scanning må jeg bare have, og det kan ikke gå for hurtigt. Om ikke andet, så kan den måske berolige mig, hvis der intet er at finde.

Pt. har der været noget mistanke om gigt nemlig - men jeg har lidt svært ved at forstå hvorfor den skal starte i mit kæbeled. Og så mangler jeg en del typiske symptomer på f.eks leddegigt - intet i prøver, ingen særlig morgenstivhed, motion hjælper bestemt ikke tværtimod....det forværrer absolut....og så er der noget med mine muskler, som kramper, er hårde og gør ondt.......

Men jeg bliver forhåbentlig snart klogere......
Lige nu er jeg såååå forvirret - ih hvor jeg gerne ville i hænderne på en håndfuld specialister hos tvlæge Peter Geisling......

[Jørgine]

Hej FacingTrouble.

Prøv at se denne liste.

www.kronisktraethedssyndrom.dk/bells_symptomliste.htm

Jørgine

[Vibbe]

Hej igen FacingTrouble ....
Da jeg pludselig havnede i systemet havde jeg også konstant fornemmelsen af at uanset hvad jeg sagde - uanset hvad min egen oplevelse var - at så var der en såkaldt ekspertice der forsøgte at køre mig hen hvor det var mig der bare " var blød i bolden " og havde "ondt alle steder".

Og der har skam også været perioder hvor jeg var ved at falde i med begge ben og bare troede at "alt var noget jeg gik og bildte mig selv ind" !!! Ikke mindst i de perioder hvor jeg var medicineret så groteskt at jeg bare var en " zombie med en mental badehætte over hovedet og en ble i røven " ! Ja undskyld udtrykket - men det var sådan jeg havde det.
Hold fast i at du er den eneste der ved hvordan din krop føles - hold fast i dine egne fornemmelser - og ikke mindst : stol på at hvad din krop fortæller det er sådan det er ! Din dagbog kan blive guld værd for dig selv - hvis du lige som jeg havner dér hvor tvivlen om "hvem er jeg" dukker op midt i eksperticens nedladenhed og uværdige himmelvendte øjne !

En blodprøve sammenholdt med en rygmarvsprøve ( plus et par andre tests som jeg ikke lige har på hånden ) kan udelukke om det er en borrelia( flåt-halløj) og om der er "trope-vira" i din krop - det fik jeg lavet i udelukkelsesfasen ! Dette kan bestilles af egen læge - som også løbende kan checke dit blod for hele liste af "balance-stoffer" - jeg kan finde listen frem hvis det bliver aktuelt ! Men din egen læge skal da i den grad på banen !

Der findes en håndfuld neurologer som også arbejder med smertereducerende akupunktur - jeg tro du vil kunne finde dem på nettet - med en henvisning fra egen læge er det uden omkostninger for dig ( og alt over 24 km bliver betalt med kørselspenge !).

Derudover findes der smertekurser som man i min kommune nærmest tvangsindlægger folk til at deltage i !!! Og bare lige et hint herfra : lad dig ikke narre ! Oftest er disse folk ansat af kommunen og derfor kan de rapportere om alt ! - og langt de fleste på disse kurser har en diagnose som er helt konkret - så et godt råd herfra : prøv at undgå disse kurser indtil du er helt udredt !

Tandlægehøjskolerne tager også patienter med henvisninger - og så kan din behandling og skinner m.v. dækkes af kommunen ! Samarbejdet mellem f.eks. Tandlægehøjskolen og Smerteklinikken i Århus er formidabelt - her kan man simpelthen få lavet en helhedsvurdering så man ikke står med en diagnose i øst og en anden i vest ! Bare en mulighed hvis alt andet glipper ....
Pas nu rigtig godt på dig selv - og kan jeg hjælpe med et eller andet så sig bare til ! - herinde er man aldrig overladt til ensomhed eller råb uden at hjælpen er på vej
KH
Vibbe

[Vibbe]

PS :

Der er typer af sclerose som ikke kan diagnosticeres på kort tid - men som viser sig i ryk eller i forskellige faser ! Igen er det dagbogen der ville være et rigtig godt redskab - og naturligvis et længere forløb med kontroller hos neurolog !

[FacingTrouble]

Oprindeligt indsendt af Jørgine

Hej FacingTrouble.

Prøv at se denne liste.

www.kronisktraethedssyndrom.dk/bells_symptomliste.htm

Jørgine

Tak Jørgine.

Du rammer rigtig godt - Kronisk Træthedssyndrom er den beskrivelse, som kommer rigtig tæt på alle mine symptomer.
Jeg kan ikke huske, om denne tilstand er relateret til en tidligere virus - der er vist 2 varianter - den er vist beskrevet som ME og CFS, hvor den ene er variant kan være grundlagt af virus.....synes jeg at have læst.

Tjah hvad kan jeg sige - jeg kender rigtig mange af symptomerne....desværre.

[FacingTrouble]

Oprindeligt indsendt af Vibbe

Hej igen FacingTrouble ....
Da jeg pludselig havnede i systemet havde jeg også konstant fornemmelsen af at uanset hvad jeg sagde - uanset hvad min egen oplevelse var - at så var der en såkaldt ekspertice der forsøgte at køre mig hen hvor det var mig der bare " var blød i bolden " og havde "ondt alle steder".

Og der har skam også været perioder hvor jeg var ved at falde i med begge ben og bare troede at "alt var noget jeg gik og bildte mig selv ind" !!! Ikke mindst i de perioder hvor jeg var medicineret så groteskt at jeg bare var en " zombie med en mental badehætte over hovedet og en ble i røven " ! Ja undskyld udtrykket - men det var sådan jeg havde det.
Hold fast i at du er den eneste der ved hvordan din krop føles - hold fast i dine egne fornemmelser - og ikke mindst : stol på at hvad din krop fortæller det er sådan det er ! Din dagbog kan blive guld værd for dig selv - hvis du lige som jeg havner dér hvor tvivlen om "hvem er jeg" dukker op midt i eksperticens nedladenhed og uværdige himmelvendte øjne !

En blodprøve sammenholdt med en rygmarvsprøve ( plus et par andre tests som jeg ikke lige har på hånden ) kan udelukke om det er en borrelia( flåt-halløj) og om der er "trope-vira" i din krop - det fik jeg lavet i udelukkelsesfasen ! Dette kan bestilles af egen læge - som også løbende kan checke dit blod for hele liste af "balance-stoffer" - jeg kan finde listen frem hvis det bliver aktuelt ! Men din egen læge skal da i den grad på banen !

Der findes en håndfuld neurologer som også arbejder med smertereducerende akupunktur - jeg tro du vil kunne finde dem på nettet - med en henvisning fra egen læge er det uden omkostninger for dig ( og alt over 24 km bliver betalt med kørselspenge !).

Derudover findes der smertekurser som man i min kommune nærmest tvangsindlægger folk til at deltage i !!! Og bare lige et hint herfra : lad dig ikke narre ! Oftest er disse folk ansat af kommunen og derfor kan de rapportere om alt ! - og langt de fleste på disse kurser har en diagnose som er helt konkret - så et godt råd herfra : prøv at undgå disse kurser indtil du er helt udredt !

Tandlægehøjskolerne tager også patienter med henvisninger - og så kan din behandling og skinner m.v. dækkes af kommunen ! Samarbejdet mellem f.eks. Tandlægehøjskolen og Smerteklinikken i Århus er formidabelt - her kan man simpelthen få lavet en helhedsvurdering så man ikke står med en diagnose i øst og en anden i vest ! Bare en mulighed hvis alt andet glipper ....
Pas nu rigtig godt på dig selv - og kan jeg hjælpe med et eller andet så sig bare til ! - herinde er man aldrig overladt til ensomhed eller råb uden at hjælpen er på vej
KH
Vibbe

Tak Vibbe

Gode konstruktive råd - dem vil jeg have i tankerne.
Og dagbogen er en super ide - den går jeg igang med.

Faktisk tror jeg allerede, at jeg har været ude og runde den "hvem er jeg"-situation, som du beskriver.
Jeg har allerede oplevet undrende og nedladende læger - og jeg har haft fornemmelsen af "at være stemplet" mere eller mindre som hypokonder og psykisk syg. På ingen måde påstår jeg at psykisk sygdom er udelukket - for det kan jeg jo ikke konkludere selv. Men det er mærkeligt, at lægerne er så hurtige til at skyde med "psyko-somatiske" piller når det gør ondt.

Jeg har forsøgt de sidste 4-5 år at bilde mig selv ind, at det var en psykisk sygdom udelukkende, og har forsøgt at bortforklare min tilstand for mig selv. I mine stærke periode prøver jeg igen at få en forklaring på min tilstand hos lægen, men giver desværre nok for hurtigt op.

Så ja - nu er jeg meget obs på, at jeg for alt i verden IKKE endnu engang ender der.
Hos neurologen tvivlede jeg endnu engang på mig selv.....indtil jeg kom hjem og fik tænkt det igennem, og indset at neurologen jo faktisk slet ikke har taget stilling og undersøgt de ting, som jeg kom for......jeg må til at lære at kæmpe på udebane.....

Ja - min læge må i den grad på banen - den gamle læge gad ikke høre på mig, men jeg får en fornemmelse af, at min nye læge lytter til mig.
Hun har allerede udtalt, at hun mener at min tilstand er fysiologisk betinget.
Det er dejligt at vide, at hun har den holdning - den var rigtig svært med den gamle læge - jeg er med årene blevet temmelig "læge-forskrækket", og jeg går helst en stor bue udenom dem.....

Det som dog kunne være bedre er, at det kunne være rart, at lægen tog mere selvinitiativ og kom med forslag til udredning (hun virker lidt langsom i optrækket....eller også er jeg bare en meget utålmodig patient.....).
Men indtil videre er det mest mig selv, som foreslår de ting, som skal undersøges. Men hun stiller sig ikke på bagbenene, og det er det vigtigste for mig lige nu. At jeg kommer videre.

Tak igen VIbbe
Jeg er ret sikker på, at jeg i løbet af min proces kommer til at trække lidt på din erfaring (og selvfølgelig alle andres) her på K10.
I mine øjne er dette det skønneste forum - her er der ingen nedladende og mistroiske "blikke", en ret ny fornemmelse

Det er sådan noget, der giver fornyet kampgejst og håb, når det hele er så gråt og trist.
Her føler jeg mig virkelig set! (ja, undskyld mit sentimentale udbrud....men det måtte altså lige ud....)

[onmyway]

Hej FacingTrouble

Jeg blev henvist af min praktiserende læge til en MR-scanning af nakken. Det er rimeligt nyt man kan blive henvist til sådan en scanning af sin praktiserende læge. Ved dog ikke om det er hele landet dette gælder.

Jeg bor i Århus kommune, og jeg kan ikke huske nøjagtig hvor længe jeg ventede, men jeg modtog rimelig hurtigt svar fra KH efter henvisningen fra min læge. Ventede under en md. derefter på selve scanningen.

Det er da et forsøg værd at spørge din praktiserende læge, da man jo så kan springe "leddet" over med feks. reumatolog eller neurolog.

Det er så din egen læge der modtager svaret direkte på scanningen, så det ikke skal sendes mellem nogen mellemled.

Håber det lykkedes for dig