HJÆLP!!! Operation og så stopper de sygedagpengene

[Jeannette]

Er der ikke en lægekonsulent som skal vurdere/oversætte resultater af mr-scanning og div. udtalelser fra læger ? Mener ikke at Sagsbehandlerne er kvalificeret til dette ? Hvad siger lægekonsulenten ? Er jeg gal på den ?

[Lotte68]

Oprindeligt indsendt af Jeannette

Er der ikke en lægekonsulent som skal vurdere/oversætte resultater af mr-scanning og div. udtalelser fra læger ? Mener ikke at Sagsbehandlerne er kvalificeret til dette ? Hvad siger lægekonsulenten ? Er jeg gal på den ?

Nej, nej for guds skyld ikke.
Man skal sørge for at få en HELT uvildig neurolog eller neurokirurg til at oversætte hvad radiologen har skrevet.

En lægekonsulent har slet ikke disse kompetencer, men han/hun kan "oversætte" hvad neurokirurgerne har "oversat" - ja det lyder lidt dobbelt, men for at forenkle det lidt, så er en scanningsrapport totalt højtragende lægesprog, mens neurolog/neurokirurgernes sprog også er lægesprog, men lettere at oversætte til en mere forståelig diagnose, som en lægekonsulent så kan oversætte yderligere hvis behov herfor.

[Jeannette]

Tror ikke at sagsbehandleren i nalas sag har gjort brug af lægekonsulent, spørger fordi jeg ikke mener at en sagsbehandler er særlig skrap på thorakale prolapser..........

[Lotte68]

Oprindeligt indsendt af Jeannette

Tror ikke at sagsbehandleren i nalas sag har gjort brug af lægekonsulent, spørger fordi jeg ikke mener at en sagsbehandler er særlig skrap på thorakale prolapser..........

Nej det kan du have ret i - min erfaring er at de intet ved, eller intet VIL vide når det handler om kroniske ryglidelser, som vi ikke her i landet har en rimelig behandling for uden den store risiko for lammelser og nerveskader.

@ Nala, jeg skrev først og læste tråden bagefter - syntes bare lige jeg ville besvare det om lægekonsulent og oversættelser da jeg så indlægget i tråden på forsiden.

Det gør mig meget ondt med din sygdom, det lyder virkelig frygteligt.
Men som du kan høre, så er vi mange der er i klemme, og ja jeg tror næsten selv det er løgn når jeg tænker min sag kører på 7 år og har lige fået afslag fra BAN på påbegyndelse af førtidspensionssag helt uden der har været foretaget nogen reel sagsbehandling hos dem i henhold til gældende lovgivning.
Systemet hæver sig over loven, og kun herinde kan vi stå sammen og håbe vi får den heksejagt på syge borgere stoppet før eller siden.


Mit råd til dig er følgende (altså hvad jeg selv ville gøre)
Med 20% risiko for at blive lam ville jeg absolut afslå operation, og alle jeg kender der er opereret for prolapser i DK - nul virkning, kun forværring.

Ved det ikke er rar info, men det kan blive langt værre end nu, så jeg ville absolut afslå operation.
Og så skal du være ordentlig smertestillet, det lyder det ikke som om du er?

Jo mere ondt du har jo mere spænder du, og du har nul livskvalitet med så stærke smerter, ved hvad jeg taler om, så du skal have noget der tager op til 90% af dine smerter så du kan udholde at være til.


Kan du ikke finde en meget kompetent neurokirurg der kan vejlede dig om hvorvidt du evt. hvis din prolaps er vurderet stationær, om det vil være mindre risikofyldt med tiden at operere på et senere tidspunkt?

Prolapser der er stationære kan med tiden ifølge min fys, (og det er sket med mig) omdanne sig til osteofytkantkomplekser og give stenose.
Det lyder dog som om du allerede har stenose nu.
Kan du få hjælp til en fys. ?
Kan ofte skabe mere plads i rygmarvskanalen ved stræk, dog kun midlertidigt, men det kan lindre smerterne ved behandlinger et par gange ugentligt.

Får du problemer med vandladning så skal du lade dig operere AKUT, for ellers bliver du lam ligegyldigt hvad, og så er der intet at miste på det.

Det siger alle kirurgerne - man vil undgå operation indtil problemer med vandladning og afføring, så risikofyldt er de operationer.

Og kirurgerne vil da helst være så dygtige som muligt, så du kan stole på de taler sandt når de fraråder operation indtil det når helt dertil.

[nala]

Oprindeligt indsendt af Jeannette

Tror ikke at sagsbehandleren i nalas sag har gjort brug af lægekonsulent, spørger fordi jeg ikke mener at en sagsbehandler er særlig skrap på thorakale prolapser..........

Tror du har ret Jeannette, der er faktisk ikke særlig mange der kender symptomer på tryk på rygmarven - i brystryggen (thorakal)

Selv for læger og fysioterapeuter er det umulig at få svar på om de symptomer, fx. isben osv. stammer fra den thorakale prolaps. SÅ jeg tvivler på, at SB har indsigt i hvor invaliderende og frustrerende og ikke mindst ensom lidelse det er.

På RH er der omkring 5 operationer de udføre pr. år. Så det er bestemt en forholdsvis sjældent lidelse, så derfor "ensom"!!

Det sted jeg har den værste prolaps, sidder "det kritiske sted" dvs. at rygmarven er ganske smal i det område, og rygmarven er jo meget skrøbelig, og for at mindske risiko for at ødelægge rygmarven, så kan det være nødvendig, at gå ind fra brystsiden, hvor ribben skal skæres over, og lunger punktere mm, så derfor er risikoen for lammelser meget større, mindst 20 procent, end en prolaps fjernelse i lænden.

[phhmw]

at SB kræver hurtige svar om patientens arbejdsevne udsigter efter rygoperation hvor enhver burde vide at det kan tage 1 -2 år før situationen er stationær.

Genoptræning og eventuelle ardannelser før disse kan bedømmes af lægerne.

Et skole eksempel på at "systemet" er fuldstændig forkert med så alvorlige operationer og så mennesker der ikke har den mindste viden om sagens alvor.

Forfærdeligt.

Hilsen Peter

[Vovse]

Oprindeligt indsendt af phhmw

at SB kræver hurtige svar om patientens arbejdsevne udsigter efter rygoperation hvor enhver burde vide at det kan tage 1 -2 år før situationen er stationær.

Genoptræning og eventuelle ardannelser før disse kan bedømmes af lægerne.

Et skole eksempel på at "systemet" er fuldstændig forkert med så alvorlige operationer og så mennesker der ikke har den mindste viden om sagens alvor.

Forfærdeligt.

Hilsen Peter

Det er ikke bare forfærdeligt, det er vanvittigt.

[nala]

Oprindeligt indsendt af Lotte68

Nej det kan du have ret i - min erfaring er at de intet ved, eller intet VIL vide når det handler om kroniske ryglidelser, som vi ikke her i landet har en rimelig behandling for uden den store risiko for lammelser og nerveskader.

@ Nala, jeg skrev først og læste tråden bagefter - syntes bare lige jeg ville besvare det om lægekonsulent og oversættelser da jeg så indlægget i tråden på forsiden.

Det gør mig meget ondt med din sygdom, det lyder virkelig frygteligt.
Men som du kan høre, så er vi mange der er i klemme, og ja jeg tror næsten selv det er løgn når jeg tænker min sag kører på 7 år og har lige fået afslag fra BAN på påbegyndelse af førtidspensionssag helt uden der har været foretaget nogen reel sagsbehandling hos dem i henhold til gældende lovgivning.
Systemet hæver sig over loven, og kun herinde kan vi stå sammen og håbe vi får den heksejagt på syge borgere stoppet før eller siden.


Mit råd til dig er følgende (altså hvad jeg selv ville gøre)
Med 20% risiko for at blive lam ville jeg absolut afslå operation, og alle jeg kender der er opereret for prolapser i DK - nul virkning, kun forværring.

Ved det ikke er rar info, men det kan blive langt værre end nu, så jeg ville absolut afslå operation.
Og så skal du være ordentlig smertestillet, det lyder det ikke som om du er?

Jo mere ondt du har jo mere spænder du, og du har nul livskvalitet med så stærke smerter, ved hvad jeg taler om, så du skal have noget der tager op til 90% af dine smerter så du kan udholde at være til.


Kan du ikke finde en meget kompetent neurokirurg der kan vejlede dig om hvorvidt du evt. hvis din prolaps er vurderet stationær, om det vil være mindre risikofyldt med tiden at operere på et senere tidspunkt?

Prolapser der er stationære kan med tiden ifølge min fys, (og det er sket med mig) omdanne sig til osteofytkantkomplekser og give stenose.
Det lyder dog som om du allerede har stenose nu.
Kan du få hjælp til en fys. ?
Kan ofte skabe mere plads i rygmarvskanalen ved stræk, dog kun midlertidigt, men det kan lindre smerterne ved behandlinger et par gange ugentligt.

Får du problemer med vandladning så skal du lade dig operere AKUT, for ellers bliver du lam ligegyldigt hvad, og så er der intet at miste på det.

Det siger alle kirurgerne - man vil undgå operation indtil problemer med vandladning og afføring, så risikofyldt er de operationer.

Og kirurgerne vil da helst være så dygtige som muligt, så du kan stole på de taler sandt når de fraråder operation indtil det når helt dertil.

Hej Lotte.

Hvor er det fedt med al den respons jeg får herinde. Jeg føler mig ikke så alene mere.

Jeg synes det er en surrealistisk situation at stå i.

Det med thorakale diskusprolaps, den sidste status fra mr scanning, er at prolapsen på th5/th6 er stor med let højresidig overvægt. Der er svært reduceret plads i spinalrummet samt kompression af medulla til ca. 60 % af normal bredde. Og det bekymre mig. Kirurgen skulle være en af de dygtigste i landet, og han siger, at den eneste behandlingmulighed er operation, jeg kan IKKE træne denne på plads. Har skam prøvet herhjemme, men uden held, og har også fået råd om promte at stoppe selvtræningen.

Jeg har ikke mødt nogle endnu, der kender de symptomer jeg oplever. Og jeg savner frygtelig at finde mere info omkring det, da jeg tror der er flere der lider af sådan en, men grundet at den er så svær at behandle, så vælger man bare nok at lade det stå til!! Og lade mennesker lide, istedet for at hjælpe dem. Der er 5 operationer om året, så det vidner jo virkelig også om, at det er en sjældent lidelse, ihvertfald som bliver behandlet.

Jeg får masser af medicin, lyrica, saroten, brufen, pamol og oxynorm, der er kommet mere og mere smertestillende på igennem året, for symptomerne er gradvis forværret. Det er et levende mareridt, og jeg har stort set ingen livskvalitet tilbage, bare det at tage et bad, er rigtig hård arbejde for mig.
Mine fødder kan jeg ikke mærke mere som de skal mærkes. Jeg kan gå, men har ikke fast underlag mere. Har dødhedsfornemmelser i mine ben, som bliver værre og værre. Og så har jeg haft vandladningsforstyrrelser, men det kan også være pillerne, der giver mig disse, eller måske nogle af de andre prolapser, jeg ved det ikke.

Jeg kan godt forstå du skriver jeg skal afslå, men hvad skal jeg så? - Jeg har skam allerede i starten spurgt til genoptræning, men svaret fra kirurg var, at den prolaps ikke kan trænes ind.

Jeg vil gøre ALT for at få mit liv igen!! Tro mig. Så jeg er total i vildrede - skal jeg lade mig operere eller skal jeg ikke, for hvis ikke, så kan jeg jo mærke at jeg langtsom er på vej mod lammelse i benene, så hvad er mit alternativ?

Jeg er jo ludfattig, så jeg har ingen muligheder for andet behandling, end hvad jeg kan tilbydes, og hvad jeg selv kan gøre.

Der er 50 % chance for at få mit liv igen, men som Peter skriver kan det tage flere år, førend man er god igen, og så er det jo også lige de andre prolapser og nervebetændelse mm..

Så tankevækkende, at kommunen først lægger pres på mig mht. den operation, som eneste mulighed for forlængelse af sygedagpenge, har jo ikke fået andet alternativ, for bagefter at skrive:

Hvor er det dejlig at høre du endelig har fået tid til operation. Beklager, vi kan desværre ikke forlænge dine sygedagpenge, da kirurgen ikke kan dokumentere om der sker en bedring efter operation, så er det desværre sådan at forlængelsesmulighederne ikke tilgodeser uklare og uvisse situationer. Venlig hilsen din kompetente SB. Er lidt træt lige nu, så den får lidt sort humor...

Kirurgen ved jo ikke engang om jeg kan gå selv ud fra RH, efter endt hospital, det kræver nu ikke en større studenterhue for at regne den ud.. Og min SB vidste jo hvilken risikofyldt operation det er, og ydermere har hun fået ALT, hvad jeg har af journaler, osv.

Jeg vil være med i klubben, nu og helt klart efter jeg er kommet over på den anden side, hvor jeg igen har fået mit liv, for jeg VIL have retten til at leve et værdig liv!!! Men kan godt se, det kræver en god portion stærk psyke, og også overblik, overskud, som de fleste syge jo ikke har forfærdelig meget tilbage af.

[nala]

Oprindeligt indsendt af phhmw

at SB kræver hurtige svar om patientens arbejdsevne udsigter efter rygoperation hvor enhver burde vide at det kan tage 1 -2 år før situationen er stationær.

Genoptræning og eventuelle ardannelser før disse kan bedømmes af lægerne.

Et skole eksempel på at "systemet" er fuldstændig forkert med så alvorlige operationer og så mennesker der ikke har den mindste viden om sagens alvor.

Forfærdeligt.

Hilsen Peter

Hej Peter.

Vidste godt vores system ikke kørte på skinner, men at opleve sådan en kynisme, overgår ens fantasi.

SB har efter den mail jeg skrev hende i dag med din hjælp, kontaktet mig. Og jeg får inden en uge, fulde aktindsigt, min RP til gennemlæsning, og så har jeg bedt hende om, at uddybe hvorfor jeg føler mig presset af kommunen til operation, når de er velvidende om hvilken risiko jeg løber. Dette var hun ikke meget for at uddybe. Men har lovet at sende brev herom, hun skulle først snakke med hendes chef. Hun mente måske også at der måske alligevel kunne være en forlængelses mulighed, hvis jeg tog operation, og så bad jeg hende også om, at give mig svar på, hvad der skulle ske, hvis jeg sagde nej til operationen. Og hertil, sagde hun, at så ville hun søge førtidspension eller flexjob til mig, det var jo også det, jeg troede hun var igang med, siden hun kun gav mig rådet om rykke for operations datoen. Men igen, hun skulle først spørge hendes chef..
SÅ er meget spændt på hvad jeg snart får ind af døren.. For jeg kan jo ikke både miste eksistens og gennemgå sådant en farlig operation på samme tid.

Jeg kunne aldrig have sådan en stilling som sagsbehandler, hvis det er noget bevist der er blevet pålagt denne SB, jeg håber det ikke, kan kun gisne.
For uanset uddannelse, så er det jo logisk, at når en kirurg som giver så høj en risiko for lammelse, ikke kan garantere noget før en operation!!!
Selv et barn ville kunne forstå det... !

Hvor er du et fantastisk menneske Peter, det vil jeg lige smide herunder, så alle kan se det!!!!!!!!!!! Du har givet mig mere info, i denne weekend, givet mig mere støtte, end jeg har fået, i hele mit sygdomsår, både med hensyn til regler og paragraffer, men så sandelig også med hensyn til min ryg.... SÅ JEG ER DYBT TAKNEMMELIG!!!!!!!!!

[Vovse]

Oprindeligt indsendt af nala

, og så bad jeg hende også om, at give mig svar på, hvad der skulle ske, hvis jeg sagde nej til operationen. Og hertil, sagde hun, at så ville hun søge førtidspension eller flexjob til mig,

Lige præcis hvad jeg forestillede mig.

Fordi, at hvis du siger nej til op, så er du stationær, uden behandlingsmuligheder o.s.v.

Du har et lægepapir hvorpå der står, at en op ikke vil forbedre din arbejdsevne, men kun din livskvalitet.
Tag en kopi, highlight ovenstående, aflever den på jobcenteret, mod kvittering.
I håb om, at din sb (m.fl.) fatter, at op eller ej, så kan din arb.evne ikke forbedres.