Bindevævssygdom uden diagnose

[amalie]

Hej Anne Mette

Tak for anbefalingen -og ja du har ret i at Fibromyalgi er en somatisk lidelse.
Jeg var oppe hos min egen læge forleden og hun begyndte også med det samme at snakke om at jeg så deprimeret ud og "manglede glimt i øjet"!!
Hvad forventer de??

Jeg sagde at det nok var en naturlig reaktion på at mit liv er vendt fuldstændigt på hovedet siden jeg blev syg, men at det ikke betød at min sygdom skyldtes en depression -eftersom jeg jo ikke var deprimeret inden jeg blev syg.

Hver gang jeg sidder over for en læge føler jeg det som om jeg er med i en genindspilning af Gøgereden: alt hvad jeg siger bliver fejet af banen.
Det er en surrealistisk oplevelse...

Bedste hilsner
Amalie

[futtefreja]

hej amalie

hvor kan jeg føle dig

[Anne Mette]

Hvis man i længere tid har haft ondt hver eneste dag, ikke aner hvad hulen der er galt. Hvordan skal man så kunne bevare det glade smil?

Eneste man måske mærker er at det går den forkerte vej og det er bestemt ikke rart. Når man så samtidig føler at alle tror man er fuld af løgn og ikke fejler noget (for det kan jo ikke ses) Ja, så er det endnu sværere at være glad, for man løber jo op ad bakken konstant i forsøget på at få folk til at lytte og forstå hvad der er galt!

Håber inderligt at du får din vished meget snart, det er så hårdt at gå uden at vide hvorfor det er galt.

Kom i øvrigt til at tænke på at Haga i Esbjerg vist også er god, han forsker i fib. Men det er selvfølgelig lidt langt for dig. Om han er en af dem man kan få tilskud til det ved jeg ikke.

Jeg tog selv turen til Sjælland fra Nordjylland, fordi jeg vidste at hun var den bedste og ikke dengang havde hørt om Haga. Så betalte flybillet og konsultation for at vide om min læge havde ret og det var fibromyalgi. Den meget lange ventetid gjorde at vi traf det valg, for jeg ville vide....

Det kræver et rigtig godt helbred at være syg og især når sygdommen ikke kan ses *SS*


AM

[MorWettendorff]

Oprindeligt indsendt af Anne Mette

Kom i øvrigt til at tænke på at Haga i Esbjerg vist også er god, han forsker i fib. Men det er selvfølgelig lidt langt for dig. Om han er en af dem man kan få tilskud til det ved jeg ikke.

Jeg tog selv turen til Sjælland fra Nordjylland, fordi jeg vidste at hun var den bedste og ikke dengang havde hørt om Haga. Så betalte flybillet og konsultation for at vide om min læge havde ret og det var fibromyalgi. Den meget lange ventetid gjorde at vi traf det valg, for jeg ville vide....


AM

Jo haga er en af dem, jeg blev henvist til ham af min læge og skulle ikke selv betale, og kan kun sige jeg syntes han er god, og grundig, og han forsker meget i fib. Her er hans hjemmeside: http://www.reumaklinikdanmark.dk/da/default.aspx og der er ikke ret lang ventetid, omkring 4 uger max

[amalie]

Tak for opbakning og gode råd! Det er guld værd.

Jeg har ikke længere tillid til at jeg kan blive udredt på Rigshospitalet -i det halve år jeg har været tilknyttet Rigshospitalet, er der intet sket! Jeg har haft kontakt med en holistisk læge og vil prøve at få en tid hos Danneskjold-Samsøe. Jeg har ikke hørt om Haga i Esbjerg, men skriver lige navnet bag øret. Og hvis jeg skal uden for landets grænser for at blive udredt, så gør jeg også det.

Anne Mette:
Du rammer lige hovedet på sømmet. Det er fuldstændig naturligt at blive nedtrykt i sådan en situation, men man kan ikke vise sin frustration og nedtrykthed fordi det straks bliver tolket som den grundlæggende årsag til sygdommen. Det føles umyndiggørende og ydmygende.

Jeg har ikke noget problem med at læger generelt er blevet mere opmærksomme på depressioner, men problemet opstår når det er en (TERM) model der bliver trukket ned over hovedet på patienterne. Det er blevet for nemt at sige at patienten er deprimeret, fremfor at indrømme at man ikke aner hvad man skal stille op som læge...

Bedste hilsner
Amalie

[Charliza]

Hej.

Vil lige fortælle at jeg har hørt flere steder fra, at Sverige er meget længere fremme i at forske i Fibromyalgi, end Danmark er.... Du kan blive undersøgt og eventuelt få diagnosen på et hospital der, men det er også egenbetaling.

Måske et forsøg værd at undersøge


Kh C

[amalie]

Charliza, tak for tippet!

Jeg har indtil videre fået tid hos Bente Danneskjold-Samsøe om 3 måneder. Jeg synes ikke umiddelbart at mine symptomer lyder som Fibromyalgi, men jeg må væbne mig med tålmodighed og høre hvad hun siger.

Bedste hilsner
Amalie

[musen63]

Hej Amalie
Jeg står i præcis den samme situation - blev bare så lettet da jeg så dit indlæg. Jeg har været syg i 3 år og mistet arbejde flere gange. kommunen søger en diagnose,for at bevilge mig flexjob - jeg er ikke istand til at fastholde et fuldtidsjob pga smerter. Jeg får metrotraxate og går på Gentofte hospital, hvor de virkelig prøver at hjælpe mig. Det hele startede med at jeg fik lussingesyge (B19 virus) og bare blev så syg, siden da har jeg haft smerter i mine led specielt i mine hænder og arme. Jeg får de mærkeligste virus angreb på mit system og medicinen syntes ikke at virke.
Jeg er ny her på K10 og syntes dette er genialt for os som sidder med ikke bare en sygdom, men også et system med sygedagpenge som er rigtig svært at omgås pga manglende energi.
Held og lykke til dig

[Huldra]

hej musen63,, jeg har svært ved at forstå hvorfor de jagter en diagnose, når det nu ikke er diagnosen man får fleksjob på, men på ens arbejdsevne..
så det de har gang i er da bare at trække din sag..

[Enteneller]

Huldra, de skal vel finde en diagnose for at kunne finde evt. behandlingsmuligheder og "udtømme" disse ?

EE