Jeg kan ikke mere

[futtefreja]

Hej.
Dejligt at der er lys for enden af tunnelen, ( facaden er færdig ).
Håber du kommer på benene igen.
Ønsker dig rigtig god bedring, pas godt på dig selv.
Mange

[Suncil]

Hej Julcha

Sender dig et kæmpe det har du fortjent. Det er flot du har lavet så meget selv. Og nu skal du døjes med eftervirkningerne af det hårde arbejde. Håber du får positiv respons fra ejendomsmægleren.

Ja man finder udaf, hvem af ens "venner" der bare snakker, selv om de havde lovet at hjælpe. Flovt

Godt du fik skrevet brevet og sendt det afsted, lyder fint med en anden socialrådgiver, som ser på sagen med friske øjne. Håber det ender godt for dig.

Hav en fortsat god weekend og pas på dig selv. Husk at få slappet af nu.

Suncil

[Julcha]

Tusind tak for jeres altid venlige ord. Ja slappe af er godt nok tiltrængt, kastede op i går igen igen. Det er en blanding af for meget medicin, men bestemt også udmattelse og smerter. Håber det snart går over.

Og ja Suncil, det er dælme flovt. Jeg håber godt nok der er nogen der har en meget meget dårlig smag i munden for jeg har aldrig kendt mage. Jeg var aldrig gået igang hvis jeg vidste at jeg skulle stå med det hele selv, det er da logik for burhøns. Gjorde det kun fordi de sagde at de nok skulle hjælpe. Hrmf, ja tak, sikke hjælpsomme de har været. De kan lige vove på at kontakte mig igen efter det her, for så får de den største sk...balle de nogensinde har fået. Jeg er rasende over det her og jeg er SÅ enormt skuffet over mennesker generelt. Nej hvor har jeg været ked af det her. Endnu en gang er jeg blevet mindet om at jeg bare er palle alene i verdenen og at andre folk bare er fuldstændige ligeglade. Gudskelov for min mor, jer og især Hyanna og Viper som har været en støtte så stor så stor. Tak igen igen igen.

Håber bare snart det kommer til at vende lidt, for jeg er udmattet i ordets mest bogstavelige forstand.

[Viper]

Hej Julcha

Ja, med den slags venner, hvem har så brug for fjender Nu skal du så lige tage nogle dage hvor du ganske enkelt slapper af og kommer til kræfter igen. Vi kan jo ikke have at du kravler rundt som en krabbe, vel

Nå, du har i hvert fald os her på K10 i baghånden, som du så rigtigt selv skriver. Og hvad angår mig og Hyanna er det bare at skrive en pm med et eller andet du vil have gået efter før du sender det til idi......

Du er desværre palle alene når det gælder praktiske gøremål da vi ikke kan komme farende, men du er det ikke når det gælder din kamp for et ordentligt liv. Hold den tanke fast i baghovedet min ven.

Mega Viper

[raffe]

Hej Julcha

Har selv stået i en situation som minder en lille smule om din. Desværre oplevede jeg det samme som dig hvad angår alle "vennerne" - hvis man kan kalde dem det, så jeg forstår din skuffelse så udemærket.

Du får derfor en masse fra mig

Mange hilsner
Raffe

[Julcha]

Tak igen :-) utroligt hvad ord kan betyde, for jeg bliver så varm om hjertet af at se jer søde mennesker støtte op om ikke kun mig, men alle andre også.

Raffe, tak skal du have. Ja det lyder til du kender til den enorme skuffelse. Jeg lærer aldrig at fatte hvad der kan få mennesker til at være sådan. Men min tillid til menneskeheden er godt nok blevet kraftig forværret. Dog har K10 forhindret tilliden at forsvinde helt.

[Julcha]

Hej alle sammen

Huset bliver færdigt i dag. ENDELIG. Kan ikke engang helt glæde mig over det, for den omkostning det har været at lave det overskygger det hele lidt.

Men nu er det gjort og det kan sættes til salg. Så kryds fingre for der snart kommer en køber.

Ydermere fik jeg jo svar fra den "konference" speciallægen skulle holde da han ikke var tilfreds med beskrivelsen af MR skanningen. Fik et meget kort brev, hvor jeg blev mindet kraftigt om at de speciallæger ikke kigger på mennesket men kun, i mit tilfælde, ryggen. Og bare egentlig er fuldstændig ligeglade. Han kunne stadig intet sige da beskrivelsen ikke var fyldestgørende og at jeg skal til endnu en MR skanning nu her den 2 november. Megte kort fortalt.

Snakkede efterfølgende med min egen læge som sagde at han havde fået at vide at det ikke kun var beskrivelsen der havde været noget galt med, men også at selve skanningen (det tekniske) ikke var god nok, så jeg må afsted igen. Han er efterhånden lige så frustreret som jeg. Og jeg bliver ved med at tabe mig (15 kg indtil videre) kan mærke at udviklingen går stærkt nu, og jeg er rædselsslagen. Han har nævnt indlæggelse og jeg panikkede fuldstændigt. Men heldigvis sagde han, at der sker intet jeg ikke selv er med på. Heldigvis.

Men nu går der sikkert ikke lang tid før jeg bliver kaldt ind til den nye rådgiver. Her er der så lidt spørgsmål. Jeg har jo besluttet mig at kaste håndklæddet i ringen og vil på FP. Men skal jeg sige det allerede ved vores første møde?? Jeg vil jo gerne at jeg på en eller anden måde kan få hende til selv at nævne det. Men nu kender vi jo de rådgivere og det skal jeg jo nok ikke regne med. Hvad vil jeres råd til mig være, om hvordan jeg skal gribe det her an på. For jeg er lost må jeg indrømme. Har ikke overksud til en pind for tiden, selv det at gå i postkassen bliver udskudt hele tiden for jeg ORKER ikke noget. (plus den er sikkert bare fydt med regninger som jeg ikke kan betale)

Hvornår kan jeg forvente at komme på sygedagpenge fremfor revalideringen?

Ja og så ellers bare nogle gode råd til den her enorme kamp jeg skal til at igang med. Er der noget jeg skal huske, noget jeg skal gøre, skal A-kassen have at vide jeg er sygemeldt forresten. Ja alt hvad i mener der er nyttigt og brugbart vil jeg tage imod med åbne arme.

På forhånd tusind tak alle i søde mennesker.

[Hyanna]

Hmmm, måske jeg gætter forkert, men jeg tror ikke der sker noget før du har været kaldt til samtale med en sagsbehandler, HVIS de får taget sig sammen til at tage din sag op ...... og JA, RING ENDELIG TIL DIN FAGFORENING, og sæt dem ind i din sag!!!!

Du får jo også brug for dem som bisidder ved kommende møder med den 'kære' kommune!

Nu skal du jo til scanning igen, lige 'om lidt', så når der ligger noget mere konkret, ville jeg tage beslutningen, at søge førtidspension (billederne var jo ikke gode nok) .... men HUSK, den tid du endnu har på revalidering, kommer ikke dårligt tilbage sådan rent økonomisk, så du behøver ikke og stå og ånde kommunen i nakken (Du skal jo betale til huset indtil det er solgt).

Jeg er mest bekymret over dit vægttab Julcha, som er ved at gå mig alvorligt på .... Er det pga kvalmen? ... For jeg har jo selv lige været igennem en rigtig led uge, hvor jeg fik lov til at stoppe med nogle piller, som jeg ikke kunne tåle (kvalme), hvilket medførte at jeg til sidst intet kunne spise.

Er dog glad for at husets facaderenovering endelig er afsluttet, så du kan hvile dig, for det har ved gud, heller ikke været sundt for dig

Vender tilbage, hvis jeg kommer i tanker om mere

Masser af Hyanna

[Julcha]

Okay så vil jeg lige ringe derind i dag, de aner jo intet om hvad der sker hvis jeg skal være ærlig, har helt glemt dem i processen. Måske jeg skulle aftale et møde med dem i stedet for. Så de får hele historien.

Nej vil heller ikke rykke kommunen for et møde, de må gerne tage den tid de vil, for en gang skyld. Så jeg siger bare så lidt som muligt til det møde (hvis jeg ikke har fået svar fra den nye skanning).

Du skal ikke være bekymret Hyanna. Vægttabet er en blanding mellem at jeg kaster nogen gange op af udmattelse og smerter, jeg har mistet appetitten og så har jeg det ikke s... godt psykisk. Men det skal nok gå. Det vender vel på et eller andet tidspunkt.

[Lotus]

Har du prøvet at ringe til DUKH, uvildig organisation, = Rådgivning.

Forstår godt du er færdig, kan du lægge det fra dig her i weekenden, for at få lidt fred og ro i hovedet, det køre med garenti rundt med 1600 omdrejning i tankerne.

Gå ud i naturen, nyd, få sol & vind i ansigtet, det vil give en lille smule kræfter, klare tanker. Du får lidt gå påmod, en lille bitte, bitte smule energi.

Du skal focusere på en lille fugl, farve, kan du klare det i 1 min., før tankerne melder sig igen. Gå lidt, hvis du kan, prøver så at finde noget andet at kigge på, for at holde tankerne fra alt det andet.

Har du veninder, netværk du kan trække på?? Fremover når du skal til møde med sagsbehandlere, skal du have en tryghedsperson med, =bisidder. Den må ikke sige noget, men du har støtten - trygheden, det betyder utrolig meget.

Håber du kan bruge lidt af det jeg har skrevet, der møder andre op med gode råd. Tag dem, brug dem, dem der er gode for lige præcis "Dig".

God weekend.
Lotus

Oprindeligt indsendt af Julcha

Jeg ved slet ikke hvor jeg skal starte. Jeg er færdig, træt, udkørt, ja jeg har givet op. Jeg kan ikke hænge sammen længere. Ud over at smerterne holder mig vågen så holder bekymringerne og angsten mig også vågen. Jeg kan ikke spise, har mistet appetitten, har efterhånden tabt mig jeg ved ikke hvor mange kilo, mit indre er i oprør og synes bare det hele er mørkt. Føler mig ensom, latterlig, uværdig og lav.

Hvorfor spørger i sikkert. Jeg aner ikke hvor jeg skal starte. Fik mit liv smadret for 4 år siden. Har mistet alt. Orker ikke at genfortælle det hele fra begyndelsen, det står i min tråd jeg lavede da jeg blev medlem herinde. I behøver ikke læse den, har bare brug for at få det her ud.

Kom til skanning endnu en gang. Lægen siger Morbus Bechterews, speciallægen siger Morbus Bechterews, min krop siger Morbus Bechterews. Min sygdomshistorie siger Morbus Bechterews, men skanningen ( retter sagt beskrivelsen af skanningen) er uklar. Der er "forandringer" (eller hvad de nu kalder det). MB er meget svær at diagnostere ud fra en MR skanning. Da man skal være meget langt henne i forløbet. Ydermere var der en lille ekstra "gave", i form af endnu en diskusprolaps, udover den anden som stadig er et problem.

Blev derefter kaldt ind til midlertidig rådgiver nummer 4 eller 5 (kan helt ærligt ikke holde rede på dem mere) Hun siger ordret "dine almisser fra kommunen stopper til januar når du er færdiguddannet". Du er rask nok til fuldtidsarbejde da du fik en revalidering. Og man kan ikke få revalidering hvis man ikke kan arbejde fuldtids. Så til Januar er jeg ude af kommunens regi og skal klare mig selv. Du er ikke berettiget til flekstid da der ikke er nogen klar besked fra lægerne om du kan arbejde eller ej. Det er der så, ved sku ikke lige hvilken status hun har kigget på. Ja okay, der står desværre ikke ordret : .... skal have fleksjob. Årsagen til dette er fordi lægerne ville skrive pension. Men det ville jeg ikke. Der står livsvarige store skånehensyn, men nej, ikke nok. Hun mente ikke jeg havde fået en desideret diagnose. Nej desværre ikke 100% på Morbus Bechterews endnu, men to diskusprolapser er måske bare det rene pjat?? Men nej, der var ikke nogen klare indikationer på at jeg ikke vil kunne klare et fuldtidarbejde.

Hun sagde en masse andre ting, nedværdigende ting. Og forholdte sig kun til det ene faktum at der ikke noget sted står ordret " ..... lider af Morbus Bechterews". Forsøgte at forklare hende at speciallægen vil indkalde til konference og drøfte min situation med de andre læger. For det er Morbus Bechterews, men de er nødt til se om de har nok beviser til at kunne stille den endelige diagnose nu, eller om de er nødt til at vente på at det bliver tydligere på MR skanningen..... Efter mødet gik jeg direkte ud og kastede op i min bil af ren og skær afmagt.

Har aldrig i mit liv været så langt nede. Jeg er virkelig normalt en utrolig stærk pige, jeg har aldrig givet op, altid været positiv, har altid kunne klare mig selv, jeg var soldat i 4 år får fanden. Nu sidder jeg her. Blottet, ødelagt, nedbrudt. Jeg kan ikke se lyset for enden af tunnelen længere. Ikke nok med jeg skal acceptere min sygdom og acceptere den fremtid jeg går i møde med sådan en frygtelig sygdom. Jeg skal også acceptere at der er mulighed for at jeg ender i kørestol. Jeg skal også havde færdiggjort mit Bachelor projekt. Jeg har økonomiske problemer. Jeg skal have solgt mit hus så hurtigt som overhovedet muligt, for til Januar, hvis det går sådan som hun siger, ryger jeg ned og har 900 kroner til mig selv om måneden til mad, benizin og telefonregning. Jeg har forsøgt at søge legater i håb om at få lidt hjælp på den måde. Men at tigge penge på den måde fjernede lige den sidste stolthed jeg havde. Og så skal jeg kæmpe mod socialrådgiveren fra *******.

Jeg ved godt nogle af de ting hun sagde ikke helt holder vand, jeg ved godt jeg kan klage osv osv osv. Men jeg har ikke flere kræfter!! Hvordan skal man kunne rejse sig op igen efter sit liv er blevet smadret til uigenkendelighed??? Jeg ved jeg er langt fra den eneste der har været igennem et *******. Hvordan har i kunne kæmpe videre? Jeg kan bare ikke mere nu. Det er bare for meget og for uretfærdigt.