ME/CFS specialister i København?

[Hobbitten]

Hej alle

Er der nogen herinde der kan anbefale en rigtig god specialist/neurolog med stor ekspertise og interesse for diagnosticering af ME/CFS (kronisk træthedssyndrom)?
På forhånd tak!

[Fussen]

Hej Hobitten

Du kan lige prøve at ringe til ham her - jeg har selv brugt ham, dog i anden forbindelse - men det absolut fedeste ved denne fyr, er at han er supervisor og har et par specialer - han kan, om ikke andet siges at have en position kommunerne IKKE kAN UNDERMINERER - da han er så højt uddannet!!!

Men giv ham et ring - han er bare super.

Jensen, Per Bernth, Privat praksis: Svanes Have, Allégade 5 8700 Horsens, pbj@neuropsykologiskklinik. Tlf. 75615181


Med venlig hilsen

Åh nej - jeg ser først nu at du efterlyser en i KBH - undskyld
Fussen

[Hobbitten]

Det gør ikke spor!
Har selv lige surfet lidt rundt på nettet og kan se at overlæge Henrik Permin (Bispebjerg Hospital) tit dukker op i forskellige artikler og så vidt jeg kan se er han en af de førende eksperter på området herhjemme.
Er der nogen herinde der kender ham og kan fortælle lidt om ham og hans fremgangsmåde?
Tak!

[Phönix]

Hej Hobitten.

Ikke fordi jeg kan hjælpe dig, men blev interesseret i det du skrev mht. kronisk træthedssyndrom.

Vil du have noget imod at fortælle mig noget om det, da det måske kan have noget med mine symptomer at gøre, men jeg ikke kan vurdere det før jeg ved noget om emnet.

Phönix

[Hobbitten]

Hej Phönix

Du kan læse en masse om symptomerne ved ME/CFS her:

http://www.kronisktraethedssyndrom.dk/side_2.htm

Og mere her:

http://www.me-cfs.dk/Sygdommen/Patientpjece/

http://www.me-cfs.dk/Sygdommen/Har%20du%20MECFS/

http://www.me-cfs.dk/Sygdommen/Hvad%20er%20MECFS/

Jeg har desværre ikke kunne finde nogle danske forums vedr. ME/CFS, men der findes et rigtig godt norsk debatforum om sygdommen her:

http://meforum.diskusjonsforum.no/meforum.html

Håber du kan bruge det til noget!

[jh]

Hej,

Henrik Permin på Bispebjerg er nok den læge i DK der ved mest om ME/CFS, han kan være lidt svær at komme til, men insister på at få en henvisning fra din alm. læge.

Der findes en dansk ME/CFS gruppe på Yahoo http://uk.groups.yahoo.com/group/cfs_gruppen

Mvh
Jan

[Hobbitten]

Tusind tak skal du have, Jan! Det vil jeg gøre.

Mvh.
Elisabeth

[Phönix]

Hej Hobitten.

Jeg takker dig af mit ganske hjerte for disse links som jeg helt sikker vil drøfte med både psykiater og læge da jeg kan nikke genkendende til det meste af det der er skrevet.

Phönix

[TimeGuest]

Blot lige en kommentar:

Hvis det er: Myalgisk Encephalomyelitis (ME) der spørges til, så ligger der noget information på: http://www.mesite.dk/

Men om det er den information der er brug for, når det handler om et kronisk træthedsfænomen skal jeg ikke kunne sige ... "træthed" er et følgesymptom til en del sygdomme, herunder neurologiske som fx sklerose, hvor man bare kalder det: sklerosetræthed.

Jeg har i øvrigt hørt fra en bekendt, at der skulle findes én/nogle postlister for ME ramte.

Det ser ud til at Google kender lidt til det, hvis man søger på fx: postliste me

[Lund]

Hvis nu det ikke kan lade sig gøre at komme til i KBH, så er der tre dygtige læger i Odense du kan kontakte:

Anne Korsgaard, skt. Anne Plads 2-4 5000 Odense C 66140750 8 mdrs. ventetid

Unni Jeppesen Fisketorvet 4-6 3. sal 5000Odense C 66112870 knap så lang vente tid

Anders Fjendo Jørgensen Brændekilde Væde vej 36 5250 Odense SV 64 762621

Så sent som i Fredags var jeg hos Unni Jeppesen og fik stillet diagnosen ME/CFS. Hun var meget bahagelig og grundig i sit arbejde.

Derudover er jeg i gang med udredning på Skejby Sygehus på infektionsmedicinsk afd. Her griber de tingene an fra en helt anden vinkel. Det foregår gennem udelukkelse af alle andre sygdomme som kan give nogle af de symptomer som kendetegner ME. Jeg har fået taget hele pakken af blodprøver, fået taget hjertekardiogram, røntgen af lungerne, undersøgt for Tuberkolose vira i kroppen, to samtaler med forskellige læger samt sygeplejerske. Lige nu venter jeg på at skulle til psykriater hos dem for at udelukke depression og så skal jeg i MR scanner for at få scannet hovedet for evt. langsomtvoksende virus.

Når alle data er indsamlet kommer jeg til samtale hos den læge der har ME som område. Hun samler op på alle undersøgelserne og giver diagnose. Lægerne dernede har udtrykt det tyder på ME, så får jeg også den diagnose fra dem, er det slået fast med syvtommersøm!!