ME/CFS specialister i København?

[Bønnestagen]

Hej alle, der er en lige kommet en gruppe på facebook: ME/CFS Danmark

goe juleønsker

[Angel84]

Kan se du anbefaler de 3 neurologer som jeg selv fik fra ME foreningen. Dejligt din oplevelse ved Unni Jeppesen var positiv.
Min oplevelse ved Unni Jeppesen var dog meget dårlig, jeg følte ikke hun lyttede, og havde en fordom lagt på da vi snakkede.
hun afviste mig for me: grunden var min alder og at jeg ikke så syg nok ud(jeg havde hvilet grundigt for at klare turen, og min far kørte mig derind)
derudover nedgjorde hun den opgave jeg var blevet bedt om at lave, og havde en rigtig grim oplevelse. Derudover mente hun jeg bare skulle ud og dyrke noget motion, fik kun en blank afvisning, men ingen anden muligheder for afklaring hjælp elelr andet, ud over jeg bare skulle lave noget motion!!!!

min egen læge har udtalt jeg har alle tegn på sygdommen, samt fået mundtlig diagnose af en anden speciallæge, som gav diagnosen under en sammenflettet diagnose skrivelse. dog kan jeg ikke bruge den for at få hjælp til job eller andet, da der ikke direkte står ME/CFS selvom han mundtligt har givet diagnosen. Så jeg føler jeg grundet hendes fordomme stadig skal kæmpe. derudover føler jeg mig misforstået og hun ikke lyttede ordentligt, jeg var derinde 2 gange, og er meget lidt tid i mine øjne på de udtalelser hun kom med, og den bebrejdende måde de blev sagt på. Ikke at jeg forventede dignosen, men forventede en fair behandling, samt hjælp. men følte bare jeg fik en afvisning og at jeg blev overladt til mig selv.

skal lige siges min mor var med inde og hun synes også hun var meget fordomsfuld. Min mor mente også at hun havde lagt mærke til hun havde lukket i, da jeg havde fortalt i forbindelse med spørgsmål, at de også har ME i min fars familie(da jeg havde fået dette at vide af min stedmor, da jeg ikke selv kender dem så godt) og at nogle af dem havde pension.

En jeg også har mødt gennem foreningen, fortalte at vedkommende fik diagnosen, men kun fik en vis % som lå 1% under den givne % for at få pension, da hun på ingen måde ville bidrage til at vedkommende skulle kunne få pension.

så min oplevelse var langt fra positiv, og igen ved jeg ik om det havde noget med min lave alder at gøre, da jeg på det tidspunkt var i starten af 20érne

Som du beskriver med udelukkelses metode, er jeg også blevet krydset på kryds og tværs, både af alm læger, special læger, div scanninger,blodprøver psykiatere osv... men med min lave alder har jeg ved stort set alle læger, mødt fordom, og at jeg var da for ung til at være syg. Det nærmeste jeg har været kommet på forklaringer til mine symptomer er ME udtalt af et par forskellige læger, uden at de kunne gi dignosen direkte på papir, overvejer at søge privatlæge eller privatlæge i tyskland.

nogle råd eller erfaringer fra jer derude ???

Oprindeligt indsendt af Lund

Hvis nu det ikke kan lade sig gøre at komme til i KBH, så er der tre dygtige læger i Odense du kan kontakte:

Anne Korsgaard, skt. Anne Plads 2-4 5000 Odense C 66140750 8 mdrs. ventetid

Unni Jeppesen Fisketorvet 4-6 3. sal 5000Odense C 66112870 knap så lang vente tid

Anders Fjendo Jørgensen Brændekilde Væde vej 36 5250 Odense SV 64 762621

Så sent som i Fredags var jeg hos Unni Jeppesen og fik stillet diagnosen ME/CFS. Hun var meget bahagelig og grundig i sit arbejde.

Derudover er jeg i gang med udredning på Skejby Sygehus på infektionsmedicinsk afd. Her griber de tingene an fra en helt anden vinkel. Det foregår gennem udelukkelse af alle andre sygdomme som kan give nogle af de symptomer som kendetegner ME. Jeg har fået taget hele pakken af blodprøver, fået taget hjertekardiogram, røntgen af lungerne, undersøgt for Tuberkolose vira i kroppen, to samtaler med forskellige læger samt sygeplejerske. Lige nu venter jeg på at skulle til psykriater hos dem for at udelukke depression og så skal jeg i MR scanner for at få scannet hovedet for evt. langsomtvoksende virus.

Når alle data er indsamlet kommer jeg til samtale hos den læge der har ME som område. Hun samler op på alle undersøgelserne og giver diagnose. Lægerne dernede har udtrykt det tyder på ME, så får jeg også den diagnose fra dem, er det slået fast med syvtommersøm!!

[Fru K]

Kære Lund

1000 tak for din henvisning, selvom det er et par år siden, du skrev den. Jeg står i den situation, at min læge ikke selv kan diagnosticere sygdommen, men han kender ikke til andre, der kan. Han er villig til at henvise mig til forskellige specialister, blot jeg selv komme rmed navnet og stedet..

Bor selv i Odense, så jeg vil da forhøre mig om de ovenstående læger stadig er aktive.

venlig hilsen
Fru K