Hypermobilitet - historier fra det virkelige liv??

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af PiaL

Jeg tror, at jeg mærkede de første meget store begrænsninger omkring de 30 år (bortset fra bækkenløsningen, som var noget før), og så er det gået nedad siden. Først ingen store løft, så intet havearbejde, så ingen styrketræning mere, så måtte jeg holde op med at cykle osv. Hvis jeg skal være helt ærlig, så skulle jeg have haft fleksjob for minimum 8 år siden - dvs midt/sidst i 30'erne. Måske før... det er svært at sige. Svært at huske, fordi jeg har levet med så mange smerter i så mange år.

Har lige være på weekend i en storby sammen med min voksne datter. Hun har sørget for alt praktisk, inkl. at køre mig i kørestolen, og på vej hjem sagde hun til mig: "Det er ligesom at være afsted, da jeg var barn - du bliver slet ikke træt på den måde". Og hun har helt ret. Når jeg kan sidde i kørestolen (og iført mine bandager), kan jeg godt holde til at være afsted. Og det er afsindigt mange år siden, jeg kunne være afsted mere end et par timer uden at blive helt ødelagt, og derfor sur og indadvendt...

Ja jeg nærmer mig jo så det 30, men jeg er nok aldrig kommet 100% ovenpå efter 2 graviditeter med bækkenløsning. En kort periode gik det godt, og jeg havde det da også bedre dengang end jeg har nu. Så det er no bare stille ned af bakke!

Men hvor længe har du så været i systemet? Jeg tænker på hvor gammel var du da du ikke magtede et ordinært arbejde??

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af Solen

Åh, hvor jeg kender det. Familieudflugter og deslige er en prøvelse, og for mit vedkommende ender det ofte med at jeg reagere på samme måde. For jeg bliver så skuffet og ked af ikke at kunne deltage på normale vilkår og give mine børn de oplevelser, som andre børn har mulighed for.

Mht. hvornår det for alvor gik ned ad bakke, så startede min alvorlige nedtur da jeg var i første halvdel af 30'erne. Indtil da havde jeg passet mit deltidsjob på normale vilkår uden at have flere sygedage end andre.
Jeg kunne godt "mærke" min krop, men jeg kunne også overhøre signalerne. Efter mit ældste barns fødsel i 2002 har jeg ikke kunnet arbejde.

Ja den kender jeg også godt den der!! Mit socialliv er så lille, og kommer næsten aldrig nogen vegne! 2-3 timer ude det er mere end rigeligt for mig. Jeg bliver så træt og kvæstet og må bare have mig en lur! Og man bliver bare indsesluttet af det og jeg bliver tit rigtig ked af det fordi jeg ikke kan gøre som før og ikke kan gøre som alle andre. Det er noget fa et tab man skal leve med!

[PiaL]

Oprindeligt indsendt af hboegelund

Ja jeg nærmer mig jo så det 30, men jeg er nok aldrig kommet 100% ovenpå efter 2 graviditeter med bækkenløsning. En kort periode gik det godt, og jeg havde det da også bedre dengang end jeg har nu. Så det er no bare stille ned af bakke!

Men hvor længe har du så været i systemet? Jeg tænker på hvor gammel var du da du ikke magtede et ordinært arbejde??

Jeg er meget, meget sej mht smerter så jeg har arbejdet uden lange sygemeldinger bortset fra bækkenløsningen. De gange, hvor det har været meget slemt har jeg enten været under uddannelse, haft en eller anden form for orlov eller været selvstændig, så jeg har hutlet mig igennem uden at være i kontakt med systemet.

Jeg kom derfor først i kontakt med systemet sidste forår, da det gik helt amok i min krop. Og det er så endt med pension 1/4 i år. Det gik relativt let og glat igennem - det er simpelthen så tydeligt for enhver, at jeg er så absolut og helt og aldeles færdig...

[Bare Mig]

Hejsa

Jeg kender også alt det HMS, desværre...

Jeg fik diagnosen som 7 års, men det kunne jeg jo helt ærlig ikke tage hendsyn til, jeg havde det jo "fint", bevares, jeg havde ondt i ryggen i tide og utide, men pyt, det gik vel over igen... håbet jeg....

Det var jo endligt ret "fedt" at være hybermobil, for jeg skulle gå til ridning, sage lægen, det var god træning, og jeg elsket jo heste...
Og så var jeg jo god til til at gå i split og spegat, og andre smidighedsøvelser til gym, så det kunne jeg bruge, for at vise mig, da jeg var dårlig til alt andet.

Jeg fandt først rigtig ud af hvad HMS var og gjorde, da jeg kom på arbejdsmarked, og mine smerter nu var i alle led, og ikke var blevet mindre.
Min læge sendte mig til Fys, og han gav mig dommen, ændre dit liv, eller du ender i en kørestol !!
Det var nok det der fik mig til at høre efter, og tage hypermobile led lidt mere alvorlige.

På det tidspunkt var træning ved fyssen vederlagsfri, når man var hypermobil, så jeg gik til træning 2 gange om ugen.
Efter et års tid, sage fyssen, at det var nok nu, hvis jeg noglesinde regnet med at skulle have barn, for jeg havde fået trænet mine led godt op. Jeg havde endelig ikke planer om børn, men med den besked, valgte vi alligevel at prøve, og det blev da også til 9 mdr. sygemeldning med bækkenløsning, suk...

Siden da har jeg fået lidt flere diagnoser på, bla. Fibromylagi og ADHD.
Og pt. sider jeg fast i det "sorte hul", mellem alle kasserne, for kommunen mener jo bare jeg skal tage mig sammel, jeg fejler jo intet, og så jeg er gift, og står ikke til rådighed for arbejdsmarked, med hensyn til KH og A-kasse.
Så ihhhh hvor er livet "dejlig"...

Jeg prøver at affinde mig med, og accetret at mit liv er som det er, og jeg langtfra kan alt det jeg gerne vil, så op et vis sted med citater som "man kan hvad man vil" - "hvor der er vilje er der vej " - "tro kan flytte bjerge"....
Men det er svært når man samtidig af systemet bliver mistroet og stemplet som løgner...

Jeg har en ok hverdag, når jeg giver mig tid og passer på mig selv, og ikke bare ski*** det hele et stykke og tager fat, fordi jeg ikke gider være handicappet.

Jeg laver styrketræning hver morgen, det er en nødvendighed for at kunne komme igang, og så går jeg turer og rider, det er også en vigtig del af min træning, og så er jeg meget opmærksom på min kropsholdning, når jeg husker det, så jeg ikke kommer til at hænge i nogle yderstillinger.

Jeg har også fundet ud af at ADHD og HMS er en meget dårlig blandning !!!
Det er jo fint nok at jeg skal træne mine muskler op, til at tage over for mine løse led, men når nu jeg har den her "hækle-fejl" på øverst, som gør at jeg har svært ved at huske og indlære rutiner, så kræver det MEGET energi at huske på at styrer musklerne, så jeg ikke går afled...

[Annemette]

Oprindeligt indsendt af hboegelund

hold da op!! Så skal jeg vist ikke pive! Og du er blot 20 år!! Stakkels dig. Men det slog mig, er du helt sikker på at du ikke har Ehlers Danlos syndrom?? Er du blevet testet for det?

De reumatologer jeg har gået ved har aldrig nævnt Ehlers Danlos syndrom de er mere ud i at jeg har knogleskørhed , så derfor får jeg taget Knogleskanning hver 3-5 år for at holde øje med det og jeg spiser ekstra kosttilskud .

Men hvordan finder man ud af hvis man har Ehlers Danlos syndrom og hvordan bliver man testet for det?

[PiaL]

Oprindeligt indsendt af Annemette

De reumatologer jeg har gået ved har aldrig nævnt Ehlers Danlos syndrom de er mere ud i at jeg har knogleskørhed , så derfor får jeg taget Knogleskanning hver 3-5 år for at holde øje med det og jeg spiser ekstra kosttilskud .

Men hvordan finder man ud af hvis man har Ehlers Danlos syndrom og hvordan bliver man testet for det?

Ved Ehlers-Danlos har man strækbar (ikke-aldersbetinget) og blød hud, man har ofte lettere ved at få blå mærker end gennemsnittet, har ofte sår rundt omkring, som man ikke ved hvor kommer fra - og så er man generaliseret hypermobil.

Foreningen for Ehlers-Danlos i Danmark siger, at man skal undersøges på Righshospitalet hos Lars Remvig (og det SKAL være ham - jeg har lige været der ) når man er voksen, og på Skejby når man er barn. Din læge kan henvise dig direkte og der er ikke lang ventetid.

Undersøgelsen er skånsom (jeg var ved at dø af skræk ved tanken om, hvor meget man ville trække rundt i mig, men det viste sig ubegrundet), så du kan roligt gøre det.

Se mere om Ehlers-Danlos her http://www.ehlers-danlos.dk/ hvor der også er links til andre sider, hvor du kan læse mere, f.eks. http://www.csh.dk/index.php?id=401&b...ash=fc519f8af0 som var det, der for alvor åbnede mine øjne... det var simpelthen som at læse om mig selv!

[Annemette]

Tak skal du have Pia.

Jeg kan ihvertfald nikke genkende til det med blød hud, og det med man har ofte lettere ved at få blå mærker end gennemsnittet, og det med hypermobil.

Jeg vil prøve at snakke med min læge om det, næste gang jeg skal til kontrol også høre ham ad hvad han mener.

Det er jeg glad for at høre ang med undersøgelsen , det er også altid det jeg frygter.


Håber det gik godt for dig på Righshospitalet hos ham Lars Remvig?

Tak for linket det vil jeg helt sikker læse.


Nu har jeg været inde og læse lidt omkring Ehlers-Danlos syndrom, og hold da op hvor er der mange ting som psser på mig og jeg under mig faktisk over hvordan det kan være jeg ikke er blevet undersøget for det, bland andet fordi jeg er født med skæv ryg (skoliose).
Så det er helt sikker noget jeg skal have snakket med min læge om

[PiaL]

Ja, jeg genlæste lige dit indlæg - jeg synes bestemt, at du skal få en henvisning! Det har faktisk hjulpet mig en del at få diagnosen; jeg kan på en eller anden måde bedre affinde mig med tingenes tilstand.

Det gik fint, da jeg var der - undersøgelsen tog under en halv time, og så fik jeg diagnosen med det samme.

[Annemette]

Oprindeligt indsendt af PiaL

Ja, jeg genlæste lige dit indlæg - jeg synes bestemt, at du skal få en henvisning! Det har faktisk hjulpet mig en del at få diagnosen; jeg kan på en eller anden måde bedre affinde mig med tingenes tilstand.

Det gik fint, da jeg var der - undersøgelsen tog under en halv time, og så fik jeg diagnosen med det samme.

Jeg vil ihvertfald også have snakket med min læge om det og lige hører hans mening om det.
Ja det kunne jeg godt forstille mig det har, og det er godt at høre du bedre kan det.
Okay det er jeg glad for at høre, okay det var ikke så langtid men rigtig dejligt at vide man får svar med det samme på undersøgelsen.

[fibro]

Hboegelund... pyha ja det burde hun virkelig, men hun er skrækslagen for nåle, ikke sådan som mange genkende at være det, min datter kan på ingen måder overtales ved fornuft eller andet...vi har forsøgt en hel del gange, også tre gange hypnose, det er virkeligt rigtigt skidt! F.eks. starter man jo ud med mange blodprøver før fibromyalgi diagnostiseres, og dette har vi en del gange haft talt om, at hun måske kunne have...men nærliggende er det dog, at når hun siden de helt små år altid fik at vide af lægen, at hun bare var hypermobil, så er det nok her vi skal søge svaret. Selvom hun jo kan have begge dele, det ved jeg godt. Den læge vi havde indtil sidste år, har altid sagt hun voksede fra det, men den tror vi ikke på længere. Iøvrigt er hun også sunket sammen og temmeligt skæv i anklerne og platfodet, så dette har hun også.

PiaL...hold da op, jeg var også inde og læse om Danlos ehlers...skal da lige love for at jeg også genkender mange ting Men for pokker, orker sgu ikke at begynde at rode i det, midt i udredning på kommunen, så trækker det hele endnu længere ud!

Jeg er ikke hypermobil som jer, kun mine fingre kan decideret gå bagover...kan læse i linket at man også kan være det i tungen(!), og det tror jeg sgu jeg er, den kan da de særeste ting men kan forstå der er mange slags " modeller" af sygdommen..sgu snart svært at sige, hvad der hører til hvad...! som yngre var jeg hypermobil i større del af kroppen, det synes jeg ikke jeg er mere.

Mht det slappe bindevæv, har jeg faktisk altid et indre billede af, at dette er grunden til at mine fødder gør så ondt at gå på, føler ligesom at indholdet i mine hæle og såler, ikke kan holde nok sammen på sig selv, det spreder sig ligesom under vægten, så knoglen tager fra...forstår I? Lyder nok sært, men det er den følelse jeg har. Mit bindevæv er slapt generelt, og huden er ældet ret meget mere end mine jævnaldrende på 45 år..faktisk har det hele mit liv været slapt og et stort problem for mig.

Ret slem bækkenløsning, der holdt sig i nogle år, fæle blødninger... smerter i dele af kroppen som barn, mest ankler og håndled.., og en hel del andre ting, genkender jeg..

Fibro