ehlers danlos

[sannemus]

Oprindeligt indsendt af hypermobile

Tak. Prøver lykken mandag. Håber han stadig er der.

Jamen velbekomme da..vi er her jo for at hjælpe hinanden
Jeg skrev til mailadressen og fik svar meget hurtigt..tror det var i en weekend
Held og lykke med det.

[hypermobile]

Oprindeligt indsendt af sannemus

Jamen velbekomme da..vi er her jo for at hjælpe hinanden
Jeg skrev til mailadressen og fik svar meget hurtigt..tror det var i en weekend
Held og lykke med det.

Jeg har fået en tid hos Glen Gorm Rasmussen i næste uge.
Tak for hjælpen.

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af hypermobile

Jeg har fået en tid hos Glen Gorm Rasmussen i næste uge.
Tak for hjælpen.

Hvor dejligt! Fortæl endelig hvad du synes (hvis du har lyst jo) Men jeg har selv overvejet at få en tid hos ham!!

[Lupo]

Jeg har været hos en læge der hedder Henrik Isager, og han fortalte mig omkring EDS at det kun var Århus Kommunehospital samt Riget de stiller den diagnose. Så undersøg evt. først om ham den anden kan stille den inden du bestiller tid.
Jeg har også hørt at de helst ikke stiller diagnosen fordi den åbner man økonomiske friheder for patienten, desværre.

[sannemus]

Oprindeligt indsendt af hboegelund

Hvor dejligt! Fortæl endelig hvad du synes (hvis du har lyst jo) Men jeg har selv overvejet at få en tid hos ham!!

Hej hboegelund
Kan se at jeg faktisk har et hængeparti ift. dig..lovede dig engang at vende tilbage og fortælle om mit besøg ved Glen..det glemte jeg vist alt om.

Jeg tog til ham dels for at få bekræftet min EDS-diagnose og dels for at blive undersøgt for fibromyalgi.

Hans konklusion var at jeg højst sandsynligt har EDS, men jeg har ikke den overstrækbare hud som nogle læger stiller som krav..jeg har mere blød og fløjlsagtig hud. Derudover fik jeg diagnosen fibromyalgi, hvilket 95% af alle har oveni, ifølge Glen.

Men så kan jeg tilføje, at Gigthospitalet i Gråsten året efter fjernede min fibromyalgi-diagnose, da de mener at alle smerteproblemer og de andre symptomer, skyldes min EDS. De sagde faktisk direkte, at man kun får fibromyalgidiagnosen, hvis der ikke er en anden diagnose, der forklarer symptomerne..og så tilføjede de, at jeg er bedre stillet med EDS-diagnosen, hvis jeg skal have hjælp fra systemet!! Udråbstegnene skyldes at jeg synes det er trist at høre dette, da mange jo har fibromyalgi..og hvad gør de, hvis de har brug for hjælp?

Nå, men det var lige et sidespring i hypermobils tråd..undskylder for det..men fik lige lidt dårlig samvittighed

Desuden er det dejligt at høre, at hypermobil allerede har en tid..skaf alle de lægepapirer du kan..han tager selv kopier af dem du medbringer..og så forbered dine spørgsmål på et papir...jeg medbragte min mand, så han kunne stille de spørgsmål jeg selv glemte

[heiditogjoey]

Reumatologerne stiller ikke EDS diagnosen.. Det gør de på riget og Skejby..
Har desværre ikke de bedste erfaringer med riget..

[fibro]

Når I oplever de der skred eller aflåsninger...i bækken osv, hvordan føles det?

Jeg oplever i perioder at jeg pludselig får slemme smerter i bækkenet ( tror jeg det er) og derefter kan det holde sig i en til flere uger, hvor det er smertefuldt at løfte benet opog frem ved gang og her er det i lysken/foran, hvor låret starter at det er pinefuldt.

Jeg kan også som lyn fra en klar himmel, pludselig ikke gå på det ene ben, fordi anklen uden varsel og endda også i situationer, hvor jeg bare har siddet stille, ikke under nogen omstændigheder kan bære min vægt ( er ikke overvægtig)... det føles som skarpe knive i anklen og ved ikke om det er leddet eller noget fint seneværk der totalt strejker..

håndled og hænder føles af og til som om de låser sig og det gør nas.. så skal jeg ligesom " ryste" det forsigtigt på plads..

idag ville jeg dreje rattet i en bil uden servostyring med den ene arm, hvor jeg ikke tænkte mig om.. og det føltes som mm fra at den kunne være gået af led der, gys jeg fik sgu sluppet i en fart der! AV!

Jeg er svær fibromyalgi og døjer med mange smerter og træthed og er meget begrænset i min hverdag ( pension).

min hud kunne vist desværre godt beskrives som " dejagtig og fløjlsblød" ... strækbar? det ved jeg ikke? Kan nok mest beskrive det som om der er lidt for meget hud og det har været sådan hele mit liv..

Da jeg fik diagnosen på fibromyalgi, hvor jeg var hos Bente Danneskiold, undersøgte hun hurtigt, nok lidt for hurtigt.. om jeg var hypermobil... jeg vil her sige, at nej jeg er det ikke som da jeg var barn og ung, men har stadig led, lidt i albuer, en del i hænder og fingre.. som er noget overbøjelige.. dog ikke i ekstrem grad, heller ikke som ung.

Er der noget af det jeg her har beskrevet, som I jeres ører ( ved godt I ikke er læger ), som lyder bekendt i forhold til EDS?

Udover dette... har jeg fået mange karnøgler.. bittesmå røde dimser på kroppen, som er små kar der har slået en lille knude på sig selv og så fyldes langsomt med blod, så de bliver større... ikke noget totalt vildt, men lykkelig for dem er jeg da ikke Skrid små skurke!

Nogen der genkender dem i denne forbindelse? Tanken går på det vaskulære jo

Fibro

[hypermobile]

Oprindeligt indsendt af Lupo

Jeg har været hos en læge der hedder Henrik Isager, og han fortalte mig omkring EDS at det kun var Århus Kommunehospital samt Riget de stiller den diagnose. Så undersøg evt. først om ham den anden kan stille den inden du bestiller tid.
Jeg har også hørt at de helst ikke stiller diagnosen fordi den åbner man økonomiske friheder for patienten, desværre.

Hej.
Jeg har fået en tid, og jeg beholder den.
Ikke så meget for at få en diagnose på papir, mere for mine børns skyld. Hvis han kan be/afkræfte EDS, ved jeg hvordan jeg skal forholde mig, mht. børnene. Håber naurligvis at han kan afkræfte EDS.

[hypermobile]

Oprindeligt indsendt af sannemus

Hej hboegelund
Kan se at jeg faktisk har et hængeparti ift. dig..lovede dig engang at vende tilbage og fortælle om mit besøg ved Glen..det glemte jeg vist alt om.

Jeg tog til ham dels for at få bekræftet min EDS-diagnose og dels for at blive undersøgt for fibromyalgi.

Hans konklusion var at jeg højst sandsynligt har EDS, men jeg har ikke den overstrækbare hud som nogle læger stiller som krav..jeg har mere blød og fløjlsagtig hud. Derudover fik jeg diagnosen fibromyalgi, hvilket 95% af alle har oveni, ifølge Glen.

Men så kan jeg tilføje, at Gigthospitalet i Gråsten året efter fjernede min fibromyalgi-diagnose, da de mener at alle smerteproblemer og de andre symptomer, skyldes min EDS. De sagde faktisk direkte, at man kun får fibromyalgidiagnosen, hvis der ikke er en anden diagnose, der forklarer symptomerne..og så tilføjede de, at jeg er bedre stillet med EDS-diagnosen, hvis jeg skal have hjælp fra systemet!! Udråbstegnene skyldes at jeg synes det er trist at høre dette, da mange jo har fibromyalgi..og hvad gør de, hvis de har brug for hjælp?

Nå, men det var lige et sidespring i hypermobils tråd..undskylder for det..men fik lige lidt dårlig samvittighed
Helt ok.

Desuden er det dejligt at høre, at hypermobil allerede har en tid..skaf alle de lægepapirer du kan..han tager selv kopier af dem du medbringer..og så forbered dine spørgsmål på et papir...jeg medbragte min mand, så han kunne stille de spørgsmål jeg selv glemte

Min mand tager med mig. Tak igen for hjælpen. Uanset, om han kan give en diagnose eller ej, så er en vurdering meget værd for mig. ikke så meget for min skyld, men mine børn.

[sannemus]

Oprindeligt indsendt af fibro

Når I oplever de der skred eller aflåsninger...i bækken osv, hvordan føles det?

Jeg oplever i perioder at jeg pludselig får slemme smerter i bækkenet ( tror jeg det er) og derefter kan det holde sig i en til flere uger, hvor det er smertefuldt at løfte benet opog frem ved gang og her er det i lysken/foran, hvor låret starter at det er pinefuldt.

Jeg kan også som lyn fra en klar himmel, pludselig ikke gå på det ene ben, fordi anklen uden varsel og endda også i situationer, hvor jeg bare har siddet stille, ikke under nogen omstændigheder kan bære min vægt ( er ikke overvægtig)... det føles som skarpe knive i anklen og ved ikke om det er leddet eller noget fint seneværk der totalt strejker..

håndled og hænder føles af og til som om de låser sig og det gør nas.. så skal jeg ligesom " ryste" det forsigtigt på plads..

idag ville jeg dreje rattet i en bil uden servostyring med den ene arm, hvor jeg ikke tænkte mig om.. og det føltes som mm fra at den kunne være gået af led der, gys jeg fik sgu sluppet i en fart der! AV!

Jeg er svær fibromyalgi og døjer med mange smerter og træthed og er meget begrænset i min hverdag ( pension).

min hud kunne vist desværre godt beskrives som " dejagtig og fløjlsblød" ... strækbar? det ved jeg ikke? Kan nok mest beskrive det som om der er lidt for meget hud og det har været sådan hele mit liv..

Da jeg fik diagnosen på fibromyalgi, hvor jeg var hos Bente Danneskiold, undersøgte hun hurtigt, nok lidt for hurtigt.. om jeg var hypermobil... jeg vil her sige, at nej jeg er det ikke som da jeg var barn og ung, men har stadig led, lidt i albuer, en del i hænder og fingre.. som er noget overbøjelige.. dog ikke i ekstrem grad, heller ikke som ung.

Er der noget af det jeg her har beskrevet, som I jeres ører ( ved godt I ikke er læger ), som lyder bekendt i forhold til EDS?

Udover dette... har jeg fået mange karnøgler.. bittesmå røde dimser på kroppen, som er små kar der har slået en lille knude på sig selv og så fyldes langsomt med blod, så de bliver større... ikke noget totalt vildt, men lykkelig for dem er jeg da ikke Skrid små skurke!

Nogen der genkender dem i denne forbindelse? Tanken går på det vaskulære jo

Fibro

Fibro: Ja det lyder meget bekendt..jeg er fyldt med pettakier..små røde prikker samt de karnøgler du taler om..samt ret blåmarmoreret og gennemsigtig hud..heler meget dårligt, men er hypermobil type..har altid ondt i lysken som du beskriver..og får jævnligt seneskedehindebetændelse i håndled, samt bursitter i hofter og skuldre.
Jeg er 50 år, men stadig meget hypermobil, selv for en med EDS, sagde de i Gråsten..jeg har dog stive hofteled som også gør ret ondt..og krogede skuldreled, sikkert grundet mange aflåsninger. Tror ikke jeg har nogle led der ikke er hypermobile..eller gør ondt..skulle vist have søgt pension sidste år..er pt. i selvvalgt virksomhedspraktik i 12 timer ugentligt..kun 2.dag i dag..men hold op, hvor er jeg træt..håber sandeligt at det kun er begyndertræthed, for jeg vil bare så gerne...