Hypermobilitet - historier fra det virkelige liv??

[Solen]

Jeg har ikke haft vanskeligheder med at få mine problemer anerkendt. Hverken af læger eller sagsbehandler.
Derimod har jeg selv haft overordentlig svært ved selv at anerkende og acceptere omfanget + konsekvenserne.

Både ved alm. røntgen og scanning har det været muligt at konstatere, at mine led ikke "sad ordentlig". Fx ses låsninger i bækkenet + ryg på mine billeder. Desuden ses slid i hofteområdet. Jeg har været så heldig at blive undersøgt på dårlige dage, men de undersøgende læger har alle sagt, at de ikke var i tvivl uanset, hvad billederne viste.

Så det er ikke altid, at systemet ikke vil se virkeligheden.

[fibro]

Hbogelund. jeg synes på ingen måder du bør lade dig spise af med din læges træk på skuldrene af det hele, fordi HAN ikke tror, at andre læger alligevel ikke ville anerkende, f.eks. fibromyalgi. Jeg er stødt på 1 læge, som en forsikring anviste mig til på et privat hospital, kaldte sig sgu endda for " super specialist" i reaumatologi...Han trak lidt opgivende på skuldrene da jeg nævnte fibromyalgi og sagde, at det var en skraldespands diagnose...præcis som man høre andre af og til oplever. Meeen han tog da lige med flad hånd og trykkede mig let på underarmen..." gør det her ondt"? Øh nej...? SÅ har du ihvertfald ikke fibromyalgi

Så han koncentrerede sig kun om mit piskesmæld, var sgu da også lige ved at spørge om, om han nu var helt sikker på, at DET var noget der fandtes..?

NÅ, men allerede undervejs mærkede jeg at han var en klovn der ikke havde ofret meget tid på at undersøge, at Fibromyalgi er en helt fysisk sygdom med eget nr på Who's liste.

HELDIGVIS var det udenom kommunen, lige inden jeg kom rigtigt ind i det hele, så den undersøgelse er sgu kasseret. 2 uger efter havde jeg en tid jeg havde ventet på, hos Bente Danneskiold, som meget hurtigt konstaterede ved en grundig undersøgelse, at jeg uden tvivl har svær fibromyalgi. Og hendes konklusion har ikke en eneste stille sig tvivlende eller skeptisk overfor, og de kan sgu også lige prøve

HVIS du har mulighed for det, og du kan skrabe de 2000 kr en undersøgelse koster, sammen...så synes jeg helt sikkert du skal overveje det, for det kan måske hjælpe dig at få den med på! Jeg tror at mange tænker...nå ja hypermobil, er vi ikke alle det, mere eller mindre. Og mange med hypermobile led, FÅR jeg netop fibromyalgi oveni pga de kroniske smerter, så det er da yderst sandsynligt du også har det.

Sikke noget utroligt sludder, at du burde kunne klare alt muligt og mere til, hvad pokker bilder de sig dg ind Per Fink...så de ville gerne lige ha dig ind til en der kan stemple dig som psykisk altmuligthalløj?

BENTE DANNESKIOLD søde Hboegelund!!

Fibro

[fibro]

Solen...

Hvor må du også ha mange smerter, med led der ikke sidder ordentligt...pyha av av Godt du ikke har haft problemer med anerkendelsen, ved sgu ikke hvorfor nogen bare støder ind i de læger der ikke gør, og hvorfor andre slet ikke støder på det...

Fibro

[hboegelund]

tja... måske det vil hjælpe mig, men på den anden side.... jeg har IKKE mod på at skulle al mulig medicinsk igennem (for det ved jeg man oftest gør med fibromyalgi) så hvis diagnosen gør at jeg skal det for at kommunen er tilfredse så er jeg hellere fri for flere diagnoser....

Det er udelukkende egen læge, SB og dennes lægekonsulenter der betvivler mig og HMS. De 3 reumatologer og den neurolog jeg har været hos PLUS min nye fys. og alle de søde mennesker på gigtforeningens center for sundhed og træning hvor jeg var indlagt 4 uger, de var/er ikke i tvivl.

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af Solen

Jeg har ikke haft vanskeligheder med at få mine problemer anerkendt. Hverken af læger eller sagsbehandler.
Derimod har jeg selv haft overordentlig svært ved selv at anerkende og acceptere omfanget + konsekvenserne.

Både ved alm. røntgen og scanning har det været muligt at konstatere, at mine led ikke "sad ordentlig". Fx ses låsninger i bækkenet + ryg på mine billeder. Desuden ses slid i hofteområdet. Jeg har været så heldig at blive undersøgt på dårlige dage, men de undersøgende læger har alle sagt, at de ikke var i tvivl uanset, hvad billederne viste.

Så det er ikke altid, at systemet ikke vil se virkeligheden.

Kender godt det med selv at skulle erkende at den er gal og at skulle acceptere ens liv som det er nu..... 25 år og færdig

og ja du må virkelig have det slemt når de ligefrem kan se de skred. Der er nok forskel på hvor langt de skrider de led når det sker. Mit store problem er ihvertfald at nerverne tager skade af det og jeg tror lige meget hvor meget bedre jeg kan få det i hofte og lænd med træning så vil mine nerver nede i ben og fod være skadet for altid

[fibro]

Hboegelund...jeg forstår sagtens hvad du mener, jeg er netop sluttet på smerteklinik, hvor jeg kom til at afprøve 3 slags medicin, hvor intet hjalp på smerterne. Er der slet ikke noget medicin man afprøver på HMS? Troede egentlig det ville være det samme man ville afprøve, da det jo alt andet lige, er kroniske smerter der handler om, og ja, så troede jeg bare det var det samme...men måske tager jeg fejl

Jeg er glad for at høre, at nogen ER på din side, for ellers var det da HELT uudholdeligt for dig Må sgu være ubehageligt når ens egen læge ikke er på samme side som en selv..ØV

Jeg har fået den sødeste og mest effektive læge, hun har virkelig gjort hvad hun kunne for mig og jeg har fuld tillid til alt hun evt skriver. Er en anden læge en mulighed for dig mon? Er simpelthen for utroligt, at dem du nævner som er skeptiske, går direkte imod de andres konklusioner, det ER jo trods alt dem, der har været specialisterne af dem der har set på dig

Knuser fra Fibro

[Vovse]

Oprindeligt indsendt af hboegelund

INGEN tror på en, jeg er jo fx i kommune og lægekonsulenters øjne noget af et pjathoved for HMS giver ikke så mange problemer og smerter og træthed og diffuse smert! GODT så, men så find ud af hvad jeg fejler og gør mig rask så, hvis i er så kloge!!!! gnavpander!!

Dette ligner til forveksling den oplevelse jeg havde med kommunen gennem flere år, til trods for røntgenbeskrivelser og spec.lægeerklæringer, som alle beskrev en reel ryglidelse

Så det, at det kan ses på f.eks. røntgenbilleder, er bestemt ingen garanti for noget som helst.

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af fibro

Hboegelund...jeg forstår sagtens hvad du mener, jeg er netop sluttet på smerteklinik, hvor jeg kom til at afprøve 3 slags medicin, hvor intet hjalp på smerterne. Er der slet ikke noget medicin man afprøver på HMS? Troede egentlig det ville være det samme man ville afprøve, da det jo alt andet lige, er kroniske smerter der handler om, og ja, så troede jeg bare det var det samme...men måske tager jeg fejl

Jeg er glad for at høre, at nogen ER på din side, for ellers var det da HELT uudholdeligt for dig Må sgu være ubehageligt når ens egen læge ikke er på samme side som en selv..ØV

Jeg har fået den sødeste og mest effektive læge, hun har virkelig gjort hvad hun kunne for mig og jeg har fuld tillid til alt hun evt skriver. Er en anden læge en mulighed for dig mon? Er simpelthen for utroligt, at dem du nævner som er skeptiske, går direkte imod de andres konklusioner, det ER jo trods alt dem, der har været specialisterne af dem der har set på dig

Knuser fra Fibro

Min egen læge, plus en læge der har set mig få gange i lægehuset, mener begge ikke at det er holdbart at medicinere mig. Det kan være "farligt" at "bedøve" os med HMS da vi så i endnu dårligere grad kan "mærke" vores krop, og når vi ikke kan det så bliver vi MEGET nemmere overbelastet. At tage smertestillende når det er SLEMT, det er ok, men mod de mere moderate konstante smerter skal man i så fald passe meget på.

Så er der det afspekt ved det også, at hvis man (her burde jeg nok skrive NÅR) får slidgigt, og dermed flere værre smerter, hvad stiller man så op hvis man allerede "tidligt" har medicineret så meget.

Dette synspunkt deler min læge med mig HELDIGVIS!!! Og smerteklinik er ikke noget han overhovedet synes jeg skal!! igen, HELDIGVIS. Jeg er bare ikke en der tager godt imod medicin!

For min læge at se, og sådan set også for mig, så er der to ting man kan (jeg kan lige pt) og det er at lære at leve med det, finde nogle gode værktøjer til at klare det, og så TRÆNING!!

AT han så derudover ikke rigtig forstår mig og mine begrænsninger, det er jo så en anden sag men man må vel have ham undskyldt i den forstand at han ikke ved så meget om det som diverse reumatologer!

Men på en måde kan jeg virkelig også godt forstå det, for det er da noget underligt noget når smerter og problematiker flyver rundt som de gør! Så har man en dag med ondt i nakken, så har man 2 med stærke knæsmerter, så er det en uge med ondt i ankel og 3 mdr med ondt i en albue! Ens nærmeste forstår det jo heller ikke altid, og det gør man jo i bund og grund heller ikke selv!

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af Vovse

Dette ligner til forveksling den oplevelse jeg havde med kommunen gennem flere år, til trods for røntgenbeskrivelser og spec.lægeerklæringer, som alle beskrev en reel ryglidelse

Så det, at det kan ses på f.eks. røntgenbilleder, er bestemt ingen garanti for noget som helst.

Ja der er desværre ingen garantier for nemme veje til det ene eller det andet Og som mange jo også skriver så er det jo ARBEJDSevnen og ikke diagnosen der er det afgørende.

[hboegelund]

hejsa

Så har jeg haft 14 dage med træningen og mit fjerde besøg hos fys venter på onsdag.

Jeg har selv en ide om at jeg burde kunne have mærket en eller anden form for bedring nu, men jeg synes bare det står fuldstændigt i stampe!! Der skal INGENTING til at fremprovokere smerterne, og det er kun i glimt at jeg kan sige at det ikke decideret gør ondt. Balancen er lige så god som den gennemsnitlige fulde havnearbejders he he, så det er lidt noget møg!

Tankerne om fremtiden BRUSER bare frem, kan det blive godt igen eller skal jeg til at være afhængig af hjælp igen.... vil jeg blive så begrænset igen at en tur i zoo eller andre steder er en umulig ting Pt er status at bare det at sætte sig i bilen, gå 200m, handle, eller bære noget over 1 kg det gør ondt! At stå stille, når man snakker med nogen, eller står i kø, skræller kartofler, det er en prøvelse af den anden verden

Meget unfair når nu det var det jeg havde problemer med for under et år siden og det hele så kommer tilbage igen. 6 mdr uden de problemer er bare alt for lidt synes.... 2 år med det konstant var et mareridt, og de 6 mdr uden var befriende!! Men venter der mig nu 2 år i mareridt igen??

Er træningen af en slags jeg ikke kan tåle?? åh hvor er det alt sammen fortvivlende!! og oveni er jeg meget frustreret over at gå hjemme! Det er altså ikke det fedeste i verden Men det er bare det eneste jeg pt kan! ØV ØV

Jeg har lavet ansøgning til økonomisk hjælp til behandling og træning ved fys. det er en § 88, og så har de bare at give mig et ja!! :P og så har det bare at hjælpe

bare lige brug for lidt luft