K10 - Flexjob & Førtidspension
 

Gå tilbage   K10 - Flexjob & Førtidspension > Sagsformidler hjørnet > Alt det andet

Forum Kategorier Forum Regler Om K10 og Info om Cookies Hjælp til Forum Brug

Alt det andet Her kan du stille de spørgsmål hvis du ikke lige mener at det høre til under fleks, førtidspension eller sygedagpenge dog ikke politisk indhold som skal lægges under kategorien Samfund og Politik

Svar
 
Emne Værktøjer Visningsmetode
Gammel 02-02-2010, 20:16   #1
Maja44
Klart Afhængig af K10
 
Tilmeldingsdato: 09-09 2009
Indlæg: 469
Blog Indlæg: 2
Styrke: 15
Maja44 er ny på vejen
Smile Infektioner ???

Hej allesammen
faldt over den her og synes at det lyder helt sindssygt. tænk hvis det er rigtigt?? det er godt nik et meget langt indlæg, men jeg synes det er meget spændende, håber andre synes det samme??

Fra www.Sundhedspolitiker.dk

Skandale eller uvidenhed?
Joan Elisabeth Nielsen / 06.01.2010
Der er på det seneste skrevet flere indlæg om ME/CFS, (Post Viralt Træthedsyndrom G. 93.3) ofte meget fejlagtigt oversat til Kronisk træthedsyndrom. Diagnosen er pt. en udelukkelsesdiagnose og bliver givet hvis man opfylder alle kriterierne og først når alle andre alvorlige sygdomme er udelukket, men...

Kære Sundhedspolitiker!

Det er meget vigtigt du læser hele mit brev til dig, da det ikke kun omhandler ovennævnte diagnose. Mange af os kan have infektioner af bakterier, vira, svampe m.m. som ikke bliver opdaget på grund af dårlige teste, eller slet ingen... samt manglede viden og undersøgelser. I stedet får vi syndromdiagnoser med den begrundelse, at man endnu ikke ved, hvad tilstanden skyldes, men...

Jeg er en kvinde på 53 år, der hermed vil fortælle min historie. Jeg har et meget langt sygdomsforløb tilbage til barndommen med mange diagnoser, som blev givet mig ud fra de symptomer og den forværring, der kom med årene. Det endte med jeg fik diagnosen Post Viralt Træthedsyndrom G. 93.3 i 1999, efter indlæggelse/udredning på epedimiafdelingen i Århus. Et typisk tilfælde, sagde overlægen ved udskrivelsen. Det kunne være en virus, muligvis Ebsteinbars-virus, der var årsag, men der blev forsket i det i udlandet, var afskedsordene. De lovede at kontakte mig, når og hvis der kom evt. behandlingsmuligheder eller nyt omkring det. Det var en lettelse, endelig havde de fundet ud af, hvad jeg fejlede, en virus der havde ødelagt centralnervesystemet, men..

Som årene gik, blev jeg mere syg, der kom flere symptomer til og andre ændrede sig. Jeg fik problemer med hjerterytmen, måtte i medicinsk behandling og operation, mange smerter og udmattelsen blev så overvældende, at et besøg af en veninde, en telefonsamtale eller blot det at skrive en mail, udmattede og forværrede de i forvejen ubehagelige symptomer; ryk i musklerne, smerter og jag, trykken og pressen for brystet og meget, meget mere. Det bedste var/er at ligge helt stille det meste af døgnet, men det er jo ikke et liv.

I sommeren 2008 fik jeg en opringning, om at jeg kunne få mit blod undersøgt i udlandet... sidst i august sendte vi blodprøver til Belgien og ventede på svaret. Desværre tog det 4 1/2 måned inden resultatet kom, men d. 6. januar 2009 kom der en mail, hvori der stod, at der var fundet EBV, CMV og flere andre som var positive. Noget der hed RNaseL Protein som var meget forhøjet, hvilket var tegn på infektion og der var påvist forhøjet almangam (kviksølv). Men der stod også, der var nogle prøver på bakterier de ikke kunne tage, men da der var lav CD57, var det tegn på infektion af zoonosis, meget sandsynligt Borrelia, men den måtte jeg få taget andet steds, da Redlabs i Belgien slet ikke testede for Borrelia på det tidspunkt. Vi anede ikke, hvad alt dette betød, var nærmest i chok, kunne jeg være smittet med Borrelia siden jeg var barn, havde det været dét altid.. var det dét, der langsomt havde/har ødelagt og drænet mit liv?

Jeg måtte finde et andet sted at blive testet for det, skrev lægen fra Belgien og heldigvis fandt jeg Sadet's hjemmeside (En pige som var blevet syg efter en rejse). Hun hjalp mig gennem den næste og svære tid. Der var mange spørgsmål: Hvordan skulle jeg nu blive testet der? Kunne vi stole på det sted, på prøverne og hvad ville alt dette så komme til at koste? Ingen hjælp havde vi fået til noget af det og vi fik kun hovedrystende danske læger i telefonen, når vi undersøgte og spurgte om hjælp, råd og vejledning.

Mit blod blev sendt påny. Denne gang til Tyskland til et center som arbejder med at undersøge for zoonosis og ligeledes forsøger at behandle for sådanne kroniske infektioner. Ca. 8 dage, så kom resultaterne på mail. De havde testet mig for ret mange, da mine symptomer var så omfattende, at lægerne dernede ikke ville risikere at overse noget. Jeg havde som CD57 tallene i Belgien havde antydet, desværre: en kronisk Borrelia infektion, der blev påvist Chlamydia Pneumoniae (Lunge Clamydia) Erhlichia, også en dyreoverført bakterie og Yersenia. Der blev også påvist meget forhøjede Ebsteinbars-virus, og alt dette stemte helt overens med de symptomer og det sygdomsbillede jeg havde og pludselig faldt en masse brikker på plads. Vi havde i mellemtiden googlet på zoonosis, kroniske infektioner, CD57, kronisk Borreliose, Lymfe infektions osv. osv. og fandt en uhyggelig sammenfald med det mange skrev om på nettet.

Vi kontaktede selvfølgelig min læge, som var sløv og tvivlende... skiftede læge, som sagde det var noget min hjerne fandt på, at som udgangspunkt så fejlede jeg intet, skiftede igen læge, som sagde; Man kan ikke have en kronisk infektion... alle nægtede at tro på at dette kunne være sandheden bag mine pinsler og dårlige helbred. Vi bad om hjælp også på infektionsmedicinsk, men der fik vi svaret; at når det var længe siden jeg havde fået infektionerne, så var det neurologerne der måtte tage sig af det, men de ville heller ikke. Ingen hjælp, ingen forståelse. De holdt fast på, at de prøver de havde taget var gældene. Jeg bad dem om at tage de prøver som var blevet taget i udlandet, CD57, RNase-L, Elastase og flere andre hvor på man kan se at immunforvaret er dårligt. Men de nægtede dette og sagde; "Det er ikke prøver vi normalt tager"! Hvornår mon de så tager dem? De ville end ikke se, om de ovennævnte prøver skulle kunne vise de samme eller lignende resultater, meget underligt!?

Siden er jeg kommet i behandling med Antibiotika og Malariemedicin (via Tyskland) og der er endelig en bedring - nu kan jeg da skrive mails og snakke lidt med en veninde, uden at ligge med flere ubehagelige gener bagefter. Men helbredes kan jeg nok desværre ikke efter alle de år uden nogen virksom behandling. Men jeg kan forhåbentlig få nogle bedre år nu. og jeg fandt endelig årsagen til, hvorfor jeg er syg.

Men det blev desværre ikke med min egen læges el. noget dansk hospitals hjælp, men fra udlandet og med egne penge (lånte), som banken meget gerne vil have tilbage med renters rente. Sundhedsvæsenet forsvarer sig med, at jeg ikke kan fejle noget, når deres teste er negative. De, overlægen og sygeplejersken på neurologisk, ville i stedet anbefale, at jeg fik hjælp hos en psykiater el. psykolog, men..

Jeg er nu i behandlingen fra Tyskland på 11 måned med piller og var uden medicin i en enkelt uge, fordi jeg var gået tør - den uge beviste med al tydelighed, at jeg ikke må eller kan undvære behandlingen. Behandlingen skulle have været intravenøst antibiotika direkte ind i årene, i 12 uger, da dette erfaringsmæssigt er den bedste behandling. Men jeg kunne desværre ikke få dette på grund af min helbredssituation, da vi var der første gang... men vi håber at det kan lade sig gøre, når vi tager ned til nye undersøgelser og behandling i marts. Vi har nu spurgt og bedt om hjælp til dette videre forløb her i Danmark, men både infektionsmedicinsk og neurologiske overlæger har afvist at være behjælpelig med noget som helst.

Jeg var et typisk tilfælde, jeg opfylder alle kriterierne for ME/CFS ( Post Viralt Træthedsyndrom G. 93.3 ) Hvor mange andre er typiske tilfælde som mit og har de samme el. lignende infektioner. Jeg kunne være blevet behandlet for dette for meget længe siden og været om ikke 100 % rask, så i alt fald have haft et liv, hvor jeg kunne tage min del af samfundets pligter, i stedet for at slingre ud og ind af dagpengesystemet, for til sidst at ende som førtidspensionist som knap 40 årig og belaste sundhedsvæsenet med undersøgelser og en operation der ret sikkert kunne have været undgået.. for slet ikke at nævne de menneskelige omkostninger, økonomiske som sociale det har været for mig og min familie.

Hvor mange andre end mig har fået eller vil få ødelagt deres liv og hvor mange flere vil blive kronisksyge, på grund af at vi slet ikke bliver ordentligt undersøgt. Hvor er fornuften og logikken i alt dette, jeg kender mange med min diagnose og jeg er ikke den eneste der har fået påvist sådanne kroniske infektioner, tværtimod - så tegner der sig et ret enslydende billede. Kan vores samfund virkelig blive ved med at have råd til at sætte folk over i syndrom diagnoser, for derefter at påstå det er noget vi indbilder os?
Man vil nu forsøge at ligge flere af disse såkaldte syndromdiagnoser, ME/CFS, Fibromyalgi, Wiplash m. fl. ind under et, og kalde dem for: Bodly Distress Disorder.. men ud fra den seneste lægeinformationsfolder, kalder de det: Helbreds angst, med behandlings forslag på 9 ugers gruppeterapi på Forskningsenheden i Århus, hvor der kun hovedsageligt er tilknyttet psykologer og psykiatere. De alvorligst ramte af os vil blive varetaget af psykiatere og få tilbudt psykofarmika. Dette er en skandale... disse infektioner kan ikke tales eller tænkes væk, eller forsvinde ved at give os lykkepiller, der skal langt skrappere metoder og midler til.

Havde vi blot fået påbegyndt behandling da vi første gang kom til lægen og fortalte vore begyndende symptomer, noget så elementært som antibiotika, ja.. så kunne mange af os med stor sandsynlighed være raske og vi kunne have bidraget til det danske samfund i stedet for at belaste hele sundhedssystemet og socialvæsenet og gud ved hvem vi får skyld for at belaste.

Så kære sundhedspolitiker, hvor længe skal vi blive ved med at lide på grund af for dårlige teste eller manglede undersøgelser ? Hvor mange danskere skal sende gode danske kroner til udlandet, tusindvis af kroner, som nemt bliver til millioner, det koster let over 50.000 for prøver og påbegyndt behandling, pr. patient, eksl. tur og ophold. Hvor længe kan Danmark være tjent med, at før meget dygtige og velfungerende danskere, bliver påstået psykisk syge - mister deres gode job og ender op med en pension og med behandlingstilbud i psykiatrien som eneste behandlings mulighed ?

Vi som patienter kan ikke være tjent med dette, derfor bliver vi tvunget til at søge og få hjælp i udlandet, indtil I vil gøre noget for at få denne uvidenhed ændret, for vi håber det er uvidenhed der er årsagen her i Danmark. Jeg appellerer hermed til jer om at ændre dette, som efterhånden for mange af os patienter mere og mere ligner en skandale. Må jeg lige til sidst gøre opmærksom på at alle kan blive ramt, får man en infektion som ikke bliver behandlet effektivt og i tide, vil der være risiko for at udvikle invaliderende sygdomme og derved få diagnoser som ME/CFS eller andre diagnoser på noget "man ikke ved hvad skyldes". Vi må have bedre teste, disse infektioner skal vi undersøges for på den ene eller anden måde, inden vi bliver påduttet en diagnose med psyko-hjælp som eneste mulighed. Er det danske sundhedsvæsen ikke dygtige nok, må vi kunne få dette gjort i udlandet indtil de kan finde ud af alvoren i dette herhjemme!
Jeg ser frem til din forståelse og interesse for at dette vil blive højt prioriteret.

Med venlig hilsen

Joan Elisabeth Nielsen.

( Min nuværende læge som jeg fik ultimo 2009 er ikke omfattet af ovennævnte ).

Den nye lægefolder kan ses her: www.tinyurl.dk/10819

Mere info ved henvendelse på mailadressen: [email protected]
Maja44 er ikke logget ind   Besvar med citat
Gammel 02-02-2010, 21:02   #2
buster
Jeg bor her på K10
 
busters avatar
 
Tilmeldingsdato: 12-01 2008
Lokation: Sorø
Indlæg: 4.447
Blog Indlæg: 18
Styrke: 22
buster er ved at flytte ind på K10buster er ved at flytte ind på K10
tak for den, maja, og ja, det er jo interessant som vi i DK halter bagud i udviklingen på det sundheds faglige område

Fx foretages scanninger i både stående, siddende, foroverbøjet stilling og IKKE kun i liggende stilling -i alle vores nabolande!

Fx foretager man rygoperationer med indgang fra MAVEN og IKKE fra rygsiden, i alle andre nabolande!

Fx foretager Rusland nogle obligatoriske/standard blodprøver a la ovenstående nævnt -men så langt er man endnu ikke nået i DK!

Ak ja, igen efterlyser jeg tværfagligheden meeeen det handler måske om noget andet -berømmelse, grådighed eller hva ved jeg

Alt i alt handler det vel om kortsigtede løsninger -regningen bliver sendt til vores yngre generationer
__________________
At blive lykkelig består ikke i at eje meget, men at elske meget og håbe



http://www.onlineunderskrift.dk/unde...al-afskaffes./
buster er ikke logget ind   Besvar med citat
Gammel 02-02-2010, 21:07   #3
Ruby
Hjemmevant på K10
 
Tilmeldingsdato: 25-10 2009
Indlæg: 230
Styrke: 15
Ruby er ny på vejen
Man foretager også INDIMELLEM rygoperationer gennem maven her i landet... bare sådan lige til orientering :0) :0)
Ruby er ikke logget ind   Besvar med citat
Gammel 02-02-2010, 21:13   #4
buster
Jeg bor her på K10
 
busters avatar
 
Tilmeldingsdato: 12-01 2008
Lokation: Sorø
Indlæg: 4.447
Blog Indlæg: 18
Styrke: 22
buster er ved at flytte ind på K10buster er ved at flytte ind på K10
eiiij, så lærte jeg noget nyt også i dag

Hm, nu bliver jeg jo så nysgerrig -hvorhenne og med hvilken begrundelse for at "gå" igennem maven?(undskyld maja, fordi jeg liiige stjæler tråden et øjeblik)
__________________
At blive lykkelig består ikke i at eje meget, men at elske meget og håbe



http://www.onlineunderskrift.dk/unde...al-afskaffes./
buster er ikke logget ind   Besvar med citat
Svar


Regler for indlæg
Du må ikke lave nye tråde
Du må ikke besvare indlæg
Du må ikke vedhæfte filer
Du må ikke redigere dine indlæg

BB code er Til
Smilies er Til
[IMG]kode er Til
HTML-kode er Fra

Gå til forum

Lignende emner
Emner Emnet er startet af Forum Svar Sidste indlæg
Sygehus infektioner Svester Et godt link! 0 29-11-2008 12:28




Alt tidssætning er GMT +2. Klokken er nu 11:38.


Lavet i vBulletin® Version 3.8.10
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Copyright © www.k10.dk
Indholdet på K10 - Flexjob & Førtidspension må ikke kopieres eller gengives andre
steder uden først at have indhentet tilladelse til det fra ejeren af K10 - Flexjob & Førtidspension