efterlysning

[Ninja]

Jeg syntes desværre ikke at jeg selv kunne gøre noget for at mindske bivirkningerne. På hospitalet sagde de jeg skulle tage højdosis af forskellige vitaminer (har glemt hvilke, men husker der var fiskeolie blandt), det lettede måske LIDT, men jeg kom først rigtig ovenpå igen, da jeg var færdig med det binyrebarkhalløj.
Jeg stod ofte ud af sengen med en følelse af at ha været gennembanket med en kølle i løbet af natten, for mine muskler blev sådan lidt forkrampede (eller stive/ømme - ved ikke hvordan jeg kan forklare det) på en helt bestemt måde, blev nærmest træt i musklerne...ganske ubehageligt. Følte mig om en 90 årig!
På et tidspunkt prøvede jeg med professionel massage, som egentlig også hjalp, men det var så kortvarigt, at jeg ikke følte det kunne betale sig, for næste dag var det lige så slemt igen...

Har du fået nogen tidshorizont mht binyrebarkhormonerne?
I mit eget forløb kunne de ikke sige noget, men jeg gik jo løbende til kontrol og blev sat op, og blev sat ned, og op...og ned, for en dag at komme helt ud af det.
På et tidspunkt fik jeg også noget inhalator som jeg blev baske skæv af, ved ikke helt hvad det var for noget, men de sagde det måske kunne tage nogle af birvirkningerne og jeg kan ærligtalt ikke huske om det gjorde.......hmmm.

[Ukken]

Hej igen

nå nu var jeg inde og hygge med skolkoppe ungerne og regningen kom med det samme højfeber her til morgen - ***.

Antitallene er steget så jeg skal igen 5 op i dosis.

De siger jeg nok skal regne imellem 1-2 år - det gælder om at finde en dosis hvor tallene går ned - lavest mulige og det tager tid.

Jeg havde fat i lægen på lægemiddelstyrelsen igår - der er ikke andre muligheder som er kendte - men jeg har bestilt tid til behandling med vibrationstræning - noget nyt man bl.a bruger til mennesker med lammelser - fys mente at det kunne hjælpe mig om ikke andet så vedligeholde muskelmassen imens det hø står på.

Så idag er en rigtig møjdag og jeg er skidegal indvendigt på den ****esygdom. Keder mig bravt og er også gal over jeg ikke kan arbejde mere - jammer jammer jammer - hvis jeg var ok havde jeg sgu købt mig en ny bluse det kan heldigvis hjælpe lidt endnu - lidt shopaholic er man vel.

[nilla]

Oprindeligt indsendt af Ukken

Hej igen

nå nu var jeg inde og hygge med skolkoppe ungerne og regningen kom med det samme højfeber her til morgen - ***.

Antitallene er steget så jeg skal igen 5 op i dosis.

De siger jeg nok skal regne imellem 1-2 år - det gælder om at finde en dosis hvor tallene går ned - lavest mulige og det tager tid.

Jeg havde fat i lægen på lægemiddelstyrelsen igår - der er ikke andre muligheder som er kendte - men jeg har bestilt tid til behandling med vibrationstræning - noget nyt man bl.a bruger til mennesker med lammelser - fys mente at det kunne hjælpe mig om ikke andet så vedligeholde muskelmassen imens det hø står på.

Så idag er en rigtig møjdag og jeg er skidegal indvendigt på den ****esygdom. Keder mig bravt og er også gal over jeg ikke kan arbejde mere - jammer jammer jammer - hvis jeg var ok havde jeg sgu købt mig en ny bluse det kan heldigvis hjælpe lidt endnu - lidt shopaholic er man vel.

Jeps shopaholic hjælper på meget sygdom. Jeg køber mig også tit lidt her og der. Men det var så dumt. Havde jeg ikke købt så meget de sidste par år, så havde vi ikke været så trængt.
Men lindrer, det gør det!

[Regi]

Hejsa Ukken :-)

Jeg er ny herinde... men vil alligevel svare :-) :-)

Jeg får Prednisolon 5 mg og Plaqunil og har gjort det i mange år... (12 år) da jeg har sygdommen LUPUS (sle).
Ja... der kan være bivirkninger, så det kan jo både være godt og dårligt at tage, men det er der jo meget ved når man skal have det resten af sine dage...

Min sygdom startede med blå mærker over hele kroppen... da mine trompesyttal var alt for lave... (blodet evne til ikke at kunne størkne) (for tyndt) sygdommen rammer lunger, hjerte, m.m. altså organerne.

Nu ved jeg jo ikke hvad det er for en sygdom du har...

Jeg ved det kan være svært at have sygdom med smerter og skulle tage medicin som giver bivirkninger, men jeg har gjort mig erfaring med at det ikke kan nytte noget at lade være med at tage det trods bivirkningerne...
Men... det er også meget vigtigt at man holder sit humør oppe... :-) og har viljen til at se fremad trods sygdom... :-) :-) det at få en sygdom kan man lære af... alt andet er bagateller... og sygdommen synes jeg ikke skal fylde hele ens hverdag... :-) selv om der er dage hvor man bare skal hygge og pleje sig selv lidt. :-)

[Ragdoll]

Oprindeligt indsendt af Ukken

hej

Sygdommen hedder hashimoto encehalopati - ja det lyder som en japansk bilfabrik men den er god nok - det er en sjælden følgevirkning af sygdommen hashimot som er en stofskiftesygdom.

Jeg har ekstremt høje antistoftal som forsøges nedslået med medicinen. Hvad er det for en præperart du får ?

Plaquenil er et stof der undertrykker immunforsvaret, Hashimoto er ligesom Lupus en autoimmun sygdom.

Det vil sige at immunforsvaret er mere aktivt end det burde være, og begynder at angribe kroppens sunde celler. For at undertrykke immunforsvaret så det ikke gør mere skade end gavn, kan man bl.a. behandle med prednisolon, men det er i de allerfleste tilfælde ikke nogen løsning på lang sigt.

Der er dog også andre medikamenter der kan undertrykke immunforsvaret, plaquenil er et af dem, et andet er anti-malariamidler som ligeledes er meget effektive.

Med hensyn til din følgevirkning, så er det svært at sige, om det er noget der skal behandles kortvarigt eller langvarigt?
Hashimoto behandles jo normalt med hormonterapi. Og om det er meningen at det er noget medicin du skal tage i en kort periode eller om det er noget du skal tage resten af livet, kan godt spille ind på hvilken behandling der vælges.



Ragdoll