Hypermobilitet - historier fra det virkelige liv??

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af Maja44

hey må lige blande mig uden dog at have læst hele tråden
Hvis du er meget svajrygget kan det være dine hoftebøjere der er for korte ! prøv at snakke med din fys om han evt kan strække dem eller hjælpe dig med nogle øvelser der kan strække dem.
en af øvelserne er at sidde på det ene knæ med det andet ben strakt så langt bagud som muligt, det giver et stræk i hoften på forsiden, hvis du prøver kan du måske selv fornemme om det er meget stramt. ????

Hej Maja Kan godt frostå du ik har læst det hele, den er blevet ret så lang den her tråd

Det er da meget tænkeligt at mine hoftebøjere er for korte.... det er ihvertfald MEGET svært for mig at holde min lænd uden det dumme svaj!

Jeg tør dog ikke lige prøve det stræk du nævner. Min venstre hofte og mit bække er alt for løst og har alt for nemt ved at skride så det tør jeg bare ikke. Nu er det endelig holdt op med at køre ondt konstant nemlig, efter mange uger i stærke smerter. Men jeg vil da nævne det for min fys i næste uge

[Randita]

hejsa hboegelund

Jeg kender godt til det med, at skulle lære at svaje "den anden vej" - jeg er også sat igang med at træne stabilitet, muskelkorset og har det efterhånden sådan, at hver gang jeg går forbi et spejl, så mærker jeg helt automatisk efter om lændesvajet er ok - om skuldrene er langt nok tilbage, om "muskelkorsettet" er spændt - og bare det, at være opmærksom på de ting er hårdt arbejde; men jeg kan mærke, at det bli`r lettere og finde ind til "den gode holdning", hvis gamle vaner lige har taget over. Jeg begyndte med at skulle lære at sidde ordentligt. Helt ærligt .... lære at sidde; men det har givet pote - har ikke helt så ondt i lænd og rygmuskler mere.
Jeg kan godt følge dig i det, at blive svedt over at skulle skifte til en anden fys - og få øvelser, der er for hårde. Jeg brugte et år på at træne for at få det bedre, men det gik faktisk den anden vej. Min nuværende fys - samt et ophold på Skagen Gigt- og Rygcenter - har omsider fået mig til at indse ( for det meste ) at vejen frem er lige så stille og rolig genoptræning. Find frem til det "punkt" på en øvelse, hvor det bliver ved med at mærke ok - også bagefter - træk så 30 % fra ift intensitet og belasting - og arbejd videre derfra.
Super Karla tendenser, giver kontant afregning, så hun må lige afvente om vinden kommer til at blæse fra en anden kant igen - og så ....måske kan hun blive støvet af en gang imellem.
Jeg er også igang med at udspænde lårmuskler på forside og i lysken - fik at vide at dem i lysken fæstner ovre i lænden, så det var ikke så underligt, at jeg fik ondt i lænden, hvis jeg svajede for meget, når jeg lavede øvelsen.
Den for lårmusklerne, laver jeg liggende på siden, med en pude mellem benene, så jeg ikke skal bruge energi på at holde stabiliteten i bækkenet.

Håber det kommer til at gå op i en højere enhed. Måske vil børnene synes det er sjovt at være med til at lave øvelser...? Hvis du har en bold og sætter noget musik på;men selvfølgelig du skal jo kunne holde fokus ift hvordan du laver dine øvelser - det handler jo om kontrol og ikke om at jappe noget igennem.

Pøj pøj

[ASR]

Jeg er hybermobil og min datter på 8 har arvet det.


Hvis jeg holder mig i nogenlunde form mærker jeg begrænset til det, indtil jeg ikke anerkender der er ting jeg ikke kan gøre rent træningsmæssigt. Den fælde falder jeg i fra tid til anden.

Mit venstre knæ er smadret, er opereret i det så mange gange at orto siger det er bedre at leve med de gener der er nu da de ikke kan se hvordan det kan gøres bedre. Jeg fik rokeret min kæbe for 2 år siden da den blev ved med at klikke ud af led. Jo, kroppen gør ondt, men ikke på en måde jeg ikke kan leve med.

Min hybermobilitet er slet ikke nævnt i min pensions sag, selvom der nok ville være mere psykisk overskud hvis jeg var smertefri. Kan bare ikke rigtig huske smertefri, så syntes ikke selv det for mig var så aktuelt.

[FynskQ]

Hej.
Jeg kan nok ikke bidrage med så meget, men forstår ikke at det ikke en anerkendt sygdom at være hypermobil. Hvis du går ind på giftforeningens hjemmeside vil du finde gode materiale om hypermobilitet.
Hypermobilitet giver med tiden slidgigt, så det er en sygdom fyldt med stor smerte.
Jeg er selv ramt, så kan sagtens nikke genkendende til det du skriver. Jeg har dog klaret mig igennem et langt arbejdsliv, men kender konsekvensen af de daglige smerter.
Har i år været på et 4 ugers ophold på gigtforeningen. Det kan vamt anbefales.
Hvor hurtigt sygdommen skrider frem er individuelt. Håber det bedste for dig.

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af FynskQ

Hej.
Jeg kan nok ikke bidrage med så meget, men forstår ikke at det ikke en anerkendt sygdom at være hypermobil. Hvis du går ind på giftforeningens hjemmeside vil du finde gode materiale om hypermobilitet.
Hypermobilitet giver med tiden slidgigt, så det er en sygdom fyldt med stor smerte.
Jeg er selv ramt, så kan sagtens nikke genkendende til det du skriver. Jeg har dog klaret mig igennem et langt arbejdsliv, men kender konsekvensen af de daglige smerter.
Har i år været på et 4 ugers ophold på gigtforeningen. Det kan vamt anbefales.
Hvor hurtigt sygdommen skrider frem er individuelt. Håber det bedste for dig.

Jeg forstår det heller ikke! Man er gået så vidt at man har givet den en diagnose kode, men man kan åbenbart ikke få læger og omverden til at forstå lidelsen!!

Jeg er ikke så gammel men er hårdt ramt, og min SB fatter det bare ikke. Bliver ved at presse på for at få mig op i tid i arbejdsprøvningen for lægekonsulenten siger at jeg ikke kan have så mange begrænsninger pga den diagnose!

De skulle bare prøve at leve i min krop og udføre deres job, bare i 5 dage! Så kunne det måske være at de forstod en!

[Chin]

Er der nogen af jer der kan anbefale en god læge i odense som forstår os hypermobile. Min læge er ikke specielt god.

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af Hypermobil

Er der nogen af jer der kan anbefale en god læge i odense som forstår os hypermobile. Min læge er ikke specielt god.

Kender ingen læger i odense desværre Men har samme problem som dig Det er rigtig træls at ingen forstår vores lidelse

[Chin]

Ja det er ret trist jeg havde en god læge men hun blev vist fyret. Eller gik selv og ham jeg. Har nu forstår ikke alvoren. Kommunen skulle bruge en helbredsattest og det er retat tydeligt at han ikkke vil hjælpe og bare skrevet lal. Jaja det er en kronisk lidelse det kan han ikke smyge sig uden om men ellers var det bavl. Øv

[1980]

Hej.

Har ikke læst hele tråden. Men HypermobilitetsSYNDROM er en anderkendt sygdom... Det blev den omkring 94. Men "alm" hypermobilitet er ikke en sygdom...

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af Espelund

Hej.

Har ikke læst hele tråden. Men HypermobilitetsSYNDROM er en anderkendt sygdom... Det blev den omkring 94. Men "alm" hypermobilitet er ikke en sygdom...

lige præcis, men det faktum forholder de færreste læger sig desværre ikke til!! og når de ikke gør det, så kommer det ikke ud til kommunerne og derfor har man hele balladen. ingen vil være ved at lidelsen findes! virkelig frustrerende