Bange

[L.S.]

Oprindeligt indsendt af Ditten

Jeg har ............ og hypersensitivitet (som de har valgt at kalde asperger)

Mod dumhed kæmper selv guderne forgæves ;-)

Om at være hypersensitiv:

www.hsperson.dk
www.sensitiv.dk
www.hspempowerment.dk

[Ditten]

Tusind tak begge to for svar.

L.S. Tak for forståelsen, hehe. Der er utrolig mange der ikke tager hypersensitivitet alvorligt. Jeg har også selv sat mig grundigt ind i det at være hypersensitiv og jeg VED at jeg ikke er ramt af asperger, men nu hvor diagnosen "hypersensitiv" endnu kun findes i USA (som så meget andet), så valgte vi i stedet at lade asperger-diagnosen støtte mig. Jeg var i starten meget imod dette da denne diagnose på ingen måde passer på mig, da jeg føler mig meget socialt intelligent og alt alt alt for empatisk (hvilket aspergerramte ikke er). Men så længe jeg er tro mod mig selv på dette område, synes jeg det er fint nok at have fået den anden diagnose. Det kan hjælpe mig til at blive skånet, hvilket jeg jo har et presserende behov for.

Jeg er hypersensitiv på ALLE planer. Dette vil hverken psykolog eller psykiater vise oprigtig forståelse overfor. De siger bare "Jamen Ditte du har jo ikke så mange venner. Så det må betyde at du har asperger". De havde ikke engang talt med mig særlig længe før deres dom faldt. Men det er fint nok. Så længe jeg kan komme videre, så er det ligegyldigt hvad de stempler mig som Min primære diagnose er under alle omstændigheder fibromyalgi, hvilket jo i sig selv er en fysisk (men også psykisk) hypersensitivitet. Det gør bare at jeg er endnu hårdere ramt.

[Ditten]

Jeg sidder i klemme i systemet på 2. år.

Har fået ny sagsbehandler, som har en søn med asperger, og hun kunne derved henvise mig til en ordentlig psykiater som sørgede for at jeg kom AF med asperger-diagnosen, da det på ingen måde er det jeg har. Jeg er derimod hypersensitiv. Det er endnu ikke en diagnose der findes i DK, så han endte med at stemple mig med ængstelig evasiv personlighedsforstyrrelse (mother teresa syndrom) - plus fysisk og psykisk neurasteni - OVEN i min yderst invaliderende fibromyalgi.

Jeg er nu på vej til at søge pension for alvor i samarbejde med min sagsbehandler. Hun har sendt min sag ind til lægekonsulenterne, som har sendt den retur med den besked at min 1. og 2. psykiater har været for uenige om hvad jeg fejler. Min første psykiater er sådan en der ser asperger alle vegne og troede derfor at det selvfølgelig var det jeg havde nu hvor jeg "ikke havde så mange venner og var lidt følsom" Det var den eneste begrundelse hun kunne give. Min psykiater nummer 2, undersøgte mig virkelig nøje og fandt frem til neurasteni og anerkendte at jeg var hypersensitiv.

Jeg fatter ikke at jeg nu skal en TREDJE psykiater bare fordi den første var fuldstændigt inkompetent og empatiforladt.

Jeg har nået det punkt hvor jeg ikke kan være i min egen krop mere. Jeg sover elendigt. Har prøvet en række medicinske behandlinger, men jeg reagerer tilsyneladende kraftigt negativt på dem alle uden at sove bedre eller have færre smerter eller spændinger i kroppen. Min sagsbehandler trækker tingene i langdrag og fortæller mig tit at hun ikke kan gøre mere end hun gør nu.

Er yderst usikker på om jeg nogensinde kan få fred og aner virkelig ikke hvor gode mine chancer er for at få pension, når vi søger i næste måned. Det lader til at ingen rigtigt har sand forståelse for hvor mange smerter og spændinger og hvor stor kronisk træthed og hypersensitivitet jeg døjer med. Jeg har ikke følt mig hjulpet og kan på INGEN måde se mig selv på arbejdsmarkedet længere. De har smadret mig endnu mere fra systemets side med al deres mistillid og ventetider, og al den uafklarethed de har kastet efter mig.

Hvordan kan man byde syge mennesker disse vilkår?!

Jeg krydser i hvert fald fingre for at der er en menneskelig sjæl på det pensionsudvalg som jeg skal op og forsvare min sag over for, forhåbentlig i næste måned alt afhængig af hvor lange ventetiderne (atter) er. Men mit realistiske sind fortæller mig dagligt at jeg får afslag, nu hvor jeg har med raske mennesker at gøre som uden videre intet problem har med at kaste syge mennesker rundt og udtale sig om hvad de kan klare og ikke kan klare.

[Wodpoulsen]

Jeg lider som dig.

Nej, der er ingen kur, men vi kan gudskelov gøre lidt selv.

PRØVE, at holde os igang, så godt vi kan, så vi ikke bliver værre.
Hos min Fysioterapeut har de også træning. Lidt a la motionscenter, men i meget mindre målestok.
Koster kun 150 kr måned, og kan så komme når og hvor meget Jeg gider.

Jeg har så fået nogle små øvelser, som jeg kan klare.
Det gør så, at Jeg ikke bliver værre end Jeg er nu (Håber jeg på)

Jeg læser så meget Jeg orker, for at holde hovede nogenlunde intakt. Min hukommelse er meget beskadiget, men prøver med lidt kryds ord.

Cykler så meget Jeg kan. Fik dog gået en del over grænsen ved sidste arbejdsprøvning, og nu kan Jeg kun cykle på en el-cykel, som Jeg så har købt mig.

Du må være forberedt på at komme ud iflere arbejdsprøvninger.
Sådan er det bare.

Du skal se at komme på smerteskole.
Man lære en del og får gode råd.
Der er pladsgaranti her i DK, og hvis det offentlige ikke kan komme med nogen, må De henvise til privat. Ventetid ca.4 uger, max.

Find en god læge, der tror Du på dine ord. Skift indtil Du finder det.

Jeg føler med dig.

[Florken]

Kære Ditte

Hvis det er den 3. psykiaters udtalelser, der endeligt slår fast,
at eneste udvej er en pension, så må du bare igennem det også.
Selv om det er trælst.

Jeg krydser i hvert fald fingre for at der er en menneskelig sjæl på det pensionsudvalg som jeg skal op og forsvare min sag over for, forhåbentlig i næste måned alt afhængig af hvor lange ventetiderne (atter) er.

Du behøver jo ikke at møde op for de mennesker,
der skal afgøre din sag.
De fleste af os herinde, der har fået pension, har takket nej til det.

Hvis sagen er oplagt, er der ingen grund til at bruge energi på det.
I værste fald synes "de" at man ser "alt for godt ud til en pension".

Hvis det er fordi du vil forklare "dem" hvad dine(e) sygdom(me)
betyder for din hverdag, er det muligt at skrive det ned,
og så bede om at få det lagt i din sag.
Men i sidste ende er det et holdningsspørgsmål,
om man vil udnytte muligheden for at møde op,
og det er selvfølgelig kun DIG, der kan afgøre det.

Jeg håber det bedste for dig.

K.H. Florken
( som også er HSP og fibromyalgi-ramt.)

[Annemette]

Hej Ditte.

Det gør mig frygteligt ondt at høre om din situation og at du har fibromyalgi ved hvilken symptomer og sygdomme der følger med min mor har det også.
Håber du for den hjælp du har brug for, kender alt til kampen med kommunen og ved hvor hårdt det er både fysiks og psykisk.

Har selv en medfødt ryg sygdom skoliose plus manglende en trekvart ryghvirvel har været igennem 5 operationer men smerterne er kroniske og for at jeg nogle lunde kan havde en tålelig hverdag kræver det masser af hvile og stærkt smertestillende medicin 3-4 dagligt, følge virkning af smerterne har gidet mig søvnforstyrrelser , dårlig hukommelse og koncetrationsvanskeligheder , går til fysio - og kropsterapeut hver anden uge , hvor hun går i dybden med smerterne i kroppen , jeg laver selv øvelser og styrketræning 2 gange om dagen som er styret af min fysio- og kropsterapeut .
Udover min ryg sygdom har jeg også svær hypermobilitets syndrom hvor jeg har smerter i arme og ben, og der skal ingen ting før jeg forstuver/brækker arme og ben og hvis jeg overbelaster mine arme hæver de total op og får blå, gule , lilla og røde mærker .
Har været i afklarningsforløb på Revacenteret hvor de vurderet at jeg er uegnet til at arbejde i et hvert fag, og min arbejdsevne har de vurderet til at være nedsat med 60% , og lægekonsulenten har skrevet at han vunder at alle behandlings muligheder er udtømt og det eneste rigtig vil være en førtidspension.
Har fået lavet utrolig mange undersøgelser og speciallægeerklæringer, indtil videre har jeg været i systemet i 2 år og er 20 år, er på kontanthjælp og lige nu ligger min sag ved lægekonsulenten på jobcenteret som skal vurdere hvad der videre skal ske og du kan tro jeg er pisse bange for hvad kommunen nu kan finde på.
Er sygemeldt da jeg smertemæssigt ikke kan holde til aktivering og det er meget frustrerende og kræver stor tålmodighed at vente på en afklaring. Selvom jeg har været syg i 20 år har jeg stadig svært ved at acceptere, jeg er syg og har en masse begrænsninger pga. smerterne.

Så kan sagtens sætte mig ind i hvordan du har det og hvilken kamp du kæmper det er utroligt hårdt og nedslidende at være syg og samtid kæmpen med systemet, og det gør det bestemt ikke nærmere at være ung.
Føler med dig og håber virkelig det bedste for dig.
Undskyld det blev så langt, men når jeg først kommer i gang kan jeg næsten ikke stoppe igen

Kærlig hilsen Annemette

[Ditten]

Endelig er min sag REJST i pensionsnævnet! Min (nye MENNESKELIGE) sagsbehandler (som er min 5. igennem 1½ år) siger at det værste nåleøje således er gennemgået nu, og at jeg nærmest blot afventer bekræftelsen som jeg får d. 23. på torsdag(!!!) Sagsbehandler siger at der skal UENDELIGT meget til før de giver afslag nu, og at det nærmest kun kan ske, hvis man er indvandrer eller der har været tale om en kæmpe misforståelse, hvilket der umiddelbart ikke har været. KRYDS FINGRE FOR MIG. Godt nok er min sagsbehandler sikker på at jeg får et ja, netop fordi specialistudtalelserne peger på at jeg har nul restarbejdsevne - men jeg ved jo, hvor psykopatiske og empatiforladte, de systemhoveder kan være derinde, og de har sørget for at jeg har et absolut minimum af tillid til mennesker i det hele taget. Så jeg slapper ikke af, før jeg har min pension!

Jeg håber på det bedste, og selv om jeg ikke har haft rummeligheden til at være herinde særlig ofte igennem det sidste 1½ års kamp med kommunen, så sætter jeg alligevel stor pris på al den støtte jeg kan hente på siden her.

[Florken]

Kære Ditten

Åh, hvor lyder det godt !

Der krydses alt, hvad krydses kan !

[Ditten]

Jeg har fået min pension !!!!!! !!!!!! !!!!!!

1½ år har jeg siddet fast, og nu er det endelig sket! Tusind tak for jeres støtte herindefra. Jeg håber at denne besked kan give andre, som stadig sidder fast, en masse håb for fremtiden. Jeg har en overvældende lyst til at bruge min fremtidige energi og overskud på at beskytte jer derude fra det store uhyre som systemet oftest kan føles som!

Den næste kamp bliver "venner" og bekendtes manglende forståelse for, hvorfor jeg er havnet på pension. Om ikke andet, kan man jo sortere folk fra.

Jeg er TRÆT! Nu giver min krop mig endelig lov til for alvor at reagere på alt det l*rt, jeg har været igennem. At skrige højt og længe ned i en pude hjælper faktisk en hel del.

Endnu engang tak for al jeres støtte. Og hold ud derude.

[Lunasdatter]

Stort tillykke med pensionen Ditten...

Du behøver sørme ikke forklare folk hvorfor du har fået pension... ♥
Husk at passe på dig selv..
Knus Lone