Hvad gør jeg nu?

[jasch]

http://www.osf-syd.dk/kontakt.html

prøv at ringe, det skader bestemt ikke din sag ;-)

[Tvillingemor]

Tak for det. Jeg vil da prøve for der er nok ikke noget der kan gøre mig sag værre end den allerede er.

Tvillingemor

[velcro]

Hej Tvillingemor.
Håber du holder os orienteret i din sag, så vi eventuelt kan komme med kamp råb ind i mellem ventetiderne.

Velcro

[Tvillingemor]

Skal jeg nok - indtil videre venter jeg stadig på det navn på advokaten, svar på en email til en anden advokat og så skal jeg se om jeg kan få ringet til osf i morgen tidlig.

Overvejede at tage et møde med borgmesteren, men at hun måske kan få bragt orden i paragrafferne, giver mig jo ikke min tabte indtægt retur, så en retsag er eneste mulighed.

Tvillingemor.

[Tvillingemor]

Ja - fed dag. Argggghhhh!!!

Har kontaktet en advokat ang. gennemgang af min sag - han kan ikke snøvle sig færdig til at komme med en tid til et møde.

Har også ringet til osf-syd, der bliver telefonen ikke taget.

Det kan kun gå for langsomt med at få sat skub i sagen, med kommunernes lange behandlingstid risikerer jeg at stå på gaden inden sagen er afgjort.

Så er det altså ekstra irriterende at de mennesker der skulle kunne hjælpe en ikke tager deres telefon i telefontiden.

Tvillingemor.

[velcro]

Køre tvillingemor.
Hvem har oprindeligt givet dig diagnosen på ME? Har du ikke kontakt med den læge mere?

I et af dine indlæg skriver du

Min læge, efterhånden vel den 10. i rækken, trækker bare på skuldrene og mener ikke han kan gøre noget som helst. Fik ham langt om længe overtalt til en henvisning til neurolog, som sendte mig til MR-skanning. Skanningen viste ingenting, men da der skal en MRI-skanning til for at påvise evt. kroniske infektioner i hjernen, er det jo logisk - set ud fra ME-diagnosen - at der ikke var noget på MR-skanningen.

Du mener at en MRI-skanning vil kunne vise noget en MR-skanning ikke kan. Men det er jo samme type skanning. Blot et engelsk udtryk og et dansk udtryk for samme type skanning. MEN nu kan man altså ikke vise alt i diverse blodprøver, skanninger og målinger. Kender det fra mig selv. Tænk først tror man at jeg fejler et. Da man så laver en elektronisk måling, kommer den også positivt ud, og jeg bliver "tvangsbehandlet" med injektion af noget nervegift. MEN da resultatet af behandlingen så udebliver, ændre man pludseligt på resultatet af den før omtalte elektroniske måling, nu mener man pludseligt at den måtte have været negativ. Jeg leder så selv i øst og vest, og når frem til sådan cirka den stik modsatte diagnose. Og efter megen tovtrækkeri, ender jeg også med at få lavet en test hvor et aktivt stof sprøjtes ind i en blodåre. Held tåbeligt mente lægen, og i mindst 10 minutter før testen blev udført fortalte og forklarede han mig at den selvfølgeligt ville være negativ. MEN den viste sig med et positivt resultat - men lægen havde jo bestemt udfaldet på forhånd, og konklusionen af testen var at jeg ikke havde styr over min sjæl. Min pointe, selvom din MR-skanning intet viste betyder det ikke at der ikke er noget galt.

Du skriver at du nu er ude på 10. læge, og det lyder heller ikke som det er en der støtter dig specielt meget. Så vil foreslå at du får kontakt med dem som ved noget om din sygdom. For som det nok er tilfældet er diagnosen ikke så kendt at alle læger ved hvordan de bedst kan hjælpe dig.

Måske kan andre være mig behjælpelig men jeg mener at kunne huske at der har været en psykiater der selv blev ramt af sygdommen. Og som selv måtte kæmpe for accept af sine symptomer. Ved ikke om du kan få kontakt med hende, for det kunne jo være at hun sad inde med nogle vise sten til at knække kommunen evt. som bisidder.

velcro

[velcro]

Det var den her sag jeg kom til at tænke på. Måske du kender den?
http://www.mesite.dk/Nyheder.Indland.02.htm

Velcro

[Tvillingemor]

Jeg fik diagnosen ved en læge på Bispebjerg Hospital, men kan ikke længere komme i kontakt med ham, da han ikke - iflg. sekretæren - må tage ME- patienter mere.

Altså ingen hjælp at hente der.

Det var neurologen der fik lavet MR skanningen, der snakkede om at en MRI skanning var meget mere præcis, og derfor kunne påvise en evt. infektion i hjernen. Hvilket hun mener kan være årsagen til alle de underlige symptomer, jeg render rundt med. Hun ville give besked til min egen læge, og der har jeg en tid på mandag.

Der er stort set ingen læger i miles omkreds, der overhovedet gider tale om ME med mig, for de henholder til lægehåndbogens indplacering af sygdommen og iflg. den er jeg jo psykisk syg - selv om en overlæge fra Augustenborg, har "frikendt" mig for enhver mistanke om psykisk sygdom.

Det er fuldstændig absurd - med alle de autoimmun-defekter jeg også har, er der da rigeligt at undersøge for - hvor kommer føleforstyrrelserne fra? Spasmerne, der optræder, når jeg er fysisk udkørt? Synsforstyrrelserne? Hjerterytme-fostyrrelserne? Bruskdegenerationen? Balanceproblemerne? Ikke mindst smerterne i hele kroppen, muskler, vedhæftninger, leddene ?

Men nej - det skal man ikke kigge på, for jeg er jo bare psykisk syg - ikke sandt?

Det værste ved det hele er at autoimmun-defekterne, hvis div. udenlandske forskere har ret, sandsynligvis er en følge af ME´en, så kan min datter på 12år (fik diagnosen ME i 2008) se frem til et liv, lige så ødelagt som mit, uden at der er nogen hjælp at hente nogen steder.

Hun fik diagnosen på Hvidovre Hosital, og den overlæge kæmper en brav kamp- men åbenbart forgæves, for at resten af sundhedssystemet, skal fatte det er alvor.

Hyggelige fremtidsudsigter.

Kender godt omtalte sag, men den sag bliver det ikke mindre absurd af.

Tvillingemor.

[Tvillingemor]

Har talt med en advokat i dag - han mente ikke at en sag mod kommunen ville give noget som helst.

Han rådede mig til at gå til medierne eller til borgmesteren i stedet for.

Så skal man bare finde en seriøs journalist, der ikke vil lave kommunens lovovertrædelser om til en gang sødsuppe og klynken i hjørnerne.

Nogen herinde der kender en sådan?

Tvillingemor

[Tvillingemor]

Så har vi salaten rigtigt for alvor !!!!

Har i dag fået afslag på indskud til en anden bolig, hvor mine samlede udgifter ville blive reduceret med min. 1200,- kr. pr. måned.

Hvis ikke DHF eller DUHK har en meget god løsning til mig i morgen - står børnene og jeg uden tag over hovedet inden ret længe.

Har ikke andre muligheder nu end at stoppe huslejebetalingen, her hvor jeg bor, hvis børnene skal have både mad på bordet og tøj på kroppen.

Pga. stigning i boligudgifter på næsten 1000,-kr. alene i år og pga. manglende indtægt fra min forretning ( kommunen forhindrede mig i at køre bil ) er mine udgifter steget med ca. 2000,- kr. i løbet af ca. 1 år.

Da hverken boligsikring eller førtidspension stiger i samme takt siger det sig selv at det giver økonomiske problemer til op over begge ører.

Har ellers også haft et møde med vores borgmester i dag, men hun mener ikke hun kan gøre noget ved hendes medarbejderes overtrædelse af både dansk lovgivning og FN´s handicapkonvention.

Så nu kan jeg bare trøste mig med at kommunen ikke kan gøre mig og børnene mere nu - vores sociale liv er ødelagt, min forretning må jeg nok lukke og når vi så mister taget over hovedet kan det ikke blive værre.

Tvillingemor