Mulighed for førtidspension.

[Hammershus]

Jeg har selv MB og diverse følgesygdomme. Min situation lignede meget din med hensyn til symptomer og smerter.
Jeg blev bevilliget førtidspension efter ca. 2 år og 3 mdr på sygedagpenge. Jeg var gennem en kort arbejdsprøvning af en uges varighed samt en efterfølgende på ca. 5 uger, hvor jeg arbejdede 3 timer om dagen og fik taxa kørsel af kommunen, for at jeg i det hele taget var i stand til at gennemføre.
Jeg var heldig kun at skifte sagsbehandler en enkelt gang, hvilket måske har gjort det lidt nemmere, da de kendte min sag til bunds. Jeg måtte dog et par gange bede om aktindsigt og fremsende dokumentation med de rette paragraffer, for at undgå sygedagpengestop.

Med hensyn til medicin kan man vel ikke afslå det, for al medicin kan jo risikere at give bivirkninger.
Med hensyn til biologiske lægemidler havde jeg selv de samme overvejelser for ca 4 år siden.
Jeg havde prøvet en del andre lægemidler, der gav mange bivirkninger og ikke hjalp det store.
Jeg besluttede mig for biologisk medicin, fordi det gik så hurtigt tilbage med mit helbred, jeg havde så mange smerter, at tilværelsen var noget nær et *******.
Min situation er nu, at sygdommen er gået i stilstand, min bevægelighed er stadig dårlig, men jeg har ikke så mange smerter længere, og kan endda undvære krykkerne ind imellem.
Jeg behøver ikke tage så meget andet smertestillende medicin udover den biologiske. Og jeg kan bibeholde min restbevægelighed ved træning og fysioterapi.
(Fysioterapi er for øvrigt vederlagsfri, når man har diagnosen MB. Du skal have din læge til at udfylde en henvisning, så er det gratis.)

Så selvom biologisk medicin er noget krads stads, er de dog blevet dygtigere i deres forskning, så jeg tror såmænd ikke på sigt, at det er så meget farligere end f.eks morfin og lignende præparater.
Jeg droppede bl.a morfin, fordi jeg blev dårlig og gik helt ved siden af mig selv.
Selvfølgelig kan ingen spå om fremtiden med hensyn til senere bivirkninger, men jeg har det så meget bedre nu og kan føre et forholdsvist normalt liv, at jeg klart foretrækker den biologiske medicin frem for at leve et liv med så kraftige smerter.

Hellere nogle gode år her midt i livet end leve et par år længere i sidste ende og leve resten af livet i et smerte******* uden at kunne foretage sig ret meget, fordi kroppen er blevet stiv og ubevægelig.

[Andersine85]

Oprindeligt indsendt af Julcha

Jeg har lige læst noget herinde, som jeg kom til at tænke lidt over. Kan jeg selv ringe til mig egen læge og bede han skrive en status omkring nogen af de ting, som der mangler i GHU´en og aflevere det til kommunen. For at spare tid. Og måske også gøre det ved speciallægen??

Det kan du godt prøve, men så kan lægen ikke være sikker på at få betaling for det! Det kan man kun få, hvis det er kommunen der beder om det. Men jeg har da oplevet læger før, der sender en slags "opdatering" til tidligere sendte attester, uden at de har taget penge for det, så du kan jo spørge?

Og ellers kan jeg ikke lade være med at spørge om, om fleksjob er helt ude af billedet for dig?

[Odenseaneren]

Hvad med at sende en mail til din sagsbehandler, at du mener der er behov for en status fra egen læge pga. ændringer/forværringer eller hvorfor du nu mener det er vigtigt.

Det er ikke ensbetydende med at de er enige i dette, men så har du prøvet at blive hørt.

Sagsbehandler kan godt synes det er træls, - omvendt så må der være en interesse i at oplyse sagen tilstrækkeligt - retsikkerhedslovens §10

Oprindeligt indsendt af Julcha

Jeg har lige læst noget herinde, som jeg kom til at tænke lidt over. Kan jeg selv ringe til mig egen læge og bede han skrive en status omkring nogen af de ting, som der mangler i GHU´en og aflevere det til kommunen. For at spare tid. Og måske også gøre det ved speciallægen??

Jeg gjorde det at jeg bad om aktindsigt i mine lægepapir og kopierede det hele og sendte det til min sagsbehandler, så havde de også de nye ting der kom på .. og lægekonsulenten havde også de papir at gå ud fra, det kan være en mulighed hvis ikke de henter nye status osv

Hvis du har en gammel ressourceprofil så skal den opdateres og så bliver det også nemmere for både dig og sagsbehandler at se hvad vej det skal gå

[Viper]

Hej alle og især dig Julcha.

Jeg kommer lige ind her fordi der bliver spurgt om ikke fleksjob er en mulighed. Jeg er sammen med Hyanna godt inde i Julchas sag og har bl.a. læst hele GHU'en som hun har fået. Jeg citerer lige et par punkter fra den.

Der er stort set ingen rest erhvervsevne.... Over de sidste 4-5 år er der sket et næsten totalt funktionstab hos en erhvervsaktiv kvinde til indvalidetilstand.

Daglige rygsmerter af meget intensiv karakter. Nedsat koncentrationsevne. Udtalt træthed, både pga medicin (morfin) men også pga sygdommene. Der er næsten ingen bevægelighed tilbage i kroppen.

Dette er den genereliserede udlægning af GHU, men den mere detaljerede siger faktisk rent ud det samme. Der er ikke mere at komme efter.

Ja, det var en stor fejl at lægen ikke skrev at en prøvning er nyttesløs. Julcha har jo allerede MB i en temmelig fremskreden tilstand pga. 5 + år med sygdommen uden korrekt behandling og med en hel spiseseddel af følgesygdomme i tilgift.

MB hedder i fagsproget Spondylitis Anchylopoietica og er karakteriseret ved at særlig fleksionskontraktur i hoften er slemt invaliderende og smertefuld. Dette optræder desværre allerede hos Julcha. Det betyder oversat til dansk at bevægelighed i hofteregionen nærmest = 0. Det betyder også at Julcha ikke kan bibeholde en stilling i selv kortere tid af gangen da andre følger (som er nævnt i første indlæg i denne tråd) af MB gør enormt ondt hvis hun forsøger at følge signalerne fra MB eller omvendt.

Jeg ser på min praktikplads samme problemstilling hos nogle af de borgere jeg arbejder med, omend af andre konkurrerende lidelser end MB, men resultatet er det samme. Evige problemer med at være nogen som helst steder eller kropsstillinger. enormt smertestillende medicin med totalt koncentrationstab til følge. De kan ofte ikke engang tage en enkelt omgang af kortspillet 500. Vi taler ikke om demente her skal lige siges.

Kort sagt kan jeg hverken som menneske eller fagperson se at en fleksbevilling på nogen måde skulle være et brugbart mål.

Erfaring til udtalelse herom kommer af følgende meritter;
Falckredder, bioanalytikerstudie med praktik i klinisk mikrobiologi og patologi, sanitetstjeneste i forsvar/HJV og nu senest under uddannelse til SSA og akutsygeplejerske.

Det bedste jeg tror man kan gøre er at sikre Julcha en FP og så sørge for at bevare hendes bevægelighed og muskelmasse så smidig som muligt i det lange løb. Jeg ser en bevarelse af livskvalitet som det der skal satses på. Arbejde er ikke længere sandsynligt som noget andet end en hobby der kan dyrkes med store tidsmæssige mellemrum om overhovedet.

Og det sidste er faktisk også den sidste sætning jeg har lyst til at skulle sige til nogen, og da især til vores ven Julcha.

Hvad angår medicinen vil jeg her lige give et meget kort resume på den ene form for medicin som Julcha kan blive udsat for fra nu af.

Arava

Hvilken risiko er der forbundet med Arava?
De hyppigste bivirkninger ved Arava (som optræder hos mellem en og 10 patienter ud af 100) er leukopeni (lavt leukocyttal), milde allergiske reaktioner, forhøjet kreatin phosphokinase (en markør for muskelskader), paræstesi (unormale fornemmelser som prikken og stikken), hovedpine, svimmelhed, let forhøjet blodtryk, diarré, kvalme, opkastning, betændelse i munden, f.eks. mundsår, mavesmerter, forhøjet antal leverenzymer, hårtab, eksem, udslæt, kløe, tør hud, tenosynovitis (seneskedehindebetændelse), appetitløshed, vægttab og asteni (slaphed). Den fuldstændige liste over alle de indberettede bivirkninger ved Arava fremgår af indlægssedlen.
Arava må ikke anvendes til personer, som kan være overfølsomme (allergiske) over for leflunomid eller nogen af de øvrige indholdsstoffer. Arava må ikke anvendes til patienter med:

leverlidelser

svære immundefekttilstande sås om erhvervet immundefektsyndrom (AIDS)

svært nedsat knoglemarvsfunktion eller lavt antal blodlegemer (røde blodlegemer, hvide blodlegemer eller trombocytter) forårsaget af andre lidelser end rheumatoid arthritis eller arthritis psoriatica

svære infektioner

moderat til svær nyrelidelse

svær hypoproteinæmi (lavt indhold af proteiner i blodet).

Arava må ikke anvendes til gravide kvinder, kvinder, som kan blive gravide, eller kvinder, der ammer.
Læger, der ordinerer Arava, skal være opmærksomme på risikoen for leverproblemer i tilknytning til lægemidlet. De skal også være særligt omhyggelige, når en patient skifter til behandling med Arava, eller når en patient, der får Arava, skifter til en anden behandling.

Hyggelig læsning ikke sandt? Og så er det endda ikke den værste af dem, hvilket jo netop er grunden til at Julcha har meget store betænkeligheder.

Det er ikke altid at der absolut skal satses på en eller anden form for arbejde med eller uden støtte eller hjælpemidler. Nogen gange skal man bare indse at det bedste der kan gøres er at sikre lidt livskvalitet til den enkelte borger og så lade det være ved det.
Dette her er i min optik en af disse tilfælde. Sorry, men sådan ser jeg altså på det.

Masser af Viper

[Hammershus]

Oprindeligt indsendt af Viper

Hej alle og især dig Julcha.

Jeg kommer lige ind her fordi der bliver spurgt om ikke fleksjob er en mulighed. Jeg er sammen med Hyanna godt inde i Julchas sag og har bl.a. læst hele GHU'en som hun har fået. Jeg citerer lige et par punkter fra den.


Dette er den genereliserede udlægning af GHU, men den mere detaljerede siger faktisk rent ud det samme. Der er ikke mere at komme efter.

Ja, det var en stor fejl at lægen ikke skrev at en prøvning er nyttesløs. Julcha har jo allerede MB i en temmelig fremskreden tilstand pga. 5 + år med sygdommen uden korrekt behandling og med en hel spiseseddel af følgesygdomme i tilgift.

MB hedder i fagsproget Spondylitis Anchylopoietica og er karakteriseret ved at særlig fleksionskontraktur i hoften er slemt invaliderende og smertefuld. Dette optræder desværre allerede hos Julcha. Det betyder oversat til dansk at bevægelighed i hofteregionen nærmest = 0. Det betyder også at Julcha ikke kan bibeholde en stilling i selv kortere tid af gangen da andre følger (som er nævnt i første indlæg i denne tråd) af MB gør enormt ondt hvis hun forsøger at følge signalerne fra MB eller omvendt.

Jeg ser på min praktikplads samme problemstilling hos nogle af de borgere jeg arbejder med, omend af andre konkurrerende lidelser end MB, men resultatet er det samme. Evige problemer med at være nogen som helst steder eller kropsstillinger. enormt smertestillende medicin med totalt koncentrationstab til følge. De kan ofte ikke engang tage en enkelt omgang af kortspillet 500. Vi taler ikke om demente her skal lige siges.

Kort sagt kan jeg hverken som menneske eller fagperson se at en fleksbevilling på nogen måde skulle være et brugbart mål.

Erfaring til udtalelse herom kommer af følgende meritter;
Falckredder, bioanalytikerstudie med praktik i klinisk mikrobiologi og patologi, sanitetstjeneste i forsvar/HJV og nu senest under uddannelse til SSA og akutsygeplejerske.

Det bedste jeg tror man kan gøre er at sikre Julcha en FP og så sørge for at bevare hendes bevægelighed og muskelmasse så smidig som muligt i det lange løb. Jeg ser en bevarelse af livskvalitet som det der skal satses på. Arbejde er ikke længere sandsynligt som noget andet end en hobby der kan dyrkes med store tidsmæssige mellemrum om overhovedet.

Og det sidste er faktisk også den sidste sætning jeg har lyst til at skulle sige til nogen, og da især til vores ven Julcha.

Hvad angår medicinen vil jeg her lige give et meget kort resume på den ene form for medicin som Julcha kan blive udsat for fra nu af.



Hyggelig læsning ikke sandt? Og så er det endda ikke den værste af dem, hvilket jo netop er grunden til at Julcha har meget store betænkeligheder.

Det er ikke altid at der absolut skal satses på en eller anden form for arbejde med eller uden støtte eller hjælpemidler. Nogen gange skal man bare indse at det bedste der kan gøres er at sikre lidt livskvalitet til den enkelte borger og så lade det være ved det.
Dette her er i min optik en af disse tilfælde. Sorry, men sådan ser jeg altså på det.

Masser af Viper

Nu er Arava jo ikke det eneste biologiske lægemidel, der er tilgængelig for MB-patienter, og jeg vil da gerne høre, hvad andre mener om de biologiske lægemidler. Hvis vi alle nægter at bruge dem, hvor stiller vi så forskningen? Går den i stå eller hvad?
Jeg har prøvet alt, hvad jeg fik tilbudt, INDEN biologisk medicin, men når det ikke kunne afhjælpe mine smerter, hvad gør man så?
Ja man bliver til sidst så desperat, at man siger ja til, hvad de tilbyder.
Og det er jeg glad for i dag!
Ja til Humira ( biologisk medicin ) og nej til morfin og lign præparater der gør at man lever i en døs og hverken kan køre bil eller tænke skarpt.

[Zania]

Min mor er FP med Spondylitis og brækket ryg (stivgjort).

Min far er FP med brækket ryg 3 steder, slidgigt og 2 diskus. Min far har det værst.

Selv har jeg "kun" scoliose og er hypermobil, havde en lammelse i benet i efteråret, fys mener pga diskus

[popiae]

jeg er mistænkt for MB, men med sikkerhed bindevævslidelse i ryg, dog som sagt ikke med sikkerhed lige MB.

Men har også Diskdegenartion på flere nivoer, og MB scheuermann(stiv lænd), hvor der også sidder en diskusprolaps.
Men det værste og mest invaliderne, er til tider feberforhøjelsen, som selvsagt giver massiv træthed, dernæst smerter, stivhed, igangsætningsbesvær(forstil rusten kæde i ryg).
Dernæst tåler man absolut ingen belastning, hverken af den ene eller anden art.
Herunder skal man også undgå stress, idet det også påvirker sygdomaktivitet.

De tiltag der kan være tale om, er desværre kun forbedring af livskvalitet, og ikke til et arbejdsmarkedet(spurgt af andersine)heller ikke på fleks.

Selv få timer daglig, kan være nok fordi man ikke kan nå at restituere sig, til næste dag.

Mine arbejdsprøvninger har kun været på max en time daglig, med pauser.
Sidste arbejdsprøvning, stillede kommunes ledelse krav om, at jeg skulle være der 3 timer(blev kørt frem og tilbage).
Der blev derfor indrette en hvilrum, hvor jeg var 2 timer hver dag.
Alligevel, blev jeg tiltagende dårligere.

Endte 2 mdr senere på Predinisolon 220mg, for at bremse udbrud.
Det er derfor ikke nogen spøj, at have sådan en sygdom.

VH Popiae

[Hyanna]

Ja, selvfølgelig, kære Julcha .... selvfølgelig gør du som Hejdien foreslår og beder om aktindsigt hos din læge, og så sender du det relevante for det sidste stykke tid til din sagsbehandler

Og nu må du undskylde hvis jeg kommer lidt ud på et sidespor, men ikke helt, da det har væsentlig betydning for din sag ang. behandling af din sygdom set i forhold til kommunen og det at Hammershus skriver "med hensyn til medicin kan vel ikke afslå det, for al medicin kan jo risikere at give bivirkninger."

Jeg ved det bekymrer dig meget om sagsbehandler/kommune kan kræve af dig at du forsøger den biologiske medicin og at du er meget bange for at forsøge, da det kan medføre endnu flere skader end du allerede har pga. MB (det skal så også siges at det er meget kradse sager ), så her møder du stor forståelse, ikke mindst, da du jo i lang tid har forsøgt at undgå bio-medicinen ved at være meget udholdende med den medicin du hidtil har fået og desværre ikke kan tåle og som jo heller ikke hjalp dig

Netop kommunernes krav om at man som syg borger skal lade sig behandle, for at opnå økonomisk hjælp ser jeg som et stort problem, selvom der i Vejledning om retssikkerhed og administration på det sociale område VEJ nr.73 af 03/10/2006, kapitel 14, punkt 70:

https://www.retsinformation.dk/Forms...x?id=20693#K11

For hvornår er der en væsentlig risiko for borgeren og hvem skal vurdere det?

Hvor går grænsen? ..... Og hvem skal så påtage sig ansvaret, hvis behandlingen munder ud i man bliver endnu mere syg, hvis man bliver tvunget ud i en behandling for at kunne oppebære hjælp af kommune?

Det skal lige siges at jeg fuldt ud respekterer Hammershus valg og at det er dejligt at høre at det har hjulpet dig, Hammershus

Men jeg vil også sige at jeg lige fuldt ud respekterer Julcha's valg, da det er hende der står med konsekvenserne, hvis det viser sig at Julcha heller ikke kan tåle bio-medicinen og der kommer alvorlige bivirkninger i form af uoprettelige skader.

I sidste ende må det være ens egen læge der skal afgøre det og hvis ens egen læge er af samme mening som en selv så ville det være helt uforståligt at man fra kommune og lægekonsulent prøver at tvinge en borger til medicin med så omfattende bivirkninger..

Jeg ved at en anden herinde havde succes med at skrive til kommunen at hvis og så frem kommunes anvisninger skulle følges trods advarsler fra læge og vedkommen selv , så ville vedkommen have på skrift fra kommunen at de ville påtage sig ansvaret for evt forværring af helbreddet og at der ville blive rejst erstatningskrav for yderligt ødelagt helbred , det hjalp for det havde kommunen ikke lyst til og jeg ville for min del hvis min læge og jeg var usikker på en behandling og kommunen ville gennemtvinge det skrive en sådan ting til dem ...

Og jeg tvivler nu også på at de kan og vil det hvis og så frem man sammen med sin læge siger nej og sender dem en liste over skadevirkninger