forvirret?

[tumnus]

Hejsa

Hvis der er lang ventetid på smerteklinik har du mulighed for at benytte dig af en anden, med mindre ventetid

[c.l.e.o.]

Prøv evt. at skrive smertecenter i søg øverst på siden der ligger mange tråde om centerne her inde

[Trex]

tumnus

ja det har jeg godt hørt. venter stadig på svar fra smerteklinik. så snart jeg får svar fra dem kan jeg søge et andet sted hvor vente tiden ikke er så stor

cleo

jeg prøver lige søge knappen

[tumnus]

Jeg fik en tid 4 dage efter, da jeg valgte privat smerteklinik

[Annemette]

Hej Trex.

Jeg har lige som dig fået lavet en stivgøring operation i ryggen så føler virkelig med dig.
Kan læse mig frem til at du er blev henvist til smerteklink og håber virkelig for dig at de kan hjælpe med at finde den rette medicin til at dæmpe dine smerter .
Kan også læse mig frem til at du ikke så godt tåler medicin , men har du prøvet Gabapentin, Lyrica eller smerterplaster Norspan?
Er du tilknyttet til ortopædkirurgerne med din ryg?

Vil lige fortælle kort om min historie:

Jeg er en ung pige på 21 år som altid har været syg for har en medfødt kronisk ryg sygdom og det er Skoliose og blev opereret første gang i år 2000 som 9 årig for både skoliosen plus jeg manglende en trekvart ryghvirvel, som lægerne har erstattet med en kunstig knogle.
Blev opereret igen i år 2003, hvor det forgik i to omgange: Fornyet stivgøring med skrueinstrumentering fra 12. Brysthvirvel til 3. Lændehvirvel og igen i år 2004 pga. symptomer på nervetryk i ryggen, hvor arvævet, der trykkede mod rygmarven blev fjernet, og sidste gang i år 2007, hvor jeg fik foretaget fjernelse af materialet.

Har stærke kroniske smerter 24 timer i døgnet og får stærkt smertestillende medicin 5 gange om dagen for at jeg nogenlunde kan have en tågelig hverdag men med masser af hvile , går til fysio-og kropterapeut hver 14 dag hvor jeg får dybdegående massage fra krop til tå som gør jeg bedre kan holde smerterne ud , har hele mit liv modtaget fysioterapi har også gået til zoneterapi, akupunktur og handicapridning.

Har hele mit liv haft det svært og især min barndom/ungdom har taget hårdt på mig , min sygdom og smerterne har den betydning at jeg har haft rigtig meget fravær i skolen og samt lagt har jeg kun gået i skole i 4 år , og da jeg så blev 18 år røg jeg på kontanthjælp også begyndte mareridtet med voksen systemet i den forbindelse var jeg igennem rigtig meget bla arbjdesprøvning/afklarningsforløb på Reva hvor de vunderet min arbejdsevne til at være nedsat med 60% og jeg dermed ikke ville kunne holde til et flexjob så de sagde at det eneste rigtige vil være at jeg fik en førtidspension, så efter 4 års svær og hård kamp fik jeg tilkendt førtidspension pr 1 april i år.

Har fået medicin hele livet og det gør at jeg er meget følsom overfor alt slags og tåler næsten ingen medicin har også været tilknyttet smerteteam når jeg er blevet opereret/indlagt i Århus , samt har været tilknyttet Give smerteklinik og har været tilknyttet neurolog på Esbjerg sygehus.
Men desværre har de alle sammen opgivet mig , for de kan ikke hjælpe mig med at dæmpe mine stærke smerter og min migræne.

Det smertestillende medicin jeg får til daglig er:
1)Dolol 50 mg 1 tablet 3 gange daglig
2) Targin 5 mg 1 tablet 2 gange daglig (som er depot piller)
3)Panodil 500 mg 2 tabletter 3-4 gange daglig
4)Alopam 15 mg 1 tablet til nat + 1 tablet efter behov muskelafslappende
5) Lamictal 50 mg 1 tablet morgen og 2 tabletter aften mod migræne

[Trex]

Tumnus
det håber jeg også bliver tilfældet for mig. går bare at venter på,at posten dukker op

Annemette

jeg er ved at afprøve Gabapentin lige nu.men det bliver jeg rigtig skidt af.er godt klar over at der er en (indkøringsfase) men dagen igår var frygtelig opkast,kvalme,hovedepine osv alt i alt en rigtig dejlig dag not!

det jeg får lige nu er

morgen: depot morfin. 600mg ibumetin. Gabapentin 300mg (morfin DAK efter behov)

middag: 600mg ibumetin. Gabapentin 300mg (morfin DAK efter behov)

aften: depot morfin. Gabapentin 300mg. ibumetin 600mg. (morfin Dak efter behov)

er begyndt at få udslæt på mine hænder. små blistre med væske.kan ikke sige om det er morfin eller Gabapentin.. men ikke fedt at rende rundt med

også din historie er tragisk.. og kan se du har været rigtig meget igennem. men det er godt du er kommet ud på den anden side og endelig har fået din pension.så du kan få lidt ro på tilværelsen. og koncentrere dig 100% omkring din sygdom og få det bedre

det jeg syntes er værst.er at man skal kæmpe så mange år mod systemet før man kan få en FP også få fred.. det er det jeg frygter mest. det er den kamp jeg skal til at begynde på nu. og som det ser ud nu,så er det meget få dage hvor jeg har energien til sådan en kamp

fik at vide af min SB,at det største problem for mig var min alder. at jeg ikke var over 40år.. undskyld sproget men. jeg vil da skide højt og helligt på min alder! mine smerter forsvinder da ikke som en dug for solen fordi jeg "kun" er 37 år. sådan noget pisser mig bare af jamen der kunne jo være mange års arbejde i mig endnu. ja det er der også hvis jeg ikke havde haft den ryg og ben jeg er født med.. mange arbejds timer? jeg har sgu arbejdet mere i mine 37år end de fleste når på et helt liv. så statskassen har da fået de penge de skal have af mig..

sorry for mit ord valg bliver dælme lidt frustreret ind i mellem

[Annemette]

Okay fint du er ved at afprøve Gabapentin for længe har du så fået Gabapentin?
Åh nej da hvor frygtelig for dig håber det er blevet bedre, og forhåbentligt vil de trælse bivirkninger forsvinde igen når kroppen har vendte sig til Gabapentin.

Da jeg selv fik Gabapentin havde jeg også trælse bivirkninger som kvalme, hovedpine , svimmelhed , mave kramper/smerter, vægtøgning osv….

Du får da også en hel del medicin , kan du godt tåle Ibumetin i forhold til maven?
Modtager du nogle former for behandling med ryggen?

Er også svært at sige om det er det ende eller det andet, men jeg kan fortælle dig at da jeg fik morfin fik jeg også udslæt på mine hænder og det bredte sig.
Så da jeg snakkede med lægen fik jeg besked på at stoppe med det samme med morfin for ellers kunne det godt udvikle sig til en hud sygdom .
Så efter min mening synes jeg du skal snakke med din læge om det ,så der kan findes ud af hvilke medicin du får udslæt af.
For nej det er ikke sjovt/fedt at rende rundt med.

Ja jeg har været igennem utrolig meget , er også lettet over jeg endelig har fået fred fra kommunen for det var en mega hård og svær tid .
Men jeg har så svært ved at acceptere at det er endt med pension , så det er jeg i gang med at arbejde med.

Det forstår jeg virkelig godt du gør det er også en hård og sej kamp og ja energi er der ikke meget af i forvejen når man er syg og samtid skal kæmpe mod systemet.
Ja den bruger de desværre rigtig meget du har helt ret i det du skriver , du har så ret i at smerterne ikke forsvinder bare fordi man er under 40 år jeg bliver så vred når en sagsbehandler kommer med det og det gør mig så utrolig vred

Trex det er meget vigtig at du holder fast ved at du ved hvad der er bedst for dig og ikke lade dig presset af sagsbehandler eller når du skal i arbjdesprøvning det er vigtig du siger fra når du ikke kan mere .
Så husk at passe godt på dig selv og ryggen du skal holde mange år i nu.

En af mine 5 tidligere sagsbehandler sagde til mig ja Annemette nu skal vi have dig i gang med en ungdomsuddannelse, mit svar ja det vil jeg også rigtig gerne men kan desværre ikke holde til det hvordan vil du have jeg skulle holde til en ungdomsuddannelse når jeg ikke en gang kan holde til at arbejde i fakta måtte desværre sige op efter en dag.
Hendes svar var ja det var jo ikke så godt men det skal du nok kunne holde til, jeg blev så utrolig vred på hende og sagde med store bogstaver at min sygdom er kronisk , mine stærke smerter er kroniske og jeg kan da
for helvede ikke selv gøre for jeg er født sådan.
Derefter sagde hun ikke så meget , og jeg bad om at få en ny sagsbehandler og det fik jeg heldigvis.



Det skal du ikke undskylde for , kan sagtens forstå du bliver frustreret.

[Trex]

jeg droppede helt Gabapentin og morfin i går aftes! sikke en lettelse i dag. kan mærke det ikke er ude af kroppen.er stadig lidt underlig i hovedet (det var jeg også inden og i kroppen. men nu er jeg da i det mindste ikke syg af piller.. jeg fik åndedræts besvær.kvalme og opkast af de gabapentin.....smerter lige nu ligger på 8-9 men hellere det end at gå og være forvirret,svimmel og syg kontakter lægen

for at holde gang i min ryg,så laver jeg ryg øvelser her hjemme. i kender dem sikkert bruger en stor gummi bold osv. der selvfølelig dage hvor jeg ikke kan lave dem. men plejer at lave dem dagligt

[tumnus]

Det kan være farligt at droppe medicin på den måde - man skal trappe ganske langsomt ud.

Er det efter aftale med læge du er stoppet?

[Vovse]

Oprindeligt indsendt af Trex

for at holde gang i min ryg,så laver jeg ryg øvelser her hjemme. i kender dem sikkert bruger en stor gummi bold osv. der selvfølelig dage hvor jeg ikke kan lave dem. men plejer at lave dem dagligt

Jeg har vist skrevet om det før, men så gør jeg det lige igen.

M.h.t. ryg-træning ved en fremadglidning er det, iflg. fysioterapeuter, vigtigt, at man ikke kommer længere bagover end at man ligger vandret.

Men for mig forværres smerterne ved den slags rygøvelser. F.eks. den hvor man ligger på en stor bold og løfter arme eller ben, på en eller anden måde jeg ikke lige husker.

Den "træning" der virker bedst for mig er nogle gode gå-ture, hvilket også var grunden til, at jeg købte en ny hund da den gamle døde.
For hvis jeg ikke har en hund, så vil der være mange dage hvor jeg ikke kommer ud og går en lang morgentur.