Hypermobilitet - historier fra det virkelige liv??

[Annemette]

Hej med dig.

Føler virkelig med dig og ved præcis hvordan det er.

Jeg er en 20 årige pige som også har hypermobilitet og det påvirker mig rigtig meget ved jeg har mange smerter i arme, bene , knæene , hofterne og skuldrene og lider meget af muskel stivhed osv.. , og der skal ingen ting før jeg får forstuvninger/ brækker arme og bene, i det hele skal det nok være oppe på 50-90 forstuvningede/brækkende arme og ben også tager det rigtig lang tid om at heles.
Så har fået nogle special håndled/fodledsskinner til støtte og aflastning af led ,
Hvis jeg overbelaster mine arme for meget ender det med at , jeg snart ikke kan bruge hånden og den hæver total vildt meget op samtid med jeg får gule,blå , røde og lilla mærker ligner virkelig en der har fået tæsk.

De forskellige læger og reumatologer siger der er en samme hæng mellem hybermobilteten og min medfødte kroniske ryg sygdom som jeg er blevet opereret for flere gange og har fået kroniske smerter, så får stærkt smertestillende medicin 4 gange om dagen for nogle lunde at have en tågelig hverdag men med masser af hvile.
Så går til fysio-og kropsterapeut hver 14 dag hvor hun går i dybben med smerterne i hele kroppen, også laver jeg øvelser og styrketræning 2 gange om dagen som er styret af min fysio- og kropsterapeut , plus jeg træner en del på balancebræt og blodtræning, og går små ture hverdag med min hund for at holde mine muskler stærke

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af Annemette

Hej med dig.

Føler virkelig med dig og ved præcis hvordan det er.

Jeg er en 20 årige pige som også har hypermobilitet og det påvirker mig rigtig meget ved jeg har mange smerter i arme, bene , knæene , hofterne og skuldrene og lider meget af muskel stivhed osv.. , og der skal ingen ting før jeg får forstuvninger/ brækker arme og bene, i det hele skal det nok være oppe på 50-90 forstuvningede/brækkende arme og ben også tager det rigtig lang tid om at heles.
Så har fået nogle special håndled/fodledsskinner til støtte og aflastning af led ,
Hvis jeg overbelaster mine arme for meget ender det med at , jeg snart ikke kan bruge hånden og den hæver total vildt meget op samtid med jeg får gule,blå , røde og lilla mærker ligner virkelig en der har fået tæsk.

De forskellige læger og reumatologer siger der er en samme hæng mellem hybermobilteten og min medfødte kroniske ryg sygdom som jeg er blevet opereret for flere gange og har fået kroniske smerter, så får stærkt smertestillende medicin 4 gange om dagen for nogle lunde at have en tågelig hverdag men med masser af hvile.
Så går til fysio-og kropsterapeut hver 14 dag hvor hun går i dybben med smerterne i hele kroppen, også laver jeg øvelser og styrketræning 2 gange om dagen som er styret af min fysio- og kropsterapeut , plus jeg træner en del på balancebræt og blodtræning, og går små ture hverdag med min hund for at holde mine muskler stærke

hold da op!! Så skal jeg vist ikke pive! Og du er blot 20 år!! Stakkels dig. Men det slog mig, er du helt sikker på at du ikke har Ehlers Danlos syndrom?? Er du blevet testet for det?

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af fibro

Hej...

Jeg kunne godt tænke at høre jer med denne dumme lidelse, HVOR slemt I er hypermobile for at have så mange smerter i hele kroppen? Jeg spørger, fordi min nu 18 årige datter, gennem hele livet har bokset med smerter i led og muskler. Nogle af hendes led låser, især når hun ligger ned, knæene giver nogle ordentlige smæld og i det hele taget siger de " klonk" ved næsten hvert skridt. Hun er rytter og har siden hun var lille, døjet med slemme smerter der kommer og går, i håndled, albuer, skuldre, nakke ( har piskesmæld oveni), ofte smerter i hofterne, knæene, skinneben og ankler. også smerter i selve rygsøjlen..

Det er aldrig så hun går ud af led nogen steder, men "bare" smerter stort set dagligt og hun klarer ikke at hverken stå eller gå så meget. Har netop måtte opgive sin læreplads som blomsterdekoratør, som gennem de måneder hun var der, var et dagligt ******* pga de mange timer på fødderne. Nu er hun lige gået igang med makeup artist uddannelsen, som er stressende og nok også hårdt arbejde, men dette er hende ønske uddannelse og noget hun virkelig brænder for, så det skal prøves af.

Genkender I det beskrevne og ville I mene hun er let, middel eller ret hårdt ramt?

Selv er jeg som mor hypermobil i nogle led, mest bare hænder og arme, men har slem fibromyalgi.

Mange knus fra Fibro

Hej Fibro!

Stakkels din datter!! Jeg kan godt genkende det du beskriver! Specielt det med klonk og knæk og bræk Det lyder til at hun er hårdt ramt, forstået på den måde at det på ingen måde er "normalt" at have så mange problemer og smerter som 18 årig!! Hvis ikke din datter har været ved reumatolog, så vil jeg mene at det er på høje tid! Der KAN jo også ligge andre ting til grund for hendes problemer, og det er altså vigtigt med tidlig diagnose, også selvom det er en "simpel" lidelse som HMS.

Håber og ønsker det bedste for din datter! Og dig også selvf.

[PiaL]

Ohhh, jo.... det kan du tro. Desværre er det ikke opmuntrende læsning for dig...

Jeg er 45 og har haft mange mange smerter fra jeg var barn. Kronisk hold i nakken (som er fuldstændig løs - låser og knækker i et væk), dårlige kæbeled (som ofte ikke "kører rigtigt", forstuvede håndled, bækkenløsning, dårlige knæ og løse ankler (har aldrig kunnet løb eller lave hård sport), platfødder, løs skulder i venstre side, låsninger i lænden/bækkenet osv osv.

Som "tillægsgevinst" har jeg modicforandringer i lænden, som jeg selv mener er en følgeskade. Jeg har fået konstateret en bindevævsdefekt, som i mit tilfælde er årsagen til hele miseren. Og... jeg kom på fp i år.

Jeg går med korset, nakkeorthose, skulderstabilisator og indlæg i mine sko. Har netop fået kørestol og får en elektrisk i slutningen af måneden.

I mange mange år har jeg løbet lægen på dørene og er blevet afvist og afvist og afvist. "Træne træne træne" er det, de har sagt til mig - og det har faktisk ikke bragt mig noget godt, for jeg fik så mange skader af det og muskelopbygningen fungerer simpelthen ikke (pga bindevævet)! De senere år har jeg forsøgt med yoga (som man altså skal holde sig fra som hypermobil, og det kan ikke siges højt nok!!!), pilates (det er til gengæld et absolut MUST, hvis man kan holde til det - det kan jeg desværre ikke), varmtvandsgymnastik (kan jeg bare ikke klare) og stabilitetstræning (også et MUST, og det kan jeg klare i ganske små mængder).

Løbet er kørt for mig.

Men altså, mine råd vil være: fysioterapi (og det skal altså være hos en, som har forstand på svær hypermobilitet!!!), pilates/stabilitetstræning hos fysioterapeut, bandager til at støtte led som er løse eller gået af led, blive indenfor smertegrænsen ved aktiviteter, hvile og restitution samt forståelse for sygdommen.

[Tutti]

Hejsa.

Der er flere herinde, der har hypermobilitet - eller HMS (hypermobilitetssyndrom) der gør, at hypermobiliteten er invaliderende. Du kan søge her på sitet om begge dele.

Mht. gangdistancen ved parkering kender jeg det alt for godt. Mit største problem sidder også i lænden. Jeg har fået Parkeringskort (invalidekort) pga. min ringe gangdistance - jeg fik min læge til at underskrive anmodningen og vedlagde udtalelser fra Gråsten og andre behandlere, hvor der står hvor lille min gangdistance er, før jeg får smerter. Dette parkeringskort har været guld værd.

Hvis du ikke allerede har været der, kan jeg varmt anbefale et ophold på Gråsten Gigthospital - her får du via et 3 ugers ophold kendskab til hvilke ting du skal/kan prioritere, og hvordan du lærer at leve med HMS samt passe på din krop. Også dette kan du læse mere om her på sitet. Det har været en øjenåbner for mig dette ophold. Det og deres smertehåndtering - det med at acceptere, at man ikke kan det hele samt at "give sig selv lov" til at tage de nødvendige pauser og sige fra - i meget større udstrækning en man egentlig har lyst til.

Du kan søge på HMS, hypermobilitet samt mit brugernavn, så vil der komme ne masse frem fra såvel mig samt fra andre med samme problem. Du er naturligvis ALTID velkommen til at kontakte mig direkte, såfremt der er noget du vil spørge om. Husk at passe på dig selv - der er kun dig selv der kan mærke efter hvordan din krop har det.

Kram herfra

Hilsen Tutti (42 årig førtidspensionist pga. HMS)

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af Tutti

Hejsa.

Der er flere herinde, der har hypermobilitet - eller HMS (hypermobilitetssyndrom) der gør, at hypermobiliteten er invaliderende. Du kan søge her på sitet om begge dele.

Mht. gangdistancen ved parkering kender jeg det alt for godt. Mit største problem sidder også i lænden. Jeg har fået Parkeringskort (invalidekort) pga. min ringe gangdistance - jeg fik min læge til at underskrive anmodningen og vedlagde udtalelser fra Gråsten og andre behandlere, hvor der står hvor lille min gangdistance er, før jeg får smerter. Dette parkeringskort har været guld værd.

Hvis du ikke allerede har været der, kan jeg varmt anbefale et ophold på Gråsten Gigthospital - her får du via et 3 ugers ophold kendskab til hvilke ting du skal/kan prioritere, og hvordan du lærer at leve med HMS samt passe på din krop. Også dette kan du læse mere om her på sitet. Det har været en øjenåbner for mig dette ophold. Det og deres smertehåndtering - det med at acceptere, at man ikke kan det hele samt at "give sig selv lov" til at tage de nødvendige pauser og sige fra - i meget større udstrækning en man egentlig har lyst til.

Du kan søge på HMS, hypermobilitet samt mit brugernavn, så vil der komme ne masse frem fra såvel mig samt fra andre med samme problem. Du er naturligvis ALTID velkommen til at kontakte mig direkte, såfremt der er noget du vil spørge om. Husk at passe på dig selv - der er kun dig selv der kan mærke efter hvordan din krop har det.

Kram herfra

Hilsen Tutti (42 årig førtidspensionist pga. HMS)

Hej tutti

Jeg var på gigtforeningens center i middelfart sidste efterår, det var også virkelig en øjenåbner for mig!! Det bedste jeg nogensinde har gjort!!

Men jeg synes desværre at egen læge og kommunefolkene slet ikke fatter hvor hårdt og hvor meget det fører med sig at have HMS! De mener der må være andet galt også eller at jeg er et pjok! DET er svært at leve med!

For jeg er også ret afklaret i forhold til min lidelse og hvad det indebærer og hvad jeg må og skal og kan. Men det er en prøvelse at skulle have denne lidelse og være i hele det her cirkus!

Men må jeg spørge hvornår det for dig (OG i andre også) blev så slemt at det gav store begrænsninger?? For i er jo 40 plus de af jer der har fået pension...

Jeg er selvfølgelig bekymret for hvad der skal blive af mig når nu jeg ikke kan klare 12 timers arbejde.... jeg frygter at jeg de næste 10-15 år skal være på kontanthjælp!

[PiaL]

Oprindeligt indsendt af hboegelund

Men må jeg spørge hvornår det for dig (OG i andre også) blev så slemt at det gav store begrænsninger?? For i er jo 40 plus de af jer der har fået pension...

Jeg tror, at jeg mærkede de første meget store begrænsninger omkring de 30 år (bortset fra bækkenløsningen, som var noget før), og så er det gået nedad siden. Først ingen store løft, så intet havearbejde, så ingen styrketræning mere, så måtte jeg holde op med at cykle osv. Hvis jeg skal være helt ærlig, så skulle jeg have haft fleksjob for minimum 8 år siden - dvs midt/sidst i 30'erne. Måske før... det er svært at sige. Svært at huske, fordi jeg har levet med så mange smerter i så mange år.

Har lige være på weekend i en storby sammen med min voksne datter. Hun har sørget for alt praktisk, inkl. at køre mig i kørestolen, og på vej hjem sagde hun til mig: "Det er ligesom at være afsted, da jeg var barn - du bliver slet ikke træt på den måde". Og hun har helt ret. Når jeg kan sidde i kørestolen (og iført mine bandager), kan jeg godt holde til at være afsted. Og det er afsindigt mange år siden, jeg kunne være afsted mere end et par timer uden at blive helt ødelagt, og derfor sur og indadvendt...

[Solen]

Oprindeligt indsendt af PiaL

mange år siden, jeg kunne være afsted mere end et par timer uden at blive helt ødelagt, og derfor sur og indadvendt...

Åh, hvor jeg kender det. Familieudflugter og deslige er en prøvelse, og for mit vedkommende ender det ofte med at jeg reagere på samme måde. For jeg bliver så skuffet og ked af ikke at kunne deltage på normale vilkår og give mine børn de oplevelser, som andre børn har mulighed for.

Mht. hvornår det for alvor gik ned ad bakke, så startede min alvorlige nedtur da jeg var i første halvdel af 30'erne. Indtil da havde jeg passet mit deltidsjob på normale vilkår uden at have flere sygedage end andre.
Jeg kunne godt "mærke" min krop, men jeg kunne også overhøre signalerne. Efter mit ældste barns fødsel i 2002 har jeg ikke kunnet arbejde.

[Tutti]

Jeg har altid været hypermobil uden gener, ud over at jeg ved min anden graviditet som 30 årig fik slem bækkenløsning allerede fra uge 5, endte med krykker og fysioterapi og smerter. Efter fødsel kom jeg til genoptræning, men havde børn hjemme der krævede at jeg var der. De bevægelser der gjorde ondt, lod jeg bare være med at lave. Jeg kørte meget bil og mærkede ikke, at min krop havde begrænsninger. Dette lige indtil en dag for godt 3 år siden, hvor jeg skulle hjælpe med at flytte nogle ting at noget satte sig fast (iskiasnerven). Gik til kiropraktor nogle gange, hvilke løsnede op, men jeg blev ved med at noget gik i klemme og gjorde pokkers ondt. senere under udredning kom et mønster frem - jeg havde prøvet at cykle på arbejde samt gå til styrketræning - jeg synes at jo mere jeg gjorde (også selv om det kun var 10 min på cykel) at jeg var i meget dårlig form, og jeg blev meget træt og øm i ben og ryg og en drænende træthed, og som om jeg gik eller cyklede i kviksand - og til sidst ondt i iskiasnerven, så jeg begyndte at tage bussen, og hamre mig selv oveni hovedet for, at jeg var i meget dårlig form - begyndte da at få taget blodprøver for at se, hvilke vitaminer jeg manglede også - for det kunne da ikke passe, at jeg var sådan et sølle pjok, der intet kunne og ingen energi havde, selv om jeg gerne ville det hele)

Vi troede til sidst, at det var en discus. Blev udredt og alt så fint ud. Jeg havde inflammation i min ryg, og fik medicin og ordre på at være sengeliggende. Da jeg havde hvilet og kunne stå og gå lidt igen, fik jeg Makencieøvelser, som skulle styrke ryggen. Det var bare det, at det lige havde den modsatte effekt på mig. Det sted hvor min ryg var og er kronisk overbelastet i forvejen, blev ekstra provokeret og noget blev ødelagt. Derfor er det vigtigt, at man kommer til en fysioterapeut med kendskab til hypermobilitet og HMS, og ikke blot en alm. fysioterapeut. Der er nemlig MEGET stor forskel på, hvorledes man skal træne. Vi hypermobile skal næsten kun træne ved at "holde sammen" på os selv og lave stabilitetsøvelser...

Min egen læge fangede heldigvis hvad det drejede sig om, og jeg kom på Gråsten Gigthospital. Fandt ud af, at andre desværre havde det ligesådan, men nu var der et svar på hvorfor og hvad, og ikke mindst, hvad jeg selv kunne gøre, for at undgå at det blev meget værre, således at jeg ved at tage de nødvendige hensyn kunne få en dagligdag til at fungere.

Ud over gråsten, har jeg været så heldig at blive undersøgt at to herrer, der nok er nogle af dem, der ved mest om hypermobilitet og HMS. Den første er Glenn Gorm Rasmussen (pga. jeg hører under Aalborg sygehus) og den anden er Lars Remvig på Riget, som jeg blev undersøgt af pga. mit forsikringsselskab ønskede yderligere en ekspertudtalelse, forinden de ville anerkende, at jeg havde mindre end 2/3 arbejdsevne = i deres regi, ingen arbejdsevne.

Grundet mine store skånebehov (har svært ved at være vægtbærende på ryggen længere tid ad gangen), fik jeg efter indstilling fra kommunen tilkendt førtidspension den 1/4 2010 uden arbejdsprøvning.

Jeg bruger dagligt rygkorset, har armskinner og bandager til knæ og ankler de dage det er nødvendigt. Vi har en kørestol, som vi bruger på ture, hvor jeg bruger den dels til at støtte mig til som rollator eller hvor min mand kan køre mig på længere strækninger. Ved slemme inflammationer hjælper akupunktur en del. Ved fastlåsninger hjælper kiropraktor - men helst ikke for meget, da vi hypermobile i længden ikke har så godt af dette - men sidder noget helt fast, er der ikke andet at gøre. Varmepude og ikke mindst TNS apparat, som man kan låne gratis ved henvisning fra egen læge - dette kan også tjekkes hvordan og hvorledes ved en søgning her på sitet.

[PiaL]

Åh ja, Solen, jeg glemte jo faktisk at skrive, at jeg har arbejdet deltid det meste af mit arbejdsliv, og jeg har altid arbejdet på kontor... Tør slet ikke tænke på, hvordan jeg skulle have klaret et fuldtidsjob, mens mine børn var små. De sidste ca. 10 år inden jeg kom på pension har jeg været på fuld tid, og der har mine børn være store. Og faktisk er det også i den tid, det er gået voldsomt nedad.... hmmm....