Hypermobilitet - historier fra det virkelige liv??

[hboegelund]

Hej alle

Er der nogle af jer andre hypermobile der har en historie at fortælle??

Jeg tænker her på måske alder, problemer, sygemeldinger, pension, flex, lægerne osv. Hvordan er jeres liv indtil nu, hvor står i, hvad skal der ske....

Min læge vil ikke rigtig gi op med mig, hvilket jo er godt, men altså, mine problemer forsvinder jo ikke ligefrem og jeg tænker meget over hvad fremtiden mon bringer mig.... Specielt nu hvor det står klart at 12 timers arbejde og fuldt træningsprogram ikke kan gennemføres...

Kan nok ikke bruge andres historier MEGET, men kender da til rigtig mange historier hvor almindeligt job er udelukket, og flere der når midt 40 og så er arbejdslivet slut....

Det er også svært at leve med den der at hypermobilitet ikke er en sygdom og bla bla bla min b... Det kan godt være det ikke er en sygdom men det udvikler sig tit til diverse handicaps! Som fx i mit tilfælde hvor det er i lænd og hofteled og giver mig store fysiske begrænsninger.

Fx idag hvor det er første skoledag... ingen p-pladser i nærheden og man må gå "langt" = stærke smerter i hofte og ben!!

Og så har man en datter der er dybt ulykkelig når hun kan se at mor ikke er frisk og har mange smerter... Så sent som igår havde vi en lang snak hvor hun græd og fortalte mig at hun fik det dårligt når hun kunne se jeg havde det dårligt/havde ondt det gjorde ondt dybt inde i mig altså! Det værste er at jeg føler det kunne have været undgået

Men der er ikke megen hjælp at hente altså! Kender i til det??

Ja det er lige et "jeg har brug for luft - indlæg" det her Og tænkte at hvis der VAR nogle derude der havde lyst at dele historie, så kunne det vare hyggeligt

God mandag aften derude

[FrkNorden]

Åhh.... Jeg kan desværre ikke hjælpe... Men jeg får sådan en lyst til at sende et kram til dig og din datter. Det må være rigtig svært for hende. MEN, du MÅ altså ikke tro det er din skyld. Sygdom rammer ikke altid fordi vi selv har bragt os i en situation hvor man kunne forvente det...

[malenemuz]

Hej.
Jeg lider af hypermobilitetssyndrom, og diverse andre kroniske sygdomme. Men den er mit største problem/hindring hvad ang. sygdomme.
Jeg er 26 år, gået langtidssygmeldt lidt over et år. Skal i en sidste arbejdsprøvning næste måned, og så bliver der søgt pension. Jeg er så hæmmet i min hverdag, kan ikke særlig mange ting. Er meget smerteplaget.

Det startede med armene blev værre og værre, nu så meget, at det er ligegyldigt hvad jeg gør med dem, så smerter de voldsomme. Så begyndte det at ramme benene mere og mere, nu så meget at jeg har fået tildelt rollator fra hjælpemiddelcentralen. Er nødsaget til at sove i stuen, da jeg ikke kan komme op på 1. salen hvor soveværelset er. Har voldsomme problemer med at gå på trapper.

Har fået afvide fra diverse læger, reumatologer, fys osv. at det kun vil bliver værre med tiden. Så det er noget der i den grad har forandret mit liv.
Har fået to børn, var igennem to forfærdelige graviditeter pga. hypermobiliteten, og er frarådet alle steder fra mod at få flere børn, det vil kun forværre det.

Det er svært at få en hverdag til at fungere, med to små børn og så sygdomme sommer rammer hele kroppen. Prøver at finde alle de lyspunkter i livet, som jeg nu kan. Den vigtigste er, at det er jo ikke en sygdom der slår mig ihjel, alt for mange får disse lidelser og de må ha' det så meget værre end jeg har..

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af FrkNorden

Åhh.... Jeg kan desværre ikke hjælpe... Men jeg får sådan en lyst til at sende et kram til dig og din datter. Det må være rigtig svært for hende. MEN, du MÅ altså ikke tro det er din skyld. Sygdom rammer ikke altid fordi vi selv har bragt os i en situation hvor man kunne forvente det...

Tak, det er sødt af dig tilbage til dig

Det er hårdt at være alene med 2 piger når man er syg, og jeg har ikke været god til at sige fra, sige nej og stop! Jeg føler nok bare, at havde jeg gjort det noget før så havde mine piger heller ikke skulle lide så meget under det. Ligesom jeg heller ikke skulle lide så meget under det

Men jeg har også bare følt at jeg skulle gøre alt hvad der var muligt for at komme igennem "hele møllen" og få det flex så jeg kan forsørge mine piger bedre end jeg kan nu. Men kærligheden, mit helbred, pigernes velbefindende, vores hverdag, den er jo til enhver tid mere vigtigt end noget andet!

Det har jeg bare været for længe om at få set, for begge dele er jo mål der er for mine pigers skyld, men begge dele kan ikke klares pt.

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af malenemuz

Hej.
Jeg lider af hypermobilitetssyndrom, og diverse andre kroniske sygdomme. Men den er mit største problem/hindring hvad ang. sygdomme.
Jeg er 26 år, gået langtidssygmeldt lidt over et år. Skal i en sidste arbejdsprøvning næste måned, og så bliver der søgt pension. Jeg er så hæmmet i min hverdag, kan ikke særlig mange ting. Er meget smerteplaget.

Det startede med armene blev værre og værre, nu så meget, at det er ligegyldigt hvad jeg gør med dem, så smerter de voldsomme. Så begyndte det at ramme benene mere og mere, nu så meget at jeg har fået tildelt rollator fra hjælpemiddelcentralen. Er nødsaget til at sove i stuen, da jeg ikke kan komme op på 1. salen hvor soveværelset er. Har voldsomme problemer med at gå på trapper.

Har fået afvide fra diverse læger, reumatologer, fys osv. at det kun vil bliver værre med tiden. Så det er noget der i den grad har forandret mit liv.
Har fået to børn, var igennem to forfærdelige graviditeter pga. hypermobiliteten, og er frarådet alle steder fra mod at få flere børn, det vil kun forværre det.

Det er svært at få en hverdag til at fungere, med to små børn og så sygdomme sommer rammer hele kroppen. Prøver at finde alle de lyspunkter i livet, som jeg nu kan. Den vigtigste er, at det er jo ikke en sygdom der slår mig ihjel, alt for mange får disse lidelser og de må ha' det så meget værre end jeg har..

avs min arm Det lyder rigtig hårdt! Jeg har selv også været rigtig langt ude, men har haft et rimeligt halvår nu. Men så går det også bare nedad igen!
2 graviditeter der bare var... ja, det var et *******! Heller ikke flere børn her, men det er der heller ikke plads til i hverdagen i forvejen så det har jeg det fint med!

Du er som jeg ung, og det gør mig virkelig ondt at du har det så slemt at du står til pension Men er det det der skal til så er det jo bare det!!

Jeg har dage hvor jeg bare tænker "GIV MIG PENSION - jeg KAN ikke mere"!!!

Men jeg vil også gerne arbejde det jeg kan!

Lægen, SB og Job.K, snakker alle som om at jeg får det bedre, eller rettere de FORVENTER at jeg får det bedre og kan klare mere, uden de overhovedet ved en pind om det!!

Jeg har bare virkelig svært ved at se jeg kan blive så stabil som de går og venter på... og så kan jeg jo sidde pænt i et dybt hul på kontanthjælp resten af mine dage


pyyyhhhhhh hvor kom DET lige fra ha ha sorry


Men jeg ønsker dig alt godt forude, lidelsesfælde

[Solen]

Du får lige den korte version. Måske ikke den mest opmuntrende.

Som barn havde jeg en del gener af hybermobilteten fx forstuvede ankler og smerter i albuer/håndled. Samtidig var jeg rigtig god til at gå i split og spagat.
Der blev ikke taget nogen forholdsregler, og når jeg havde svært ved at følge med fx i idrætsundervisningen, så blev jeg latterliggjort af læren.

Med tiden voksede jeg fra generene (troede jeg) og udnyttede fordelene ved hybermobiliteten. Rigtig smart.

Jeg levede egentlig i fred og fordragelighed med hybermobiliteten i mange år. Altså jeg kunne godt få ondt i ryggen og i armene mm. Jeg kunne dog uden problemer bortforklare det over for mig selv.

Først da jeg blev gravid, brød helved løs. Jeg fik bækkenløsning....og ikke bare en lille diskret en! Desværre blev det bestemt ikke bedre efter fødslen. Jeg kunne ikke passe mit arbejde osv.
Efter barn nummer to + en lang sygemelding forsøgte jeg mig med et uddannelsesskifte.
Det endte dog også i en sygemelding. Nu får jeg pension.

Det har rigtig store konsekvenser for mit daglige liv. Fx har jeg stort set intet kunnet foretage mig den seneste uge. Kun det mest basale - tøj på, hente børn (min mand laver aftensmad + al det grove). Andre uger går det bedre, men jeg skal altid passe på, og kroppen overbelastes hurtigt.
Mit bækken, hofter, ryg og arme er fuldstændig håbløse. Knæ og ankler er ramt i mindre grad.
Min træning er vigtig for at stabilisere mest muligt, men samtidig kan jeg ikke holde til ret meget træning, så det er en svær balancegang.

Flere i min familie er hybermobile i forskellige grader. Nogle kan passe et arbejde på normale vilkår, andre arbejder lidt/fleksjob og så er nogle endt på pension.
Fællesnævneren er vist at børnefødsler og 40 års alderen er kritiske punkter.

[Vovse]

Oprindeligt indsendt af hboegelund

Det er også svært at leve med den der at hypermobilitet ikke er en sygdom og bla bla bla min b...

Dem der kommer med den påstand er mennesker, som kun kender til den grad af hypermobilitet som bl.a. jeg selv har.

Allerede de jeg var helt ung erkendte jeg nødvendigheden af, at gå i noget fortøj, der sidder ordentligt på fødderne, ellers vrikker jeg simpelthen om.

Ingen fine pumps her, den går bare ikke.

I nogle år, da jeg var yngre, var jeg helt overbevist om, at jeg havde slidgigt i knæene.
I da ved jeg bedre, for jeg kan jo bare lade være med at overstrække mine knæ, ik'.

Jeg har ikke tal på hvor mange gange jeg er vrikket om på fødderne, men ret tidligt fandt jeg ud af, at jeg bare skulle gå videre, så forsvinder smerten ret hurtigt igen.

Til gengæld er jeg ret overbevist om, at mine hypermobile ankel-led reddede mig fra en brækket fod for et par måneder siden.

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af Solen

Du får lige den korte version. Måske ikke den mest opmuntrende.

Hej solen

Har endnu ikke mødt en opmuntrende historie om folk med HMS så det har jeg nærmest vænnet mig til

Din korte version lyder meget som min, men jeg har kun haft en periode på 1 år der var nogenlunde, ellers er alting blevet værre for hvert år jeg kom længere væk fra den dag jeg blev født

Med gode og dårlige perioder selvfølgelig, men hvis man skal generalisere så går det den forkerte vej. desværre.

[fibro]

Hej...

Jeg kunne godt tænke at høre jer med denne dumme lidelse, HVOR slemt I er hypermobile for at have så mange smerter i hele kroppen? Jeg spørger, fordi min nu 18 årige datter, gennem hele livet har bokset med smerter i led og muskler. Nogle af hendes led låser, især når hun ligger ned, knæene giver nogle ordentlige smæld og i det hele taget siger de " klonk" ved næsten hvert skridt. Hun er rytter og har siden hun var lille, døjet med slemme smerter der kommer og går, i håndled, albuer, skuldre, nakke ( har piskesmæld oveni), ofte smerter i hofterne, knæene, skinneben og ankler. også smerter i selve rygsøjlen..

Det er aldrig så hun går ud af led nogen steder, men "bare" smerter stort set dagligt og hun klarer ikke at hverken stå eller gå så meget. Har netop måtte opgive sin læreplads som blomsterdekoratør, som gennem de måneder hun var der, var et dagligt ******* pga de mange timer på fødderne. Nu er hun lige gået igang med makeup artist uddannelsen, som er stressende og nok også hårdt arbejde, men dette er hende ønske uddannelse og noget hun virkelig brænder for, så det skal prøves af.

Genkender I det beskrevne og ville I mene hun er let, middel eller ret hårdt ramt?

Selv er jeg som mor hypermobil i nogle led, mest bare hænder og arme, men har slem fibromyalgi.

Mange knus fra Fibro

[Solen]

Oprindeligt indsendt af hboegelund

Hej solen

Har endnu ikke mødt en opmuntrende historie om folk med HMS så det har jeg nærmest vænnet mig til

Din korte version lyder meget som min, men jeg har kun haft en periode på 1 år der var nogenlunde, ellers er alting blevet værre for hvert år jeg kom længere væk fra den dag jeg blev født

Med gode og dårlige perioder selvfølgelig, men hvis man skal generalisere så går det den forkerte vej. desværre.

Min læge + reumatolog siger, at jeg kun kan forvente, at det bliver værre med tiden. Det gælder om at holde leddene så stabile som muligt, og undgå overbelastninger for at udsætte processen mest muligt. Det er altså lidt svært, når man kan gå af led ved at tage strømper på.
Når jeg passer godt på mig selv, så kan jeg mærke at det går bedre. Så jeg øver mig! Når jeg har muligheden for at passe på og tage tingene i et passende tempo afpasset dagsformen, så får jeg også udrettet mere. I perioder laver jeg kun det mest basale, og så må det være sådan, for ellers kommer kroppen og smerterne ud af kontrol.
Det har dog været en lang proces at nå dertil, og jeg bliver ved med at falde i med begge ben.