Jeg kan ikke mere

[Julcha]

Jeg ved slet ikke hvor jeg skal starte. Jeg er færdig, træt, udkørt, ja jeg har givet op. Jeg kan ikke hænge sammen længere. Ud over at smerterne holder mig vågen så holder bekymringerne og angsten mig også vågen. Jeg kan ikke spise, har mistet appetitten, har efterhånden tabt mig jeg ved ikke hvor mange kilo, mit indre er i oprør og synes bare det hele er mørkt. Føler mig ensom, latterlig, uværdig og lav.

Hvorfor spørger i sikkert. Jeg aner ikke hvor jeg skal starte. Fik mit liv smadret for 4 år siden. Har mistet alt. Orker ikke at genfortælle det hele fra begyndelsen, det står i min tråd jeg lavede da jeg blev medlem herinde. I behøver ikke læse den, har bare brug for at få det her ud.

Kom til skanning endnu en gang. Lægen siger Morbus Bechterews, speciallægen siger Morbus Bechterews, min krop siger Morbus Bechterews. Min sygdomshistorie siger Morbus Bechterews, men skanningen ( retter sagt beskrivelsen af skanningen) er uklar. Der er "forandringer" (eller hvad de nu kalder det). MB er meget svær at diagnostere ud fra en MR skanning. Da man skal være meget langt henne i forløbet. Ydermere var der en lille ekstra "gave", i form af endnu en diskusprolaps, udover den anden som stadig er et problem.

Blev derefter kaldt ind til midlertidig rådgiver nummer 4 eller 5 (kan helt ærligt ikke holde rede på dem mere) Hun siger ordret "dine almisser fra kommunen stopper til januar når du er færdiguddannet". Du er rask nok til fuldtidsarbejde da du fik en revalidering. Og man kan ikke få revalidering hvis man ikke kan arbejde fuldtids. Så til Januar er jeg ude af kommunens regi og skal klare mig selv. Du er ikke berettiget til flekstid da der ikke er nogen klar besked fra lægerne om du kan arbejde eller ej. Det er der så, ved sku ikke lige hvilken status hun har kigget på. Ja okay, der står desværre ikke ordret : .... skal have fleksjob. Årsagen til dette er fordi lægerne ville skrive pension. Men det ville jeg ikke. Der står livsvarige store skånehensyn, men nej, ikke nok. Hun mente ikke jeg havde fået en desideret diagnose. Nej desværre ikke 100% på Morbus Bechterews endnu, men to diskusprolapser er måske bare det rene pjat?? Men nej, der var ikke nogen klare indikationer på at jeg ikke vil kunne klare et fuldtidarbejde.

Hun sagde en masse andre ting, nedværdigende ting. Og forholdte sig kun til det ene faktum at der ikke noget sted står ordret " ..... lider af Morbus Bechterews". Forsøgte at forklare hende at speciallægen vil indkalde til konference og drøfte min situation med de andre læger. For det er Morbus Bechterews, men de er nødt til se om de har nok beviser til at kunne stille den endelige diagnose nu, eller om de er nødt til at vente på at det bliver tydligere på MR skanningen..... Efter mødet gik jeg direkte ud og kastede op i min bil af ren og skær afmagt.

Har aldrig i mit liv været så langt nede. Jeg er virkelig normalt en utrolig stærk pige, jeg har aldrig givet op, altid været positiv, har altid kunne klare mig selv, jeg var soldat i 4 år får fanden. Nu sidder jeg her. Blottet, ødelagt, nedbrudt. Jeg kan ikke se lyset for enden af tunnelen længere. Ikke nok med jeg skal acceptere min sygdom og acceptere den fremtid jeg går i møde med sådan en frygtelig sygdom. Jeg skal også acceptere at der er mulighed for at jeg ender i kørestol. Jeg skal også havde færdiggjort mit Bachelor projekt. Jeg har økonomiske problemer. Jeg skal have solgt mit hus så hurtigt som overhovedet muligt, for til Januar, hvis det går sådan som hun siger, ryger jeg ned og har 900 kroner til mig selv om måneden til mad, benizin og telefonregning. Jeg har forsøgt at søge legater i håb om at få lidt hjælp på den måde. Men at tigge penge på den måde fjernede lige den sidste stolthed jeg havde. Og så skal jeg kæmpe mod socialrådgiveren fra helvede.

Jeg ved godt nogle af de ting hun sagde ikke helt holder vand, jeg ved godt jeg kan klage osv osv osv. Men jeg har ikke flere kræfter!! Hvordan skal man kunne rejse sig op igen efter sit liv er blevet smadret til uigenkendelighed??? Jeg ved jeg er langt fra den eneste der har været igennem et helvede. Hvordan har i kunne kæmpe videre? Jeg kan bare ikke mere nu. Det er bare for meget og for uretfærdigt.

[Diddexx]

blive sygemeldt, når du er færdig med din bachalor og så få kontanthjælp? NU ved jeg ikke hvor meget du får på revilidering, men det er da en mulighed, så du har lidt penge til husleje osv, selvom kontanthjælpen ikke er så høj. Men det er da bedre end ingenting.
Hold fast i hvordan du har det, diagnose eller ej - den gør det hverken værre eller bedre. DU har ondt = du kan IKKE komme ud i fuldt arbejde, så må du jo igennem sygemelding og arbejdsprøvning, som jeg har forstået det? Jeg er helt ny herinde, men ville bare sige: Op med humøret, det er aldrig så sort som det ser ud

[hjernet]

hvis du ikke har fået en diagnose når vi når December, så ville jeg søge pension efter §18. Så har kommunen pligt til at undersøge ALT om din tilstand/sygdom.
Desuden ville jeg også prøve at finde en bisidder til møderne med sagsbehandlerne, så du har en person til at hjælpe med overblikket og evt. fremtidig strategier.

Det var mit bud. Håber at andre vil byde ind med noget ..............

[forvired]

Hvor er det bare noget rigtig øv for dig. Du får lige herfra.

Din sagsbehandler sagde:
”Du er rask nok til fuldtidsarbejde da du fik en revalidering. Og man kan ikke få revalidering hvis man ikke kan arbejde fuldtids.”

Jeg kender ikke lovgivning om revalidering, men du var, ikke er, rask nok da du fik en revalidering.

Intet i livet er statisk…. sommetider helbredet helle ikke. Ingen ved hvordan din situation helbredsmæssig udvikler sig og det er hellere ikke sikkert at hun bliver din sagsbehandler - til januar.


Og husk at det er kun en vej tilbage, når man er helt ned – det er vejen oppe .

[Maro]

Du siger, du har været soldat i 4 år? Så kan jeg kun anbefale, at du tager fat i en socialrådgiver ved FSV. Jeg er selv ansat ved FLV i Karup og min kæreste og jeg har netop taget fat i en af FSV socialrådgivere, da min kæreste er løbet ind i store problemer med kommunen pga. sit helbred, som selvfølgelig ikke kan undgå at påvirke mig. Hende vi har fået fat i, er rigtigt sød og hjælpsom og har virkelig styr på sine love og paragraffer.
FSV er jo nået til et punkt, hvor de faktisk også er villige til at hjælpe "gamle" soldater, så det var da forsøget værd. Har du været udsendt, så sig til dem, at dine problemer startede, efter du var vendt hjem (hvad enten det så passer eller ej), for så er selv den værste bureaukrat i FSV mere lydhør!

Her er nummeret til FSV Center for Forvaltning: 4599 7500
Jeg mener, det er socialrådgivernes hovedkontor.

Ellers så prøv FPT: 3266 5000
Om ikke andet ved de sikkert, hvem du skal snakke med.

Op med humøret min pige. Om ikke andet, kan du få et par ord med på vejen, som min gamle KDOBM plejede at bruge, da jeg var VPL: "Smerte er bare svaghed, der forlader kroppen, så hvis det gør rigtigt ondt, betyder det bare, at du er på vej til at blive rigtigt stærk!" Sagt, som kun en Senior i Hæren kan sige det

Håber virkelig, de vil hjælpe dig! De bedste tanker herfra.

[Viper]

Hej Julcha

Fandt lige dette her link angående MB: http://www.bechterew.dk/57_hvad-er-mb.htm

Det er en gigtforening netop for MB patienter. De kan nok være dig behjælpelig med gode råd og støtte hvad angår din sygdom og også mod kommunen. Har du hørt om dem? Jeg tror i hvert fald at det vil være en god ide at kontakte dem og høre nærmere DUKH er også en mulighed til en kamp mod kommunen. Dem kan du finde her: http://www.dukh.dk/

Derudover skal du give dig selv den opgave at kontakte os her på K10 hver gang der er nyt i din sag, så du kan få al den støtte vi kan give dig. Vi skal så at sige være din flankesikring og back up deling.

Jeg kunne jo være pinligt morsom at sige til dig at det var en ordre overkonstabel! (eller var du sergent?) Jeg er nemlig selv NK/STDEL/HHD VSJ, og har nåske tilmed været din modstander på dine HBU øvelser selv om jeg mestendels gør tjeneste på Djævleøen. Før da var jeg OKS 1 i artilleriet (6 år).

Mit Nick her på siden fik jeg for øvrigt i tjenesten

Du er også velkommen til at lave en pm til mig hvis du føler behov for nogen at læsse af på. Altså grib tasterne og fortæl hvordan det går, ok?

Mega Viper

PS. Læg mærke til mine signaturer herunder. Jeg forsøger at leve efter dem. Kan man ikke føre kampen på en måde må man bare finde en anden. De KAN nedkæmpes

[Hyanna]

Kære Julcha ... Havde lige lavet et laaangt indlæg til dig; men så fik jeg lavet et af mine sædvanlige 'stunts' på puteren, så indlægget gik tabt.

Viper sidder her ved siden af skriver som en gal til dig, og han kommer med de brugbare råd til dig, for du kan ikke sidde alene og kæmpe med selvaccept, sygdom og en uforskammet sagsbehandler på een gang ..... Du skal have nogle der kæmper på din side og her må du søge hjælp

Du er jo også medlem af en fagforening er du ikke? ... Sådan har jeg forstået det, og den må du også have med på banen.

At du ind i mellem føler dig slået helt omkuld, genkender de fleste af os, og nej, det er ikke spor morsomt; men du skal finde nogle medkombatanter, for man kan ikke føre en krig alene.

Nu skylder jeg dig også lige at fortælle at jeg selv var på revalidering; men måtte kaste håndklædet i ringen og sygemelde mig, og jeg kom da tilbage på sygedagpenge; men jeg ved så ikke om der er forskel på den anvendte § i forhold til den du er under ... så det må jeg lige lede efter, og så skal jeg nok skrive den ned til dig så at du kan se om det er den samme

Til slut vil jeg lige give dig et vognlæs som du kan tage efter behov, for det har du fortjent

De varmeste hilsner Hyanna

PS: Nå jo, Buster havde tidligere en signatur der hed "Vi overgiver os aldrig og tager ingen fanger!" ... Idag er signaturen: "Hvis du bliver trådt under fode så bid dem i storetåen!"

[zuza]

Du skal have din jobplan og ressourceprofil opdateret med nye oplysninger.

Og så ved jeg ikke, om du er klar over, at du kan få a-kasse som nyuddannet, men det kræver, at du straks melder dig i a-kasse, når du har bestået din eksamen. Du kan få dimittend-sats, som er langt bedre end kontanthjælp.

Så er det muligt, a-kassen og din nye fagforening kan hjælpe dig videre.

Håber, det kan give dig et lille lys i horisonten.

[heller]

Kære Julcha

Fandt en læge på nettet, som er ekspert i Morbus Bechterew, ikke mindst fordi han SELV har denne sygdom. I en udsendelse sendt på DR "Lægens bord", fortæller han om sygdommen og der fortælles om en nyere medicin, som lyder lovende. Udsendelsen er fra februar 2006.

Prøv følgende link: http://www.dr.dk/DR1/laegen/Programm...0216110856.htm

Fandt indslaget som "hit" nr. 8 ved at søge på Google. Overskriften lyder: Morbus Bechterew - eksperten har selv sygdommen.

De bedste hilsener fra heller

[Suncil]

Sender dig et stort

Som andre skriver få fagforeningen med og din læge med.

Sagsbehandler snakker som om de har forstand. Når du er uddannet, så er du jo ikke blevet rask. Du skal ikke spille med dit helbred og kæmpe for enhver pris, så straffes man.

Du må ikke lade dem tryne dig, skriv herinde og læs af der er altid nogen som kan komme med gode råd.

1000 Suncil