Hjælp! Erfaring søges vedrørende leddegigt - førtidspension

[FacingTrouble]

Oprindeligt indsendt af popiae

Har selv en bindevævslidelse, formodentlig MB. Berthrew(kan ikke stave til det).

Men det høre under samme gruppe, hvor det er imunforsvaret der angriber rask væv, og skaber en slags betændelstilstand.

Hos 40%, kan man IKKE måle/se noget på blodprøver, da man ikke kan måle inde i cellen, da det er der, sygdommen altså sidder for ca. 40%.

Ved ikke lige med leddegigt.

Se evt på gigtforeningens hjemmeside.

Forhåbentlig er du henvidst til et SYGEHUS, da de er de eneste, der kan udrede og behandle for denne slags sygdomme.

VH POpiae

Hej Popiae
tak for svaret.
jeg er simpelthen så overrasket over, at jeg ikke akut bliver henvist til en reumatolog, når der er flere gigtsygdomme, som ikke nødvendigvis viser betændelsestilstand i blodet. Min læge siger, at hun ikke kan henvise mig af denne årsag - blodprøver viser intet unormalt.
Men tydeligvis kan man se mine led hæve, mine øre har overtryk (kæbeled og øvrige led hæver) , og jeg hæver pt. meget i leddene, altså må min sygdom være ret aktiv pt.
Jeg er bare desperat for at komme afsted til en reumatolog, men har først tid i august....det kunne lige så godt være om 5 år. Jeg kan bare ikke vente....

Dog har jeg en tid hos en neurolog om 2 uger. Mit håb er, at han vil kunne hjælpe mig, men jeg ved ikke hvor meget en neurolog kan se ift. en evt. gigtsygdom? Måske ved du det? Eller andre derude? Jeg er sendt afsted til denne grundet føleforstyrrelse bla. i nakken.

Jeg har en hævelse i nakkens højre side pt. og min venstre side af kæbeleddet er væsentligt forstørret. Generelt virker det som om hele min krop pt. vokser i knogleleddene og nogle led virker også lidt spidse. Jeg har også en følelse af hævelse foran på halsen, hvor skjoldbruskkirtlen sidder. Indimellem får jeg lidt ondt der foran på halsen - sådan har det været siden 2005.....suk....

Jeg har set på den gigtsygdom du nævner - jeg hæfter mig ved det med bla. holdningen. Det er præcis sådan til med mig - min holdning er som sygdommen beskriver - hovedet presses ligesom fremad sammen med skuldrene - og jeg synes at have tendens til at blive noget fremadbøjet i min nakke. Et røntgenbillede (som jeg selv betalte for at få taget) viste allerede for flere år siden, at jeg har en lettere kyfosering (krumbøjethed tror jeg vist nok). Men det var ikke noget, som lægen reagerede særligt på. Jeg skulle bare sørge for at rette mig op og lave øvelser.
Jeg har også indimellem noget hjertebanken og smerter foran på brystkassen, men jeg har bare tænkt at det var "angst"-relateret (hvilket naturligvis også sagtens kan være tilfældet). Min tidligere læge sagde jo, at det hele var psykisk..... og så ignorer man jo sådan nogle symptomer, hvilket egentlig er forkert.

Men jeg vil ikke danne nogle konklusioner selv.....det er jeg færdig med. Lægen var 100% på leddegigt, men når prøverne siger negativ, så kommer tvivlen for mig. Men det jo "bare" være det.

Puhaa - jeg er som sagt desperat nu - jeg har siden 2005 forsøgt at råbe læger op, men bliver ikke taget alvorligt. Først nu vælger en læge at "spille" med og sende mig videre....men nu er alle tingene også vældig synlige.
Jeg er efterhånden bange for, hvad der sker med min krop......jeg har troet på at det var psykisk det hele fordi ingen læger troede på mig..... jeg har havde (og har) nærmest ingen kræfter til at kæmpe mod en sundhedssystem, der ikke vil undersøge mig.
Det hele startede med en virus i 1991 - der har været SÅ mange symptomer hen ad vejen - og nu eskalerer det virkelig.

Pt. booster jeg mit immunforsvar, så kroppen kan kæmpe igen. Jeg kan allerede mærke forskellen, jeg er stoppet med at ryste i armene og jeg har fået lidt kræfter tilbage.

Facing Trouble.......det tror jeg på.
Det er et mareridt...............indimellem tænker jeg forsigtigt på, om jeg kommer levende ud af det her.....bare lægerne får fingeren u.....jeg har ikke råd til at vente og vente, hvis det viser sig at være alvorligt. Jeg kan desværre ikke lade være med at tænke sådanne tanker.....
Hvis jeg havde penge, så havde jeg søgt den dygtigste ekspertise i verden....

[popiae]

Måske er du heldig at en neolog har lidt kendskab til div gigtsygdomme.

Men reumatologer, er dem med de længeste uddannelser, mediciner står lige nede under.
De ved ofte heller ikke meget om disse sygdomme.

Alene i rygsøjlen er der op mod 200 forskellige sygdomme.
Mb. Betherew, den mest kendte.(tror jeg).

Men netop fordi næsten halvdelen af de sygdomsramte IKKE kan måles via blodprøver, baseret diagnose som OBS, medmindre der er sikre forandringer.

Dette kræver selvsagt stor ødelæggelse af knogler, får dette med sikkerhed kan stilles via rygent, eller skaning.

Men reumatologer har forskellige skemaer man bedømmes ud fra, og derved får en rimmelig sikker diagnose, sammenholdt med hvilken medicin der hjælper.

Alm. smertestillende medicin hjælper overhovedet ikke, fordi dette IKKE bremser aktivitat.

Aktiviteten er ens eget imunforsvar der angriber, hvorfor man bremser/lukker ned for imunforsvaret for at bremse sygdom.

Du kan måle med målebång om brystkassen, for et tjek.
Du tager målebånd, hvor brystkassen er størst(udåndning), tjekker omkreds. og måler igen samme sted, ved udåndning.
Er brystkassen under 5cm i bevægelighed, er der noget galt.

Feberforhøjelse er endnu et tegn, stivhed, især morgen og aften, eller ved stilstand.

VH Popiae

[FacingTrouble]

Oprindeligt indsendt af zolskin

Det er trist med vores sundhedssystem, desværre og med alt for lange ventetider! Man skal have nogle bestemte lidelser for at kunne få en effektiv og hurtig hjælp!

Jeg ved ikke, hvad dit forsørgelsesgrundlag er men jeg vil anbefale, at du meget snart bliver udredt/afklaret i forhold til funktionsniveau, så du kan vurderes til flexjob eller førtidspension. Der har ikke været opfølgning på din situation, da du fik sygedagpenge?

ja det er trist, man er i total afmagt, når man gå rundt og er syg og så ikke kan komme til læge her og nu....det er jo ganske rædselsfuldt.

tjaaahh hvad kan jeg sige til det med opfølgning og sygedagpenge...... jeg har haft meget svært ved at acceptere at skulle være syg. Jeg har "gemt" mig i arbejdsløshedssystemet mellem jobs og iøvrigt været meget på barsel. Derfor har jeg "ladet" stå til, men dog som en ubevidst handling. Jeg tror bare at jeg har haft meget svært ved at acceptere at skulle "fejle" noget.

Men denne sidste periode har været en øjen-åbner for mig. Jeg indser nu, at der er noget galt, og nu skal der gøres noget.
Og jeg finder mig ikke længere i, at lægen blot afviser mig.
Jeg har søgt en ny læge i lægehuset, som er mere lydhør - måske også fordi der nu er tydelig tegn på knogleforandringer. Tegn som er så tydelige, at det ikke kan afvises.
Og andre prøver viser nu også at der er noget galt - dog virker lægen stadig lidt "lad", og det er mig selv som hele tiden skal hive i lægen, og give besked om hvad jeg vil undersøges for.
Men helt stille står tingene heldigvis ikke længere.
Lige nu skal jeg bare have lavet prøver, have en henvisning, og derefter overvejer jeg, om jeg ikke bare skal finde et andet lægehus. Jeg har mistet tilliden til det sted, som jeg har nu.........

[FacingTrouble]

Oprindeligt indsendt af PiaL

Tragisk historie om bedrevidende læger, som ikke ved, hvad de taler om!

Jeg har også måttet skifte læge - hverken alvorlige allergianfald (jeg fik udskrevet stesolid fordi symptomerne blev klassificeret som angst...) og ingen hjælp overhovedet ifm stærke og tiltagende lænde/kropssmerter generelt. Ny læge sendte mig til behandling hos allergolog, hvor jeg blev henvist til Odense og fik konstateret bl.a. fødevareallergier og latexallergi (sov på latexmadras - flot, ikk...) og nogle år senere, da jeg igen-igen fik alvorlige lændeproblemer til scanning, som viste modic forandringer i lænden. Er på fp nu.

Min mor stolede blindt på en gammel tandlæge, som behandlede "noget" i hendes tænder, som "bestemt ikke var paradontose"... Så kom der en ny tandlæge og i løbet af ganske kort tid fik min mor fjernet det meste af overmunden pga... paradontose...

Der er kun een ting at sige til alle som har problemer med helbredet: hvis lægen ikke lytter, SÅ SKIFT LÆGE!!! Og BLIV VED med at skifte indtil der komme en fornuftig læge på banen!

Held og lykke med det facingtrouble - jeg tror, at det du oplever nu er en reaktion på de mange års *******. Du kommer til at få det bedre, når du får ro på. Prøv at tage det så stille og roligt som du kan, en dag ad gangen, bevar din kritiske sans og gå ikke på kompromis.

STORT

tusind tak....sikke en skrækkelig historie.......jeg føler faktisk at jeg snart har brug for noget held......
det med at skifte læge, er et råd som jeg for nylig fik at en bekendt. Hun havde selv haft fuldstændig samme oplevelse med MIT Nuværende lægehus.......og havde skiftet...så det er måske et generelt problem i lægehuset - og sikkert ikke kun mig som bliver ignoreret og sendt hjem igen med "du fejler ingenting".
Jeg tager rådet til mig. Så snart jeg finder en fornuftig ny læge, så er jeg nok rykket afsted, så vidt muligt.

[FacingTrouble]

Oprindeligt indsendt af Vovse

Puuha, jeg ved slet ikke hvad jeg skal sige.

Min første tanke var, at det må være muligt, at klage over sådan en læge, men jeg forstår godt hvis du ikke orker det.

Jeg håber ikke, at du skal kæmpe hårdt for en pension.

ja - jeg har sådan lyst til at klage - nu har jeg unødvendigt gået i ekstra 4 år med smerter og problemer - og måske kunne det være afhjulpet. Det værste var dog lægens arrogance og smilende "overbærenhed" med mig, da han tilbød mig en henvisning til psykiater, fordi han bestemt mente at det hele var psyko-somatisk. Den oplevelse bærer jeg kraftigt nag over.
Jeg påstår dog ikke, at der ikke kan være noget psykisk i min tilstand.....det kan der jo sagtens være - især efter mange år med smertetilstand og angst. Jeg er efterhånden en ret skrøbelig person og jeg bliver psykisk drænet meget hurtigt.
Jeg har svært ved at forstå, at en læge ikke henviser videre, når nu at der viser sig fysiske tegn.

Og tænk at jeg accepterede det dengang - puha - jeg er blevet lidt klogere nu.....det sker ikke igen.

Nu skal der kæmpes - og alt efter hvad det hele munder ud i, så overvejer jeg bestemt at klage over den læge - hvis jeg kan finde det rigtige sted at gøre det.

[FacingTrouble]

Oprindeligt indsendt af Toxic

........Du er nok henvist til en knogle-scintigrafi. Den fik jeg først lavet efter henvisning fra min reumatolog men den viste da også erosion på flere led.......Jeg er hverken læge eller sagsbehandler men har kun min egen situation som erfaring...men allerede nu kan jeg vist godt afsløre at selv om du skulle finde en hurtigere vej gennem til sygehus/reumatolog...så kommer det til at tage tid...så uanset hvad må du desværre væbne dig med tålmodighed..........
Ang. dine smerter...(igen, jeg er ikke læge og kender ikke din situation fuldt ud) Tror du ikke du kunne få din læge til at udskrive noget smertestillende til dig? Jeg har læst at flere herinde, incl mig selv, får Diclon. Det fjerner ikke al smerte for mig men giver dog lidt lindring.....

ja det er lige præcis en knoglescintigrafi jeg skal have lavet....
og ja tålmodighed - I know jeg ved godt det kommer til at tage tid. Det har bare taget mange år at komme igang......jeg føler at have spildt en masse dyrebar tid. Men jeg ved det kommer til at tage tid... jeg har dog bedt lægen om hurtigt mulige tid og håber at komme hurtigt igang med nogle undersøgelser......
lægen har udskrevet noget smertestillende - jeg er normalt meget imod at tage sådan noget, men denne gang har jeg været nødt til at få gang i pillerne. Det har givet mig lidt ro. Og det har virket, så dagene er knap så hårde at komme igennem

[FacingTrouble]

Oprindeligt indsendt af popiae

Desværre viser blodprøver IKKE NOGET I 40% af tilfældende.

Men dette kan en Reumatolog, netop udrede, ved andre indikationer.

VH Popiae

ja det hører man jo......og derfor undrer det mig, at lægen i mit tilfælde bare valgte at tro på prøverne og derfra konkludere at alt er normalt - når nu folk rent faktisk klager over smerter.
Man kan jo undre sig.......jeg er bange for at mange mennesker komme i sådanne situationer. Øv - en god læge er jo guld værd........og så et godt helbred