Regler

[gunvor]

Hej lojen

Glemte at svare på råd ang. møde i "rehabteam". Hvis du vælger at møde frem, så ville jeg tage en bisidder med. Denne må ikke ytre sig, men kan støtte dig alene ved at være med, og ikke mindst kan I tale sammen om mødet efterfølgende.

Har du nogen form for hjælp til din sag i kommunen?

Føler mig nødsaget til at kommentere omkr. hvorvidt skizofreni i dag "kan helbredes", da dette kan blive en problematik, som også kommunen kan fremkomme med ud fra samme tilgang til kilder, som her. Husk lojen, hvis du kommer ud for generalisering af dine sygdomme, at der skal tages udgangspkt. i dig og de lægefaglige papirer, der beskriver dine sygdomme. Ligesom der skal udformes en individuel handlingsplan, som er baseret på dette.

Dermed ikke sagt, at du ikke netop kan komme til at "hænge" i systemet pga. din unge alder og Jobcentrets "håb" om du måske får bedring i forhold til dine sygdomme, så du kan komme ud på arbejdsmarkedet.

Uanset dit forløb m. kommunen håber jeg, du kan komme nærmere det liv, du gerne vil have med de sygdomssymptomer du nu har/evt. vil have fremover.


Kageøre: Nu er det jo ikke mine tal, og som altid bør også se på kilden. Her Psykiatrifonden, som ikke angiver notehenvisning på dette tal. Hvis man skal kigge på tal over en længere periode, hvor man har modtaget behandling og udfald af dette, er det jo udmærket at nævne Merete Nordentoft, men man bør måske nærlæse hendes og andres seneste videnskabelig artikler for OPUS-behandlingen.

Stor respekt for Merete Nordentoft og hendes forskning, ikke mindst hendes arbejde med at få indført OPUS-behandling med tidlig behandling hos unge m. skizofreni, dvs. ved første episode af psykose el. lign. Trods dette gode behandlingsprogram er seneste videnskabelige "opgørelse":

Conclusions This trial tests SEI treatment for up to five years for patients with first episode schizophrenia spectrum disorder; previous trials have found treatment effects for programmes lasting from one to three years. The prolonged SEI treatment had few effects, which could be due to the high level of treatment provided to control participants and the late start of specialised treatment.

http://www.bmj.com/content/356/bmj.i6681

Det er væsentlig, at bemærke at disse undersøgelser handler om unge, som kommer i behandling ved første sygdomstegn, og at gruppen af en del personer trods dette gode behandlingsprogram får "tilbagefald" efter endt behandling (i ovennævnte konklusion næves der 1- 3 år efter endt behandling). Et tidl. studie viste netop, at knap 35 -40 % ikke kunne fastholde kontakten efterflg. En generel problematik for psykisk syge (herunder netop skizofrenispektret) er jo netop, at de i perioder ikke fastholder medicin el. kontakt til behandlingssystemet af flere årsager.


MistyMiss: At "60 %" nævnes som havende et "udmærket liv" i en kampagne rettet mod den danske befolkning, som ikke lider af skizofreni finder jeg ikke adækvat i forhold til dels, hvor mange der efter endt behandling stadig er symptomfri og kan passe et arbejde, og dels hvordan et "udmærket liv" defineres. Da begrebet jo er meget bredt og ikke mindst individuelt. Helt uagtet at en sådan slags kampagne jo har et helt bestemt formål, og jeg kan nævne utallige som desværre har måtte erkende, at det er sket smuttere angående tal ect.


Når det er sagt, finder jeg glædeligt, at der er kommet andre toner overfor psykisk syge med disse diagnoser, og ikke mindst at behandlingen på nogle områder går den rigtige vej trods de forsatte mangler totalt set indenfor distriktpsykiatrien.

Jeg finder det derfor også væsentligt, at du, lojen, har et rimeligt overblik over din allerede modtaget behandling, og evt. behandlingsormer du kunne have nytte af at afprøve inden dit møde i "rebabteam", så du ikke ender op med anvisninger på behandlinger du enten har afprøvet el. behandlinger som ikke er målrettet dine sygdom (dvs.har evidens for at kunne give udbytte for dine sygdomme specifikt). Ligeledes bør der være fokus på de evt. problematikker, der kan forekomme set i forhold til mulige gode resultat for bedring via behandling, hvis man har flere psykiatriske diagnoser. Bemrk. derfor hvis de kun forholder sig el. mest forholder sig til en enkelt sygdom. Og bliver der peget på evt. behandling, som tilgodeser begge diagnoser. Støt dig til de forhåbentlige godt beskrevne lægefaglige papirer, hvori din funktionsevne og på sigt mulighed for bedring el. ej beskrives.

Det kan opleves, at SB ikke har alt med i papirerne (vær her OBS på at du sammen med SB skal udarbejde papir før møde i "rehabteam"), sørg for at få rettet fejlene inden mødet. Og vær samtidig opmærksom på under mødet, om nogle fra "rehabteam" udviser manglende kendskab netop i forhold til behandling du allerede har modtaget og foreslår netop dette igen. Få gjort opmærksom på også dette. Har du en bisidder el. anden til at hjælpe dig, så få dem til at hjælpe med dette forud for møde i "rehabteam".


Herinde på K10 og andre steder har jeg set mange eks. på opfindsomme behandlingsanvisninger fra Jobcentrets lægekonsulenter el andre, som ingen gang har på denne jord med eneste formål, at kunne sige til de syge borgere, at behandlingsmulighederne ikke er udtømte. Ja, endda behandlingsmuligheder, som selv ikke Sundhedsstyrelsen kan anbefale, da de endnu ikke er afprøvet på mennesker el. godkendt i DK. Man bør derfor ikke efter min mening yderligere bære ved til dette meget kedelige bål, og da slet ikke uden at kende til sagens aktuelle lægefaglige papirer.

Jeg vil derfor altid anbefale, at man selv får afdækket om, man bliver udsat for den salgs skjulte dagsordner med mulige resultat i alt for lang fastholdelse i dette system uden egentlig afklaring.

Mange hilsner

Gunvor

[vasen]

Oprindeligt indsendt af gunvor

Hej lojen

Glemte at svare på råd ang. møde i "rehabteam". Hvis du vælger at møde frem, så ville jeg tage en bisidder med. Denne må ikke ytre sig, men kan støtte dig alene ved at være med, og ikke mindst kan I tale sammen om mødet efterfølgende.

Har du nogen form for hjælp til din sag i kommunen?

Føler mig nødsaget til at kommentere omkr. hvorvidt skizofreni i dag "kan helbredes", da dette kan blive en problematik, som også kommunen kan fremkomme med ud fra samme tilgang til kilder, som her. Husk lojen, hvis du kommer ud for generalisering af dine sygdomme, at der skal tages udgangspkt. i dig og de lægefaglige papirer, der beskriver dine sygdomme. Ligesom der skal udformes en individuel handlingsplan, som er baseret på dette.

Dermed ikke sagt, at du ikke netop kan komme til at "hænge" i systemet pga. din unge alder og Jobcentrets "håb" om du måske får bedring i forhold til dine sygdomme, så du kan komme ud på arbejdsmarkedet.

Uanset dit forløb m. kommunen håber jeg, du kan komme nærmere det liv, du gerne vil have med de sygdomssymptomer du nu har/evt. vil have fremover.


Kageøre: Nu er det jo ikke mine tal, og som altid bør også se på kilden. Her Psykiatrifonden, som ikke angiver notehenvisning på dette tal. Hvis man skal kigge på tal over en længere periode, hvor man har modtaget behandling og udfald af dette, er det jo udmærket at nævne Merete Nordentoft, men man bør måske nærlæse hendes og andres seneste videnskabelig artikler for OPUS-behandlingen.

Stor respekt for Merete Nordentoft og hendes forskning, ikke mindst hendes arbejde med at få indført OPUS-behandling med tidlig behandling hos unge m. skizofreni, dvs. ved første episode af psykose el. lign. Trods dette gode behandlingsprogram er seneste videnskabelige "opgørelse":



http://www.bmj.com/content/356/bmj.i6681

Det er væsentlig, at bemærke at disse undersøgelser handler om unge, som kommer i behandling ved første sygdomstegn, og at gruppen af en del personer trods dette gode behandlingsprogram får "tilbagefald" efter endt behandling (i ovennævnte konklusion næves der 1- 3 år efter endt behandling). Et tidl. studie viste netop, at knap 35 -40 % ikke kunne fastholde kontakten efterflg. En generel problematik for psykisk syge (herunder netop skizofrenispektret) er jo netop, at de i perioder ikke fastholder medicin el. kontakt til behandlingssystemet af flere årsager.


MistyMiss: At "60 %" nævnes som havende et "udmærket liv" i en kampagne rettet mod den danske befolkning, som ikke lider af skizofreni finder jeg ikke adækvat i forhold til dels, hvor mange der efter endt behandling stadig er symptomfri og kan passe et arbejde, og dels hvordan et "udmærket liv" defineres. Da begrebet jo er meget bredt og ikke mindst individuelt. Helt uagtet at en sådan slags kampagne jo har et helt bestemt formål, og jeg kan nævne utallige som desværre har måtte erkende, at det er sket smuttere angående tal ect.


Når det er sagt, finder jeg glædeligt, at der er kommet andre toner overfor psykisk syge med disse diagnoser, og ikke mindst at behandlingen på nogle områder går den rigtige vej trods de forsatte mangler totalt set indenfor distriktpsykiatrien.

Jeg finder det derfor også væsentligt, at du, lojen, har et rimeligt overblik over din allerede modtaget behandling, og evt. behandlingsormer du kunne have nytte af at afprøve inden dit møde i "rebabteam", så du ikke ender op med anvisninger på behandlinger du enten har afprøvet el. behandlinger som ikke er målrettet dine sygdom (dvs.har evidens for at kunne give udbytte for dine sygdomme specifikt). Ligeledes bør der være fokus på de evt. problematikker, der kan forekomme set i forhold til mulige gode resultat for bedring via behandling, hvis man har flere psykiatriske diagnoser. Bemrk. derfor hvis de kun forholder sig el. mest forholder sig til en enkelt sygdom. Og bliver der peget på evt. behandling, som tilgodeser begge diagnoser. Støt dig til de forhåbentlige godt beskrevne lægefaglige papirer, hvori din funktionsevne og på sigt mulighed for bedring el. ej beskrives.

Det kan opleves, at SB ikke har alt med i papirerne (vær her OBS på at du sammen med SB skal udarbejde papir før møde i "rehabteam"), sørg for at få rettet fejlene inden mødet. Og vær samtidig opmærksom på under mødet, om nogle fra "rehabteam" udviser manglende kendskab netop i forhold til behandling du allerede har modtaget og foreslår netop dette igen. Få gjort opmærksom på også dette. Har du en bisidder el. anden til at hjælpe dig, så få dem til at hjælpe med dette forud for møde i "rehabteam".


Herinde på K10 og andre steder har jeg set mange eks. på opfindsomme behandlingsanvisninger fra Jobcentrets lægekonsulenter el andre, som ingen gang har på denne jord med eneste formål, at kunne sige til de syge borgere, at behandlingsmulighederne ikke er udtømte. Ja, endda behandlingsmuligheder, som selv ikke Sundhedsstyrelsen kan anbefale, da de endnu ikke er afprøvet på mennesker el. godkendt i DK. Man bør derfor ikke efter min mening yderligere bære ved til dette meget kedelige bål, og da slet ikke uden at kende til sagens aktuelle lægefaglige papirer.

Jeg vil derfor altid anbefale, at man selv får afdækket om, man bliver udsat for den salgs skjulte dagsordner med mulige resultat i alt for lang fastholdelse i dette system uden egentlig afklaring.

Mange hilsner

Gunvor

Fanatisme er en tænkning, hvor der ikke hersker tvivl og nuancer. Det gør livet lettere at leve og uden en vis grad af skråsikkerhed bliver alle tanker og handlinger umulige at efterleve, og livet bliver til kaos.

Men det er meget problematisk at forholde sig til andre menneskers liv, hvis tvivlen ikke får indpas.

Ingen, ingen kan sætte sig ind i nogen andres livssituation uden at kende den person man forholder sig til og som minimum bør man stole på den der beskriver sit problem.

Det kan være ganske nemt at komme med råd og anvisninger, men det gør nødvendigvis ikke, at dette åbner op for en løsning til de der er ramt at håbløshed.

Jeg kan ikke selv sige mig fri for at sidde i et glashus på andres vegne, men det fritager mig ikke for at gøre mig mere umage.
Hvorfor skriver jeg alt det.

Det gør jeg fordi jeg bliver ked af det og harm, når der med et pennestrøg skrives, at det er gammeldags psykiatere, som ikke er bevidste om nyeste forskning, og at der i henvises til en enkelt psykiater.
Merete Nordentoft er absolut en af de der ved mest om skizofreni, men hun er ikke alene og hun er ikke Gud.

Man må huske at hver eneste af os har et udgangspunkt og vi alle kan få evidens for ethvert emne ved henvisninger til dit og dat.

Økonomi, sociale forhold, fattigdomsbekæmpelse, og hvad har vi.
Alle henviser til undersøgelser, men når det drejer sig om emner der ikke kan sættes på en skabelon, så burde vi alle være ydmyge og tager den enkeltes persons beretning for pålydende og ikke lege bedrevidende og dommer.

Merete Nordentoft er ikke Gud, og jeg er ikke, dronning Cleopatra.

Peter Gøtzsche er kritisk overfor bl.a M. N, så ingen i det etablerede sundhedsystem står med svaret på den rigtige behandling og den gordiske knude er ikke løst.

Jeg kender folk der klarer livet bedre end andre med diagnosen og jeg kender folk der uanset den bedste behandling er meget syge.
Akkurat som med alle andre sygdomme er der store variationer og vi er alle forskellige trods vi tilhører pattedyrene.

Til trådstarter, hvis du orker.
Tro på, at du er den eneste der ved hvordan du har det, og jeg håber alt det bedste for dig!!!



God påske!