Hypermobilitet børn

[Supercarla]

Hej
Så var jeg ved fys med datteren i dag. 'Dommen' lød: Hybermobile led. Øv ( for hende) Jeg ved ikke helt hvordan jeg har det med det.

På den ene side er jeg lykkelig for at hun så kan få den hjælp og forståelse der skal til.( Hold op, hvis alle os andre bare havde fået diagnoser tidligere...)

Men på den anden side er jeg trist/ ked. Øv hun skal kæmpe med det! Ked af alle de gange jeg ikke lyttede, men bare troede hun var doven. Ked af at hun ikke blev forstået og støttet. Det smerter. For hvem var det liiige der skulle forstå? De eneste der altid skulle forstå...- det er da forældrene! ØV!

Men synes ikke rigtig jeg fik noget fra fys'en .... Hvad 'gør' man med hybermobile børn?

Skal de have særhensyn i gymnastik? Hvad med turene i skolen? Hvad med herhjemme?(Skal vi blindt respektere når hun siger stop? hvad når hun engang 'bruger' det når hun ikke gider gå med os med hunden etc)

Hvad gør i andre?

Har mange spørgsmål men skal lige samle mig... Er næsten lige kommet hjem...-s-

[Tutti]

hejsa

på siderne www.hypermobilitet.dk og www.hypermobile.dk kan du finde en masse oplysninger vedrørende dette. De har mange artikler m.v. Ved indmeldelse (ca. 50,- pr. år) er der mulighed for at få endnu flere artikler og gode råd. Her er der også forum hvor div. emner tages op. Kan anbefales.

Nu kender jeg ikke graden af hypermobiliteten, men der er mange skånehensyn der skal tages både mht siddestillinger og overbelastning i det hele taget. Det er så let at sidde forkert i W stilling med benene, men det er bestemt ikke smart, da ledbåndene bliver endnu mere belastet i denne stilling. Jeg ved også på nettet, at der er en pjece fra et hospital et eller andet sted, hvor der er flere gode råd med mange gode tegninger og billeder, så det er lettere at se hvad der menes.

Min nevø er også hypermobil, og er fritaget for de hårde ting i gymnastik, det er meget vigtigt at tale med gymnastiklæreren herom - meget vigtigt !! jeg ved, at der også er nogle hypermobile børn, der har indlæg i skoene for at give bedre støtte m.v. det er som sagt meget individuelt hvad der skal til for den enkelte. Men det er vigtigt at lytte til sin krop. Spørg barnets fysioterapeut om hun ikke kan give dig noget mere konkret omkring disse spørgsmål du har.

Desværre er det ofte først når man har overbelastet sin krop at smerterne bliver for meget, og så er skaden jo sket. Det er meget normalt at være meget træt, da en hypermobil krop aldrig er i ro.

Husk at få tjekket om der er D-vitamin nok i kroppen, da det især for hypermobile er vigtigt, således at musklerne har en mulighed for at tage over i stedet for det overbevægelige led.

Hvis du ikke mener at have fundet nok omkring emnet, så tal evt. med din læge omkring besøg hos en reumatolog eller lignende. Jeg kan se, at du er i forløb hos fysioterapeut der kender til problemet. Måske kunne du selv lige kontakte samme fysioterapeut og spørge direkte, hvad dette så indebære - hvad dit barn helst ikke må og hvad der vil være en god ide at gøre.

Held og lykke

[mukke]

Der vil helt sikkert være ting i gymnastik, som hun ikke skal, for hun ryger let ud i belastende ydertillinger. Det skal hun selvfølgelig også ind imellem, men under langt mere kontrollerede forhold og formodentlig med en anden type øvelser, end de andre børn.
Det skal du have en fys til at udtale sig om i et brev, du kan give til skolen i kopi, - med samt lægens udtalelse. Tal evt. med hendes gymnastiklærer.

[Supercarla]

ok tak for svarene:-)

( Flere er velkomne ;-))

Ja jeg tager lige en snak med hendes lærer i dag

[Supercarla]

ps... er det foresten nok at fys stiller den diagnose? Skal det om lægen?

[tije]

Jep du skal omkring lægen for at få diagnosen på papir, gør det nu istedet for at vente, så hun selv skal kæmpe med at få stillet diagnosen når hun bliver ældre.

Min ene datter er også hypermobil, havde jeg vidst jeg var det inden jeg blev gravid, så tror jeg ikke jeg havde valgt at få børn, da det jo er meget arveligt.

Nå men vi har ikke valgt at tage specielle hensyn i gymnastik før nu. De er så småt begyndt at springe buk, og Datterens arme kan altså ikke holde til det, så her har jeg sagt stop. Ellers har jeg ikke valgt at tage ekstra hensyn ved gymnastik, fordi jeg ikke syntes hun skal sygeliggøres før end højst nødvendigt. Den tid skal nok komme.

Det skal måske så siges at de ikke laver ret meget i gymnastik

Jeg lytter altid når hun siger hun har ondt, men jeg har så igen den indstilling at jeg vil ikke pylre hende, så hvis hun kommer og siger hun har ondt i en ankel, ja så siger jeg somregel til hende at det går nok over igen, og så sætter vi os til at se en film eller noget, uden at diskutere det yderligere.

Hun ved godt hun er hyper og at hun skal lytte til sin krop, men derfra og til at gøre det til et problem det vil jeg ikke. Hvis de har været ude at stå på rulleskøjter og hun kommer hjem før de andre, ja så laver jeg et eller andet sammen med hende, så det ikke bliver et problem at hun ikke kan holde til det.

Jeg har mere et problem med at hvis vi snakker om det, så kører hun alle sine led i yderstilling, fordi det giver jo en enorm opmærksomhed fra gæster, venner mm at albuerne næsten bukker 90 grader den gale vej (ser virkelig klamt ud)

Turene i skolen hvor de ind imellem tager i skoven osv, der lader jeg hende bare tage med, hun har nogen gange klaget over at hun syntes det er for hårdt, men ofte har de haft en fantastisk tur som overskygger sygdommen. Jeg vil ikke gøre det til et problem, det bliver det tids nok for hende.

Skolernes motionsløb som er 10 km gåtur (vores må ikke cykle eller andet) der får hun lov at blive hjemme, da jeg syntes det er for langt, men jeg har gjort det på den måde hvert år, at hun selv har fået valget om hun vil deltage, og hun vælger selv at det har hun ikke ret meget lyst til... på den måde bliver det ikke hendes sygdom der er grunden til hun ikke er med

Jeg vil ikke bremse hende i hendes barndom, jeg tror på at sygdommen skrider frem uanset hvor mange hensyn der bliver taget.

[curls]

Oprindeligt indsendt af Supercarla

ps... er det foresten nok at fys stiller den diagnose? Skal det om lægen?

Fysioterapeuter er kun fysioterapeuter. De må ikke stille diagnoser...
Det er kun læger/speciallæger, der må stille diagnoser.

Man må tage til lægen, og lægen må sende én videre, hvis det er en speciallæge, der skal stille en diagnose.

[Ninja]

Min søn fik også stillet diagnosen som 7-8 årig og vi/jeg har absolut intet gjort for at forhindre ham i noget som helst. Han har deltaget i gymnastik præcis som de andre, gået til karate, tennis mm uden at synliggøre sig selv, eller sætte sig i kategori som værende 'handicappet' om end i lettere grad...

I dag er han jo en ung mand på snart 18 år der arbejder på fuld skrue, styrketræner, løbetræner som det første om morgenen og er meget aktiv..

Det eneste der nager ham er, at han ikke kan komme i militæret med diagnosen (han er også platfodet). Ellers har det aldrig skænket ham en tanke.

[mukke]

Reumatolog!

[Chin]

hej, hvilke syptomer har dit barn haft, når du nu har fået diagnoset og du kan se tilbage? Min søn er for lille endnu kun 2 så man kan i princippet ikke stille diagnose på ham endnu, men har hørt om flere børn som allered ved et års alderen el måske før fik stillet diagnosen. de fleste af disse børn har været "sent" udviklet mht til at kravle og gå. Altså enkelte først begynder at gå ved 2 års aldren. Min søn har ikke vist tegn med langsom motorisk udvikling. tværtimod men jeg tror han 100% har sygdommen også. Og har så også fundet ud af min bror er det. Han er 18 og tonser derudaf med arbejde og styrketræning og fodbold. MEN det er altså mega farligt for ja jeg er ramt og han er ung, og tror jeg er ene om at være syg, men jeg mærkede også "først" til sygdommen da jeg var 18 og gjorde en masse forkerte ting indtil jeg blev stillet diagnosen for 4 år siden..... Og det at have levet et liv som #normal# med dans og sport og forkerte siddestillinger betaler jeg så prisen for nu! Så helt klart vil jeg råde dig til at såsmåt begynde at finde en god fys som har FORSTAND på hypermobile kroppe.De fleste fysser ved ikke noget konkret og fejlråder mange gange.. undgå at dit barn udøver hård sport som fodbold, dans, karate mm. Hypermobilitet er mange ting og jeg mener at hver 3. er hypermobil i den ene eller anden grad. Og selve sygdommen er sjælden. Men alt for at forbygge og træne barnet for hvordan man behanddler wsin krop korrekt for omstilling er meget svær senere hen!