Hypermobilitet - historier fra det virkelige liv??

[fibro]

Hej piger

PiaL Ok, ja der må næsten være forskel i undersøgelsen mon ikke? tænker at hvis det er noget der påvirker ens kar osv...der er jo ret mange " indre" ting som lyder til, nærmest skal undersøges enkeltvis...som gør at folk er så længe om at blive udredt for sygdommen Men ved det ikk, bare en tanke..

Hboegelund...uuuuhhh ledkred i hofterne GYS dog, det må jo vre ekstremt smertefuldt?? Skal det så sættes på plads, eller gør du det selv? spørger måske dumt, men aner ikke så meget om de skred der...

ja inflammationer i vedhæfter har jeg døjet meget med i skuldre og albuer, men synes faktisk det er blevet bedre både i dette år uden arbejde, men også i samme tid, hvor jeg ikke har fået fys behandlinger!! Det var som om det hele bare blev SÅ monster irriteret af den massage, og de apparater osv...det samme med mit piskesmæld, jeg fornemmer at min krop har bedre af at være i fred faktisk...flot at opdage efter 8 år med fysioterapi ikk Dog blev andet holdt lidt nede ved behandlingerne, så det var lidt både og med behandlingen.

Jo, min balance kan også være dårlig, falder pludselig lidt ud til siden, snubler lidt over noget der ikke er der...begyndte at lægge mærk til det for nogle år siden, mens jeg stadig havde min store og lidt voldsomme hest, at fik han skubbet lidt til mig, mistede jeg nemt fodfæstet og røg af sporet...tror også mit er værre når jeg er træt..men jeres lyder jo noget værre

Fibro

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af fibro

Hboegelund...uuuuhhh ledkred i hofterne GYS dog, det må jo vre ekstremt smertefuldt?? Skal det så sættes på plads, eller gør du det selv? spørger måske dumt, men aner ikke så meget om de skred der...

jeg fornemmer at min krop har bedre af at være i fred faktisk...flot at opdage efter 8 år med fysioterapi ikk Dog blev andet holdt lidt nede ved behandlingerne, så det var lidt både og med behandlingen.



Fibro

Hej igen

Jeg far de der mindre ledskred i hoften, men det er ikke det samme som at hoften går af led.

Det er som om at benet sidder forkert på og at når jeg går så er det bare knogle mod knogle og så lige med symptomerne på bækkenløsning oveni Kan komme gående HELT normalt og så bare lige knække sammen lige pludselig for KAN ikke stå på mit ben i det det sker, og så er det bar eom at gå forsigtigt! Og så må jeg træne og træne til det siger KLONK og sidder på plads igen og så er det "Blot" alle føleforstyrrelse og smerter tilbage, det skal have lidt tid.

Hvad angår behandlinger har jeg siden jeg var 12 år fået sat led på plads, men til sidst blev jeg bare syg af det hver gang og jeg kan tydeligt mærke at roen og freden har gjort mig godt!! Der er INGEN der skal vride i mig mere, det er helt sikkert!!

[Solen]

Oprindeligt indsendt af hboegelund

er der i øvrigt nogle af jer der døjer med balancen??

Jeg har STORE problemer med det, specielt lige pt hvor min hofte er helt tosset så alle nerver er i fuld sving og giver smerter og føleforstyrrelser i benet Min venstre ankel vrikker hele tiden ud til siden og under foden føles det som om der ikke er ordenlig kontakt med gulvet

Så længe jeg går kan jeg rimelig holde balancen men at stå stille kan jeg ikke, så går det helt galt. Jo trættere jeg er jo værre er problemet...

har jeg evt en lidelsesfælde??

Angsten for at vælte kommer også og forstærker hele problematikken er jeg sikker på, men den kommer først når problemet opstår og jeg bliver usikker på benene

Du er ikke alene....desværre.

Jo mere ondt jeg har jo værre er det. Samtidig kan jeg have en tendens til at tabe ting og have svært ved fx at skære ting ud/holde på en kniv, når jeg har rigtig ondt i armene.

Det bliver værre, når jeg er træt og overforbrugt.

Når jeg hitter helt på smerteskalaen, så bliver jeg ukoncenteret, mit syn bliver ufokuseret, afstandsbedømmelsen forsvinder osv. og jeg er på ingen måde i stand til fx at køre bil på forsvarligvis.

Når jeg er derude så gør medicin ingen forskel, for naturligvis kører jeg ikke bil ved høje medicindoser....men jeg bliver altså heller ikke mere fokuseret og koncentreret af at undlade medicin.

Ofte kan jeg nu heller ikke køre bil af rent praktiske årsager. Jeg kan nemlig ikke skifte gear! Gearskifte er heller ikke min gode ven på gode dage, men når det er rigtig skidt, så bliver det helt tosset. Jeg burde nok have en bil med automatgear, men pengene hænger jo heller ikke på træerne.

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af Solen

Ofte kan jeg nu heller ikke køre bil af rent praktiske årsager. Jeg kan nemlig ikke skifte gear! Gearskifte er heller ikke min gode ven på gode dage, men når det er rigtig skidt, så bliver det helt tosset. Jeg burde nok have en bil med automatgear, men pengene hænger jo heller ikke på træerne.

Jeg har for snart et år siden også måtte opgive at køre bil med manuelt gear! Men det er så pga hoften. Den popper ud ved at skulle træde koblingen

Jeg kan bare IKKE klare mig uden bil, så derfor måtte jeg gå tiggergang i banken og låne 30.000 til en sådan bil. Og så valgte jeg en med god højde, så indstigningen blev så mild som mulig, og det har jeg aldrig fortrudt!! Jo, det er lidt dyrt, men uden den kunne jeg ikke køre ungerne i skole, og der er ingen andre til det end jeg selv. Ville heller ikke handle osv, så der var ingen anden udvej!

[Solen]

Oprindeligt indsendt af hboegelund

Jeg har for snart et år siden også måtte opgive at køre bil med manuelt gear! Men det er så pga hoften. Den popper ud ved at skulle træde koblingen

Jeg kan bare IKKE klare mig uden bil, så derfor måtte jeg gå tiggergang i banken og låne 30.000 til en sådan bil. Og så valgte jeg en med god højde, så indstigningen blev så mild som mulig, og det har jeg aldrig fortrudt!! Jo, det er lidt dyrt, men uden den kunne jeg ikke køre ungerne i skole, og der er ingen andre til det end jeg selv. Ville heller ikke handle osv, så der var ingen anden udvej!

Samme problem her. Vores bil er dog generelt god til problematikken, så ofte kan jeg gøre det med en god pude som modtyk i ryggen og knæet mod retstammen + en god "indsnøring" med bækkenbæltet. Der er høj indstigning + mekanikeren fikser kobling og gear for mig, så det kører rigtig godt.
Jeg kører gerne en omvej, for at undgå lyskryds - altså for at undgå mange gearskift.

Heldigvis behøver jeg ikke bil for at fragte børn i skole. Vi bor nemlig meget tæt på skolen.
Nu mangler jeg bare lige, at den yngste bliver stor nok til selv at gå frem og tilbage. Der er den store udfordring desværre en trafikeret vej, og han her lige startet i 0. klasse, så der er lidt vej endnu inden vi når til at han selv kan.

Indkøb klares på nettet...eller af min mand. Indkøbsvognen er nemlig en stor fjende. Jeg kan slet ikke køre en indkøbsvogn.
Samtidig så tære det alt for meget på kræfterne, så det er blevet bortprioriteret til alles bedste.

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af Solen

Samme problem her. Vores bil er dog generelt god til problematikken, så ofte kan jeg gøre det med en god pude som modtyk i ryggen og knæet mod retstammen + en god "indsnøring" med bækkenbæltet. Der er høj indstigning + mekanikeren fikser kobling og gear for mig, så det kører rigtig godt.
Jeg kører gerne en omvej, for at undgå lyskryds - altså for at undgå mange gearskift.

Heldigvis behøver jeg ikke bil for at fragte børn i skole. Vi bor nemlig meget tæt på skolen.
Nu mangler jeg bare lige, at den yngste bliver stor nok til selv at gå frem og tilbage. Der er den store udfordring desværre en trafikeret vej, og han her lige startet i 0. klasse, så der er lidt vej endnu inden vi når til at han selv kan.

Indkøb klares på nettet...eller af min mand. Indkøbsvognen er nemlig en stor fjende. Jeg kan slet ikke køre en indkøbsvogn.
Samtidig så tære det alt for meget på kræfterne, så det er blevet bortprioriteret til alles bedste.

ja vi finder jo måder at klare det på så vi kommer igennem tingene

Jeg kan heller ikke køre med en indkøbsvogn!! kan ikke huske hvornår jeg sidst har benyttet en sådan, det er flere år ihvertfald! Så hellere en kurv og så ikke handle for meget af gangen! og så tage de smerter der kommer af det. Heller ondt i en albue og hist og her, end ikke at kunne gå!!

[fibro]

Aj for søren, det lyder virkelig skidt med de skred der....jeg var faktisk lige inde og læse om det igår og blev der klar over, at det ikke var det samme som at det gik helt ud af led, det så jeg jo lige for mit indre øje, gys... Men stdig, er det jo slemt når de skred sker...kunne læse at de er så små, at man ikke engang kan se det på røntgen?? Det er sgu da vildt, at man så alligevel oplever skredene så tydeligt og smertefuldt og det ligefrem skal sige " klonk" når det går på plads. Jeg kan ikke lade være at tænke på, hvor meget der så kan være af skidt og møg i de led, hvis man ikke engang kan se det på røntgen alligevel Tænk alle dem der får at vide...jamen der er intet i vejen med dig, der er intet at se på røntgen! ja ja det er sgu godt nok...men folk HAR jo problemer alligevel!

Når jeg i perioder-særligt i de kolde måneder-kommer gående, eller bare når jeg rejser mig og skal gå...så får jeg de lede knoglesmerter i bækken/sædet/( ved ikke hvad det er for en knogle, men det " indeni", ret meget som da jeg havde bækkenløsning for mange år siden) Hvis jeg pludselig får den dumme ide at løfte noget og gå med, f.eks en spand med en smule vægt i, ikke ret meget, det kan være nok til at sætte det igang. Det er meget smertefuldt og mit ene ben (skifter i siderne), vil næsten ikke bære mig...jeg halter kraftigt afsted...og så pludselig er det ovre?? Nogle gange efter måske en time, andre gange og oftere, er det over en dag eller to måske.. Sådan kan det være on and off over en periode..

Jeg kan også have det i en ankel, det har jeg haft helt fra de yngre år..hvor jeg slet ikke kan gå på den, en meget skarp smerte, som også kan komme og gå fra det ene øjeblik til det andet, uden jeg synes jeg gør noget. Kan det i virkeligheden være de skred der?? Har jeg aldrig haft tænkt på, har ikke anet hvad det var...

Puha at I har svært ved at køre bil, det må være virkelig slemt for jer, det er jo så uundværligt med den transport Jeg kan køre, men ikke alt for længe af gangen, så kan jeg næsten ikke gå når jeg skal ud af bilen, og det kan holde sig i mange timer efter...men jeg futter også kun rundt i min lille by på landet, så til hverdag er det ikke noget problem.

Fibro

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af fibro

Aj for søren, det lyder virkelig skidt med de skred der....jeg var faktisk lige inde og læse om det igår og blev der klar over, at det ikke var det samme som at det gik helt ud af led, det så jeg jo lige for mit indre øje, gys... Men stdig, er det jo slemt når de skred sker...kunne læse at de er så små, at man ikke engang kan se det på røntgen?? Det er sgu da vildt, at man så alligevel oplever skredene så tydeligt og smertefuldt og det ligefrem skal sige " klonk" når det går på plads. Jeg kan ikke lade være at tænke på, hvor meget der så kan være af skidt og møg i de led, hvis man ikke engang kan se det på røntgen alligevel Tænk alle dem der får at vide...jamen der er intet i vejen med dig, der er intet at se på røntgen! ja ja det er sgu godt nok...men folk HAR jo problemer alligevel!

Når jeg i perioder-særligt i de kolde måneder-kommer gående, eller bare når jeg rejser mig og skal gå...så får jeg de lede knoglesmerter i bækken/sædet/( ved ikke hvad det er for en knogle, men det " indeni", ret meget som da jeg havde bækkenløsning for mange år siden) Hvis jeg pludselig får den dumme ide at løfte noget og gå med, f.eks en spand med en smule vægt i, ikke ret meget, det kan være nok til at sætte det igang. Det er meget smertefuldt og mit ene ben (skifter i siderne), vil næsten ikke bære mig...jeg halter kraftigt afsted...og så pludselig er det ovre?? Nogle gange efter måske en time, andre gange og oftere, er det over en dag eller to måske.. Sådan kan det være on and off over en periode..

Jeg kan også have det i en ankel, det har jeg haft helt fra de yngre år..hvor jeg slet ikke kan gå på den, en meget skarp smerte, som også kan komme og gå fra det ene øjeblik til det andet, uden jeg synes jeg gør noget. Kan det i virkeligheden være de skred der?? Har jeg aldrig haft tænkt på, har ikke anet hvad det var...

Puha at I har svært ved at køre bil, det må være virkelig slemt for jer, det er jo så uundværligt med den transport Jeg kan køre, men ikke alt for længe af gangen, så kan jeg næsten ikke gå når jeg skal ud af bilen, og det kan holde sig i mange timer efter...men jeg futter også kun rundt i min lille by på landet, så til hverdag er det ikke noget problem.

Fibro

Mon ikke det er fordi du har de små skred.....? Det er da ikke utænkeligt, for det lyder ligesom jeg!

Og du har ret, det er virkelig "uheldigt" at få en sygdom hvor tingene ikke ses i en blodprøve eller på røntgen!!

INGEN tror på en, jeg er jo fx i kommune og lægekonsulenters øjne noget af et pjathoved for HMS giver ikke så mange problemer og smerter og træthed og diffuse smert! GODT så, men så find ud af hvad jeg fejler og gør mig rask så, hvis i er så kloge!!!! gnavpander!!

det er også forskelligt hvor lang tid jeg går med de smerter i hoften. Nogle gange en time andre gange 4 mdr. det er ikke til at forudsige! Meget frustrerende!

[fibro]

Hboegelund..for pokker, er du udsat for så stor skepsis af de forskellige? Hvor frustrerende altså, det må virkelig være meget meget hårdt at folk sætter den slags miner op, mens du bare må gå der og pines med smerterne Øv altså...

Ok så det jeg har beskrevet, kunne lyde som det du oplever ufff, jeg vil sgu ikke ha ledskred, piv..ikke at det hjælper at pive, det har jo været sådan længe om der nu end har været navn på det eller ej!

Har du andre lidelser end HMS, husker ikke så godt?
Jeg frygtede lidt, hvordan jeg ville blive mødt i systemet med mine diagnoser på fibromyalgi og piskesmæld, men har faktisk kun en enkelt gang haft følelsen lidt...og jeg var rasende over det! At blive mødt hele tiden, endda af mennesker som står med ens fremtid i deres hule hånd, det er sgu godt nok frustrerende

Fibro

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af fibro

Hboegelund..for pokker, er du udsat for så stor skepsis af de forskellige? Hvor frustrerende altså, det må virkelig være meget meget hårdt at folk sætter den slags miner op, mens du bare må gå der og pines med smerterne Øv altså...

Ok så det jeg har beskrevet, kunne lyde som det du oplever ufff, jeg vil sgu ikke ha ledskred, piv..ikke at det hjælper at pive, det har jo været sådan længe om der nu end har været navn på det eller ej!

Har du andre lidelser end HMS, husker ikke så godt?
Jeg frygtede lidt, hvordan jeg ville blive mødt i systemet med mine diagnoser på fibromyalgi og piskesmæld, men har faktisk kun en enkelt gang haft følelsen lidt...og jeg var rasende over det! At blive mødt hele tiden, endda af mennesker som står med ens fremtid i deres hule hånd, det er sgu godt nok frustrerende

Fibro

Jeg har ikke andre diagnoser som sådan. Men jeg har problemer med lavt blodsukker og jeg har selv på fornemmelsen at jeg har fibromyalgi, men min læge mener det er hip som hap og om jeg får stillet diagnosen. Mange læger tror jo heller ikke på den.

Og jeg har så søgt andre veje i kampen for at få hjælp så har fået lavet undersøgelse hos en iris-læge. Hun kan se at der er løst bindevæv i mine led og som overbygning så har jeg en sjælden form for forsnævring i blodforsyningen til mine led. så der er aldrig kommet fuld næring til mine led.

Så er der det faktum at jeg sandsynligvis har noget med mit nervesystem da min far har det i meget svær grad og vi ligner hinanden HELT vildt!! Men igen, min læge mener ikke det gør den helt store forskel, heller ikke i kommunens øjne, og det er jo alle ting hvor det eneste der er at gøre, er at lære at leve med det alt sammen.

De mener at med de problemer jeg har burde jeg kunne klare alt muligt og mere end jeg kan og derfor ville min læge gerne have mig til Per Fink på forskningsklinikken for funktionelle lidelser, men jeg sagde nej!!

Og så er det en ting mere, og det er at jeg er meget sart over for stress. (bunder i et grimt ægteskab med en psykisk syg mand der var alkoholiker) og når jeg bliver stresset får jeg angst symptomer. Min læge kalder dem diskrete og ikke til at behandle (det er også min egen opfattelse). Får dem også når mit helbred spasser ud er ikek sjovt at stå i kø nede netto og så føle det hele drejer rundt og man ikke kan stå på sine ben og det hele gør ondt og du bare har brug for at komme hjem og hvile jo....