Det er lige gået op for mig! Læge + lægekonsulent forstår ikke HMS

[sannemus]

Oprindeligt indsendt af PiaL

Hej Sanne

Jeg svarer dig her i tråden, selvom vi er udenfor trådstarters område (håber det er ok H) - kunne jo være at andre interesserede læser med .

Det er sådan i dag, at man SKAL henvises til Skejby (hvis man er barn) eller til Rigshospitalet (hvis man er voksen) - det er en aftale der er lavet. Og henvisningen skal ske direkte fra praktiserende læge. Men flot, at du har fået diagnosen udenfor det regi! Jeg skal gå til kontrol engang om året på Rigshospitalet. Det vil jeg tro, at du også kan komme...

Kender du Ehlers-Danlos foreningen? Jeg har lige meldt mig ind (koster 100 kr. om året) og skal på sommerkursus om 1½ uge, hvor jeg regner med at lære en del og også møde nogle mennesker, som sikkert kan give mig meget.

Kig evt. også ind på http://www.sjaeldnediagnoser.dk/00960/

PiaL

Ja, undskyld til hboegelund, at vi sådan møver os ind her

Jeg er medlem af foreningen, men skal desværre ikke med på sommerkurset, da jeg ikke kan holde ferie der..men jeg overvejer et kursus om mave/tarm problematik, også for at møde ligestillede

Jeg går overhovedet ikke til kontrol, og har aldrig været det efter diagnosen..sejler bare rundt med en masse symptomer, som min læge er ved at være godt træt af..han har opgivet mig, så måske skal jeg foreslå en henvisning til Riget?

Mange tak for dit svar

[PiaL]

Oprindeligt indsendt af sannemus

PiaL

Ja, undskyld til hboegelund, at vi sådan møver os ind her

Jeg er medlem af foreningen, men skal desværre ikke med på sommerkurset, da jeg ikke kan holde ferie der..men jeg overvejer et kursus om mave/tarm problematik, også for at møde ligestillede

Jeg går overhovedet ikke til kontrol, og har aldrig været det efter diagnosen..sejler bare rundt med en masse symptomer, som min læge er ved at være godt træt af..han har opgivet mig, så måske skal jeg foreslå en henvisning til Riget?

Mange tak for dit svar

Ja Sanne, bed om en henvisning til Riget for dig selv og evt. til Skejby vedr. dine børn, så de bliver korrekt undersøgt. Hvis lægen ikke vil give dig en henvisning, så kontakt Lykke Rehder fra foreningen, så hjælper hun dig.

Henvisningen til Riget skal være i papirform - ikke på server, så får de den ikke på reumatologisk iflg. Lykke Rehder.

[MissMurphey]

Jeg følger meget med i denne tråd og har fået utroligt meget og god info ved at følge med. Har selv HMS og kæmper for at blive klar til når der på et tidspunkt skal søges førtidspension.
(kommunen synes ikke at jeg er dårlig nok endnu....)

Tusind tak for de ting som kommer frem her.

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af PiaL

Jeg har været på ophold på gigtcenteret, og vist blev jeg da lidt stærkere og min funktionsevne blev bedre, men det var alt alt for hårdt... For hver uge blev min træning sat ned, fordi jeg ikke kunne holde til det. Jeg brugte 1 times fysioterapi om ugen i 4 uger bagefter på at komme nogenlunde ovenpå igen... Har tænkt efterfølgende at resultaterne nok kunne have været opnået mere skånsomt.

Det er selvfølgelig HELT okay at i bruger min tråd venner Jeg er bare lidt glad for at jeg ikke er den eneste, palle alene i verden, med HMS osv


Jeg vil give dig fuldstændig ret her PiaL. Det er noget af det hårdeste jeg nogensinde har gjort!! Både fysisk og psykisk! Men jeg havde aldrig fået den viden, den afklaring og det skub jeg i den grad havde brug for!

Det kan sagtens gøres mere stille og rolig end der, men hvor henne?? Hvad er alternativet? Jeg synes at de var søde til at tage hensyn til hvor langt jeg egentlig var nede, og passe det ind så det ikke gik HELT åndsvagt. Men jo, det blev da til et par hofteskred mv, men jeg har til gengæld kun haft 3 hofteskred siden! (det er 9 mdr.siden jeg kom hjem).

Der er altid for og imod, det er min mening. Men synes da det er trist hvis du føler at der var mere imod end for

[PiaL]

"Et par hofteskred" - hårh.... det er da vildt!!! Mangler lige en "skræk-smiley" så der kommer et par i stedet for! Tænker også liiiige, at det der med hofteskred i spædbarnsalderen faktisk er et tegn på en af Ehlers-Danlos typerne...

Nå men jeg har det sådan med gigtcentrene, at jeg faktisk kun vil derhen igen, hvis jeg på forhånd har en afklaring på, hvordan vi gør det. F.eks. havde jeg kun 2 x ½ time med en fys om ugen (og ingen ergoterapi før jeg direkte bad om noget konkret, og på det tidspunkt kunne jeg knapt nok gå 50 meter) - resten var selv- og holdtræning - og der var ingen massagebehandling med i forløbet. Det kunne jeg så købe til, men der var bare lige den hage, at fys-eleverne kun måtte gøre det udenfor arbejdstid, så det skulle jo passe med deres fritid... Jeg kan på ingen måde klare mig i 4 uger uden mindst en ugentlig massagebehandling og slet slet ikke hvis jeg skal træne oveni. Og igen, på det tidspunkt var jeg virkelig dårlig.

Til deres forsvar skal siges, at det på det tidspunkt ikke var kendt, at jeg har EDS, men lægen på stedet skrev ved indlæggelsen, at jeg "muligvis var hypermobil"... muligvis, min bare... Hvis man knapt et år senere bliver diagnosticeret EDS Hypermobil type, så er man ret meget mere end "muligvis hypermobil".

Jeg var i Middelfart - hvor har du været? Har hørt at Graasten måske skulle være lidt bedre til de hypermobile, og så er det også i min baghave . Jeg har tænkt mig at spørge mig grundigt for i EDS foreningen, og jeg vil mene at meget af det, som gælder for EDS Hypermobil også gælder for HMS. Lars Remvig på Rigshospitalet har forklaret, at EDS Hypermobil af nogen betragtes som en afart af HMS (dog har man ved EDS nogle hudforandringer også), så hvad der er godt for muskler, led og knogler hos en EDS Hypermobil, må også være det for en HMS, har jeg tænkt

[hboegelund]

Lige en lille follow up her fra også

Havde møde med jobkonsulent igår. Han sagde så at vi skulle gøre alt hvad der var muligt for at arbejdsprøvningen blev så grundig som muligt, så man ikke bagefter kunne sige, der skulle have været gjort sådan og sådan og sådan. Altså, de sidste måneder her skulle være EFFEKTIVE!

Så siger jeg jo bare at der må være en konflikt, da SB siger jeg skal igennem ting der kan give mig resourcer, så min arbejdsevne forbedres. Hvilket betyder at jeg ikke kan arbejde fuldt ud de timer jeg kan, når jeg også skal bruge kræfter på andre tiltag ved siden af, der skal forbedre min evne. Så bliver arbejdsdelen ikke optimal og hvad kan de så bruge den til??

Så jeg forlangte at de fandt ud af hvad jeg skulle lægge vægt på, her og nu. For synes det er vildt skørt hvis jeg skal gå det næste år i en prøvning de ikke vil tage seriøst fordi jeg skal nogle andre ting igennem, men på den anden side også skørt, nu jeg er et rigtig godt sted, at skulle gøre det halvt,,, gir jeg mening??

Jeg er spændt på at høre udfaldet. Det skal også lige opklares om det er et krav fra kommunen at jeg siger ja til forskningsklinikken. Det håber jeg virkelig ikke Håber der findes andre løsninger!

Han var i øvrigt rigtig ked af at høre den kløft der er grundet manglende forståelse for min diagnose og de følger den har, men som han sagde, så var det sådan noget der skete konstant. Ordkløveri som han kaldte det...

jeg er ret modløs mht det at egen læge ikke anerkender HMS, det hele roder rundt inde i hovedet på mig desværre. Men måske det løser sig hen af vejen. Lige meget hvad de synes jeg fejler så har jeg det jo som jeg har det. Synes bare det er noget underligt noget at ville ændre på en diagnose. Det kan jeg ikke rigtig forlige mig med desværre

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af PiaL

"Et par hofteskred" - hårh.... det er da vildt!!! Mangler lige en "skræk-smiley" så der kommer et par i stedet for! Tænker også liiiige, at det der med hofteskred i spædbarnsalderen faktisk er et tegn på en af Ehlers-Danlos typerne...

Nå men jeg har det sådan med gigtcentrene, at jeg faktisk kun vil derhen igen, hvis jeg på forhånd har en afklaring på, hvordan vi gør det. F.eks. havde jeg kun 2 x ½ time med en fys om ugen (og ingen ergoterapi før jeg direkte bad om noget konkret, og på det tidspunkt kunne jeg knapt nok gå 50 meter) - resten var selv- og holdtræning - og der var ingen massagebehandling med i forløbet. Det kunne jeg så købe til, men der var bare lige den hage, at fys-eleverne kun måtte gøre det udenfor arbejdstid, så det skulle jo passe med deres fritid... Jeg kan på ingen måde klare mig i 4 uger uden mindst en ugentlig massagebehandling og slet slet ikke hvis jeg skal træne oveni. Og igen, på det tidspunkt var jeg virkelig dårlig.

Til deres forsvar skal siges, at det på det tidspunkt ikke var kendt, at jeg har EDS, men lægen på stedet skrev ved indlæggelsen, at jeg "muligvis var hypermobil"... muligvis, min bare... Hvis man knapt et år senere bliver diagnosticeret EDS Hypermobil type, så er man ret meget mere end "muligvis hypermobil".

Jeg var i Middelfart - hvor har du været? Har hørt at Graasten måske skulle være lidt bedre til de hypermobile, og så er det også i min baghave . Jeg har tænkt mig at spørge mig grundigt for i EDS foreningen, og jeg vil mene at meget af det, som gælder for EDS Hypermobil også gælder for HMS. Lars Remvig på Rigshospitalet har forklaret, at EDS Hypermobil af nogen betragtes som en afart af HMS (dog har man ved EDS nogle hudforandringer også), så hvad der er godt for muskler, led og knogler hos en EDS Hypermobil, må også være det for en HMS, har jeg tænkt

Jeg vil give dig ret mht EDS og HMS, det er også min opfattelse.

De der hofteskred er jo nogle mindre nogle, men de gjorde jo at jeg dårligt kunne gå! 100 meter og så ned og sidde! Kom rundt vha en scooter pga det, så det at jeg har solgt scooteren og nu kan gå fordi hofteskredene ikke kommer hele tiden er jo store sager for mig

Jeg var i Middelfart og det var generelt at dem der var der ville ønske der var massage mv. Men deres synspunkt er jo at man skal kunne træne sig ud af problemstillingerne. Det mener jeg langt hen af vejen også er sandt! Men de kunne godt supplere lidt udover lavapakningerne som jo bare er fantastiske uhhhh der gad jeg godt ligge lige nu ha ha ha

Jeg vil helt klart søge derhen igen når jeg kan det. lige over et år til jeg må søge igen

[Pip]

Det er to forskellige ting..

Man kan komme i arbejdspraktik for at forbedre/styrke arbejdsevne.. kompetancegivende..

Og så er der arbejdsprøvning som er afklarende i forhold til status..

Den første er et tiltag man kan lave som en del af processen... mens arbejdsprøvningen skal vise hvad man kan på det tidspunkt prøvningen finder sted. Den skal ikke styrke arbejdsevnen som sådan.

For så længe man antager at arbejdsevnen kan forbedres, er tilstanden jo ikke stationær....

Håber det giver mening...

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af Pip

Det er to forskellige ting..

Man kan komme i arbejdspraktik for at forbedre/styrke arbejdsevne.. kompetancegivende..

Og så er der arbejdsprøvning som er afklarende i forhold til status..

Den første er et tiltag man kan lave som en del af processen... mens arbejdsprøvningen skal vise hvad man kan på det tidspunkt prøvningen finder sted. Den skal ikke styrke arbejdsevnen som sådan.

For så længe man antager at arbejdsevnen kan forbedres, er tilstanden jo ikke stationær....

Håber det giver mening...

det giver fin mening. Forstår bare ikke at kommunen så ikke bare siger det! For de siger at det med praktik og arbejdsprøvning er ordkløveri!! potato potato :P og de siger at praktikken for mig er et afklaringsforløb der skal klarlægge mine evner.

mine tanker omkring det handler også lidt om at nu har jeg et godt praktiksted, og som min job-k siger så får jeg ALDRIG så godt et sted igen....

[hboegelund]

Til orientering til jer der måske kan bruge det he he

Har ringet og snakket med gigtforeningen for lissom at høre deres indstilling til min problemstilling og for at høre om det er noget de hører meget om.

Hun spurgte flere gange hvorfor det egentlig betød noget for mig hvad de mente jeg fejlede, for det kunne jo være lige meget. (måske, men det skal man så lige indstille sig på)

Hun sagde også at det er ekstremt omdiskuteret hvorvidt HMS og fibromyalgi er selvstændige diagnoser eller blot skal betegnes som funktionelle lidelser. Så derfor er det hele lidt hip som hap... MEN der er min personlige holdning jo den at det er noget uartigt at sætte fibro og HMS op på samme sted som helbredsangst som jo er psykisk! Og det er åbenbart der man vil hen.

Så kan man sige, nåårh ja, det er da lige meget hvad vi så kalder det!! Men skal man så også sige at depression og kræft er samme lidelse???

Måske det her har ramt min retfærdigheds sans, og det kan da godt være jeg har en psykisk lidelse, og så er det da fint med mig! Men jeg synes så bare at det er noget sjovt noget at det er en reumatolog der har givet mig min diagnose og ikke en psykiater!

men men, jeg skal da nok lære at affinde mig med det på et tidspunkt! Vil bare gerne bibeholde min ret til at brokke mig og ytre min mening