En hjerneskade......

[Smidt]

Oprindeligt indsendt af Indiansummer

Hej. Rigtig fin fortælling fra det virkelige liv. Men hvor mange af jer, slås med jobcenter og andet, som ikke tror på hjerneskaden?

Min søn er igennem vride maskinen lige nu, fordi jobcenter påstår der ikke findes papirer i hans sag omkring hans hjerneskader

Han blev slået ned som 18 årig, og fik en hjerneblødning med efterfølgende epilelepsi og skader på hjernen.

Bare sendt hjem, og klar dig selv. Hvilket bare ikke gik så godt. Det har givet mig et varigt traume, så jeg i dag tror jeg lider af post traumatisk stress syndrom. Alle de år med angst for at han fik kramper, køre igennem sne og regn og nætter fordi jeg ikke kunne få fat i ham pr telefon. Rædslen for hvad jeg ville finde når jeg kom frem. Øv når jeg skriver det, kan jeg mærke gråden og håbløsheden.

I dag har han et godt liv, fordi han langt om længe fik skiftet sin medicin mod kramper ud, de gav ham kramper??? og medicin forgiftning, han kunne ingenting mens han fik denne medicin.

I dag krampefri på snart 1 1/2 år, og alligevel lider jeg stadig af angst, hvis jeg ikke kan få fat i ham.

Hjerneskaderne gør, at han intet kan huske, jo måske noget, men meget lidt fra mdr tilbage, jeg fortæller ham om hans barndom, og ting som han har glemt.

Men lige nu mener kommunen altså at han er i stand til at varetage et fuldtidsjob, de er ikke rigtig kloge. han har været i arbejdprøvning 5 mdr. 2 perioder, første gik meget godt, anden ikke så godt da de pressede ham op i tid.

Anden aktør kom med deres udtalelse, uden at have talt med ham først, bare sendt til kommunen, som ikke ville sende kopi til mig ( har fuldmagt i kommunen vedr min søn), heri har de brugt meget skriftligt på at svine mig til.

Nogen gange tænker jeg, lad dog være, men nej jeg finder mig ikke i at de tromler ham ned og over, for det er ikke dem som skal være der og samle ham op igen.

Himmel og jord i bevægelse, jeg har klaget til borgmester og kommunalbestyrelsen over jobcenter, der mangler status over nye sygdomme, men de beder ikke om en, osv .

Så lige nu, bare kontaktet hans læger og gjort dem opmærksomme på hvad der sker pt, og så vente på hvad der kommer ud af klagen. Hvilket jeg ikke tror bliver så meget, har før klaget og fået en sludder for en sladder.

Min søn har aldrig fået noget hjælp, eller blevet oplyst om hvad hans hjerneskader betyder for ham, kun mig som undersøger og finder ud af ting, og kommer til at fremstå som den monster mor, der blander sig i alt.

Men så længe ingen gider at tage vare på min søn, så længe er jeg monster mor. Kh Indiansummer

Jeg vil anbefalde dig at melde jer ind i hjernesagen og søge hjælp der, det var der jeg fik den rigtig hjæp i min kamp med kommunen

[keld60]

@NPH

Kender faktisk alle dine pinkter i mere eller mindre grad, enten har de været der eller også er de der endnu.
Har ikke tal på alle de gange hvor jeg skulle handle bare 3-t ting for genoptræningens skyld, at jeg ikke skrev det ned fordi jeg ville lære at huske, ganske almindelige daglidags ting, som f.eks. brød, mælk. Jeg kom i i stedet for hjem med 20 andre ting vi ikke skulle ha, hvilket gør at min kone idag står for de større indkøb, mens jeg klarer mig med de mindre, utroligt så meget vi sparer på den konto idag. :-)

Det er ikke kun over sørgelige ting jeg pludselig græder, f.eks. sker det også glædelige begivenheder som f.eks udsendelsen hvad bruden ikke ved.
Går også i gang med større projekter, kan dog godt færdiggære dem men bare over mega meget længere tid.

Men trætheden er faktisk det eneste jeg er træt af idag, der kan være flere dage hvor jeg intet får sovet, men sjovt nok er det også der jeg får flrdiggjort mine projekter.
Ja det er squ en forvirrende verden lige pludselig...

[Indiansummer]

Tusind tak for alle jeres beskrivelser af besværet med at leve med en senhjerne skade. Jeg har været i kontakt før med hjerneskadeforeningen, og er også medlem her. Skal måske prøve igen?

Men nogen gange er det svært at vide hvor jeg skal vende mig hen, da han også lider af epilepsien, men er også her medlem af epilepsi foreningen, så jeg kan vel bare starte et sted

Min søns hjerneskade gør at han ikke husker så godt, noget som er sket for 2 uger siden måske, er væk. Han klare dog sig selv i eget hjem, med hjælp fra mig med ting som at læse og forstå breve, oprydning og andet.Måske også doven?

Hans størte problem er koncentrationen ved længere samtaler, her står han af. Hans søvn er heller ikke for god, pga medicin for epilepsien, så han går sent i seng og står sent op

Han har en super super fin lugtesans, og hans hørelse er også super, er i tvivl om det er skaden? eller medicin?

Tusind ting som mangler at få oplysning om, og vores kommune har ingen hjerneskade rådgivning. Var på et tidspunkt tæt på at komme på Espelundens hjerneskade afd, men den nåede lige at lukke

Jeg må vente og se hvad tiden bringer. Men tak for jeres input. Kh Indiansummer

[keld60]

Det med samtaler af længere tid kan jeg også genkende, især hvis man er mere end 2 i en samtale, svært at koncentrere sig da det et svært at lukke lyde ude...
Har det bedre idag, men hvad har jeg gjort..
Jeg tændte for radio og tv mens jeg læste avis, tog min kone med til fredagsrock i tivoli samt andre udendørsarrangementer med mange mennesker og gerne larm/musik.
Altså jeg stressede mig selv ud i de situationer som var blevet svære....
Da jeg også har svært ved at orientere mig i rummet, f.eks er jeg en evighed om at komme op og ned at trapper og hvor tingene lige er selvom jeg sagtens kan se dem, anskaffede jeg mig en play station 3, en wii samt en xbox med kinect.
PS3 gav jeg hurtigt væk for den skulle hjælpe mig med spil hvor man skulle bruge hovedet samt korordinering med controlleren, hvilket xbox også kunne..
WII var god til at lære at koordinere balance på brædtet, den kunne lige frem måle min balance, blev faktisk ret god til at stå på ski og snowboard.
xbox havde den fordel at den var uden controller og gik jeg væk pauser den bare spillet indtil jeg er tilbage igen foran skærmen, desudener spillene perfekt til mig da man skal bevæge sig i et virtuelt rum man skal forholde sig til....
Desuden var spillene medvirkende, som jeg blev bedre til dem at jeg fik mere selvtillid...
Her til foråret er min plan at jeg skal ud at løbetræne fordi jeg er usikker i min venstre side.....Jeg skal ikke løbe 5 km eller mere, selvom det kunne være lækkert at nå derop, næ 1-2 km vil være nok som mål til at jeg vil føle det som en sejr, om det så skal tage ½ time....

[NPH]

Hej Indiansummer

Prøv http://www.hjernekassen.dk/default.asp?PageID=1985

Måske kan du få lidt hjælp her

Hilsen
NPH

[keld60]

Der findes også Hjernesagen.dk
Der er gratis medlemsskab i 2012, har selv fået flere fra min familie meldt ind, deres reaktion var...sådan vidste vi ikke det var, skal vi hjælpe med noget, sig nu til så vi kan hjælpe....Men de fik en forståelse over hvorfor jeg har ændret mig radikalt.

[phhmw]

http://fysio.dk/fafo/Nyheder/KL-opmarksomhedspunkter/

"I et brev til landets kommuner anbefaler KL, at kommunerne er særligt opmærksomme på hjerneskaderehabiliteringen. Anbefalingen kommer efter massiv kritik af kommunernes indsats. "

Voksne.
http://fysio.dk/Upload/Forloebsprogr...ernetraume.pdf

"Alle indsatser iværksættes uden unødig forsinkelse, da forsinkelse mindsker chancerne for maksimering af funktionsevnen. Indsatsen planlægges som et intensivt, kontinuerligt forløb og fortsætter så længe, der er positiv udvikling af funktioner og færdigheder."

Børn.
http://fysio.dk/Upload/Forloebsprogr...ernetraume.pdf

"Der bør foreligge en skriftlig plan for rehabiliteringsindsatsen, som revurderes løbende i samarbejde med barnet/den unge og forældrene. Planen udarbejdes på baggrund af målene for rehabiliteringen og fungerer som et fælles
arbejdsredskab for fagpersoner, for barnet/den unge og forældrene.

 Rehabiliteringsindsatsen planlægges og integreres systematisk i alle daglige
gøremål og omfatter alle vågne timer. Alle indsatser tilrettelægges med opmærksomhed på barnets/den unges ønsker, behov, motivation og kapacitet.

 Alle indsatser iværksættes uden unødig forsinkelse, da forsinkelse mindsker chancerne for maksimering af funktionsevnen. Indsatsen planlægges som et intensivt, kontinuerligt forløb og fortsætter så længe, der er positiv udvikling af funktioner og færdigheder."

Hilsen Peter

[NPH]

Hej Peter

Vil du lige se på dine links igen

Får "We are unable to proceed your request [ error 500 ] " når jeg prøver at åbne dem

Hilsen
NPH

[phhmw]

Kære NPH

De er nu tilrettet af chefen, himself....... det er ikke til at holde folk i disse tider.

Hilsen Peter

[keld60]

Oprindeligt indsendt af keld60

@NPH

Kender faktisk alle dine punkter i mere eller mindre grad, enten har de været der eller også er de der endnu.
Har ikke tal på alle de gange hvor jeg skulle handle bare 3 ting for genoptræningens skyld, at jeg ikke skrev det ned fordi jeg ville lære at huske, ganske almindelige daglidags ting, som f.eks. brød, mælk. Jeg kom i i stedet for hjem med 20 andre ting vi ikke skulle ha, hvilket gør at min kone idag står for de større indkøb, mens jeg klarer mig med de mindre, utroligt så meget vi sparer på den konto idag. :-)

Det er ikke kun over sørgelige ting jeg pludselig græder, f.eks. sker det også glædelige begivenheder som f.eks udsendelsen hvad bruden ikke ved.
Går også i gang med større projekter, kan dog godt færdiggøre dem men bare over mega meget længere tid.

Men trætheden er faktisk det eneste jeg er træt af idag, der kan være flere dage hvor jeg intet får sovet, men sjovt nok er det også der jeg får færdiggjort mine projekter.
Ja det er squ en forvirrende verden lige pludselig...

edit: stavefejl
Øv skulle være rettet men fik da vist nok klikket quote