står lidt i stampe og hvad så nu?

[Mrs. S]

Ved I om jeg skal have alle mine papirer med op til den nye reumatolog, eller laver han sin egen vurdering??

[popiae]

Tag gerne alt hvad du har med til vurderingen.

VH Popiae

[Mrs. S]

I næste uge skal jeg til møde med sb, Foa og egen læge (hvis hun kan)... Jeg har et spørgsmål som jeg håber at I ved en masse om .

Smerteklinik, det er først noget man kan komme på når man er færdigudredt ikk?

Det var hende fra Foa der nævnte det, og har jo set en del steder at det er et skridt på vejen til at finde ud af om alle behandlingsmuligheder er udtømt.

Vi snakkede også om en § 56 og en personlig assistent, alt sammen noget vi skal vende i næste uge.. Håber I alle har haft en dejlig sommer ( selvom vejret godt kunne have været bedre).

[MTVRV1]

Smerteklinik, det er først noget man kan komme på når man er færdigudredt ikk?

Nej det er det ikke, for der er jo ingen grund til at prøve Smerteklinik, hvis man er færdigudredt
siger lidt sig selv
nu kender jeg ikke noget til det, men smerteklinik er hvis først noget man kommer på
når alt andet er afprøvet.

Men kan forstå at dine sygedomme er uforudsigelig
det er jo både godt og ondt
kan jo være du får det noget bedre
men i forhold til det kommunale system er det noget skidt
hvis du tænke på fleks, der skal det nemlig være varig og ingen behandlingsmuligheder

nu ved jeg ikke om du har været hos reumatolog
bare tage en kopi af de papir du selv synes er vigtig
samt skrive en eller to omkring dine symptomer, og dit sagsforløb

[Mrs. S]

Jo jeg har gået hos en reumatolog siden januar i år, har fået forskelligt medicin, men jeg synes bare ikke rigtig der sker det helt store desværre.. Har bedt om en second opinion og skal til en reumatog i Roskilde til oktober.. Jeg vil jo aller helst bare kunne passe mit nuværende job, men der er en del arbejdsopgaver jeg desværre ikke vil kunne klare som tingene er nu, men jeg håber at få lidt mere klarhed på tingene i næste uge når jeg skal ril møde med sb, fagforening og egen læge.. Sb har alle kopier fra min journal fra reumatologen og det har fagforeningen også

[popiae]

Du skal først og fremmest rådgive dig med din reumatolog.

Disse former for gigt, kan ofte IKKE smertestilles bedre en det reumatologen kan.
Hertil er det ofte skrappe former for medicin, der ikke hamonere, og kan gøre større skade end gavn.

Min speciallæge skrev direkte, da kommunen foreslog dette, at al medicin var noget han ALENE ordinærede, og at et sådan forløb ingen effekt ville have overhovedet.

Har du voldsom træthed, feber, måske vægttab, stivhed mv. er der desværre kun at lære at leve med det.
Nogle af de skrappe midler kan sætte aktiviteten lidt eller helt ned for en tid, men.. det er en kronisk sygdom.

Alm smertestillende har desværre ringe effekt, herudover er det vigtigt at passe på at kroppen ikke bliver belastet yderligere, da gigtmedicinen, ofte har store følgevirkninger.

Ofte er der mulighed for den slags rådgivning på sygehuset?

VH Popiae

[Mrs. S]

Hej Popiae
Dvs at jeg rent faktisk bare skal bide tænderne sammen og håbe at medicinen kan holde det lidt nede, kan det virkelig være rigtigt at der ikke kan gives smertestillende midler som gør at livskvaliteten bliver løftet en smule...

Ja jeg har nok stadig ikke helt accepteret min situation som den er, det siger min læge ihvertfald at hun mener jeg ikke har, synes det er så møg hamrende irriterende at skulle begrænses.. øv altså.

[popiae]

Ja, du skal acceptere situationen, men forsøge at lette din hverdag bedst mulig.

Dvs finde en god rytme, med pauser, hvile, sove, undgå at overbelaste dig selv, spise sundt.
Samt finde en god træning, men meget begrænset, altså igen uden overanstrengelse.

Smertstillende, kun hvor det er absolut uudholdeligt. Alm smertstillende virker dårligt på betændelsgigten, men kan dog hjælpe på følgevirkningerne, af feks overanstrengte og belastede muskler feks pga trætheden.

Men det er bedst at undgå disse situationer, overhovedet.

Så ja, du KAN øge livskvaliteten en smule, ved at gøre disse tiltag for dig selv.
Forkæl dig selv i hverdagen, find en aktivitet, venner eller andet, der giver dig overskud, mentalt.

VH Popiae

[Mrs. S]

Hm.. jamen de ting du skriver der med hvile, pauser osv synes jeg at jeg allerede gør, men jeg har jo også gået hjemme mens jeg har været sygemeldt og kunne gøre tingene i mit eget tempo, det er jo nok ikke tilfældet på min arbejdsplads.. Jeg tror at jeg er ved at "vænne" mig til at det gør ondt.

Oplever dog at det nogen gange gør ondt nye steder, såsom eks højre albue , men det er sådan noget forbigående noget og altid noget der kommer om aftenen når jeg ligger i min seng, føles somom at albueleddet har været forstrukket, meget mærkeligt..

ja alm smertestillende hjælper ikke en dyt og selvom jeg får gabapentin om aftenen, synes jeg stadig jeg har ondt om natten, så jeg er egentlig spændt på hvad den nye reumatolog siger skal op til en Torben Grube Christensen i Roskilde, håber at han er en der lytter på hvad man siger og tager det alvorligt...

[Vovse]

Oprindeligt indsendt af Mrs. S

skal op til en Torben Grube Christensen i Roskilde, håber at han er en der lytter på hvad man siger og tager det alvorligt...

Han er rigtig god.

Rar og behagelig mand, udtrykker sig klart og tydeligt på skrift.

Ham tror jeg du bliver glad for.