Jeg er sur og her er galden... Hvordan klarer I andre det?

[phhmw]

Kære Frk. Hvid

På www.wegeners.dk står nævnt:
"Arbejde og økonomi

Sygdommens intensitet er meget varierende og individuel. I perioder kan man være så syg, at man ikke kan passe sit arbejde. Disse perioder kan være af varierende længde, og man kan risikere at blive fyret på grund af for mange sygedage.

Hvis man er ansat i et privat firma, kan arbejdsgiveren få refusion fra 1. sygedag (en § 8 aftale), hvis man har et øget sygefravær på mere end 10 dage på et år. Man kan også være i den situation, at man er nødt til at finde en helt ny type job. Man kan i så fald blive revalideret (omskolet) til et andet job.

Da behandlingsforløbet er langvarigt, kan det være svært at vide, hvad man kan klare fremover. Nogle mennesker er nødt til at opgive arbejdet og får bevilget førtidspension. Der er også mulighed for at få fleksjob/skånejob. Kontakt en socialrådgiver og få hjælp til at få afklaret din situation.

Skriv en E-mail til Gigtforeningens socialrådgiver"

Så Ragdoll`s forslag lyder fornuftigt.

Men da du bor i Københavns kommune mener jeg du skal spille ud ved også sideløbende at skrive til kommunens Borgerrådgiver, som er en lokal Ombudsmand. Læs her: http://kk.dk/SearchResult.aspx?ss=borgerr%c3%a5dgiver Beskriv din situation, encl alene krav til din kost og dine besværligheder.

Hvis du har noget på skrift at lægekonsulenten er uenig i speciallægernes konklution eller har mistænkelige krav til speciallægernes udtalelser ect er det vigtigt at det kommer med og op til overfladen.

Jeg har gennem årene læst mange historier, hvor din er een af de mest urimlige. Så rank ryggen og kæmp med ro i sindet.

Mange hilsner Peter

[tije]

Jeg har fra jobcentrets lægekonsultation fået af vide at mine lægeerklæringer ikke er udspecificeret nok. Problemet med Wegeners er bare at man intet kan sige om hvor jeg ender og i hvilken tilstand jeg ender med at være i. Indtil videre er jeg endnu ikke medicinfri og blir konstant syg og får nogle ordentlige sager proppet i kroppen der bare gør at jeg ligger og krammer kummen nogle dage. "De" lader til at mener at jeg ikke er syg nok og da alle mine behandlingsformer er udtømte jamen så er det bare ærgeligt.

Allerede her er der noget galt søde. Hvis lægekonsulenten påstår at lægeerklæringerne ikke er udspecificeret nok, skal lægekonsulenten fortælle dig og din sagsbehandler hvad der mangler af oplysninger, og det er noget han SKAL.

Vil kommunen have dig ud i en aktivering? eller hvad forlanger de lige nu??

Prøv og svar kort uden sygdomshistorie, så er det meget nemmere at hjælpe dig med det faglige det er meget nemmere at få et overblik.

Hvis jeg var dig ville jeg skrive en klage, en ordentlig omgang. fortæl om hele din sygehistorie, din sygdom og hvordan du er blevet behandlet i systemet. Forklar at der ikke ligger nogen udspecificering af hvad det er lægekonsulenten mere vil have, og at du ikke kan komme længere pga fejl i sagsbehandlingen, og skriv noget med hvem der vil tage ansvar for hvis kommunen er skyld i at du ødelægger din krop endnu mere end den er nu.

Når du har fået skrevet klagen så send den til borgmesteren, sagsbehandleren, dennes leder, samt til hele din kommunes byråd (sidste er meget vigtig) rint evt i informationen og få deres adresser det skal de oplyse, og vent så på et svar fra borgmesteren.

Tina

[Frk. Hvid WG]

Jeg er på Jobcentret hvor jeg havde en sød dejlig sagsbehandler der på nogle måder fik dem til at lade mig være i fred for en stund. Nu er hun dog stoppet og jeg skal starte forfra med en ny. Igen igen... Generelt nærmer vi os vel 20 personer som har været indover men ak ak ak ingen hjælp af den grund. Jeg venter lige nu på svar fra Jobcentret, mit "free pass" på de her måneder er ved at løbe ud og regner de sender mig i jobprøvning, aktivering. Whatever...

Jeg er træt og ugidelig. Er begyndt på borgmesterklagen, men det er hårdt. Har kontaktet Gigtforeningen igen igen, men sygdommen er ikke på listen over kritiske så har ikke første prio. Jeg har med min socialrådgiver på Psyk. fra Riget, kontaktet dem. Dog på ferie til den 1 marts. So be it...

Jeg har alle papirerne fra jobcentret og lægeerklæringerne er ikke udspecificerede nok, aktinsigt og alt. Dog da de ikke giver et klart billede af hvor syg jeg er og vil evt kan blive, jamen så er der jo stadig en chance nu for at jeg kan komme tilbage og tjene penge selv. Det er dog svært med den her sygdom. Ingen tager den seriøst nok fordi alle forløb er så individuelle. Jeg er ikke engang i bedste fald medicinfri om 2 år. Jeg skal forevigt passe på vira og simple forkølelser kan sende mig på Riget i flere uger og mit væv dør langsomt i kroppen. Dette er dog ikke nok til at gøre mig uarbejdsdygtig forevigt i Løgekonsultationens øjne. For i det vi ville kunne kalde "gode perioder" burde jeg jo "sagtens kunne" -mit problem er jeg ik har haft en i 5år. Der sker altid noget og så ligger jeg der igen! Jeg er for syg til revilidering men ikke syg nok til at førtidspension. Så endten skal det hele blive værrere før jeg får fred indeni eller også skal jeg blive rask nok, hvilket ikke lader til at ske foreløbig. Jeg må indrømme at det tar på psyken pt... Jeg aner ikke hvad jeg mere skal stille op... Har prøvet alt efterhånden. Anke afgørelser, søge om yderligere støtte, men er ikke berettiget fordi jeg er under 25år, de har fået alle speciallægeerklæringer de har anmodet om og mere til og skudt dem alle ned fordi de ikke gir noget svar på noget for der er intet svar at give. Man ved det simpelthen ikke, så imellemtiden skal jeg bare leve med en gæld der blir større og større for ingen kan få det til at løbe rundt på kontanthjælp... Og jeg er ked af det, ved godt det hele kan lyde lidt forkælet, men jeg lever af min gamle fars almisser og hvad han selv kan undvære. Det kan ikke passe at det skal være sådan...

Voksenteamet hos socialforvaltningen mener ikke at jeg er berettiget til yderligere hjælp. Kan knapt nok få en enkeltydelse igennem, faktisk ikke, fx til at betale min eneste forsikring, som ikke engang dækker særlig meget, men som er det eneste jeg har tilbage fra før jeg blev syg. I dag er der ingen der vil forsikre en som er så dårlig forretning. Jeg ligger lige pt og søger om hjælp til nye briller fordi jeg faldt og smadrede stellet, plus nye glas ville være rart da det ikke længere er samme styrke efter stafylykokker har været omkring synsnerven. Selv det skal jeg endevendes i hoved og røv for... Det er totalt meget arbejde for at få lov til at få et par briller altså... Ihhh altså, kan ik overskue alt det papirarbejde og renden frem og tilbage. Så indtil videre gir jeg den som "Steve Urkel" med tape på brillen! ;-) Det kræver en del energi at være syg altså... Gaaab mand! :-)

Det må lige være det for nu, og ja Tina der kom sgu lidt med... Jeg skriver som det ryger ud i hovedet på mig... Skal nok arbejde på det der med at være mere faktuel. :-)

Peter tak for peptalken til sidst.. Im working on it... :-)

[zuza]

Du kan prøve at få inddraget VISO i din sag.

Så kommer du måske mere smertefrit igennem forløbet.

[velcro]

Hej Frk. Hvid WG.

Jeg sidder også og undre mig over at lægekonsulenten ikke sørger for at der så bliver indhentet tilstrækkelige dokkumenter. Men så slå det mig. Du bor i København, så mon ikke du er røget ind i en af de 2 meget "populære" herre af lægekonsulenter som ikke sjælent er blevet nævnt på denne side for deres egene tolkninger?

velcro

[Jytta]

Hvad står der i din ressourceprofil? og ligger der ikke en handleplan på dig?
jeg formoder at du har søgt efter en §82

§ 82. Kommunen kan yde hjælp til udgifter til sygebehandling, medicin, tandbehandling eller lignende, der ikke kan dækkes efter anden lovgivning, hvis ansøgeren ikke har økonomisk mulighed for at betale udgifterne. Der kan kun ydes hjælp, hvis behandlingen er nødvendig og helbredsmæssigt velbegrundet. Der kan kun undtagelsesvis ydes hjælp til udgifter til behandling uden for det offentlige behandlingssystem. Dette forudsætter, at der ikke er behandlingsmuligheder inden for det offentlige behandlingssystem, og at behandlingen i hvert enkelt tilfælde er lægeligt velbegrundet.

Og du har også anket evt afslag?
Har du husket at du kan søge en §34

§ 34. Personer, der opfylder betingelserne i § 11, og som har høje boligudgifter eller stor forsørgerbyrde, kan særskilt eller i forbindelse med udbetaling af hjælp efter § 25 få en særlig støtte.

Stk. 2. Inden kommunen giver støtte, skal det undersøges, om der kan skaffes en rimelig, billigere bolig.

Stk. 3. Følgende personer kan ikke få særlig støtte:

1) Ægtepar, der er omfattet af § 13, stk. 7 og 8.

2) Personer under 25 år, som får hjælp efter § 25, stk. 1, nr. 3 og 4 og stk. 12, nr. 3 og 4.

3) Personer, der får hjælp efter §§ 25 a og 27.

4) Personer, der modtager orlovsydelse efter lov om børnepasningsorlov.

Stk. 4. Personer, der får nedsat hjælpen efter § 25, stk. 5-10, §§ 36-42, får særlig støtte med det beløb, der ville have været udbetalt, hvis de pågældende ikke havde været omfattet af nedsættelsen.

[Frk. Hvid WG]

Jeg har forsøgt diverse paragraffer. Ydermere er jeg stadig under 25år.

Jeg har fået afslag på 25, 34, 38...

Jeg kender ikke til de to læger der blir omtalt af velcro. Jeg ved bare at de må være blæste i hovedet dem der afviser mine læger. De har anmodet om mere udspecificering. Det fik de i 2 omgange! Selvfølgelig er det jo så et problem at Wegeners-patienter blir ramt så forskelligt og i større og mindre grad. Så der er ji en "chance" og "alle mine behandlingsformer er ikke udtømte". Jeg får altid samme svar, "det er du ikke berettiget til" !!!

Stadig intet, nu ligger jeg i bunken med min andre klager og venter på min sag blir behandlet...

[Morgause]

Oprindeligt indsendt af Frk. Hvid WG

Jeg har forsøgt diverse paragraffer. Ydermere er jeg stadig under 25år.

Jeg har fået afslag på 25, 34, 38...

Jeg kender ikke til de to læger der blir omtalt af velcro. Jeg ved bare at de må være blæste i hovedet dem der afviser mine læger. De har anmodet om mere udspecificering. Det fik de i 2 omgange! Selvfølgelig er det jo så et problem at Wegeners-patienter blir ramt så forskelligt og i større og mindre grad. Så der er ji en "chance" og "alle mine behandlingsformer er ikke udtømte". Jeg får altid samme svar, "det er du ikke berettiget til" !!!

Stadig intet, nu ligger jeg i bunken med min andre klager og venter på min sag blir behandlet...

Hej Frk. Hvid,

Først og fremmest vil jeg sige, at jeg føler med dig. Jeg blev selv syg som 19-årig, og kom på revalidering som 24-årig, efter 117 indlæggelser på Rigshospitalet med diagnosen SLE (en af de sjældnere gigtsygdomme). Som Wegeners er SLE også en sygdom, der kan ramme folk vidt forskelligt - fra nærmest ingen behandling til dialyse, transplantationer, dødsfald og alt midt imellem, så jeg har også kæmpet og kæmpet imod systemet. Jeg er også fra København, og Københavns kommune er berygtet for at tænke på budgettet før personen.

Når man er under 25, har de den opfattelse, at man ikke kan være rigtigt syg - selv når man er over 25 er det svært at trænge igennem, for de ved, at de med en varig ydelse risikerer at hænge på dig til pensionsalderen. Derfor er det nemmere at ignorere dig eller parkere dig på lavest mulige ydelse.

Nu ved jeg ikke, om du har nogen uddannelse? Hvis ikke kunne en måde at få en højere indtægt på, være at søge revalidering? Du kan selvfølgelig ikke klare det lige nu, men hvis du fortæller dem, at dit mål er at blive selvforsørgende via en revalidering, kan du være heldig, at de freder dig et stykke tid. Jeg tog selv en uddannelse på revalidering, hvor jeg læste på ca. 1/3 tid - dvs. omkring 12 timer om ugen, og fik på den måde fred for dem i flere år. Revalideringen gik også ret nemt igennem, selvom jeg vist var ret heldig med, at jeg måtte vælge på alle hylder. Det er vist ikke helt så frit mere (det er omkring 10 år siden).

Ang. lægeudtalelserne, så er det alfa og omega, at lægerne forstår, at de SKAL udtale sig på en måde, der virkelig ikke kan misforståes. Jeg fik afslag på pension i første omgang f.eks., fordi min speciallæge fra Riget havde skrevet noget, der af alm. mennesker ville opfattes som utvetydigt, men som en driftig sagbehandler alligevel fik vendt om. Da han senere hørte, hvordan de havde brugt det, var han målløs.

Jeg vandt endelig min pensionssag efter 3 års kamp og bavl her i efteråret, så det kan altså godt lade sig gøre, selvom man har en sygdom, der er så uensartet i forløbet fra person til person. Hovedpointen er, at de skal se på din arbejdsEVNE og ikke din diagnose, men det er svært. Jeg skulle en tur igennem ankenævnet, og jeg var så heldig, at ha' min mand til at hjælpe mig med klager mv., for jeg havde aldrig kunne overkomme det selv.

Slutteligt, så fik jeg rigtig god hjælp fra både Rigshospitalets og Gigtforeningens socialrådgiver. Rigshospitalets socialrådgiver hjalp mig også med at søge 2 legater, som jeg fik - begge to. En kæmpe håndsrækning, da det så allerværst ud. Der findes også en række legater både til syge og til ubemidlede, man kan søge - prøv at søge på legater her på forum - jeg har skrevet lidt om det før.

Held og lykke med det hele.

[LUM]

Selve din sag vil jeg ikke indlede mig på at skrive omkring, jeg orker ikke, foruden der da vist bliver taget hånd om det *ss* Er det ikke bare dejlig befriende at have et std hvor der er konkrete råd, og samtidig plads til bare at lukke op for ventilerne?

Jeg er tæt på mit 11. år i systemet, og som tiden er gået er det bare blevet mere og mere grotæskt.

Hvordan jeg har overlevet, er faktisk et rigtig godt spørgsmål, for det har været alt for tæt på at tage live af mig, i bukstavligste forstand, jeg kunne bare ikke mere.
Jeg kunne ikke holde ud at JEG er skyld i at mine børn må undvære, at vi hele tiden må sige: "det har vi ikke råd til" selv til de mest simble banale ting, som fx den trøje den store tøs har forælsket sig hovedkulds i, men som koster mere end 100 kr (sammen med at hun ikke står akut og mangler en trøje)
Jeg kunne ikke holde ud ikke at komme ret menge stedder.
Kunne ikke holde ud at være en klods om benene på min mand.
Ikke holde ud hele tiden at få af vide at jeg bare ikke er god nok.
- at ALT handlede om hvad jeg ikke kan, frem for hvad jeg kan.
- at hver evig eneste dag var en kamp for at være sikker på også i morgen at have penge, så vi ikke måtte gå fra hus og hjem.
- at jamen det hele. Jeg kunne bare ikke mere, jeg kunne ikke bruges til noget, og jeg lavede ikke andet end at være til besvær for min familie (dvs ud over det økonomiske, det lave selvværd, også det at mit dårlige humør, ikke kun smittede af på børnene, men at jeg naturligvis "berørte" dem direkte ved kort lunte og hvad der ellers følger med når man er så langt nede)

Jeg ikke bare 1 gang forsøgte selvmord, men flere gange, alle gange blev det opdaget ved et tilfælde af min mand (efter 1. gang var han MEGET vågen omkring min opførsel) Det gav mig/os så bare endnu mere at slås med, for min læge nægtede at tro på det, og nægtede at hjælpe, først efter et besøg på psyk-skadestue begyndte hun at være villig, efter 1. rapport fra psykriateren var hun pludselig MEGET obs på at den var helt gal.

Siden har jeg det i perioder (for) dårligt psykisk, og lider som minimum af vinter nedtrygthed (HURRA for sne) det startede som en følge af det press kommunen lagde, nu "nøjes" jeg med angst så snart de vil det mindste, mine dep ting har ikke længere en direkte forbindelse til dem, det er en følgeskade til system lede, jeg bare må leve med så godt jeg kan, og heldigvis noget der langsomt (meget langsomt) bliver bedre, jeg kan kun se bedringen ved at se mindst 2 år tilbage, men den ER der, og det betyder EKSTREM! meget for mig, for uden bedring vil kommunen have vundet, det ville have lykkeds dem at køre mig totalt i sænk, og det ville ikke mindst have lykkedes dem at "tvinge" mig til at give mine børn det største svigt, en mor kan give, nemlig at tage deres mor fra dem, et svigt jeg har oplevet på egen krop (godt nok kun 1 uge gammel, men selv i så ung en alder sætter det spor, og mine er ældre, så for dem vil det være endnu værre)

Noget der i mit sagsforløb har være en vigtig hjælper, har været lange perioder med stilstand, de kar ikke kontaktet mig (højes med opfølgningserklæringer, som dog er slemme nok) og jeg har ikke kontaktet dem. Intet nyt er godt nyt (for mig personligt og for økonomien, og der ved for min familie, min sag er lidt speciel mht økonomi) De perioder har givet mig noget ro fra yderlig press, det press jeg er under med ro´en kan jeg takle, mere på... det fungs ikke.

Noget andet jeg forsøger at bruge når jeg har det knap då godt, er hele tiden at sige; se på dine børn, se på din mand, se på grasset der gror (når det gør) se på huset, se på... ja hvad som helst positivt, og bag efter tænke, på alle dem som har det dårligere end jeg, alle dem som har mistet deres børn, alle dem som ingen vil elske, alle dem som ikke har tag over hovedet, osv.
Ja det lyder hårdt, jeg højner mig selv på andres dårligdomme og nedderlag, men det virker, og det er nu en gang det vigtigste, det giver mig grund til at kæmpe vidre, for jeg har s q da noget at kæmpe for, der er bedre end hvad mange andre har.

Nej jeg er ikke et kold og kynisk menneske jeg er frivillig i redningsberedskabet, der er kolde og kyniske mennesker ikke, os der er der, vil hjælpe netop dem som (for det meste i en kort periode) har mistst alt, mennesker som er i nød, og serriøst har brug for hjælp, det sjove er næsten at de mennesker jeg er med til at give en håndsrækning, højner jeg mig ikke via.
Beredskabet betyder altså også meget for mit velbefindende, der skal jeg ikke forholde mig til hverdagen, eller kommunen og hvad de nu kan finde på, det er mit fristed, der kan jeg være uden jeg behøver deltage (hvis jeg har en dag hvor jeg ikke magter) jeg kan sige at jeg ikke gider, uden nogen se på mig som om jeg er åndsvag og lud doven (alle deltager med det de kan, og det er fint, ingen skal mere end de gider eller magter) jeg har et socialt liv, og gør noget brugbart, jeg er ikke bare en tom skal, der ryder op, gør rent og opdrager unger fra morgen til aften, samt bare er den der underlige LUM, somingen forstår (er ADHD´er) uden noget entligt indhold andet end det samme og det samme. Det er ekstrem vigtigt for mig at kunne bruges til noget fornuftigt, også selv om at det til tider kun er en lille smugle, om ikke andet kan jeg for pokker brykke en kop kaffe og sætte andre i arbejde Det giver mig noget meget vigtigt livskvalitet.

Jeg kæmper ud fra devisen: De skal farmer i himelen ikke have glæden af at vinde.

Og sidst men ikke mindst bruger jeg k10 *ss* ikke kun når kommunen banker på, men også hvis jeg er inde i en perode hvor livet ikke lige vil, som jeg syntes det skal (også de helt alm hverdags ting, og når jeg føler mig lidt nede, de der periode som alle har i et eller andet omfang, hvor man trænger til noget "forår")
Det er ikke så tit jeg læsser af på det psykiske plan, her inde, det har jeg en SUPER veninde til, og det eneste hun gør er at lytte, spørge, og så lige minde mig om hvad jeg har, men jeg opleves alligevel i perioder, på siden, når jeg er her, og jeg ikke brokker mig direkte over kommunen... ja nu ved i alle hvorfor *gg*

Undskyld det blev (lidt) langt, pladder om alt muligt og ingen ting, men du ramte lige en knap.

[Frk. Hvid WG]

Jeg er simpelthen harm over det her system vi er havnet i en gang imellem...

Selv med lægekonsulenternes udtagelse med at det vil være fuldstændig kontraindiceret at sende mig ud i jobprøvning og diverse, jamen så er vi stadig ikke nået længere i sangen... Jeg venter og venter og presser på med opringninger osv. What more can I do?