Godt nyt om Fibromyalgi

[Ninja]

Oprindeligt indsendt af Hejdien

Du kan trykke her den oversætter ikke perfekt men forståligt

http://translate.google.dk/translate...8&sa=N&tab=wT#

Du sætter teksten ind og markere det er fra engelsk til dansk og trykker oversæt .. så er den der ...

1000 tak for linket Hejdien. Det skal jeg da prøve, har tit siddet og nørklet med nogle tekster.....(sikkert oversat dårligere end hvad programmet gør), hehehe.

[Ragdoll]

Det er rigtig sødt af dig.

Sygdommen starter sjældent med diagnosen, de fleste har været ind og ud af hospitaler, klinikker og lægehuse i årevis, før de får stillet diagnosen rigtigt.
Disse år bliver ofte oveni i smerterne og trætheden,gennemlevet i angsten for hvad man egentlig fejler. Og samtidig skal man leve med omverdenens mistro og fordomme. Som der var en der sagde til mig da jeg lige havde fået diagnosen, "å ja, men det er bare en trøste-diagnose, og så kom al tvivlen op igen, og man tror man er ved at blive skør."
Når diagnosen så endelig kommer, kan den være svær at akceptere, man vil jo helst ikke fejle noget, som 85% af befolkningen, indklusive mange læger, tror bare er pjæk.

Men her sakser jeg lige mit sidste indlæg på Fibronet.dk

"Jo en del af fib er som at have en kronisk influenza der aldrig går væk. Sådan har jeg haft det i årevis nu.

Jeg vågner mere træt end jeg gik i seng, ben og arme er stive og tunge som bly, møjsommeligt slæber jeg mig ud i køkkenet og laver en kop te. Alt værker og gør ondt, ryggen er træt, og jeg vejer et ton. Mens jeg venter på at vandet skal koge, lukker jeg hundene ud, vi har heldigvis egen have. Og tænder for computeren.

Jeg finder min pilleæske og tager pillerne, og når teen er færdig sætter jeg mig hen til computeren. Her sidder jeg så de næste 2½ - 3 timer, til medicinen rigtig er begyndt at virke. Det er værst om vinteren og ved høj luftfugtighed, så denne sommer har ikke været god for mig.

Når medicinen er begyndt at virke kan jeg så se på hvad jeg kan overkomme i løbet af dagen, og det er sjældent ret meget, så mit hus er egentlig permanent i en halvuordentlig tilstand, ligesom det sjældent er rigtig rent. Kun når en eller anden ud af det blå beslutter sig til give mig en hjælpende hånd, bliver der gjort rigtig rent.

Det med madlavningen er så som så, men min dejlige mand klager sig aldrig, heller ikke selvom det måske kun blive til rugbrødder 5 dage i træk.

Jeg drømmer om bare en enkelt gang eller måske to, at vågne op om morgenen og føle mig frisk og udhvilet, åh hvilken salighed dette måtte være.

Tænk at være frisk, og stærk, at kunne stå op og være udhvilet, tage på arbejde og tjene penge, og stadig have overskud til at holde hus og hjem, og have et aktivt socialliv. Åh, hvilken fryd det ville være. Jeg havde så mange planer og så mange drømme, så meget der skulle nås. Dette satte min krop altsammen en stopper for for snart 20 år siden.

Så hiver vi lige os selv op ved håret igen. Kom, kom, nu, så slemt er det heller ikke, fib er jo ikke nogen dødelig sygdom. Jeg har min pragtfulde mand, jeg har gode venner, en dejlig søster og hendes børn, en vidunderlig svigerfamilie, selvom de er langt væk. Jeg har mit hus, min have og mine dyr. Jeg keder mig aldrig, men jeg har svært ved at akceptere de begrænsninger som fib giver mig. Og når jeg læser indlæg fra andre herinde og om hvordan de adminstrere deres recourser, så kan jeg godt se at der er meget jeg har at lære endnu. Men ligeså stille bliver jeg vel også bedre til det."

Hvordan fibromyalgien påvirker den enkelte er meget individuelt, så dette er blot en meget enkel beskrivelse af hvordan jeg har det, uden at være gået detaljeret ind i de mange forskellige smerter der er forbundet med det at have fibromyalgi.

Jeg kunne godt tænke mig at mange flere fik bedre kendskab til sygdommen, om ikke andet så for at få udryddet fordommene omkring den.



Hrefna

Smerterne er slemme det kan jeg godt give dig ret i , jeg er vant til mine smerter da jeg har haft dem i mange år de er bare meget forværret og det er så det der gav diagnosen sekundær fib ...

Og jeg kan genkende din beskrivelse ganske godt (mangler bare hunden )
Og må indrømme at jeg er blevet mere end overrasket og deprimeret over at opdage at jeg ikke engang er kommet op på to timer om dagen i arbprøvning.

Og så kan jeg ikke lade være med at tænke på om jeg er den eneste der oplever at jeg hele dagen går og glæder mig til at jeg kan komme i seng (tvinger mig selv til at holde mig vågen om dagen i håb om at jeg kan sove om natten , nogen gange går det dog galt og jeg kan lige komme til at snuppe en powernap )

Nå men når tiden endelig kommer og jeg kan komme i seng så bing .. jeg kan ikke sove ...

Når min krop er ved at være kommet igang og alle leder er ved at komme igang 2½-3 timer og medicinen begynder at hjælpe så er hjernen sq træt og man vil kun sove eller ligge ned og hvile sig (også er det man skal på arbejdet ) lige pt tror jeg at min søvn ligger på 5-6 timer (sammenlagt) i døgnet og smerter er fordoblet bare ved det at man ikke kan komme til at følge de daglige rutiner man har fundet hjemme (bestemet møbler man kan sidde i rokere rundt til , over og ligge på sofaen , ud i luften osv osv ) men bare sidder på et kontor og får skide ondt og ikke laver en skid og fatter nada ... det er sq træls ..

Og jeg håber virkelig at de snart kan påvise fib via prøver , ikke at det kan hjælpe dem med fib noget nævneværdigt (og den er jo heller ikke helt sikker ) men nu er det jo ikke for ingenting at vi bor i underlige lille danevang ... WHO anerkender fib Danmark gør ikke .. (sagt af Claus H Fredriksen )

[Ninja]

Sikke nogle beskrivelser!

Skammer mig nu helt over når jeg sidder og piber over ondt i ryggen, som plejer at gå væk efter en uge. Kan kun forestille mig med frygt, hvordan det ville være at skulle leve med smerter hver eneste dag. Smerter koster bare så mange ressourcer, og når jeg selv har ondt, så bliver humøret også påvirket...og det er endda kun smerter jeg ved snart går væk igen. Men som alligevel føles som om min undergang er meget nær....så psykisk må i da også lide under det. Hver gang jeg har ondt i ryggen, så tror jeg at jeg ALDRIG kommer over det igen. Selvom jeg godt ved jeg gør.
Hvor forfærdeligt at nogen mennesker skal fanges i smerter, uden chance for at bryde ud!!

Sikke et øjenåbende indlæg! Jeg er glad for jeg nu ved hvad det drejer sig om, men forfærdet over at være vidne til at medmennesker kan rammes af så en modbydelig sygdom.....uden man kan gøre noget aktivt for at hjælpe.

Pyha! Synes jeg havde det meget bedre da jeg ikke vidste hvad Fib var for en størrelse....

og respekt for, at i alligevel kan bevare humøret og endda stadig kan gå ind og hjælpe andre på trods af eget helvede. Ægte ildsjæle!!

[Ametyst]

Ja, og forlavt stofskifte er ofte konstateret.

Ametyst

[holmgaard7]

Fra en som kæmper endnu
Jeg har fib,allergi,diskopolaps i lænden,operet for en i nakken,kan ikke arbejde over hovede højde,forlans eller med vrid i kroppen,så lider jeg af migrene,dårlig knæ
Efter jeg er kommet af med mine morfinpiller,kan jeg slet ikke arbejde de 10 timer som er anslået,for på dem overskred jeg mine grænser
Jeg døjer med kronisk blærebetændelse 19 gange siden august.
blevet opreret for syster og nedsunket blære,så alt det med træthed og stivhed kan jeg skrive under på,for ikke at tale om smerter,meeen nej ,man mener ikke at jeg er pensionsberettet,Nu er min mand også gået hen og blevet syg,fan.... stå i dette røgne system,magter snart ikke mere,så en dukomation ville bare være dejligt
Kan kun nikke genkendene til alt du skriver,men i andres øjen uha da da
Godt der er noget der hedder k10
knuz fra en der lige skulle af med noget

[Ninja]

Sikke en masse blærebetændelser du har haft! Jeg lider også af blærebetændelse og får kontant penicillin....trættende!!!
Jeg har også prøvet tranebærsaft og piller, men synes ikke det hjælper.

Men godt du kunne få luft for en stund Holmgaard7, sikke også en redelighed du er udsat for. Og synd din mand nu også er syg.
Jeg ønsker det bedste for jer!!

[holmgaard7]

tak
ja den 5 august skal der en kikkert op og den 20 skal nyerene scanes
har også prøvet alt,lige nu er jeg på forbygende medecin

[Ragdoll]

....tilfælde hjælper min kur nok ikke meget. Men jeg plejer at kunne tage blærebetændelse i opløbet, med det jeg kalder en vandkur (kan også være kold kamillete) det er endnu bedre.

2 ltr. drikkes på en halv time, og så knibes der sammen til det er lige før man er ved at eksplodere og tårerne står en op i øjnene.

Når man så endelig skal af med det kommer det med så stort et tryk at alle bakterier vaskes ud. Men man skal gøre det lige så snart man føler den første sensation af ubehag.



Hrefna

[Ninja]

Orv, den vil jeg da prøve Hrefna! Om ikke andet, så er det jo sjældent man når at få fat i penicillinen før adskillige timer efter.....så hvis vand/te kuren kan få det fjernet, så er alt jo godt!!

På et tidspeunkt havde jeg KONSTANT blærebetændelse, så forsøgte min læge sig med, at jeg skulle tage en enkelt Locusil hver aften - det tog det altså. Nu har jeg så være blærebetændelsesfri i 5 mdr, uden locusilen, men sidste måned kom det tilbage igen, så der røg jeg på pondocillin.......

Ting der udløser blærebetændelse er dårligt toiletpapir (specielt genbruspapiret er slemt da det fnuldre og afsætter støvpartikler i urinrøret!).
Trusseindlæg/bind er også slemme til at give blærebetændelse, når man i forvejen er disponibel.

Dette vidste jeg ikke, så jeg vidregiver lige min viden i tilfælde af i heller ikke vidste det.
Bare det at jeg nu holder mig til det lidt dyre kraftige toiletpapir (Aldis og Nettos kraftige er udmærket), har altså gjort er der kan gå LÆNGE imellem.