piskesmæld - K10

Rosenkilde · 08-12-2010, 09:09

Hej Forum.

Jeg fik for 2 måneder siden min førtidspension og for 1 måned siden diagnosen Ehlers Danlos Syndrom (temmelig aggressiv type) mit problem er at jeg er næsten sengebundet, min egen læge sagde til mig at det måske skyldes en piskesmæld for ca. 2 år siden da mit helbred bare er raslet ned af bakke siden.
Jeg vil nu høre om der er nogen herinde som kender en specialist i det jydske som kan stille denne diagnose og evt. gøre så jeg kan blive bare lidt mobil igen, jeg har været hele undersøgelses programmet igennem men uden nogen forklaring på hvorfor jeg har det som jeg har.

Forresten har jeg studeret dette forum i næsten 4 måneder, og jeg syntes det er dejligt med alt den hjælp man kan få her inde, det er første gang jeg selv prøver at deltage.

mvh. Sune

Katharina · 08-12-2010, 23:50

Hej Rosenkilde!

Til lykke med førtidspension!

Her lægger jeg link til debat på K10 omkring erfaringer med reumatologer med særlig viden om hypermobilitet, Ehlers Danlos syndrom, og fibromyalgi - mon ikke de også har særlig viden om piskesmældsudløst Ehlers Danlos syndrom?

http://www.k10.dk/showthread.php?t=4382

http://www.k10.dk/showthread.php?t=12903

I det jysk/fynske område hører jeg her reumatologerne Glen Gorm Rasmussen og Hans Jakob Haga særlig rost.

Reumatolog Glen Gorm Rasmussen, tidligere reumatologisk overlæge i Ålborg, nu privat reumatologisk klinik i Odense:

http://lachion.dk/speciallaeger/regi...gorm-rasmussen (privat reumatologisk konsultation i Odense nu)

http://www.nordjyske.dk/artikel/10/5...%E6s%20artikel (avisartikel om fibromyalgi)

http://www.hypermobile.dk/glen_gorm.htm (foredrag om Ehlers Danlos syndrom)

http://debat.sol.dk/show.fcgi?catego...osting=1187030 (debatside)

http://www.fyens.dk/article/824623:O...rkerte-papirer (avisartikel)

Reumatolog Hans Jakob Haga Reumaklinik Danmark i Esbjerg:

http://www.reumaklinikdanmark.dk/da/gigtsygdomme.aspx

http://www.k10.dk/showthread.php?t=13046&page=3

phhmw · 09-12-2010, 00:19

Kære Sune.
Øv, med diagnosen.
Tillykke med pensionen.

Fandt lige dette som du muligvis kender til:
http://www.sst.dk/publ/Publ2001/handicap/index.html
http://www.sst.dk/publ/Publ2001/hand...l/indhold.html
http://www.ehlers-danlos.dk/index.ph...&id=6&Itemid=4

sidst men ikke at glemme VISO som muligvis ligger inden med viden som du kan bruge...ring og spørg http://www.regionmidtjylland.dk/psyk...u-centret/viso

Jeg kunne ikke finde data omkring fysisk aktivitet, genoptræning etc med diagnosen Ehlers Danlos... nogen der har erfaringer?

Fandt dette omkring fysisk træning: http://www.csh.dk/index.php?id=401&b...ash=fc519f8af0 hvor der nævnes:
"På grund af de overbevægelige led, kan det være vanskeligt at optræne musklerne - men det er ikke desto mindre meget vigtigt."

Iøvrigt en særdeles god informationsside hvor det nævnes at der findes 3 steder hvor al viden koordineres:

Mere faglig viden:
Rigshospitalet (Klinisk Genetisk Afdeling)
Klinisk Genetisk Afdeling
Afsnit 4062
Blegdamsvej 9
2100 København Ø
Tlf.: 3545 4062

ÅUH, Skejby (Center for Sjældne Sygdomme)
Børneafdeling A
Center for Sjældne Sygdomme
Brendstrupgårdsvej 100
8200 Århus N
Tlf.: 8949 6748

Rigshospitalet (Klinik for Medicinsk Ortopædi og Rehabilitering)
Klinik for Medicinsk Ortopædi og Rehabilitering
Afsnit 4124
Blegdamsvej 9
2100 København Ø
Tlf.: 3545 2291

Lad os gerne høre om dine videre erfaringer.

Mange hilsner
Peter

Huldra · 09-12-2010, 01:00

mener I at man også kan få Ehlers D udløst af piskesmæld??

Kender I til andre tillægssygdomme man kan få efter piskesmæld udover det kendte fibromyalgi?

gunvor · 09-12-2010, 01:33

Hej Huldra.

Er ikke helt med omkr. Elhers D? Har lige googlet det, men der står flg.:"Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er en gen-fejl i bindevævet..

Vidste heller ikke det med fibromyalgi. Hvordan det?

Engel · 09-12-2010, 20:23

Citat:

Oprindeligt indsendt af gunvor

Hej Huldra.

Er ikke helt med omkr. Elhers D? Har lige googlet det, men der står flg.:"Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er en gen-fejl i bindevævet..

Det var så lige det samme som jeg ville spørge om !!!

Synes det er ærgerligt at lægen ikke er mere inde i stoffet, end man kan komme på en enkelt søgning på nettet !!!

Huldra · 11-12-2010, 16:11

jeg undrede mig bare over at lægen siger at Ehlers D. måske kom af piskesmældet, altså hvis jeg læste det skrevne korrekt..
for mente også det var en medfødt defekt om man kan sige sådan..

Det er vist anerkendt at man udvikler eller kan udvikle fibromyalgi efter langvarige smerter. min sidste reumatolog sagde han mente jeg har fået fibromyalgi pga piskesmældet. om det står tydeligt i hans erklæring husker jeg ikke helt. nå fandt lige papiret.
der står ordret.." Der er ikke tvivl om, at pt. har udviklet en Fibromyalgi. "

gunvor · 12-12-2010, 12:04

Hej Huldra.

Tak for svar.

Citat:

Det er vist anerkendt at man udvikler eller kan udvikle fibromyalgi efter langvarige smerter. min sidste reumatolog sagde han mente jeg har fået fibromyalgi pga piskesmældet. om det står tydeligt i hans erklæring husker jeg ikke helt. nå fandt lige papiret.
der står ordret.." Der er ikke tvivl om, at pt. har udviklet en Fibromyalgi. "

Men står der, at der er sammenhæng? I dit citat står der kun, at du har udviklet det, og ikke at det er kommet af piskesmæld.

popiae · 13-12-2010, 00:02

Vedr træning, kan statisk træning anbefales.

Dvs at træne muskelstyrke uden bevægelse, eller voldsom styrke.

VH Popiae

Huldra · 13-12-2010, 01:07

næ, det står ikke direkte.. men når resten af rapporten læses, så vælger jeg at tro det er det som står...

jeg fandt lige lidt fra en side jeg syntes siger/skriver meget godt om piskesmæld,

citat: Men der kan optræde andre gener også. Årsagsvurderingen mellem whiplashskade og gener er besværliggjort fordi flere af ovenstående gener ikke alene ses i sammenhæng med whiplashskader men også i forbindelse med flere andre typer lidelser af forskellig oprindelse. Det er videnskabelig påvist, at whiplash og deraf udløst posttraumatisk stress øger risikoen med faktor 13 for at udvikle fibromyalogi lidelse. citat slut.

http://www.piskesmaeld.dk/

Endnu har jeg ikke haft brug for at det står fuldstændig direkte at det er kommet af piskesmældet. men vil tro der kan anmodes om det idet det var det han sagde ved konsultationen.. og nej jeg optog den ikke, men havde min mand med..

08-12-2010, 09:09	#1
Rosenkilde På vej til at lære K10 Tilmeldingsdato: 26-07 2010 Lokation: 6650 Brørup Indlæg: 4 Styrke: 0	piskesmæld Hej Forum. Jeg fik for 2 måneder siden min førtidspension og for 1 måned siden diagnosen Ehlers Danlos Syndrom (temmelig aggressiv type) mit problem er at jeg er næsten sengebundet, min egen læge sagde til mig at det måske skyldes en piskesmæld for ca. 2 år siden da mit helbred bare er raslet ned af bakke siden. Jeg vil nu høre om der er nogen herinde som kender en specialist i det jydske som kan stille denne diagnose og evt. gøre så jeg kan blive bare lidt mobil igen, jeg har været hele undersøgelses programmet igennem men uden nogen forklaring på hvorfor jeg har det som jeg har. Forresten har jeg studeret dette forum i næsten 4 måneder, og jeg syntes det er dejligt med alt den hjælp man kan få her inde, det er første gang jeg selv prøver at deltage. mvh. Sune

08-12-2010, 23:50	#2
Katharina Skal snart betale husleje på K10 Tilmeldingsdato: 04-10 2010 Indlæg: 839 Styrke: 14	Hej Rosenkilde! Til lykke med førtidspension! Her lægger jeg link til debat på K10 omkring erfaringer med reumatologer med særlig viden om hypermobilitet, Ehlers Danlos syndrom, og fibromyalgi - mon ikke de også har særlig viden om piskesmældsudløst Ehlers Danlos syndrom? http://www.k10.dk/showthread.php?t=4382 http://www.k10.dk/showthread.php?t=12903 I det jysk/fynske område hører jeg her reumatologerne Glen Gorm Rasmussen og Hans Jakob Haga særlig rost. Reumatolog Glen Gorm Rasmussen, tidligere reumatologisk overlæge i Ålborg, nu privat reumatologisk klinik i Odense: http://lachion.dk/speciallaeger/regi...gorm-rasmussen (privat reumatologisk konsultation i Odense nu) http://www.nordjyske.dk/artikel/10/5...%E6s%20artikel (avisartikel om fibromyalgi) http://www.hypermobile.dk/glen_gorm.htm (foredrag om Ehlers Danlos syndrom) http://debat.sol.dk/show.fcgi?catego...osting=1187030 (debatside) http://www.fyens.dk/article/824623:O...rkerte-papirer (avisartikel) Reumatolog Hans Jakob Haga Reumaklinik Danmark i Esbjerg: http://www.reumaklinikdanmark.dk/da/gigtsygdomme.aspx http://www.k10.dk/showthread.php?t=13046&page=3 Sidst redigeret af Katharina; 09-12-2010 kl. 00:02.

09-12-2010, 00:19	#3
phhmw Moderator Tilmeldingsdato: 08-12 2005 Lokation: Dragør Danmark Indlæg: 11.746 Styrke: 33	Velkommen til... Kære Sune. Øv, med diagnosen. Tillykke med pensionen. Fandt lige dette som du muligvis kender til: http://www.sst.dk/publ/Publ2001/handicap/index.html http://www.sst.dk/publ/Publ2001/hand...l/indhold.html http://www.ehlers-danlos.dk/index.ph...&id=6&Itemid=4 sidst men ikke at glemme VISO som muligvis ligger inden med viden som du kan bruge...ring og spørg http://www.regionmidtjylland.dk/psyk...u-centret/viso Jeg kunne ikke finde data omkring fysisk aktivitet, genoptræning etc med diagnosen Ehlers Danlos... nogen der har erfaringer? Fandt dette omkring fysisk træning: http://www.csh.dk/index.php?id=401&b...ash=fc519f8af0 hvor der nævnes: "På grund af de overbevægelige led, kan det være vanskeligt at optræne musklerne - men det er ikke desto mindre meget vigtigt." Iøvrigt en særdeles god informationsside hvor det nævnes at der findes 3 steder hvor al viden koordineres: Mere faglig viden: Rigshospitalet (Klinisk Genetisk Afdeling) Klinisk Genetisk Afdeling Afsnit 4062 Blegdamsvej 9 2100 København Ø Tlf.: 3545 4062 ÅUH, Skejby (Center for Sjældne Sygdomme) Børneafdeling A Center for Sjældne Sygdomme Brendstrupgårdsvej 100 8200 Århus N Tlf.: 8949 6748 Rigshospitalet (Klinik for Medicinsk Ortopædi og Rehabilitering) Klinik for Medicinsk Ortopædi og Rehabilitering Afsnit 4124 Blegdamsvej 9 2100 København Ø Tlf.: 3545 2291 Lad os gerne høre om dine videre erfaringer. Mange hilsner Peter Sidst redigeret af phhmw; 09-12-2010 kl. 00:44.

Lignende emner
Emner	Emnet er startet af	Forum	Svar	Sidste indlæg
Jer med piskesmæld	pedo	Alt det andet	12	08-05-2014 19:47
piskesmæld	Isa	Alt det andet	1	13-03-2013 22:43
Piskesmæld og handicaphjælper ???????	Pixie	Alt det andet	8	30-06-2011 22:18
Piskesmæld	Mcavforfanden	Alt det andet	28	01-02-2010 16:52
piskesmæld	anja	Dit og Dat	15	25-01-2010 22:01

09-12-2010, 01:00	#4
Huldra Har ikke tid til andet end K10 Tilmeldingsdato: 05-03 2008 Alder: 58 Indlæg: 2.134 Blog Indlæg: 17 Styrke: 19	mener I at man også kan få Ehlers D udløst af piskesmæld?? Kender I til andre tillægssygdomme man kan få efter piskesmæld udover det kendte fibromyalgi?

09-12-2010, 01:33	#5
gunvor Har ikke tid til andet end K10 Tilmeldingsdato: 13-07 2010 Indlæg: 2.092 Styrke: 17	Hej Huldra. Er ikke helt med omkr. Elhers D? Har lige googlet det, men der står flg.:"Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er en gen-fejl i bindevævet.. Vidste heller ikke det med fibromyalgi. Hvordan det?

11-12-2010, 16:11	#7
Huldra Har ikke tid til andet end K10 Tilmeldingsdato: 05-03 2008 Alder: 58 Indlæg: 2.134 Blog Indlæg: 17 Styrke: 19	jeg undrede mig bare over at lægen siger at Ehlers D. måske kom af piskesmældet, altså hvis jeg læste det skrevne korrekt.. for mente også det var en medfødt defekt om man kan sige sådan.. Det er vist anerkendt at man udvikler eller kan udvikle fibromyalgi efter langvarige smerter. min sidste reumatolog sagde han mente jeg har fået fibromyalgi pga piskesmældet. om det står tydeligt i hans erklæring husker jeg ikke helt. nå fandt lige papiret. der står ordret.." Der er ikke tvivl om, at pt. har udviklet en Fibromyalgi. "

13-12-2010, 00:02	#9
popiae Jeg bor her på K10 Tilmeldingsdato: 18-09 2007 Lokation: Hillerød Indlæg: 6.266 Styrke: 25	Vedr træning, kan statisk træning anbefales. Dvs at træne muskelstyrke uden bevægelse, eller voldsom styrke. VH Popiae

13-12-2010, 01:07	#10
Huldra Har ikke tid til andet end K10 Tilmeldingsdato: 05-03 2008 Alder: 58 Indlæg: 2.134 Blog Indlæg: 17 Styrke: 19	næ, det står ikke direkte.. men når resten af rapporten læses, så vælger jeg at tro det er det som står... jeg fandt lige lidt fra en side jeg syntes siger/skriver meget godt om piskesmæld, citat: Men der kan optræde andre gener også. Årsagsvurderingen mellem whiplashskade og gener er besværliggjort fordi flere af ovenstående gener ikke alene ses i sammenhæng med whiplashskader men også i forbindelse med flere andre typer lidelser af forskellig oprindelse. Det er videnskabelig påvist, at whiplash og deraf udløst posttraumatisk stress øger risikoen med faktor 13 for at udvikle fibromyalogi lidelse. citat slut. http://www.piskesmaeld.dk/ Endnu har jeg ikke haft brug for at det står fuldstændig direkte at det er kommet af piskesmældet. men vil tro der kan anmodes om det idet det var det han sagde ved konsultationen.. og nej jeg optog den ikke, men havde min mand med..