Hypermobilitet - historier fra det virkelige liv??

[PiaL]

Oprindeligt indsendt af hboegelund

Det er selvfølgelig noget man skal være opmærksom på, for det skulle jo nødig ende så ens læge ikke vil tage sig seriøs! Men på den anden side så er ehlers danlos en sygdom ikke alle kender til så man kan ikke regne med at ens læge bare lige opdager det.

Jeg havde fået ny fysioterapeut, som nævnte Ehlers-Danlos som noget jeg burde undersøges for, og da jeg ringede til min ellers meget kompetente og dygtige læge og spurgte til det, sagde han "øhh, hvad sagde du, det hedder?".... Så ja, HB, man skal forvente, at lægen ikke ved hvad Ehlers-Danlos er!

Læger er også meget forskellige. For mange år siden fik jeg en stærk forværring af mine allergier efter et vaccineforløb, som måtte stoppes, og min læge dengang sagde til mig, at det altså ikke var allergiske reaktioner jeg havde, men angstanfald - og udskrev stesolid... Jeg skiftede så læge og blev ordentligt udredt i Odense - endte med en liste så lang af ny-tilkomne allergier... Jeg har ikke haft "angst" siden...

[jjsonn]

Da min datter var 15 år. brækket hun en hånd, ved undersøelsen af hende blev den ledende otopæ tilkaldt, han fortalte, at hendes led var så mobile , at hun ville sidde i en kørestol inden hun blev 18.

Nu er hun 21 næsten udlært sygeplejske og har altid haft fritidsjob også nu
hun går ofte af led men sætter det selv på på plads igen.

Hun ved godt det ikke er sikkert det bliver ved med, at gå godt, så hun vil læse vider til et mindre fysisk job.

Men det kort og det lange er det er ikke altid de kloge ved alt.:

[fibro]

Hej igen

Pyha ok...ja jeg kan jo godt høre, at jeg bør komme afsted...jeg tror dog at jeg venter en smule, for lige at se, hvor jeg er henne i min sag...planen er indhentning af status hos lægen og smerteklinikken, medicin har ikke kunne hjælpe på mine fibrosmerter, så jeg er lidt spændt på, om lægekonsulenten nu mener at jeg skal arbejdsprøves inden så længe...

Når jeg ligger ned, har jeg ofte brug for ekstra luft og må tage nogle dybe suk mange gange i løbet af især aftenen...er det noget I kender?

mht huden...nu har jeg desværre taget ca 12 kg på de sidste par år, hvor jeg ikke bare kan motionere og få pulsen op...tidligere var jeg ret aktiv og forbrændte en god del der, men nu...ÆV!! Men jeg har da tænkt over, at hvis jeg tabte de kg, så ville jeg komme til at se endnu ældre ud, end jeg i forvejen er kommet til, min hud ville blive enormt slap Og det KAN selvfølgelig være det der ehlers danlos...mht det slappe bindevæv...de kunne næsten ikke sy mig efter min fødsel og biksede med det i 1½ time, fordi tråden bare skar igennem så de ikke bare kunne slå knude..mistede ved fødslen meget blod, min blod% var nede på 4,5...

Synes så ikke jeg er SÅ meget værre til de blå mærker end andre...men er enormt tryk følsom over hele kroppen og har altid været det, ikke kun efter jeg fik fibromyalgi. Mon det også kan være...ømt bindevæv...?
synes på mange måder en generel tidlig aldring kendetegner mig..

man blir da skør af al den sygdom

hboegelund...det er sgu da lidt interessant det du skriver med at hypermobilitet kan aftage med alderen fordi der sker forandringer med ens bindevæv...det lyder også som temmeligt vigtigt, at man bliver henvist til den HELT rette læge, for alt dette kan spottes! Har du læst det et sted, det kunne jeg godt tænke mig at studere lidt faktisk..!

Jeg tænkte ellers at jeg slet ikke kunne have det forskellige her, når I andres beskrivelser af led der skrider, rullestole og bandageringer...men æv, måske alligevel, hvis alderen bare har ændret tilstanden..

PiaL..Hvem laver den lille nemme undersøgelse?

til jer!

[PiaL]

Det gør Lars Remvig på Rigshospitalet Reumatologisk. Henvisningen skal laves på papir - ikke lægges på en server, iflg. Lykke Rehder, som er formand for Ehlers-Danlos Foreningen.

PS: det kan gavne din sag, hvis du får diagnosen... syns bare at du skulle vide det

Din beskrivelse af syningen efter fødsel kunne pege i retning af en af de mere sjældne EDS typer. Har du evt. brede ar, som skrider?

Tror iøvrigt, at dine vejrtrækningsproblemer kan skyldes, at du er enormt opspændt i maven/bugen/brystet/ryggen. Det er helt almindeligt at være det, når man har stærke smerter i bevægapparatet - man spænder simpelthen imod. Det kan være en indikator på, at du er overbelastet... Bandager, korset mv. hjælper rigtigt meget, fordi de holder de løse led på plads og aflaster musklerne, som dermed får fri til at gøre det, de er skabt til - i stedet for at være kronisk opspændte for at holde løse led på plads...

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af fibro

Hej igen


hboegelund...det er sgu da lidt interessant det du skriver med at hypermobilitet kan aftage med alderen fordi der sker forandringer med ens bindevæv...det lyder også som temmeligt vigtigt, at man bliver henvist til den HELT rette læge, for alt dette kan spottes! Har du læst det et sted, det kunne jeg godt tænke mig at studere lidt faktisk..!

Det er ikke noget jeg har læst, det var min reumatolog, jannie beier, der fortalte det, og da jeg fortalte min nye fys. om det så var det viden han også var bekendt med. Har ikke selv læst noget om det, men har heller ikke søgt efter det....

Og ja du BØR se at komme afsted!! og jeg vil give ret i at det kan hjælpe din sag at få stillet den diagnose. Men som med så meget andet så stilles der jo ingen garantier Selv hvis en pension er oplagt så kan kommunerne ikke altid se det

Komplikationer ved fødsler er også et tegn. Blødning og bristninger. Derfor man skal overveje nøje om man vil have børn når man har EDS

[fibro]

PiaL.. Ok det er jo i overskuelig afstand fra mig, med Riget...men læste jeg ikke et sted at man skulle mange undersøgelser igennem, før man måske endte ud i diagnosen...lad os sige min læge springer med på ideen, og skriver en henvisning, kan han så ved enkelt besøg konstatere sygdommen, hvis det er det jeg har?

nej jeg har ikke de ar der skrider...heller ikke selve de lange hudbristninger som ved graviditet, har faktisk kun enkelte og helt tynde næsten ikke synlige, streger fra dengang..Omvendt HAR jeg ikke rigtigt nogle ar, så det er svært at svare helt på det..

mht vejrtrækningen...hmmm...jeg føler mig ikke løs i skroget på den måde, at jeg tror bandager og korset osv vil være mig...jer der bærer den slags, I må da have det langt værre med leddene end jeg, jeg har ikke ondt i mine led, det hele ligger i muskler og vedhæftninger osv..

pyha, ja alt der kan hjælpe i en sag med kommunen, er jo værd at tage med, det skal guderne da vide!

hboegelund..ja det er jo ikke umuligt det kan have en sammenhæng mht syningen...jeg tror jeg må ind og læse det hele igennem igen derinde og så skrive alle de genkendelige ting ned, som jeg jo kunne vise min læge...

Hvor er I iøvrigt søde med alle de svar og gode råd osv, det er guld værd, tusind tak!!

til jer fra fibro

[PiaL]

Jeg ved ikke, om der er forskel på de forskellige typer EDS - men i mit tilfælde, den hypermobile type, tog det som sagt kun ½ time. Og ja, det var kun en enkelt konsultation.

[hboegelund]

Det var da sandelig så lidt fibro

Mht HVOR smerten sidder så er et af mine problemer jo også inflammation ved hæfterne. Det og så smerter i bestemte led og ledskred i hoften.

Men jeg har mest smerter ved ledene i belastningssituationer. Men alt er jo så en belastning, undtagent at ligge ned Men mærker også de der diffuse smerter i musklerne hver dag, de varierer dog meget i styrke.

Håber du får fundet modet og viljen frem til at få løst mysteriet

[hboegelund]

er der i øvrigt nogle af jer der døjer med balancen??

Jeg har STORE problemer med det, specielt lige pt hvor min hofte er helt tosset så alle nerver er i fuld sving og giver smerter og føleforstyrrelser i benet Min venstre ankel vrikker hele tiden ud til siden og under foden føles det som om der ikke er ordenlig kontakt med gulvet

Så længe jeg går kan jeg rimelig holde balancen men at stå stille kan jeg ikke, så går det helt galt. Jo trættere jeg er jo værre er problemet...

har jeg evt en lidelsesfælde??

Angsten for at vælte kommer også og forstærker hele problematikken er jeg sikker på, men den kommer først når problemet opstår og jeg bliver usikker på benene

[PiaL]

Oprindeligt indsendt af hboegelund

er der i øvrigt nogle af jer der døjer med balancen??

Jeg har STORE problemer med det, specielt lige pt hvor min hofte er helt tosset så alle nerver er i fuld sving og giver smerter og føleforstyrrelser i benet Min venstre ankel vrikker hele tiden ud til siden og under foden føles det som om der ikke er ordenlig kontakt med gulvet

Så længe jeg går kan jeg rimelig holde balancen men at stå stille kan jeg ikke, så går det helt galt. Jo trættere jeg er jo værre er problemet...

har jeg evt en lidelsesfælde??

Angsten for at vælte kommer også og forstærker hele problematikken er jeg sikker på, men den kommer først når problemet opstår og jeg bliver usikker på benene

Jeg har problemer med balancen, når jeg bliver træt / har været for meget igang (hvilket nogle dage er = at stå op...), ligesom jeg taber ting, ikke kan holde på bestikket, hælde noget op i en kop, spise pænt uden at spilde osv. Jeg tager det som et tegn på overbelastning og tager så en hviledag eller to.

Synes at bandagerne hjælper noget på det - jeg oplever i hvert fald, at der går længere tid, før det bliver helt galt, når jeg bruger dem. Men træls det er det jo - tænker nogle gange om folk tror jeg har drukket....