Hypermobil (HMS) og flexjob

[Lena4700]

Jeg er en kvinde på 27 år. Jeg har hele mit liv været hypermobil. Men jeg har aldrig fået råd og vejledning i at leve med dette. Jeg er lige ledes platfodet, og min hypermobilitet har været årsag til begyndende slidegigt i h. knæ, begge hofter dog især den h.
Under min graviditet i 2003 fik jeg tidligt bækkenløsning hvilket jeg stadig idag har problemer med. Jeg har dagligt stærke smerter i hele kroppen. Jeg er kontor uddannet, men kan ikke længere holde til at skrive på computer. Jeg følger i øjeblikket et erhvervsafklarings forløb med henblik på flexjob. Jeg kan være på forløbet ca. 3 timer om dagen. 1 time i edb og 2 timer i et multiværksted. Herefter skal jeg hjem og hvile. Og har resten af dagen mange smerter. Jeg sover dårligt om natten pga. smerter. Og ofte ud på aftenen må jeg ligge mig da jeg pga. smerter ikke kan sidde oprejst. Når jeg har mange smerter bliver jeg svimmel, får kvalme og hedetur.
Jeg går i øjeblikket til undersøgelse hos en reumatolog. Og han undersøger mig for gigt og bindevævssygedomme. Men han sagde at med min hypermobilitet, kan det meget vel være dem alene der giver mig disse konstante smerter.
Men jeg har flere gange nu hørt, at der ikke er noget i mine papir der forklar mine smerter. Dette bekymmere mig. For jeg har smerter, og de mener på sygehuset at der kan være tale om HMS, hvis ikke andet dukker op i alle de prøver jeg gennemgår.
Jeg kan ikke klare meget i hjemmet pga. smerter. Og jeg ved at jeg aldrig vil kunne påtage mit et fuldtidsjob. Det kan ikke blive til mere end max 3 timer om dagen. Min egen læge siger så også, at hun ikke er i tvivl om at jeg har de smerter jeg fortæller om. Men sålænge de ikke kan forklares 100% medicinsk kan kommunen ikke bruge det siger min sagsbehandler.
Er der nogen af jer der er blevet godkendt til flexjob pga. hypermobilitet / HMS???
Jeg er så bange for at de på sygehuset når frem til det "kun" er HMS, for så mener min sagsbehandler ikke jeg skal regne med flexjob eller evt. pension. Og jeg har nu gået i 3 år på kontanthjælp. Med en følelse af at blive betragtet som en hypokonder. Jeg har brug for en diagnose der kan forklare mit helbred og mine smerter. Og som kan hjælpe mig til at få afsluttet dette.