Fibromyalgi???

[Nucca]

Hej med jer derude
Jeg skriver her, fordi jeg ikke ved hvor jeg ellers skal skrive spørgsmålet...

Jeg har i mange år døjet med en dårlig ryg, som jeg nu søger fleksjob for. Dertil har jeg astma, allergi, irriteret tyktarm og et par andre konstaterede diagnoser. Jeg er begyndt at opleve en del nyere symptomer - det vil sige over de sidste par år, men især over det sidste halve år, og jeg har rendt en del ved lægen, hvor jeg hver gang bliver mødt med; det er jo klart, når du har de diagnoser du har, og når du tager det medicin, som du gør. Eller som i dag "Det er bare noget, der følger med, når man har en kronisk smertesygdom (altså min ryglidelse/lidelser)".

Jeg blev ved med at insistere, at jeg er sikker på, der er noget galt. Så nu får jeg taget blodprøver for at undersøge om jeg har gigt. Jeg har selv mistanke om Fibromyalgi og nævnte det også for lægen, fordi jeg følte, at hun ignorerede mine symptomer. Dertil svarede hun blot, at der er nogle læger, der tror på diagnosen og nogle der ikke gør, og at det er en diagnose, der blev brugt meget tidligere, men som man ikke rigtig bruger mere. Og så kunne jeg jo godt se, hvor den blev parkeret...

Er der nogle med erfaring derude? - Ville I kræve jer undersøgt for fibromyalgi, hvis I havde følgende symptomer?

Symptomer:

Koncentrationsbesvær – f.eks. hvis der bliver talt i baggrunden, når jeg er på arbejde, så mister jeg fuldstændig koncentrationen i forhold til det jeg sidder med. Desuden har jeg svært ved at holde kontinuerlig fokus under længere samtaler og mister let tråden, når jeg er ved at sige noget.

Nedsat hukommelse – Jeg har de sidste mange måneder husket meget dårligere end jeg plejer, selv ganske basale ting kan jeg glemme. – f.eks. at give hundene vand, selvom jeg lige har konstateret, at det skal gøres.

Nedsat stresstærskel – I omkring et års tid har jeg haft meget svært ved at håndtere stress – jeg går meget nemt helt i stå og bliver meget opkørt/stresset, når der er mere end en opgave, der venter på at blive lavet, og som gerne skal laves med det samme – dette kan også bare handle om, hvis jeg skal tage stilling til mere end en ting ad gangen.

Træthed/udmattelse – Jeg er konstant træt og bliver tit (næsten dagligt) nærmest oversvømmet af udmattelse, dette kan ske på forskellige tidspunkter af dagen, og er ikke nødvendigvis i sammenhæng med hverken fysisk eller psykisk hårdt arbejde. – forekommer også på fridage.

Hovedpine – Jeg har opdaget sammenhæng med, at min hovedpine enten opstår når jeg er træt eller ved spændinger i nakken. Denne hovedpine er til stede flere gange i løbet af ugen og kan vare flere dage uden ophold.

Svimmelhed - i sammenhæng med træthed og hovedpine.

Kæbesmerter – især i højre side.

Led- og muskelsmerter – Dette er til stede i hele kroppen, især i ryggen, men også håndled, albuer, skuldre og ben. Er til stede næsten hele tiden, men mærkes især om morgenen eller når jeg skal igang efter at have siddet stille. Jeg har store problemer med smerter øverst i mine arme. Mine smerter i hele kroppen kan gøre, at jeg vågner, når jeg drejer mig i sengen om natten pga. smerter, og de er især store, når jeg skal i gang – om morgenen eller efter at have siddet stille.

Lydoverfølsomhed – Jeg har længe været sensitiv overfor høje lyde, men over de sidste måneder skal der ikke meget til, før jeg bliver fysisk dårligt tilpas, hvis der er høje lyde eller lyde der generer mig (kan være noget så simpelt at nogen stryger mig blidt henover en t-shirt).

Føleforstyrrelser – Hvis jeg f.eks. bliver nusset kan ganske blid nus komme til at føles helt brændende og generende på huden. Herudover kan jeg nogle gange miste kontrollen over f.eks. mine hænder (hvis jeg står med noget i hånden, som ikke behøver være tungt, kan jeg godt pludselig miste kontrollen og tabe tingen uden forvarsel). Herudover har jeg (formentlig i sammenhæng med mine rygproblemer) nogle gange snurren og ubehagelig fornemmelse i baller og ben.

Mavegener – Diarré (irriteret tyktarm) og mavekramper op til afføring. Samt ofte kvalme (et par dage om ugen).

Rygsmerter - disse sidder fra øverst i balden og op til og med nakke/skuldre. Smerterne er konstant til stede, dæmpes af Dolol Retard, men kunne godt ønske mig bedre smertedækket, især i de slemme perioder med flere smerter. I grad fra 0-10, hvor 0 er ingen smerter, varierer det mellem 6-10, også når jeg tager Dolol Retard.

[Bertha65]

Oprindeligt indsendt af Nucca

Hej med jer derude
Jeg skriver her, fordi jeg ikke ved hvor jeg ellers skal skrive spørgsmålet...

Jeg har i mange år døjet med en dårlig ryg, som jeg nu søger fleksjob for. Dertil har jeg astma, allergi, irriteret tyktarm og et par andre konstaterede diagnoser. Jeg er begyndt at opleve en del nyere symptomer - det vil sige over de sidste par år, men især over det sidste halve år, og jeg har rendt en del ved lægen, hvor jeg hver gang bliver mødt med; det er jo klart, når du har de diagnoser du har, og når du tager det medicin, som du gør. Eller som i dag "Det er bare noget, der følger med, når man har en kronisk smertesygdom (altså min ryglidelse/lidelser)".

Jeg blev ved med at insistere, at jeg er sikker på, der er noget galt. Så nu får jeg taget blodprøver for at undersøge om jeg har gigt. Jeg har selv mistanke om Fibromyalgi og nævnte det også for lægen, fordi jeg følte, at hun ignorerede mine symptomer. Dertil svarede hun blot, at der er nogle læger, der tror på diagnosen og nogle der ikke gør, og at det er en diagnose, der blev brugt meget tidligere, men som man ikke rigtig bruger mere. Og så kunne jeg jo godt se, hvor den blev parkeret...

Er der nogle med erfaring derude? - Ville I kræve jer undersøgt for fibromyalgi, hvis I havde følgende symptomer?

Symptomer:

Koncentrationsbesvær – f.eks. hvis der bliver talt i baggrunden, når jeg er på arbejde, så mister jeg fuldstændig koncentrationen i forhold til det jeg sidder med. Desuden har jeg svært ved at holde kontinuerlig fokus under længere samtaler og mister let tråden, når jeg er ved at sige noget.

Nedsat hukommelse – Jeg har de sidste mange måneder husket meget dårligere end jeg plejer, selv ganske basale ting kan jeg glemme. – f.eks. at give hundene vand, selvom jeg lige har konstateret, at det skal gøres.

Nedsat stresstærskel – I omkring et års tid har jeg haft meget svært ved at håndtere stress – jeg går meget nemt helt i stå og bliver meget opkørt/stresset, når der er mere end en opgave, der venter på at blive lavet, og som gerne skal laves med det samme – dette kan også bare handle om, hvis jeg skal tage stilling til mere end en ting ad gangen.

Træthed/udmattelse – Jeg er konstant træt og bliver tit (næsten dagligt) nærmest oversvømmet af udmattelse, dette kan ske på forskellige tidspunkter af dagen, og er ikke nødvendigvis i sammenhæng med hverken fysisk eller psykisk hårdt arbejde. – forekommer også på fridage.

Hovedpine – Jeg har opdaget sammenhæng med, at min hovedpine enten opstår når jeg er træt eller ved spændinger i nakken. Denne hovedpine er til stede flere gange i løbet af ugen og kan vare flere dage uden ophold.

Svimmelhed - i sammenhæng med træthed og hovedpine.

Kæbesmerter – især i højre side.

Led- og muskelsmerter – Dette er til stede i hele kroppen, især i ryggen, men også håndled, albuer, skuldre og ben. Er til stede næsten hele tiden, men mærkes især om morgenen eller når jeg skal igang efter at have siddet stille. Jeg har store problemer med smerter øverst i mine arme. Mine smerter i hele kroppen kan gøre, at jeg vågner, når jeg drejer mig i sengen om natten pga. smerter, og de er især store, når jeg skal i gang – om morgenen eller efter at have siddet stille.

Lydoverfølsomhed – Jeg har længe været sensitiv overfor høje lyde, men over de sidste måneder skal der ikke meget til, før jeg bliver fysisk dårligt tilpas, hvis der er høje lyde eller lyde der generer mig (kan være noget så simpelt at nogen stryger mig blidt henover en t-shirt).

Føleforstyrrelser – Hvis jeg f.eks. bliver nusset kan ganske blid nus komme til at føles helt brændende og generende på huden. Herudover kan jeg nogle gange miste kontrollen over f.eks. mine hænder (hvis jeg står med noget i hånden, som ikke behøver være tungt, kan jeg godt pludselig miste kontrollen og tabe tingen uden forvarsel). Herudover har jeg (formentlig i sammenhæng med mine rygproblemer) nogle gange snurren og ubehagelig fornemmelse i baller og ben.

Mavegener – Diarré (irriteret tyktarm) og mavekramper op til afføring. Samt ofte kvalme (et par dage om ugen).

Rygsmerter - disse sidder fra øverst i balden og op til og med nakke/skuldre. Smerterne er konstant til stede, dæmpes af Dolol Retard, men kunne godt ønske mig bedre smertedækket, især i de slemme perioder med flere smerter. I grad fra 0-10, hvor 0 er ingen smerter, varierer det mellem 6-10, også når jeg tager Dolol Retard.

Hej dig....

Jeg har fået diagnosen Fibromyalgi for nylig, og desværre har min læge heller ikke meget tilovers for den diagnose, selvom det er en reumatolog på Gråsten gigthospital der har givet mig den....
Det er vildt frustrende....da det jo er enormt vigtigt at man bliver bakket op.

Men bed din læge om at blive henvist til en reumatolog, som kan undersøge om du har Fibromyalgi. Dine symptomer kunne godt tyde på det.
Jeg har selv mange af de symptomer du nævner....reumatologen undersøger også de såkaldte tender points....18 punkter på både over og underkrop, som skal gøre virkelig ondt hvis der trykkes på disse.

Håber du får en afklaring, selvom det er en kronisk sygdom, er det enormt vigtigt at vide om det er fibro eller ej.....så ved man i det mindste hvorfor det gør ondt.

Held og lykke fra
Bertha65.....

[PiaL]

Altså... det du beskriver passer meget godt på mig (undtaget det med det brændende, men ellers også føleforstyrrelserne), og det er helt klart en følge af en kroniske smertetilstand i lænd og nakke kombineret med allergi... Jeg er sikker på, at jeg ikke har fib, det er bare meget slidsomt for kroppen at leve med kroniske smerter...
Man spænder meget i kroppen, når man har konstant ondt og det her med at blive svimmel og tabe ting er for mig en tydelig indikator på, at jeg har overanstrengt mig og at jeg skal ned og ligge... NU.

Sender dig et stort og håber at du får en afklaring på om du har fib. Hvis det ikke kan konstateres, så kunne det være at du skulle kigge på om du forlanger for meget af dig selv og overbelaster...

[c.l.e.o.]

jeg har alle dine symtomer ,på nær tramproblemer,men så har jeg tinitus,og når jeg føler mig mest stresset er tinitusen meget trættende og jeg får det nærmest feber agtigt..

Noget gik galt med min hendvisning til undersøgelsen af fribro,og jeg har altså valgt at lade det ligge i det uvisse.

For som du har fået afvide det er få læger der tror på der er noget sådanne ,og jeg tror også at der kan være et problem hos sagsbehandler med den dianose.

Måske kan alt man så kommer til læge med frem over fejes ind under symtom fra fribroen .

[Chin]

altså jeg er hypermobil. Thats it. Jeg er blevet henvist til reumatolog 2 gange og begge gange af uvisse grunde blevet afvist. Men jeg ved heller ikke rigtigt hvad jeg ville kunne bruge diagnosen til. det er meget svært at blive anerkendt for fibro, og min egen teori er er fibro er en "tilstand" man får med i købet af andre sygedomme, som du selv nævner du har en del af. Jeg er hypermobil og har smerte******* fordi jeg er hypermobil. Var jeg ikke hyper havde jeg måske ikke smerter? Mao. Så har jeg symptomer på fibro men jeg har ikke diagnosen og får den nok heller aldrig. Og hvis jeg fik den er jeg rimeligt i tvivl om hvad jeg skulle bruge den til. Brug du heller din energi på at få beskrevet din tilstand ud fra de diagnoser du allerede har. Jo bedre det er beskrevet jo mere forståelse for din tilstand. At kæmpe en kamp for at få en diagnose som alligevel ikke er anerkendt er ikke det værd. Synes jeg... Kan du følge mig?

[Nucca]

Oprindeligt indsendt af c.l.e.o.

Måske kan alt man så kommer til læge med frem over fejes ind under symtom fra fribroen .

Først tak for dit svar - det er rigtig dejligt med andres tanker omkring dette.

Jeg føler mig bare sådan lidt overladt til mig selv, for hver gang jeg kommer til lægen, om det så er med hovedpine eller smerter i armene, ja så får jeg bare beskeden "det er jo klart med det medicin du tager" eller "det er jo klart med en kronisk smertetilstand"... det har jeg bare meget svært ved at bruge til noget. Altså jeg kommer jo fordi det er et problem, og at jeg så ikke engang bliver undersøgt, det dur bare ikke. Tænk hvis jeg engang kom med symptomer på en ondartet tumor eller andet, og hun bare tilskriver det den tilstand jeg har i forvejen. På den måde ville det kunne hjælpe mig, hvis jeg havde en kasse, hvor jeg kunne putte alle mine symptomer i - så var der i det mindste en forklaring.

Mit helbred er gået fra at være ok, men selvfølgelig med undertoner fra de diagnoser jeg har til at være et rent ******* hvad angår smerter - nu i hele kroppen samt de andre nævnte symptomer. At det hele er kommet så pludseligt og går så hurtigt i den forkerte retning skræmmer mig helt vildt. Der må altså være noget galt med min krop - også udover kronisk smertetilstand.

[c.l.e.o.]

Jeg kender det så godt ,det med at man tænker nej der må være noget andet også.

Men læser man symtomer på nedslidning af nakke og ryg så kommer alle vores symtomer jo frem-jeg har selv svært ved at forstå og aspeter at det er sådanne -og det er måske dyrt at vi er nogle der rander læger og spicallæger på dørene,men man gør det jo i et håb om at få det bedre eller finde lige det der gør det til at leve med symtomer og smerter.

Jeg tager selv en del smerte sillende nogle dage syntes jeg de hjælper lidt og andre dag er jeg virklig i trivel om apoteket har snyt mig.

Man en ting er sikket det er vigtigt at holde sine muskler igang uden at overbelaste dem.

[Wodpoulsen]

Jeg led i 20 år uden diagnose, men havde, tæt på mærkatet, Hypokonder.
Derfor betød det rigtig meget for mig at få en diagnose=Jeg er ikke idiot.

Det betyder at Du selv, og dine nlrmeste, der heller ikke forstår, kan gå ind og læse om denne mærkværdige og modbydelig sygdom.
At nogle ikke tror på denne sygdom, ja det ser Jeg som deres problem, ikke mit.
Jeg forsøger, at være omhyggelig med hvilke læger Jeg går til.(At de kender og anerkender sygdommen)

Det er også vigtigt at få diagnosen for at komme videre(for mig).
Nu ved Jeg hvorfor Jeg har det som Jeg har det.
Jeg ved hvad der skal til.
Og ikke mindst ikke til.
Og det er Jeg meget bedre til, at tage hensyn til nu.

Men mærk efter inde i dig selv.
Kram

[PiaL]

Jeg er også blevet utroligt forundret over, hvad en kronisk smerteproblematik har af konsekvenser! Efter jeg ikke længere går på arbejde, kan jeg virkelig mærke hvor meget belastning betyder ift graden af smerter. Bare det at jeg ikke skal stå op på et fast tidspunkt hver dag og gøre mig klar til at tage afsted, betyder en hel verden til forskel.

Men - alle andre sygdomme skal naturligvis være afklaret! Tænk, hvis man gik med en alvorlig sygdom som ikke blev opdaget fordi alt blev tolket som smerteproblematik - eller fib, for den sags skyld.

Nucca, bliv ved med at skrive herinde og del din tanker med os. Vi vil hjælpe dig så godt vi kan! En smertegrad på 6-10 er alt, alt for høj - og når du ligger der med dolol, så SKAL der gøres noget. Du skal i hvert fald ned på 4-5 for at du kan holde ud at være til.

Hvis du er i arbejdsprøvning, skal du skrive dagbog, og det er en rigtig god idé at skrive dit smerteniveau ind også - evt. et par gange om dagen, hvis det varierer.

[c.l.e.o.]

Oprindeligt indsendt af Nucca

Tænk hvis jeg engang kom med symptomer på en ondartet tumor eller andet, og hun bare tilskriver det den tilstand jeg har i forvejen.

At det hele er kommet så pludseligt og går så hurtigt i den forkerte retning skræmmer mig helt vildt. Der må altså være noget galt med min krop - også udover kronisk smertetilstand.

Nu skal man ikke male fanden på væggen som man siger - hvis du er virkelig bange for den slags så skal man ikke tage smertestillende,så skal du være kler til at mærke det helle .

Jeg ved ikke hvad du tager af milicin,men selv tager dolol og ibofuen der havde mange bivirkninger i starten.men jeg ved at belaster jeg nakken får jeg hovedepine,bliver små svimmel og får mærklige symtomer i armene og i højer hånd smerter der vækker mig om natten og så køre roletten virklig ,mangel på ordenlig søven er roden til alt ondt...
og i perioder skal der minder til at belaste.

Det er svært at erkende at man ikke kan det samme som før og jeg forstår godt angsten for hvad det ender med-men man må prøve at få det beste ud af det man har og ikke sidde fast i det man ikke kan mere.Men jeg ved det kan være svært og tage tid.Jeg arbejder stadig med lige det.