Enlig forældre med sygt barn

[martiniqe]

Dette enme er oprettet da jeg håber nogen kan give gode råd og hjælpe i en lidt special situation, min store søsterfik for 5 år siden en datter med den sjældne kromsom fejl 22q11 Deletion syndrom, dog er det først blevet diagonostiseret her ca 5 år efter hendes fødsel.
Det har i midlertid vist sig at også min søster, som er enlig mor har det og derfor har visse vanskeligheder i forbindelse med at passe et fuldtids job og samtidig tage sig af sin datter som går i en speciel børnehave.
Hun har i snart 1 år forsøgt at få nedsat arbejdstid til ca 20 timer om ugen men hver gang hun henvender sig til kommunen kan de ingen ting gøre og ehnviser hende til sin fagforening der nu har meldt hende syg pga. stress.
Som bror er jeg selvfølgelig frustreret over at dr ikke sker noget i hendes sag da man jo ikke ligefrem kan sige det er rart at gå hjemme hver dag og lave ingen ting, mit store sørgsmål er bare, hvem skal man ta fat i?
Hvem kan man henvende sig til for at få sat gang i sagsbehandlingen?
Sygdommen er ikke specielt kendt og der er derfor ikke rigtig nogen der vil udtale sig om noget men det kan jo ikke være rigtigt at kommunen bare sylter sagen og smidr hende videre rundt i systemet...
Er der nogen der har oplevet noget lignene vil jeg meget gerne høre hvad i selv har gjort, elle hvis nogen har et foreslag til hvad der kan gøres...
Det er slagelse kommune der hænger i bremsen hvis det sku ha noget og sige.

[zuza]

Øv, sikken historie.

Der er noget, der hedder plejeorlov, men jeg ved ikke, hvem det gælder for.

Findes der ikke en patientforening for mennesker med samme problem?

Ellers kan du måske kontakte http://www.sjaeldnediagnoser.dk/

De er nok bedre til at rådgive dig om det videre forløb.

Men måske andre her ved mere og kan rådgive dig.

martiniqe når din søster er sygemeldt så burde der være lavet en plan for hende det kunne lyde som om at et fleksjob var noget der evt kunne bruges, jeg kender ikke noget til sygdommen og kan jo derfor ikke vide hvordan den påvirker hende ....

vi har anden bruger her på siden der også har døjet med kommunen fordi hun har en sjælden sygdom og jeg ved at hun har kontakt til en forening som netop er der for at hjælpe folk med sjældne sygdomme (nok den Zuza henviser til ) , jeg ved ikke om hun ser dit indlæg men har sendt linket til hende så hun lige kan vågne lidt op og kigge og se om hun evt kan råde dig

Indtil da ville jeg helt klart starte med at gå op under nyttige link og få din søster til at printe en aktindsigtserklæring ud og sende den til kommunen sådan at i er på forkant med det hele , få hende til at sende den (der skal kvitteres for den ) og tjek så hvad der ligger i hendes sag ...

Når hun er sygemeldt med stress burde der være lavet en kategorisering af hende der hedder 1,2 eller 3 det har noget at gøre med hvor langt væk hun er fra arbejdsmarkedet ....

Nu er lyder det som om hun er sygemeldt for stress men at stressen er kommet fordi hun ikke magter både job og barn ... derfor skal der nok nogen lægepapir med på bordet om hendes oprindelige sygdom ...

Men det kan tages hen af vejen , i første omgang gælder det om at få fat i hendes papir så i kan sikrere jer at loven er fulgt og at hun følges som loven foreskriver ... (opfølgning, plan for tilbagevende på arbejdsmarkedet osv )

så skriv lidt mere om hvordan hendes sag forløber og om hun har været til div møder og hvad ud meldingen har været så vil det være nemmer for de forskellige at hjælpe ....

[Maybe]

Hej Martiniqe - og velkommen til

Måske du kan finde noget hjælp her;

http://www.dukh.dk
http://www.sr-bistand.dk

Omkring sjældne diagnoser er der;

http://www.sjaeldnediagnoser.dk/
http://www.csh.dk/

se evt også http://www.csh.dk/fileadmin/pdf/Blad...ap/blad_42.pdf

Se også denne http://www.social.dk/ministeriets_om...til_boern.html

Håber I kan gøre brug af ovenstående, - og kanon du er der for din søster!!

[Færselsuheld]

Hel Martiniqe

Jeg har fundet en side (www.22q11.dk) som er en forening hvor der er en masse hjælp og hente omkring sygedommen og hvad kommunen kan/skal hjælpe med.
Jeg ved hvordan systemet er da jeg både selv er syg og min datter lider af en sjælden sygdom hvor vi kun kender til hendes tilfælde i Danmark pt men er så i kontakt med en mor som har lavet en hjemmeside med hendes eget barn samt 6 andre børn i verden som har den. Hvis nogen har lyst til og læse om den kan de gå ind på (www.benignparoxysmaltorticollis.com)
Vi er også i kontakt med center for små handicap grupper (www.csh.dk)de er meget hjælpsomme også hvad hjælp fra kommunen angår. Der noget der hedder tabt arbejdsfortjeneste alt efter hvor syg ens barn er og dækning af merudgifter osv. Håber jeg kunne hjælpe lidt ellers må du og andre gerne skrive så vil jeg hjælpe med det jeg kender til ved og have været det igennem og stadig er i det

[Tutti]

Nu er der jo desværre to syge - din søster og hendes barn. Vi har selv haft et multihandicappet barn i specialbørnehave, hvor der var mange hensyn der skal tages. Jeg går ud fra, at din søster ved, at kommunens afdeling som har med handicappede børn at gøre, kan yde din søster tabt arbejdsfortjeneste for de timer, som hun ikke kan arbejde i forhold til de ting der er omkring barnet? Jeg gik selv hjemme 6 år på fuld tid med tabt arbejdsfortjeneste pga. vores barn (mange sygehusophold, manglende søvn, sygdom m.v. samt det faktum, at vores barn ikke kunne klare at komme med ned og handle m.v. -) der var mere end nok grund til at få fuld dækning. Men selv ved børn som er mindre syge, men blot ekstra krævende som de fleste specielle børn kan være, så er der mulighed for at få nedsat arbejdstiden fra få timer om ugen og helt op til fuld tid, hvor der sker lønrefusion fra kommunens side, vel og mærke af den løn som din søster har i sit nuværende job, at hun er sygemeldt gør ingen forskel. Det kan jo være, at det er pga. det ekstra arbejde/pres/pligter/pleje af det handicappede barn, som gør, at din søster har fået det værre. Dette er blot en ekstra indikator for, at der skal ydes tabt arbejdsfortjeneste for at få forholdene til at fungere omkring barnet, således at det kan blive i eget hjem.

Jeg vil mene, at hun skulle kontakte barnets sagsbehandler ved kommunen om dette med nedsat arbejdstid, med godtgørelse fra kommunen (den del af kommunen som har haft med specialbørnehaven at gøre). Der går tingene lidt hurtigere. Når så dette er gjort, kan hun få lidt mere ro til at slås som vi andre med enten fleks eller pension.

Hvis din søster ikke har hørt om denne mulighed samt de mange andre muligheder for hjælp når man har et handicappet barn, er din søster meget velkommen til at skrive til mig for en snak. Der er mulighed for at sende privat mail via denne side når man trykker på mit navn.

[hjernet]

hvis arbejdsgiver er enig med moderen om nedsat tid, kan man søge om "tabt arbejdsfortjeneste" i kommunen.

[Tutti]

ja, de fleste arbejdsgivere vil gerne indgå i denne ordning, da den ikke koster dem penge. De vil også hellere have en fast ordning, i stedet for flere perioder med sygemeldinger, så det er lettere at planlægge, så det er de færreste arbejdsgivere som ikke vil være med til dette.

[hjernet]

tabt arbejdsfortjeneste skal lønmodtager selv sørge for at søge hvert halve år. Arbejdsgiver skal blot samtykke og har ikke meget besvær ved denne ordning.