Flexjob ??? - Gode råd og erfaringer søges!!

[Marianzen]

Gode råd og erfaringer søges!!!

Jeg er 34 år gammel og fik konstateret biralt hoftedysplasi i oktober 2009.
(som er for stejle og underudviklet hofteskåle, den beskrevne ganz operation er for, at korrigere bækkenet så lårbenshovedet passer korrekt. Ledlæbe og internspringhofte, er typiske følgeskader for dysplasi patienter)

Egentlig troede man, at jeg havde voldsom bækkenløsning, men efter at have født 2. Barn i marts 2009 og smerterne ikke forsvandt, men derimod bare blev værre og værre, blev jeg henover sommeren undersøgt nærmere og endte op med diagnosen.


Jeg blev ganz opereret første gang i min venstre hofte i september 2010, men grundet væske i hofte leddet 8 måneder efter, blev jeg i august 2011 opereret for en ledlæbeskade i venstre hofte. Desværre virkede det kun kortvarigt og lægerne mente, at der muligt var en ny ledlæbeskade, tillige med at jeg skulle opereres for intern springhofte, da hoftebøjeren var hævet og med væske. Jeg blev opereret endnu engang i april 2012 og i oktober 2012 fik jeg så lavet min ganz i højre side.


Har været heldig og fik bevilliget et genoptræningsophold på Montebello i Spanien i 3 uger i jan./feb. I år og med mig hjem, fik jeg nogle gode træningsøvelser.

Jeg har trænet siden januar og gør det 2-3 gange om ugen med de programmer og øvelser fra Spanine + spinning cykel. Et program på ca. 1 1/2 time. Selvom træningen er hård, er jeg overbevist om at det et god redskab også selvom jeg ikke rigtig kan andet fysisk resten af dagen, efter træning. Føler selv at jeg pt. fysisk er i den bedste form, jeg overhovedet har været gennem de sidste 4 år med operationer og genoptræninger, selvom det ligger langt fra en normal aktiv persons.

Jeg har tabt mig 9 kg. MEN, jeg har stadig næsten lige så ondt som før operationerne. Måske er smerterne reduceret 10-15 % og jeg har ikke konstant de jagende lyskesmerter, kun når mine hofter er overbelastet og jeg bliver som en gammel kone i min krop.

Jeg har i marts, og april, fået blokader i begge hofter, uden bedring.
Ved sidste ultralydsscanning, sagde jeg "nej tak" til mere binyrerbarkhormon og lægen mente ikke han kunne se at venstre hoftebøjer var skåret over, hvilket den blev for et år siden.
Uhm...... ????? Hvad ?...

Jeg mistede for et år siden mine ellers forlænget sygedagpenge og har ikke fået medhold i min klage til Ankestyrelsen.

Vi har levet af min mands indtægt alene, kan intet få, da vi er (lykkeligt) gift. Har 2 drenge på 4 og 6 år og bor i eget hus.

Jeg er pt. I praktik/arbejdsprøvning på kontor hos en ejendomsmægler (inden for mit tidligere erhverv) og har været det i godt 8 uger.
Der er forskellige skånehensyn, ingen tunge løft, skiftende arbejdsstillinger, stående og siddende, har fået en rigtig god ergonomisk stol, jeg har et liggeunderlag, så jeg kan ligge mig ved behov og der er 10 min. Pause i hver time.

For 3 måneder siden havde jeg en forventning om at jeg da nemt kunne komme op på 20 timer, men det er vist kun i hovedet.....
Kroppen accepterer overhovedet ikke det, jeg gerne vil

Jeg startede i praktik med 12 timer om ugen fordelt på 3 dage.
Har prøvet to dage i træk og det er for udtrættende for hofterne.
Så en hvile dag imellem, hvor jeg kan passe at få trænet og hvile, samt få hjemmet til at hænge sammen.
Har været en enkelt dag på 6 timer, hvilket resulterede i 3 dage med stærke smerter, piller og varmepuder og det meste af tiden på langs.
I sidste uge var jeg på 5 timer, som gik fint de to første dage, men da vi kom til fredag, knækkede kroppen igen.
Nu er jeg reduceret til 4,5 timer og jeg skal være i praktik til den 14. Juni, med mulighed for forlængelse.

Jeg får stadig ingen økonomisk støtte af nogen art, skal til egen læge den 4. Juni og til hoftelægen den 12. Juni.

Praktik stedet har tilbudt mig et 20 timers job, hvis jeg kan klare det, men der er lang vej og jeg vil virkelig gerne, men er så frustreret over min krop ikke accepterer ret meget.
Vil jeg være berettiget til et flexjob og overhovedet få det ?
Praktikstedet er ikke afvisende overfor at tage mig i et evt. Flexjob.

Har lige fået afslag på et Handicap P- kort, da de ikke anser mig for at være fysisk besværet nok, men en daglig gangdistance på ca. 1000 meter.

Jeg kan ikke kører en normal bil pga. Smerter og har selv anskaffet en bil med automatgear, men efter den første uge i praktik, kunne jeg heller ikke pga. Smerter i lysken holde foden på speederen. Så nu har jeg fået monteret hånd gas og hånd bremser. Og nu kan jeg komme rundt, men at sidde i en bil er den værste smerte trigger, synes jeg. Også selv om jeg har skråpude og dreje pude som hjælp.

Nogen der ligger inde med nogle guldkorn i ærmet, i vil dele ?
Eller er der nogen, som har input eller forslag til, hvad jeg kan gøre og evt. Spørger lægerne om ?

Synes det er ret frustrerende det hele.

knus fra Marianzen