hvad stiller jeg op , når modet ikke er der. :-(

[heiditogjoey]

At skulle skrive hele min livshistorie ville tage flere dage.. For der er så meget. Senest er jeg blevet så fortvivlet . Riget skulle udersøge mig for EDS . De siger mens jeg er der,at alt tyder på det et EDS,men de kan ikke blive enige om hvilken og skal lige tjekkes for den vaskulære. Da jeg så skal til samtale ,har de mistet al det oprindelige dokument og har selv rekonstrueret en ny og ud fra den har de afvist fund af EDS. Og flere steder i den pågældende journal modsiger de sig selv .. Jeg ønsker en der kan hjælpe mig, hvis nogen kan.. Jeg har ingen penge at gøre godt med, mig og min lille familie kæmper en kamp hver dag. Jeg blev førtidspensionist for et år siden ..

[Ninja]

Der er en rediger knap - hvis du trykker på den kan du rette overskriften (hvis du vil), men den er kun aktiv et par timer....

[heiditogjoey]

Tak for det

[c.l.e.o.]

Hvad er EDS

Det lyder da ikke særligt trygt det forløb du har haft på riget.

Jeg kan fortælle at hamlet engang fandt en noget på mig "et tilfældigt fund"kaldte de en syste og jeg blev sendt vider til riget-som så sagde der ikke var noget at se og så kan man jo komme i trivel om man skal bekymer sig.for hvem her ret ?så jeg forstår godt din forviring.

Jeg vælger at leve som om det aldrig er sket,men uroen kan snige sig ind ind imellem alligevel.

[sannemus]

Måske skulle du forsøge at kontakte en patientrådgiver, der hører til din region? Tror at du bare skal søge på "patientrådgiver" og din region, og så popper der nogle navne op. Det er gratis rådgivning. Jeg ved ikke om de kan gøre noget, men det er da et forsøg værd..

Ellers er der også en patientforening for EDS, men det koster 100 kr. om året..og jeg ved ikke om de har ressourcer til at hjælpe pt..

Jeg ønsker det bedste for dig

[Jasv]

Du kan også vælge at tage direkte kontakt til Rigshospitalets egen patientvejleder . Det er en uafhængig person, der kan råde, støtte og fungere som bindeled mellem dig og den pågældende afdeling og være behjælpelig med at rede trådene ud. Patientvejlederen kan også bidrage til at få sat skub i processen.

[sannemus]

Oprindeligt indsendt af Jasv

Du kan også vælge at tage direkte kontakt til Rigshospitalets egen patientvejleder . Det er en uafhængig person, der kan råde, støtte og fungere som bindeled mellem dig og den pågældende afdeling og være behjælpelig med at rede trådene ud. Patientvejlederen kan også bidrage til at få sat skub i processen.

Tak Jasv..det er det det hedder..ikke patientrådgiver

[Jasv]

Oprindeligt indsendt af sannemus

Tak Jasv..det er det det hedder..ikke patientrådgiver

Ja, ja, - men skidt pyt med det.
Det var blot for at sige, at hun kunne også vælge at gå den direkte vej og kontakte hospitalets egen patientvejleder.
Fordelen herved er, at patientvejlederen som regel i forvejen kender afdelingsledelserne, som er dem, patientvejlederen tager kontakt til. Det kan i sig selv skubbe på en løsning. Og patientvejlederen er uafhængig, så man skal ikke være bekymret herfor.

[Ninja]

Oprindeligt indsendt af heiditogjoey

At skulle skrive hele min livshistorie ville tage flere dage.. For der er så meget. Senest er jeg blevet så fortvivlet . Riget skulle udersøge mig for EDS . De siger mens jeg er der,at alt tyder på det et EDS,men de kan ikke blive enige om hvilken og skal lige tjekkes for den vaskulære. Da jeg så skal til samtale ,har de mistet al det oprindelige dokument og har selv rekonstrueret en ny og ud fra den har de afvist fund af EDS. Og flere steder i den pågældende journal modsiger de sig selv .. Jeg ønsker en der kan hjælpe mig, hvis nogen kan.. Jeg har ingen penge at gøre godt med, mig og min lille familie kæmper en kamp hver dag. Jeg blev førtidspensionist for et år siden ..

Jeg kan ikke lige tolke om du er lidt ked af hvis det ikke er EDS, eller er det fordi du er bange for det ER EDS, og at de har lavet en fejl??

Hvis det ikke er EDS, så er det jo bare fantastisk.

Hvis du mener de har lavet en fejl, så bed om en second opinion, så du kan få ro i sindet - du kan jo henvise til, at du er utryg over, at du det ene øjeblik har det - og det næste øjeblik ikke har det.
Patientbehandling hander også om tryghed. Du har krav på at få en samtale hvor de gennemgår alle papirerne (tests og undersøgelser) sammen med dig, så du får en forståelse af, hvordan det hele rent faktisk hænger sammen.

Som andre foreslår, så er der en patientrådgiver/vejleder du roligt kan tage kontakt til.

Men jeg krydser da fingre for, at du ikke har EDS, det ville jo være en kæmpe gave at være foruden.