Endelig en diagnose

[tigerbia]

Hej alle

Så fik jeg endelig min diagnose - nemlig fibromyalgi. SB var så sød selv at ringe til mig og ønske mig tillykke. Som hun sagde - nu bliver alt meget nemmere for alle.

At jeg så sikkert skal igennem forskellige indstanser og 'forsøg' på stadig at psykosomatisere sygdommen tager jeg med oprejst pande - jeg har videnskaben, sundhedsstyrelse og WHO i ryggen, og nu kan de ikke bare parkere mig og ikke gøre noget. Var jo allerede det sted, hvor de ikke ville arbejdsprøve mig mere - nu talte hun om praktikplads, og så må vi se hvordan det går.

Det bedste er at nu er der gang i sagen - den står ikke stille mere - men det allerbedste er, at nu ved jeg, at jeg ikke er 'tosset' i psyken, men at det er mine smertesignaler den er gal med - jeg er bare så lettet

nogen der har nogen erfaring i systemet med fibromyalgi?

[Lunasdatter]

Tillykke med diagnosen ... hvis man altså kan sige sådan og held og lykke med din videre færd gennem systemet... ♥
Knus Lone

[heiditogjoey]

Dejligt at få en diagnose, så man har noget konkret at forholde sig til.. TILLYKKE..

Jeg går selv og venter på en undersøgelse / diagnose om EDS - så jeg ved hvor svært det er at fejle en hel masse, som ingen ser

Håber det kommer til lette presset lidt :-)

[Karo]

Det ser ud til at der findes behandlingsmuligheder ved fibromyalgi.


http://www.gigtforeningen.dk/nyheder?newsid=6594

"...Et forløb med undervisning, gruppeterapi og gradvis genoptræning mindsker smerte og træthed ved fibromyalgi og kronisk træthedssyndrom. Det viser ph.d.-projekt fra Århus Universitet.

En forskergruppe i Århus har udviklet en behandling til patienter med fibromyalgi og kronisk træthedssyndrom. Behandlingen strækker sig over 16 uger, og er nu videnskabeligt undersøgt af forskergruppen. Patienter, der har gennemført den nye behandling, har færre smerter og større overskud til dagligdagens aktiviteter. Behandlingen foregår i gruppe og omfatter blandt andet undervisning i sygdommen, ændring af tanker og handlemønstre der kan forværre symptomerne, og gradvis, langsom genoptræning..."

[Katharina]

Hej tigerbia!

Til lykke med diagnose!

Hvor og hvordan fik du diagnose stillet?

Den behandling for fibromyalgi , som Karo nævner ved Forskningsklinik for funktionelle lidelser på Århus Universitetshospital er en højst tvivlsom eksperimenterende behandling, som førende eksperter på område fibromyalgi i DK ikke anbefaler!

M.h.t. viden om fibromyalgi har jeg i DK. hørt om Bente Danneskiold Samsøe (Kbh.) og Hans Jakob Haga (Esbejrg) som førende speciallister.

Læs mere her: http://danneskiold-samsoe.dk/kontakt.html og http://danneskiold-samsoe.dk/parker.html og http://www.reumaklinikdanmark.dk/da/gigtsygdomme.aspx

Held og lykke i proces i din sag videre!

[Pedro]

Oprindeligt indsendt af tigerbia

Hej alle

Så fik jeg endelig min diagnose - nemlig fibromyalgi. SB var så sød selv at ringe til mig og ønske mig tillykke. Som hun sagde - nu bliver alt meget nemmere for alle.

At jeg så sikkert skal igennem forskellige indstanser og 'forsøg' på stadig at psykosomatisere sygdommen tager jeg med oprejst pande - jeg har videnskaben, sundhedsstyrelse og WHO i ryggen, og nu kan de ikke bare parkere mig og ikke gøre noget. Var jo allerede det sted, hvor de ikke ville arbejdsprøve mig mere - nu talte hun om praktikplads, og så må vi se hvordan det går.

Det bedste er at nu er der gang i sagen - den står ikke stille mere - men det allerbedste er, at nu ved jeg, at jeg ikke er 'tosset' i psyken, men at det er mine smertesignaler den er gal med - jeg er bare så lettet

nogen der har nogen erfaring i systemet med fibromyalgi?

Hej Tigerbia!
Godt for dig, du nu endelig fik en diagnose! Du havde selvfølgelig været bedre tjent uden denne sygdom, men rart at vide hvad man fejler.

[MTVRV1]

det er ens arbejdsevne kommunen skal bedømme
men det er klart når der kommer en diagnose på bordet er alt ting nemere
har løbende fået diagnoser igennem min 3 år i systemet
det er helt klart ens sag bliver nemmere
men træerne vokser ikke ind i himmelen af den grund
har selv 9 diagonser, er ikke kommet til en afklaring endnu

[tigerbia]

Oprindeligt indsendt af Katharina

Hej tigerbia!

Til lykke med diagnose!

Hvor og hvordan fik du diagnose stillet?

Den behandling for fibromyalgi, som karo nævner ved Forskningsklinik for funktionelle lidelser på Århus Universitetshospital er en højst tvivlsom eksperimenterende behandling, som førende eksperter på område fibromyalgi i DK ikke anbefaler!

M.h.t. viden om fibromyalgi har jeg i DK. hørt om Bente Danneskiold (Kbh.) og Hans Jakob Haga (Esbejrg) som førende speciallister.

Held og lykke i proces i din sag videre!

Hej Katharina m.fl

Det var Hans Jakob Haga som diagnosticerede mig (fik anbefalingen herinde og skrev direkte til ham) og jeg ved godt det med forskningsklinikken Jeg er også bevidst om, at jeg vil blive 'udsat' for at at det er en funktionel lidelse - at jeg har ondt i livet, at det er psyken, men det er jeg hammerligeglad med - jeg er bare lettet - og de kan bare komme an kan de :-) - nu ved jeg det er 'hjernen' det er galt med hvilken lettelse :-)

Jeg gør og har hele mit liv gjort meget for at bære smerterne (træning, smerte- og stresstakling ved psykolog m.m.) og er godt rustet, men er selvfølgelig også bevidst om, at der kan være nogle gode råd som kan hjælpe mere. Jeg tror faktisk jeg er min egen værste fjende - den her med at jeg ville kunne, selvom jeg ikke kan, at jeg gør mere end jeg har godt af, og betaler prisen efterfølgende - men det må jeg så lære.

Min næste udfordring bliver min egen læge, som i mange år har afvist fibromyalgi - hun høre til 'funktionel lidelse gruppen" men jeg takler hende

Nåh - jeg kan gå på vandet kan I høre - det vil jeg lige nyde så længe det varer



Hvordan-spørgsmålet. Der er visse symptomer der skal være tilstede - f.eks. smerter :-) men ellers er der 18 såkaldte tenderpoints, hvor man ved et tryk på 4 kg, skal være øm på de 11. jeg var ved let tryk på alle 18 tenderpoint helt oppe i det røde felt. Træthed, søvnløshed, stress, hovedpine og hvide fingrer/tæer m.m. have jeg også

[Karo]

Oprindeligt indsendt af Katharina

[B]
Den behandling for fibromyalgi, som karo nævner ved Forskningsklinik for funktionelle lidelser på Århus Universitetshospital er en højst tvivlsom eksperimenterende behandling, som førende eksperter på område fibromyalgi i DK ikke anbefaler!

Præcis, det er en behandling efter TERM modellen.

http://www.speam.dk/flx/aarhus/under...eas_schroeder/

Mit tidligere post var blot et advarsel om den "behandlingsmulighed".....

[tigerbia]

Oprindeligt indsendt af MTVRV1

det er ens arbejdsevne kommunen skal bedømme
men det er klart når der kommer en diagnose på bordet er alt ting nemere
har løbende fået diagnoser igennem min 3 år i systemet
det er helt klart ens sag bliver nemmere
men træerne vokser ikke ind i himmelen af den grund
har selv 9 diagonser, er ikke kommet til en afklaring endnu

ja det er arbejdsevnen, og derfor undrer det mig at de ikke vil arbejdsprøve mig mere - SB sagde igen, at den jo var meget lav, men måske en praktikplads kunne komme på tale?? Men igen så sagde SB - lad os nu lige vente og se indtil vi har det hele på plads omkring din sygdom - der er noget som ikke helt hænger sammen :-) men det er der jo ikke noget nyt i. Jeg er ikke blevet naiv selvom jeg er blevet diagnosticeret - det er mest for egen skyld at jeg er glad for diagnosen