Det bliver svære og svære

[TylerGirl]

Hej med jer.

Jeg er en ung pige på 23 år som er ekstremt hypermobil (HMS) samt slidgigt flere steder i kroppen. Jeg er begyndte meget på det sidste og have svært med at gå og savner tit støtte/ hjælp til dette, men jeg er så "genert" når det kommer på at vise mig med hjælpemidler.

Hvordan kommer jeg over det punkt?
Hvad er bedst? Kryk eller rollator ?

Med venlig hilsen

Tyler..

[Ninja]

Det er noget du skal have vurderet hos din læge. Nogen har gavn af en krykstok, andre får forværringer af en krykstok osv osv....så det er en individuel vurdering.

Og mon ikke du kommer over det generende ved at bruge hjælpemidler, hvis bare du er generet nok af dit problem....

[TylerGirl]

Det har du helt ret i Helene. Jeg må nok bare hanke op i mig selv og sige at det er for mit eget bedste at tænke mere på mine led og tage imod den hjælp jeg kan få.

Jeg er igang med en udredning ved min læge og venter på svar d. 25/2, men regner med at tage på hjælpemiddelcentralen i morgen og høre hvordan jeg kan komme igang med at søge nu hvor tiden for mine svar nærmer sig.

Tak for svaret..

[Ninja]

Men spørg nu endelig lægen, hvilke hjælpemidler der vil kunne gavne netop dig og dine diagnoser, inden du bestiller....

Nogen har også gavn af en kombination af hjælpemidler, lige som rådet også kan være, at man vinder mere ved at færdes uden i perioder...

[fillemusen]

Hej

Jeg føler med dig...er selv 43 år,og har meget svært ved at acceptere,at jeg har brug for hjælpemidler i hjemmet...nødvendigt,men en hård nød at knække syn´s jeg


Jeg prøver at tænke positivt,når jeg bli´r negativ over at jeg har brug for dem

Altså...jeg sparer energi(som jeg har meget lidt af) ,og hvor er jeg da bare skide prviligeret,at jeg kan få den hjælp

Og tænker om du ikke kan få et hjemmebsøg,for så er der god mulighed for at du og konsulent(fys) kan snakke om hvad du kunne få glæde(hjælp) af...det fik jeg.

Håber du kan bruge noget af det

Pas på dig selv

Fillemusen

[Tutti]

Hejsa.

Jeg har også HMS. For mig har det bevirket, at jeg har haft meget besvær med min ryg, og jeg kan ikke være vægtbærende særlig lang tid, før der kommer smerter og fastlåsninger. De andre led gør naturligvis også ondt alt efter aktivitetsniveau.

Jeg ved at andre har primære gener omkring knæ, skuldre m.v. så jeg ved ikke, hvor dine primære problemer er.

Mht. hjælpemidler, så måtte jeg pga. den store strejke for et par år siden afvente 10 måneder, efter at problemet opstod for mig, før jeg kunne få en person fra kommunen til samtale med henblik på at finde ud af mit behov, fik i mellemtiden at vide, at mange af hjælpemidlerne kunne jeg købe selv.

En ting der er uundværelig for mig i hjemmet er et såkaldt serveringsbord/bakkebord med hjul under. Jeg skal på denne måde ikke selv løfte fx. kaffekanden og kopper, og har samtidig noget til at støtte mig til. Vores hjem er i forvejen handicapvenligt uden dørtrin m.v. således at det bliver lettere at bevæge sig rundt.

Da min gangdistance er kort, selvom jeg har noget at støtte mig til, valgte vi at anskaffe en kørestol fra Harald Nyborg (pga. kommunens strejke og laaaaannnge sagsbehandlingstid herefter). Den bruger vi til ture ud af huset, hvor jeg enten kan bruge den som rollator med ting på sædet, eller som kørestol, hvor jeg så bliver kørt af familien over de lidt større afstande, hvor jeg ikke kan klare distancen. (har en distance på ca 100 meter).

Ellers kan fx. en indkøbsvogn snildt fungere som en rollator. Hvis jeg skal handle tøj eller lign tager vi i et storcenter, hvor der er indkøbsvogne, og hvor alle har indkøbsvogne. Her er det normalt at gå langsomt ved en sådan og kigge butikker - det gør alle andre også. Og her er der også mange små "pitstop" hvor man kan sidde og hvile med en kop kaffe, når det hele låser.

Ud over dette, er jeg blevet udstyret med et elastisk lændebælte, som gør, at jeg kan komme ud af huset. Det er guld værd for mig, og støtter utroligt godt.

Der er meget mere, og jeg ved, at andre med HMS har andre problemer, og at hjælpemidlerne skal afstemmes din krop og dit behov. Dog er det vigtigt, at DU selv argumenterer for hvad der er DIT behov, for når ergoterapeuten fra kommunen kommer, skal du selv fortælle hende, hvad du har brug for, med mindre du er heldig at du får en på besøg, der "sætter sig i dit sted".

Har du forresten været på Gråsten Gigthospital? Her ved de rigtigt meget om HMS, og journalen derfra var min kommune meget glad for, idet de på denne måde fik "bevis" for mit funktionsniveau eller mangel på samme, og derved hurtigere kunne bevilge hjælpemidlerne, da det endelig blev min tur.

Held og lykke

[Odenseaneren]

Du får lige mine erfaringer med på vejen

Jeg er Ehlers Danlos patient, - og netop hypermobiliten kombineret med fibromyalgi er min største udfordring i hverdagen.

Jeg fik min rollator som 35 årig, - og ja det var dælme en mundfuld at sluge. Faktisk sagde jeg nej tak da ergoterapeut foreslog det, - men måtte efterfølgende takke ja.

Grunden til det blev rollator og ikke krykker til mig er;

1. Krykker vil smadre mine skuldre mv.
2. Jeg har med rollatoren hele tiden en siddeplads ved hånden, når jeg skal have hvil.

Minus ved rollator ift. krykke er, at du bliver mere begrænset ved f.eks. trapper.

I dag er jeg super glad for min rollator - jeg har simpelthen fået en frihed tilbage til at kunne komme med på ture i f.eks. Legoland.

Jeg laver lige en tråd om aqua træning - prøv at kigge i den :-)

[Morgause]

Jeg er 34 år og fik også for nogle måneder siden valget rollator eller krykker. Jeg valgte krykker af flere grunde. Rollatoren har fordelen af at have en hvileplads, men det er nemmere at komme rundt med krykker.

Og så er der lige det med stigmatisering...jeg syntes, det var virkelig, virkelig svært at erkende, at jeg overhovedet havde brug for hjælp, og endnu sværere ved at vise det til omverdenen. Med krykker tror folk som regel bare, at jeg har været ude for en skiulykke el. lign., hvilket giver mig bedre mulighed for at være MIG fremfor bare syg.

Det sagt, så ville jeg godt nok ønske, at jeg havde sagt ja til krykker for flere år siden. Hold da op, hvor er det en stor hjælp, så i bund og grund vil jeg nu sige, at du skal tage det, der hjælper dig mest. Når man først oplever, hvilken forskel det gør i dagligdagen, så er det altså det værd.

[TylerGirl]

Tak for alle jeres svar, det har virkelig hjulpet mig lidt videre.

Jeg vil kort lige fortælle om min problematikker i forbindelse med min HMS og gigt.
Jeg fik konstateret gigt da jeg var 10år gammel, det var meget svært at acceptere og jeg måtte flere gange have krykker fordi min knæ sagde fra, låste eller hævede op så jeg ikke kunne gå uden støtte. Det er med tiden blevet værre og når jeg bliver vækket om morgenen så vralter jeg som en and fordi jeg er stiv i leddene.
Jeg bor på et socialpsykiatrisk døgn tilbud da jeg ikke kan klare mig i egen lejlighed på det psykiske. Den bedste måde jeg kommer rundt er på min scooter 45 men jeg har også i tankerne hvad jeg gør hvis jeg får krykker eller rollator da den ikke lige er til at have med på scooteren så hvis der er nogen der har forslag ville jeg blive glad for nogle tips.

Ellers er der ikke så meget at fortælle. Jeg er nødt til at hvile flere gange i løbet af en dag fordi det kræver rigtig meget af mig at gå uden at jeg overstrækker mine knæ eller knækker sammen fordi der er gået for meget kulde i dem.

[Zania]

Hejsa,

jeg har købt krykker, mener de kostede 120 kr. Og i en rap farve, så der bliver mest kigget, fordi de er flotte. Njaaarh

Jeg tror godt, jeg kunne have mine på scooteren, da de kan "foldes sammen". Og det er ikke besværligt. Jeg har set mænd, der lige har været i XL byg, have lange brædder med på scooteren, selvom det nok er knap lovligt.

Lone