Fibromyalgi symptomer ?

[Enteneller]

Hejsa,

Jeg starter lige en ny tråd for at blive klog på min egne fornemmelser omkring fibromyalgi som jeg bla. skal undersøges for i maj måned.

Jeg har lidt svært ved at definere om de smerter jeg har er stress relateret eller relateret til fibromyalgi, det kan også bare være at det er et og samme.

Mine diagnoser er som flg: generaliseret angst, træk af ADHD og personlighedsforstyrrelser, udbrændtheds depression og stress relateret angst. Min psykiater og psykolog er kommet frem til at jeg er en Type A stresser, som det hedder i svensk psykologi, jeg bliver simpelt hen påvirket af den mindste belastning.

Mine lidelser mærker jeg hovedsagligt i form af smerter. Det er som regel spændinger i hele overkroppen, som om man går med et korset, der er lavet af ståltråde og disse spændes op når man "belastes". Jeg skal bare sidde et kvarter ved computeren eller tømme opvaske maskinen så er de der. Hvis jeg så fortsætter med det jeg gør og ikke lige tager en pause eller ligger på sofaen, så fortsætter smerterne i form af fornemmelse af "flået hed" på skuldrene. Som om at du får flået huden af og kun har ben og kød på overkroppen. I talje regionen føles det som om jeg har snit sår og er blevet skåret hist og her. Til sidst er jeg nødt til at give op og forlade "arbejdet" for så begynder jeg også måske at mærke angst fornemmelser og så er det over på sofaen og hele.

Jeg er desværre en "mester" i at overskride mine egne grænser og da de efter et par nedture er blevet meget snævre sker det ofte. Nu arbejder jeg stærkt med at respektere dem og det er dejligt. Jeg er dog meget vilje stærk og har i lang tid og flere år tilbage overskredet mine egne grænser, dengang fik jeg en masse blære betændelser og tilsidst gik de over i kroniske smerter. Hvis jeg kommer rigtigt langt ud får jeg også blære betændelses fornemmelser.

De sidste 4 mdr. er jeg dog blevet rigtig god til at ligge på sofaen og slappe af og bare være, det kan være efter ½ time ved computeren og så lige over og ligge 1 - 2 timer så kroppen falder på plads igen. Derefter kan jeg dog mærke at jeg er ekstra sårbar og ikke skal tage for meget fat. Hen på eftermiddagen hvor mine børn måske også har været forbi hjælper det lidt på det.

Jeg går til en del træning i aften timerne et par dage om ugen og det elsker jeg, jeg kan dog godt mærke at min krop i starten holder igen. Men det er dejligt at træne og det giver virkelig et pift i min hverdag.

Jeg syntes at min medicin (anti depressiv) har taget en del af mine smerter. Dernæst hjælper, det også at jeg ikke har mine børn boende, det pressede mig gevaldigt og jeg stressede over hvad de skulle og ville og tænkte og hvor lang tid de skulle det og det. Min søn kommer nu næsten hverdag forbi og styrer det hele selv, men vil bare se mig kan jeg mærke, deter dejligt. Min datter kommer ind i mellem og ringer ellers en del, men vi har det bedst når vi tager på en nærliggende rideskole og er sammen der.

Når jeg fx. er på rideskolen i flere timer, så har jeg også de der flået fornemmelser, jeg bliver tør i munden, svimmel og har nogen gang lyst til løbe skrigende bort. Jeg er dog blevet bedre til at trække mig tilbage og bare være ved den hest jeg passer, hun giver mig ro og styrke i at jeg godt kan, for jeg vil gerne være der og være sammen med et par af den jeg snakker med, men de kan jo ikke helt forstå mit stress, så det bliver mellem hesten og mig

Jeg kunne godt tænke mig at høre hvilke symptomer i andre med fibro eller fibro træk har det. Jeg kunne godt tænke mig at få det "skilt" lidt ad fra stress symptomerne, selvom det også hænger stærkt sammen.

Da jeg blev henvist til en rheumatolog spurgte min læge om jeg kunne løfte armene over hovedet, det kan jeg sagtens. Jeg løfter en del vægt til træning og har flere bøffer end de fleste så jeg ved ikke lige hvor jeg skal finde fibroen. Det er fint nok ,at jeg evt også har fibro eller træk heraf, jeg føler bare at det ville være dejligt at finde noget logik i hvad der var hvad. Måske har I andre nogle erfaringer i den forbindelse?

Hvad er det rheumatologen gør ved fibro undersøgelsen, det kunne jeg da også godt tænke mig at vide, hvis nogle har en hurtig forklaring herom?. Ellers må jeg jo på fibro web.


Kh. EE

[kelstrup]

når du kommer til undersøgelse for fibromyalgi har de punkter der checkes om du påvirkes af, det er checkpoints og mener at hvis man har 15 ud af 18 eller mere er det nok til at påvis sygdommen
Jeg tager hatten af at du kan gå til træning og ride osv. Jeg har forsøgt vandgymnastik og spinning men måtte opgive begge dele pga. smerter.

[MTVRV1]

Har dog ikke Fibromyalgi, men kan dårligt træne mere end 10 min og så jeg er helt færdig.
eller går en tur på mere end 15-20 min.
Får også smerter træthed, men jeg bliver meget svimmel.

Når men er der ikke en forening med Fibromyalgi, så man kunne snakke med nogen der i gennem.
gid jeg havde nogen og snakke med omkring mine symptomer, men er måske den eneste som lige har mine symptomer.

ligesom mine symptomer(hjernelidelse), er Fibromyalgi symptomer vist meget forskellige fra person til person som jeg har forstået det.

[fillemusen]

hejsa...

Jeg har haft diagnosen i ca 5 år..(plus en del andet)

Jeg plejer at beskrive symtonerne,som en kronisk influenza,men der er jo mange "grader" af sygdommen.

Fedt at du kan træne,men pas på..hvis du har fib skal det være kontroleret træning...for hver gang du overgør noget,altså får smerter ved træning,gør du kun situationen værre...det vigtigt at mærke efter,og holde pauser ved smerter.

Jeg oplever også voldsom udtrætning,selfølgelig også i forbindelse med at jeg aldrig sover 1 time samhængende og ikke har gjort det i 8 år.

Jeg har fået foretaget fib undersøgelsen 3-4 gange,og det er som beskrevet stille og roligt...du bliver trykket rundt på kroppen,og det gør jo selfølgelig nas,hvis du har fib.

Men kronisk infuenza,er nok den bedste måde for mg at beskrive symptonerne på.

Håber du kan bruge det til noget :-)

Mvh fillemusen

P.S. men els en god ide at læse lidt på fib foreningens side...evt fibnet,hvor der også er forum til spørgsmål.

[MTVRV1]

Fillemusen.

en meget fin beskrivelse, helt det samme med mig en kronisk influenza.
er dog aldrig selv blevet undersøgt for Fibromyalgi.

man kan lave en smule, men hvis man overskrider en grænse, tager det endnu længere tid at komme til hægterne igen.

men har dog ingen problemer med at sove, kunne stort set sove hele tiden
har ingen smeter hele tiden. Men mangler følelser i arme og ben og nerver i hele kroppen rykker hele tiden.

Kig over på www.fibronet.dk der kan du blive en del kloger og så vil jeg sige at det er så godt som umuligt at skille symptomer fra kronisk stress og udbrændthed og fib (hvis det er kronisk stress du har ) jeg har hele tiden været sikker på at det var min stress der gav mig symptomer og da jeg fik diagnosen fib (de kalder den så sekundær ) var jeg sikker på at det var forkert og forlangte at blive undersøgt igen ....

Så mange med stress kan tro det er det og så er det fib (åbenbart ) men som også fillemusen skriver en kronisk influenza af værre og mildere grad efter hårdt arbejde (ikke altid man kan sige nej noget skal jo gøres ) så er dagene efter ti gange værre man er ikke i tvivl når man er gået over sin grænse ...

Så den med influenza er meget godt beskrevet og så trætheden man tænker kun på at sove eller ligge ned og slappe af og når man kommer ned og ligger vupti så kan man sove en time og det var det

Men når du har stress i forvejen så ved du også at det også er sådan med stress så det kan være hulens svært at skille ad hvad der er hvad men kan kun anbefale dig at snakke med dem på fibronet

[fillemusen]

Ja det er præcis sådan det fungere med mig..
Er næsten stoppet med at gå til fester/sammenkomster,det koster op til uger at komme mig igen..bare fordi jeg føler at jeg skal spille nogenlunde frisk...der er jo ikke nogen der gider snakke med folk,der sidder i et hjørne, krøllet sammen af smerter.

Alt hvad jeg foretager mig "koster"...så der skal virkelig prioteres med energién/kræfterne.

Nå, det jo ikke "min"tråd,men håber at det kan give et billed af,hvordan det kan være at have fib.

Mvh fillemusen

[Ragdoll]

Først vil jeg gerne spørge dig om hvilken Rheumatolog du skal til, det er vigtigt at det er en der anerkender fibromyalgi?

Du kan læse meget mere om symptomerne på www.fibromyalgi.dk

Jeg kan sige at jeg selv har fibromyalgi, men at det billede du beskriver ikke stemmer overens med mit billede af fibromyalgi og dog alligevel, det betyder dog ikke at du ikke har fibromyalgi, da ikke to fibromyalgi patienter er ens. Fibromyalgi syndrom er også blevet kaldt, sensitivitets syndrom, da vi fibber er overfølsomme overfor næsten alt, kulde, varme, høje lyde, lys, berøring, osv.

For mig er trætheden meget dominerende
Derefter kommer smerterne, i skuldre, arme, ben, hænder, fødder, ryg og nakke.
Sommetider jagende smerter, sommetider summende, sommetider borende, sommetider bankende, jeg får prikken og følelsesløshed i fingre og tæer.
Depression følger ofte en fibromyalgipatient, men depression er ikke en årsag til fibromyalgi, men omvendt, år med daglige smerter og manglende forståelse og anerkendelse fra omgivelserne, er som regel det der udløser en depression.

Det er sjældent at en fibromyalgipatient, kun har fibromyalgi, der er ofte en eller flere andre diagnoser. Enten som primære, hvorefter fibromyalgien er sekundær, eller hvis fibromyalgien er primær så er de andre symptomer sekundære.

Rheumatologen vil undersøge dig og han vil tjekke dine tenderpoints, 18 punkter på kroppen, som hvis der er en reaktion, det er ikke sikkert du selv oplever det, men nerverne sender nogle signaler ud som lægen kan se/mærke. Hvis du har mere end 11 ud af 18 tenderpoint har du højst sandsynligt fibromyalgi.

Smerterne skal være i alle 4 kvadrater af kroppen og de skal være kroniske (mere end tre måneder).

Der er mange grader af fibromyalgi, fra ganske let, hvor man stadig kan være aktiv og arbejde, til meget invaliderende hvor patienter end op i en kørestol.

Der er ingen helbredelse for fibromyalgi for øjeblikket, men det kan behandles så hverdagen bliver acceoptabel.

Mine smerter kan bedst forklares med at det føles som en meget slem influenza hele tiden.

Jeg lever stadig højt på de kræfter jeg byggede op som ung men jeg oplever stadig oftere svaghed i musklerne og sommetider falder tingene ud af hænderne på mig.

Jeg kan næsten alting, men jeg kan dem kun i korte perioder 10-15-20 minutter af gangen.

Håber dette kan hjælpe dig.

Ellers er der i dette brev en beskrivelse af det at have fibromyalgi som passer fint:

Brev fra en Fibromit

Hvis du er blevet født med sunde gener, er det muligt du kender mig, men du kan ikke forstå mig. Jeg var ikke så heldig som dig. Jeg arvede en disposition til kroniske smerter, træthed og glemsomhed.
*
Jeg blev diagnosticeret med fibromyalgi Syndrom(FMS) efter måneder, år eller endog årtier med mystiske fysiske og følelsesmæssige problemer. Fordi du ikke ved, hvor syg jeg er, har du kaldt mig doven, en simulant, eller simpelthen latterligt.

Hvis du har tid til at læse videre, så vil jeg gerne hjælpe dig med at forstå, hvordan jeg skiller mig ud fra dig.

Hvad du bør vide om Fibromyalgi

1. FMS er ikke den nyeste mode-diagnose. I virkeligheden er det slet ikke en sygdom, men et syndrom og det er heller ikke nyt. I 1815, William Balfour, kirurg på University of Edinburgh, var den første der beskrev fibromyalgi.

Gennem årene har det været kendt som kronisk reumatisme, myalgi og fibrositis. I modsætning til sygdomme, har syndromer ikke nogen kendt årsag, men de har et bestemt sæt af sammenfaldende tegn og symptomer.

2. De mange fysiske og følelsesmæssige problemer, der er forbundet med FMS, er ikke af psykologisk oprindelse. Dette er ikke en "ondt i livet" tilstand. I 1987, anerkendte American Medical Association FMS som en reel fysisk sygdom og væsentlig årsag til handicap.

3. Syndromer kan ramme livslange atleter, såvel som de kan ramme en sofa kartoffel. De kan være invaliderende og deprimerende, og gribe ind i selv de enkleste dagligdags aktiviteter.

Hvad du bør vide om MIG

1. Min smerte - Min smerte er ikke din smerte. Den er ikke forårsaget af betændelse.
At tage din gigtmedicin vil ikke hjælpe mig. Jeg kan ikke arbejde mine smerter væk, eller ryste dem af mig. Det er ikke engang en smerte der er stationær.
I dag er den i mine skuldre, men i morgen kan den være i min mund eller væk. Min smerte menes at være forårsaget af ukorrekte signaler, der sendes fra hjernen, muligvis på grund af tilstødende søvn lidelser. Den er ikke let forstå, men den er reel.

2. Min træthed - Jeg er ikke bare træt. Jeg er ofte i en alvorlig tilstand af udmattelse. Jeg ønsker måske at deltage i fysiske aktiviteter, men jeg kan ikke.
Vær venlig ikke at tage dette personligt. Hvis du så mig ude på indkøb i går, betyder det ikke at jeg kan hjælpe dig med havearbejde i dag, det er ikke fordi jeg ikke vil. Højst sandsynligt, betaler jeg prisen for at have overanstrengt mine muskler i går.

3. Min glemsomhed – Der er nogen af os, der lider under den såkaldte fibrofog. Jeg husker ikke dit navn, men jeg kan huske dig. Jeg kan ikke huske, hvad jeg lovede at gøre for dig, selvom du fortalte mig det, for blot nogle sekunder siden.
Mit problem har intet at gøre med min alder, men kan være relateret til søvn. Jeg har ikke en selektiv hukommelse. På nogle dage fungere min kortsigtede hukommelse bare ikke.

4. Min klodsethed - Hvis jeg træder dig over tæerne, eller løbe ind i dig fem gange på en dag, så er det ikke med vilje eller rettet mod dig. Jeg har ikke altid den muskel kontrol der skal til. Hvis du går bag mig på trappen, vær tålmodig, der er dage, hvor
jeg tager livet og trapperne et trin ad gangen.

5. Mine følelser - Jeg kan bare ikke tåle det! "Det" kunne være et hvilket som helst antal ting: lys, sollys, høje eller skingre lyde, lugte. FMS er blevet kaldt, "det skærpende syndrom." Så tving mig ikke til trække gardinerne til side eller lytte til dit barns skrigen. Jeg kan virkelig ikke tåle det.

6. Min intolerance - Jeg kan heller ikke tåle varme. Eller fugt. Hvis jeg er en mand, sveder jeg ... ofte. Hvis jeg er en dame, perspirere jeg.
Begge dele er lige pinligt, så føl dig ikke nødtvunget til at kommentere det, jeg ved det allerede. Og du skal ikke blive overrasket, hvis jeg ryster ukontrollabelt, når det er koldt. Jeg kan heller ikke tåle kulde. Mit indre termostat er i udu, og ingen ved, hvordan man kan reparere det.

7. Min depression - Ja, der er dage, hvor jeg hellere vil blive i sengen eller i huset eller dø. Jeg ved ikke længere, hvor mange patienter der lider af FMS, der også lider af andre sygdomme. Svære, vedholdende smerter kan forårsage depression. Din oprigtige interesse og forståelse kan trække mig tilbage fra randen. Dine spydige bemærkninger kan tippe mig ud over kanten.

8. Min stress – jer er ikke god til at håndtere stress. Hvis jeg bliver nødt til at opgive mit job, arbejde på deltid, eller håndtere mit ansvar fra hjemmet, er det ikke fordi jeg er doven. Daglige gøremål kan gøre mine symptomer værre, og kan sommetider lamme mig fuldstændigt.

9. Min vægt - jeg kan være fed eller jeg kan være tynd. Uanset hvad, er det ikke et valg. Min krop er ikke din krop. Min appetit er fungerer ikke normalt, og ingen kan fortælle mig, hvordan man kan gøre det bedre.

10. Mit behov for terapi - Hvis jeg får en massage hver uge, behøver du ikke misunde mig. Min massage er ikke din massage. Overvej, hvordan en massage ville føles, hvis den forstuvning du havde i dit ben i sidste uge, bredte sig over hele kroppen.

Massagen er da meget smertefuld, men nødvendig. Min krop er fyldt med knuder. Hvis jeg kan holde smerten ud, kan regelmæssig massage hjælpe, i det mindste for en kort stund.

11. Min gode dage - Hvis du ser mig smile og fungere normalt en dag, skal du ikke formode at jeg har fået det bedre, er ved at blive rask. Jeg lider af et kronisk smerte og trætheds syndrom uden nogen form helbredelse.
Jeg kan have min gode dage eller uger eller endda måneder. Faktisk er de gode dage, det der holder mig i gang.

12. Mit unikke jeg - Selv dem, der lider af FMS er ikke ens. Det betyder Jeg har måske ikke alle de problemer, der er nævnt ovenfor. Men jeg har smerter ovenfor og nedenfor taljen, og på begge sider af min krop, som har været der i meget lang tid.

Jeg kan have migræne eller hofte smerter eller skulder smerter eller smerter i knæet, men jeg har ikke præcis de samme smerter som nogen andre.

Jeg håber, at dette vil hjælpe dig til at forstå mig, men hvis du stadig er i tvivl om mine smerter, så kan din lokale boghandel, bibliotek og internettet hjælpe med mange gode bøger og artikler om fibromyalgi.

Med venlig hilsen,

En Fibromit

Author's note:
Dette brev er baseret på kommunikation med hundredevis af fibromitter i hele verden, mænd og kvinder, der alle lider af fibromyalgi. (Brevet er oversat fra engelsk)

Ragdoll

[MTVRV1]

Oprindeligt indsendt af fillemusen

Ja det er præcis sådan det fungere med mig..
Er næsten stoppet med at gå til fester/sammenkomster,det koster op til uger at komme mig igen..bare fordi jeg føler at jeg skal spille nogenlunde frisk...der er jo ikke nogen der gider snakke med folk,der sidder i et hjørne, krøllet sammen af smerter.

Alt hvad jeg foretager mig "koster"...så der skal virkelig prioteres med energién/kræfterne.

Nå, det jo ikke "min"tråd,men håber at det kan give et billed af,hvordan det kan være at have fib.

Mvh fillemusen

har det helt lige sådan, alt jeg gør og laver i min hverdag skal prioteres.
mit sociale liv er også røget sig en tur.
I et gradvis tempo, jo værre min sygdom er blevet.
sammenholdt med den liste på de 12 punkter som Ragdoll skriver om
faktisk lidt utroligt når min sygdom er en anden.
samt ingen har fuld forståelse for ens sygdom, den ene uge kan jeg lidt bedre og den næste kan man dårligt fungere.

Det er faktisk lige gået op for mig, at andre kan have det på samme måde.
uden dog at være helt det samme.

[Huldra]

vil det sige at når de tjekker de der tenderpoints eller hvad de hed... så behøver man ikke råbe av av, og højt av..??
min mand siger nemlig at jeg har svært ved at sige av for f... og istedet laver fjollede grimasser.... men for den da, når man altid har villet klare sig selv og ikke søge medlidenhed, er det sku svært at sidde og pive overfor fremmede...