Hvad er næste skridt? Kan du hjælpe...?

[bmdc]

Nila 84

Du kan få aktindsigt i dine papir fra dine forrige læger og Marselisborg, som du kan tage med til din nye læge. Det vil gøre arbejds gangen hurtiger for både dig og din næste læge
Samtidig kan du jo lave kopi af ress. profil fra din sagsbeh. og sende alt dette til din læge før det første besøg.

Håber du kan bruge dette til noget.

bmdc

[majs]

Det er gode råd du her har fået. Nila.
Jeg har et par at tilføje:

Sørg for at DU SELV får alt hvad din læge har i din journal (noget lignende agtindsigt) men tiden er kort, hvis han lukker helt af 1. februar, så jeg ville ringe ham ned til jeg var sikker på at få det!
Min erfaring er nemlig at lægens patientjournal IKKE sendes vidre til ny læge og det vil være en katastrofe hvis du ikke har den som dokumentation fremover. Gør først ALT hvad du kan for at få den.

Derefter ville jeg (som rigtig skrevet af andre her) søge astma og allergiforbundet om hjælp, for jeg er meget sikker på at du har det der hedder (noget i retning af ) Multikemi allergi og du bør meget hurtigt herefter til en speciallæge i den retning. Det vil astma allergi forbundet bestemt hjælpe dig med. (Jeg er i øvrigt dybt forundret over at dine læger ikke allerede har sendt dig til en såden speciallæge)

Men få først alt hvad du kan fra din journal, for det vil kunne spare dig for mange gentagelser og astma allergilæger vil helt sikkert kunne bygge videre på oplysningerne og også her spare dig for meget.

Derefter må du igang med at chekke op på din status ved kommunen, med alt hvad du her får råd om vedrørende kommune osv.
Du har ( for mig at se ) tid til at lade kommunen hvile et par uger eller tre, for i første omgang at få chek på det lægelige.

Lav en liste, hvor du prioriterer alle de gode råd du får her og tag dem så i den rækkefølge som er mest tidspresset. (Men lad dig ikke stresse, enhver i kommunen må have tid og forståelse for at du står svært lægeskifte og at der måske kommer andre specialister på banen)

Mvh
majs

[Nila84]

Først 1000 tak for alle jeres gode råd. Jeg har forgæves forsøgt at komme på siden siden jeg skrev sidst, men jeg kunne bare ikke komme ind.

Det var først da jeg stod med store dådyrøjne foran min kæreste og sagde at det var såååå vigtigt, at jeg igen kunne komme online og svare jer, at han gad smide hans eget arbejde og hjælpe... Ej en joke, jeg er bare dårlig til det med computere osv.

1. Har surfet lidt rundt på Astma og Allergi's hjemmeside. Lige umiddelbart kan jeg ikke læse mig frem til noget jeg ikke allerede ved. DOG...Majs, du nævner noget med "Multikemi allergi".
Kan du uddybe det? For det har jeg ALDRIG hørt før!

2. Nej, jeg skal ikke starte forfra i min behandling på Hospitalet, det var ikke det jeg mente, men kan godt se nu, at jeg har fået formuleret mig lidt forkert.
Men det tager tid at skabe et bånd mellem patient og behandler. Det er svært allerede ved første møde at sige: "Hey du, jeg har brug for lidt behandling, og nu vi er i gang, gider du så hjælpe mig i forhold til Kommunen?".
Det jeg mener er, at lægerne på Marselis er stressede og overbookede. De er under tidspres og det nemmeste er altid at bede mig smide tøjet, kigge på min eksem, give mig en recept på hormoncreme og så give mig en tid 3 måneder efter.
Det tager tid, synes jeg, før en læge for et "forhold" til mig, og kan se at jeg har prøvet meget og derfor er hormoncreme bare ikke løsningen længere. (Jeg er MEGET ofte ude for, at den "nye" læge jeg kommer ind til, overhovedet ikke har gidet kigge i min journal!!!!).
ALT hvad min nuværende læge har skrevet i min jorunal bliver der. Det er jeg 100% sikker på. Jeg har en journal i et ringbind nu... Ergo, jeg har en del "læsestof" i den. Så jeg er ikke bange for, at det min nuværende læge har vurderet mens han har behandlet mig, ikke står i journalen...

3. Jamen planen er jo at jeg skulle i arbejdsprøvning på et tidspunkt. Men da jeg det sidste års tid har taget medicin som har "****et" med min lever, kunne det slet ikke komme på tale, sagde min sagsbehandler... Så hun trak i land med, at jeg skulle i arb.prøvning.
Om jeg stadig skal, aner jeg ikke... Men det skal jeg jo nok, det skal jo gå efter bogen det hele.

4. Ok. Jeg prøver at opsummere...
Min plan er som følger, lyder det ikke nogenlunde?
A) Beder om at få en kopi af min journal fra Marselis, og håber at alt relevant står i den. Hvad hedder denne kopi og skal jeg bare kontakte hospitalet?
B) Jeg vil skrive til Astma og Allergi, stille nogle spørgsmål og høre mere om det der Multikemi Allergi. (reagerer jo bl.a. også på parfume, men hospitalet mener IKKE at dette kan bevises via. tests... Så det er lidt min påstand mod... Ja, ingenting!).
C) Kontakter min sagsbehandler. Beder om at få kopi af min sag / Aktsindsigt. Vil høre hendes ideer / planer for min fremtid. (Arbejdsprøvning, mulig fortidspension osv). Og bede om at se min revurdere resoruceprofil.
D) Passer godt på mig selv
Min kære mor, som jeg blev nødt til at ringe til i dag, mindede mig om, at jeg skulle huske at passe på mig selv. Og Gud hvor har hun ret.

Aner egentligt ikke helt hvad jeg ville med denne tråd. Følte bare i formiddags at det hele faldt mig om ørerne og havde brug for, at en eller anden sagde: "NU gør du det, det og det" Og så tager vi den derfra...

Så Tak til ALLE for jeres råd, jeres tid og jeres svar.

Har fået en akut tid på torsdag på hospitalet ved en kvindelig læge. Jeg ringede igen til Hospitalet og KRÆVEDE at snakke med min mandlige læge inden han stoppede. Han ringede 1 time. Jeg kan UMULIGT nå at se ham inden, så jeg må nøjes med den kvindelige.
Har været inde hos hende maaange gange, hun "elsker" at få mig indlagt så ofte hun kan, og det VIL jeg bare ikke nu. Så nu er kæresten tvunget til at tage med på Torsdag, for jeg nægter at se hende alene... Shit jeg er sku lidt sølle for tiden. Men igen, Tak til alle

4. Ok. Jeg prøver at opsummere...
Min plan er som følger, lyder det ikke nogenlunde?
A) Beder om at få en kopi af min journal fra Marselis, og håber at alt relevant står i den. Hvad hedder denne kopi og skal jeg bare kontakte hospitalet?
B) Jeg vil skrive til Astma og Allergi, stille nogle spørgsmål og høre mere om det der Multikemi Allergi. (reagerer jo bl.a. også på parfume, men hospitalet mener IKKE at dette kan bevises via. tests... Så det er lidt min påstand mod... Ja, ingenting!).
C) Kontakter min sagsbehandler. Beder om at få kopi af min sag / Aktsindsigt. Vil høre hendes ideer / planer for min fremtid. (Arbejdsprøvning, mulig fortidspension osv). Og bede om at se min revurdere resoruceprofil.
D) Passer godt på mig selv

A) ja det lyder som en rigtig god ide , det er en aktindsigt i dine journaler du skal have , og hvis jeg var dig så ville jeg lige ringe til hospitalet og spørger hvordan jeg får den (kan forestille mig at du skal have noget på skrift) jeg sendte bare en skriftlig anmodning om aktindsigt og fik den efter en uge...

B) Det tror jeg ville være smart de kender garanteret også noget til det med parfume osv , jeg har hørt om andre der lider af det samme og hvor man ikke vil anerkende det som en sygdom i dk , men sådan er der jo så meget du kan tale med dem og så finde ud af om ikke det var en ide at melde sig ind , mange af disse foreninger har mulighed for at bisidde og råde dig når det hele bliver svært med kommune og hospital

C)Du kan hente en aktindsigts erklæring her http://www.k10.dk/media/aktindsigt.html med den er du 100% dækket ind og husk lige at din sag er ikke ordentlig gennemarbejdet før din ressourceprofil er parts hørt , hvis du søgte pension den dag i morgen ville kommunen ikke kunne komme videre eller vurdere noget som helst pga fejl i din profil

D) især det er vigtigt .. håber at det hele falder i hak for dig og ellers kan du jo tydeligt se at der er masser her med råd og hjælp hvis du har brug for det

[hjernet]

Nu har jeg stavet mig igennem hele senne tråd og kan ikke lade være med at reagere.
følgende skrives ud af personlige erfaringer.

Jeg er ret sikker på at der er grundlag for at foretage mr-scanning af hjernen for at udelukke om der er en langsomvoksende tumor eller lignende derinde.
Migræne,eksem,astma og diverse andre allegier kan være tegn på dette og burde forlængst være blevet foretaget for at udelukke muligheden. Hvis der var blevet scannet tidligere og fundet en forandring i hjernen, ville dit forløb have været meget anderledes.

Det er en meget vigtig ting at få udelukket - især når man ikke her kan læse sig til en diagnose i dit forløb.

Lav en tidslinie med hvilke undersøgelser og medikamenter de kære læger har forsøgt sig med igennem tiden og lad din nye læge få overblik over din fortid. Forhåbenligt vil det hjælpe lægen til at få bedre beslutningsgrundlag..

[Nila84]

Synes godt nok det lyder liiiige lovlig voldsomt at mistænkte en tumor i hjernen pga. eksem, astma, allergi og migræne. Men hvad ved jeg.

Har aldrig kædet de "to ting sammen" og kan ikke helt se sammenhængen i det

[hjernet]

ja, sorry - men min søn havde en tumor i hjernen, som heldigvis blev fjernet. Ikke desto mindre er der visse sammenhænge der får mig til at sige at dette bør udelukkes ved hjælp af en ct-scanning eller mr-scanning.Det burde være en naturlig del af en udredning på hospitalet og der kan udledes mange slutninger heraf. Endvidere har du skrevet om Migræne-smerter. migræne er en meget stærk smerte som også burde give lægen grund nok til at henvise til opklarende scanning. Jeg VED at der kan være sammenhæng mellem kløende eksem, eksemlignende udslæt, migræne og allergi ( duftallergi kan godt være et tegn på ændring af forhold i kraniet, dvs. en slags føleforstyrrelse) du siger intet om du har været behandlet med binyrebarkcreme. der behøver ikke være kvalme og svimmelhed og trykforandringer i kraniet . Læger som ikke har erfaring med hjerner, vil altid lede efter årsager andre steder først og måske bruge din tid til skade for dig.

Så, det jeg siger er bare : hvis hjernen kunne blive tjekket og evt. frikendt, så vil det kunne tilføre en lille smule trykhed, når man ved at hjernen har det godt. Og hvis man finder årsagen til symptomerne kommer fra kraniet, vil man kunne rette det igen. Jeg ville få det undersøgt for at få vished. Hvis der så ikke findes noget der , så kan man altid prale lidt med at man har en rask hjerne -- ikk?
Find en læge som er over 50 år gammel ( hvilke vil garantere at han har set en masse og er erfaren)

Hvis du skal søge pension, ville jeg søge efter §18, hvor alt skal undersøges. ( Sig mig venligst imod, hvis andre har en anden mening)

Jeg mener, at man har ret til en diagnose og en fornuftig forklaring på sine skavanker.

min søn er nu helt rask nu og er den dygtigste i sin klasse osv. Han havde også mange af de samme symptomer som dig og det gør mig bange og ræd. Det er derfor at jeg foreslår dig at bede om en scanning. Kun derfor.

[Nila84]

Hej Hjernet

Tak for din besked - Hvor er det dejligt at høre at din søn har det godt idag.

Jeg har været inde hos læger på Hospitalet som har været fra ca. 28 år til ca. 55/60 år, og ingen af dem, har på nogen måde nævnt det du siger.
Det er svært for mig at forstå, at der skulle være en sammenhæng, men jeg stoler da på dig og din historie, skal bare lige finde ud af, hvad jeg skal gøre.

Jeg er før blevet kaldt en hypokonder af min gamle læge, som der også kan læses her i tråden, derfor er jeg måske den forsigtige type, mht. at foreslå ting overfor læger, for hvad nu "hvis", denne læger føler det samme, altså, at jeg er hypokonder?! En latterlig og naiv frygt, men ikke desto mindre er den der.

Jeg får jævnligt binyrebarkhormoncreme / steroidcreme. Kører altid med dem fra gr. 3 og 4 på kroppen og gr. 1 ved øjn og mundomgivelserne.

Jeg gik hos en neurolog i ca. 6 måneder, da jeg fandt ud af, at min hovedpine var migræne, i stedet for "bare hovedpine". Vi fandt to præparater som jeg kunne anvende og stoppede med at gå hos ham - Følte mig ikke så tryg, synes han var en lidt sær type.
Da jeg så kom i lysbehandling på Marselis, 3 gange om ugen, trickede lyset hver gang et migræneanfald, jeg fik derfor - af min hudlæge - nogle andre migrænepiller, som virker langt bedre end dem jeg fik af neurologen. Jeg får nu mirgænepiller på recept udskrevet jævnligt fra min praktiserende læge.
Jeg ser dog ikke ting med aura, som jeg kan læse og forstå er meget normalt ved folk med migræne og jeg har heller aldrig kastet op. Kun en svag kvalme, som kan holdes nede, ved at "berolige sig selv". De eneste synsforstyrrelser jeg oplever ved et migræneanfald er, at tingene ligesom "står dobbelt". Det er svært at fokusere. Undertekster i en film, så altid i dobbeltlinjer, altså to ovenpå hinanden

Nu vil jeg tage ud til min "nye" læge her om 1½ time, og høre hvad hun nu har ogs sige. Tror jeg vil læse lidt på nettet om det du nævner, inden jeg nævner det derude, for for mig virker det altså som en stor ting og ikke bare noget man nævner i forbifarten

[hjernet]

Måske kunne du få lægen med på en scanning, hvis du bruger lidt humor ved at sige :

" med alt det jeg har været igennem, så mangler vi snart kun at undersøge hjernen"
Forresten kan binyrebarkhormon undertrykke forhøjet tryk i kraniet.

Det der skete for min søn var et hurtigt forløb, men han havde gået relativt symtomfrit i 6 år. Der havde i den tid været eksem, udslet, astmatendens, og en hovedpine - alt sammen kom og gik - alt efter behandling. I hele perioden havde ingen af de 4 læger tænkt på at der kunne være noget i hjernen. Men alt er godt igen og han har kun haft gode følger efter operationen. Nu er han lidt af en sportsnørd...

Hvis man med en homoristisk henkastet bemærkning kan påvirke lægen lidt i retning af en kontrolscanning af hjernen, så hjælper det jo lægen til mere overblik.

Man får kun en meget generel viden fra nettet. på nettet beskrives jo kun diagnoser som undertiden er ret skrappe. Der findes også ret ufarlige tilstande kommende fra hjernen.