Hypermobil (HMS) og flexjob

[Tutti]

Lige et input. Glen Gorm Rasmussen er ihvertfald officielt gået på pension. Der er dog en anden meget vidende læge mht HMS der hedder Lars Remvig, og han har til huse på Rigshospitalet. Han er ligeledes meget kompetent. Jeg har pga. dels kommunen og dels mit forsikringsselskab haft begge disse herrer til at undersøge mig, og de siger de samme ting, og kan varmt anbefales.

En skriver herinde, at hun er i tvivl om det er leddegigt eller HMS. Mange får tidlig leddegigt pga. HMS, fik jeg at vide på Gråsten Gigthospital, der har stor kendskab til hypermobilitet og HMS. Et 3 ugers ophold derned kan meget varmt anbefales. I de uger jeg var dernede mødte jeg flere "unge" med skader i knæ, ankler m.v. leddegigt m.v. hvor de dernede fik stillet diagnosen HMS, og at det er HMS´en der er skyld i disse gener. Dernede lærer man at bruge sin krop korrekt, og være obs på hvad man må og ikke må, smertehåndtering, aflastning af kroppen m.v. dette ophold har været guld værd for mig. Det kommer under frit sygehusvalg og er gratis, det kræver blot en alm. henvisning fra din læge - samt en linie fra ham om, hvorvidt opholdet skal være en udredning, genoptræning eller lignende (der kan dog være tale om at vi selv skal betale lidt til transporten frem og tilbage - man må gerne tage hjem i weekends). Man bliver ikke rask af at komme derned, ej heller med det samme mere smertefri. Dog lærer man utroligt meget om sin "nye" krop der har HMS, og lærer at håndtere dette. Der er rigtigt gode fysioterapeuter, såvel til balanceøvelser såvel i varmt vand samt i træningslokalet. Det er meget individuelt hvilken træning man får, da de kigger på hver enkelt person for sig. Super ergoterapiafd og ikke mindst god mad.

[rose]

Jeg har lige fået at vide at Glen Gorm skulle være gået på pension. Jeg har prøvet at skrive til ham, men får mail tilbage.

Derfor har jeg skrevet til Rigshospitalet Lars Rem, som jeg har fået oplyst har speciale i hybermobile led mv.

Håber mit feriebarn og hendes lille datter kan få stillet en præcis diagnose.

Hovsa, ser lige at indlægget ovenover fortæller det samme. Undskyld.

[CHNEVIDE]

Hejsa.
Jeg ved ikke om man kan få flexjob eller pension ud far KUN at være hypermobil, men jeg ved at det at være hypermobil fører mange gange mere med sig.
Dvs. mange smerter forskellige steder i kroppen og ofte uforklarlige smerter.
Jeg er selv hypermobil og har dagligt mange smerter.
Nu er jeg ikke som du kun sygemeldt for dette da min krop har lidt meget af at være hypermobil, sammefald i ryggen, kronisk skinnebensbentændelse osv.
Men mit råd til dig vil være at lave en smerte dagbog. Beskriv med få ord din hverdag...smerter, medicin osv.
Skriv endelig også hvis du har en god dag, dem er der nemlig få af:-)
Denne dagbog er god at have både ved egne lægebsøg men også på kommunen da vi ofte ikke kan huske mange dage tilbage:-)

Blot et godt råd herfra.

Håber det går dig vel.

Knus Chnevide.

[ina hansen]

Jeg tror det er meget svært at blive godkendt til flexjob....jeg er selv lige fået at afslag...men der er vist ikke nogle grænser for hvor mange gange man kan søge om flexjob...
så det er bare at blive ved med at søge.

[VinnieBikini]

Jeg har diagnosen HMS og deraf følgende Fibromyalgi, har nogen her samme diagnose, er fra Aalborg kommune, og fået tilkendt førtidspension??

[CHNEVIDE]

Hej Vinnie.

Pyha velkommen i klubben:-)
Jeg har samme diagnose og kæmper p.t med kommunen om bare af få et flexjob, se evt. min tråd der hedder manglende opfølgning.

MVH Chnevide.

[Bigmum]

Hej Lena
Jeg er i samme båd, jeg lever også dagligt med rigtigt mange smerter. Er dog nået en del længere i mit forløb. Jeg har fået diagnosen HMS (og fibromyalgi), men husk det er ikke "kun" HMS men en real diagnose, se også inde på Gigtforeningens hjemmeside. Men jeg kan da godt forstå din frustration over om forståelsen bag, jeg er der til tider selv. For folk har nok meget svært ved at sætte sig ind i det liv vi lever, + man får tit den der - "jeg er da selv hypermobil, men har ingen smerter, så mon det er så slemt".
Jeg er selv igang med en pensionssag. Og jeg må bare tro på at det går, for ellers kan det være lidt svært at komme igennem dagene. Og jeg ved at der er nogle der får deres sag hørt med de diagnoser
Men husk som andre har skrevet, så skriv smertedagbog, til netop møder med kommune eller læger, da man tit glemmer hvor slemt det egentlig er når man sidder overfor disse.

Hvor er det egentligt vildt så mange vi egentlig er, der lever i et smertehelved, pga af at man er hypermobil.

Jeg håber virkelig at du snart får svar på dine mange ?
Knus fra Mig

[MissMurphey]

Jeg har selv en del smerter pga. hypermobile led. Jeg er lige blevet godkendt til fleksjob, men ikke på den konto. For som de siger: hypermobilitet er noget jeg har levet med hidtil og så kan jeg også gøre det fremover.

Jeg har valgt ikke at kæmpe for at få det gennemført pga. ledene, selvom jeg er uenig i deres fortolkning.
Istedet er der hovedsagligt lagt vægt på det psykiske, som depression og angst.
Ved ikke hvorfor det psykiske i mit tilfælde vægtes højest, da jeg persolligt synes at det værste er det fysiske.
Det betyder dog knap så meget, bare de har godkendt mig til fleks.

Jeg er ikke blevet undersøgt for fibromyalgi endnu, men skal til min læge i den kommende uge, og har en hel liste med spørgsmål... Nu vil jeg nemlig undersøges til bunds. Jeg har fået rigtig mange gode råd her på K10, som jeg kan bruge i forbindelse med evt. at søge pension.

Så tak til alle.

[CHNEVIDE]

Jeg er lige blevet godkendt til fleksjob, men ikke på den konto. For som de siger: hypermobilitet er noget jeg har levet med hidtil og så kan jeg også gøre det fremover.
Sikken dog en gang værre sludder.
Selvom man er født med hypermobile led behøver man ikke have smerter. Smerterne kan jo komme når man bliver ældre og kan for nogles vedkommende jo også blive meget værre og i enkelte tilfælde invaliderende.
Ja og så er der dem der også rammes af fibromyalegi pga. af deres hypermobile led.

Så alt i alt en gang værre sludder:-)

Men super dejligt at du har fået tilkendt flexjob bare sørgeligt at det er nemmere at tilkende dig det pga. af det psykiske frem for det fysiske.

Chnevide

[MissMurphey]

Men super dejligt at du har fået tilkendt flexjob bare sørgeligt at det er nemmere at tilkende dig det pga. af det psykiske frem for det fysiske.

Ja det er noget værre noget de finder på at begrunde med. Jeg orkede ikke at kæmpe imod formuleringen på det tidspunkt, og heldigvis gik det jo da igennem pga. det psykiske.
Men det er bare SÅ forkert, at man faktisk skal være RASK og VÅGEN, for egentlig at være SYG.
Heldigvis har K10 hjulpet mig med gode ideer, til når jeg vil søge om førtidspension. Bla. vil jeg på tirsdag bede om en henvisning så jeg kan blive udredt ved en reumatolog. Jeg tror nemlig at jeg også har fibromyalgi i forbindelse med hybermobile led.
og så alle de andre småting, som jeg har fundet ud af herinde, i virkeligheden ikke er småting, men kan være afgørende i en sag.

Knus til alle.